爸爸纤维肉瘤，请大家帮忙！谢谢

heallh_2011

看着健康活泼的宝宝，现在想来都是伤心的眼泪。父亲10年做B超时下腹略有增大没有多想，其余一切都好就把这事放下了。
在宝宝两个月大的11年7月B超为15*17*20巨大中午左侧髂骨翼骨破坏，胸骨柄上缘软组织结节考虑转移。
总医院考虑为胃肠道间质瘤，孤立性纤维性肿瘤，口服格列卫一月，效果不佳。11年9月14日摘除手术。术后病理为纤维肉瘤。
11月行两周期EPI+IFO+DTIC方案，转入肿瘤医院诊断为盆腔纤维肉瘤双肺骨转移CD34(+),CD99(-),WT-1(散在+)，Calretinin(-),CD117(-),FV3(-),EMA(-),Bcl-2(-),CD68(-),S-100(-),MBP(-),GFAP(-),DOG-1(-),CEA(-),CK(-)。，CS：Ⅳ期，PS:1分。
行BAM+DOC+DDP+VDS同时沙粒都按，帕米磷酸二钠抗股转，12年3月行2次氩氦冷冻消融术，之后化疗用过白蛋白紫杉醇，表柔比星脂质体，奥沙利铂，卡铂，靶向药服过一个月索坛，多吉美。现在左侧髂窝肿物巨大，双肺，盆腔，腹膜后，两侧臀部等多发病灶比较前有所增大，上周做的基因检测，现在等待结果？化疗8次，介入一次，现在在吃中药调理，食欲差，体重略有减轻。艰难的一年上网查过很多资料纤维肉瘤很少见，放化疗不敏感，而且每次评估都是进展。奇迹希望就在下一步，下一步如何进行？谢谢大家！

阿孟的妈妈

这个纤维肉瘤还真的没了解过，这个论坛多是肺癌相关的。不能帮到你，抱歉。祝福您的父亲。