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父亲治疗之路-大细胞性未分化肺癌骨转移淋巴转移

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发表于 2011-8-5 23:18:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 ql163 于 2011-8-8 09:26 编辑

今天是得知父亲患癌症的第256天,记录下这8个多月的治疗情况和心情感受,希望能给其他人治疗有所帮助,也希望得到大家的帮助。
父亲的基本情况是:男,废话嘛,发现时67岁,现在68岁了,一生与烟酒无缘,且家人也无人吸烟,教书匠,吃了大半辈子粉笔灰,大细胞性未分化肺癌骨转移淋巴转移,分期应该是IV,远处转移。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-5 23:19:33 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 ql163 于 2011-8-5 23:19 编辑

前几天偶然看到了奇迹,就一发不可收拾,这几天几乎全部的空闲时间,都在看奇迹上的帖子,感受着病人和亲人的酸甜苦辣,回味着200多天走过的点点滴滴,为亲人痛苦而不舍的离去而垂泪,为有新药或新的消息而雀跃,庆幸有意或无心避开了一些陷阱,痛苦的思索以后的治疗方案。

时间回到2010年上半年
2010年的上半年的大部分时间里,父亲和母亲都在妹妹家里,照顾新婚但两地分居的妹妹,帮她装修、打扫房子,我则在照顾刚刚出生的儿子,虽然在同一座城市,但一个东北角,一个西南角,见面的次数也不是特别多。这段日子虽然辛苦,还是简单快乐的,偶尔为一些鸡毛蒜皮的事情苦闷,如果能有如果,我愿意回到这种日子,永远。在这段时间里,其实癌症已经给了我们太多的征兆,父亲的体重明显减轻,消瘦的厉害,血压降低,右肩下隐隐的痛;只是我们太不够细心,把这些串联在一起,如果是有经验的肿瘤专家,也许早就做出了正确的判断;如果我或者妹妹学医,也许可以更早发现,可惜没有如果。
因为母亲身体的原因,母亲先回家,北方的一座不太大的城市治病,现在想起来真的是十分的愚蠢,但母亲之前是一位中医治好的,这次复发,母亲一定要回去找这位医生治疗,从我这边考虑,无论自私还是为了母亲,我都希望母亲不要回去,只是可惜实在无法说动母亲。母亲自行买了汽车票,除了这一次和一次J哥安排的火车卧铺,我和妹妹没有让父母做过汽车/火车回家,都是60多岁的人了,7-8个小时的长途汽车,也是很痛苦的。母亲回家后不久,父亲担心母亲一个人,急急忙忙也回去了。在家里的日子,父母电话里讲的很轻松,我心里也清楚,一个人住院,一个人照顾,不可能轻松的,还是要感谢三哥和三嫂,虽然没有任何血缘关系,他们对父母的照顾,实在让我这个亲生儿子感到惭愧。
老年人的身体啊,真的是十分脆弱,表面看起来没什么问题,其实暗流涌动,不知什么时候就出问题。而且,上一辈人辛苦惯了,吃的苦远非我们能够感受的,一些疼痛,他们感觉能忍受就不会讲,担心会给儿女添麻烦,实在忍受不了,往往已经病入膏肓。这一幕,一再在网友的帖子中重现。我们做儿女的,也有意无意的以工作忙,事情多为借口,忽视甚至反感老人的唠叨,真正意识到时,为时已晚。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-5 23:22:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2010年7月到9月
老婆的产假马上就结束了,实在也是很无奈,母亲的治疗也才刚刚结束,虽然不是很情愿,父母还是在7月8日,赶了回来,帮我们照顾儿子。因为父母从家里带了很多很多的东西,大包小包的,我还很生气,还和父母吵了一架,实在是不孝。照顾孙子很辛苦,父母心情还是很愉快的,每天忙的不亦乐乎。
众所周知,这些年各地房间飞涨,我和老婆一直蜗居在一室一厅的小房子里,两个人的日子,感觉还不错,增加了儿子,再加上父母,实在是住不下去了,让父母住卧室,他们怎么也不同意,一定要住厅里。南方的夏天,而且我们还是顶楼,火辣辣的太阳直接就晒透了,让一直在北方生活的父母倍感不适。房子小,也没有私人空间,每天下午老婆下班回家,因为要喂奶呀什么的,父亲吃过晚饭就出去到小区外面的小桥那儿,还说,比家里凉快,直到要睡觉了才回来。而父亲以前在家里最主要的消遣就是看电视和看报纸,差不多有4个月,父亲没有看过电视,不知道父亲一个人孤单的在桥上想什么。
因为和老婆在买房子的问题上有分歧,倒不是战略问题,纯粹是战术问题,纠结于一些细节。鉴于此情况,只能摒弃分歧,抓紧找房子,我负责撒网,进行第一轮筛选,中意的再和老婆一起看第二轮。终于在8月,选定了一套虽然有很多缺点但还可以忍受的房子,还是一个字-钱,钱不是问题,问题是没有钱啊!它有足够多的房间,可以让父母过的舒服一点,父母不用在辛苦爬6楼,二手房的装修马马虎虎,打扫一下就可以入住。
在我和老婆去和上家和中介谈合同的那天晚上,母亲照顾孙子,被空调吹到了腿,开始抽筋,严重的影响行动,之后多次治疗,时好时坏,一直至今,也没有太好的改善。
我一直都有这个感觉,父母退休后,一直过着轻松的生活,况且他们本身也不是体力劳动者,现在照顾孙子,工作量直线上升,直接导致以前隐藏的疾病暴露出来。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-5 23:23:37 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 21:37 编辑

2010年10月父亲的坐骨神经疼和手术
大约在9月初的时候,感觉父亲实在瘦的厉害,在家量血压低,一再劝说下,带父亲到第六人民医院,挂的什么科忘记了,反正告诉预检是血压低,医生量的结果是92/62,告诉我们是的确比较低,但还在可以接受的范围内,消瘦呢还需要到消化科就诊。我还咨询一位同事的做医生的妹妹,她明确提示我恶性肿瘤是导致消瘦的一种可能。唉,第一次接近真相的机会被我白白放弃掉了。
10月17日,从小房子搬家到了大房子,父母终于不用睡客厅了,父亲也可以看一会电视了,这之后的一个月,应该是父亲比较幸福的一个月。父母也一直忙忙碌碌,照顾孙子,整理房间。万万没有想到,敌人进攻的号角已经吹响,我们还茫然不知,马上就要大祸临头了。
11月10日左右,父亲讲他的左腿非常的疼,晚上都无法入睡,另外母亲告诉我们,父亲腹部长了一个疙瘩,不在表面,在肉里面,一碰非常疼,不碰倒是没什么感觉,父亲还不让告诉我们,母亲觉得这不是个好东西,让我带父亲去医院看看。11月12日是个星期五,还是第六人民医院,挂的一个是外科,另一个是什么科忘记了。先看的是腿,医生摸了摸,压压腿,另外我们告诉医生因为父亲常年伏案工作,有比较严重的颈椎腰椎病,医生就比较肯定的判断是坐骨神经疼,开了一些止痛药,现在不用说也知道是骨转移。等到看内科,是一个态度极其恶劣的医生,直接就打发去做B超,我站在床前,看着显示器上的图像,暗暗祈祷,千万不要有什么意外,可能是我心不诚吧。

超声报告单
超声所见:
      左侧腹壁肌层表面见一低回声肿块,大小14*12mm,形态规则,边界清晰,内部见少量血流信号。

超声提示:
      左侧腹壁肌层表面实质性肿块,请结合临床

拿到报告,继续看那位态度恶劣的医生,医生的一席话,倒是很让我宽心,形态规则,边界清晰,一般都是良性的,做个小手术,拿掉就可以了。看起来我倒是多虑了,抓紧时间预约当月16日上午门诊手术。回到家,一边让母亲放宽心,腰椎导致的坐骨神经痛,医生讲肿块是良性的,没有什么问题的,父亲一边还在担心坐骨神经痛不好治。
11月16日,妹夫刚好在国内,一大早和妹妹开车到我家,把妹妹留家里陪母亲,我、父亲和妹夫到医院,在父亲进了手术室,我们在我们等待,妹夫给我宽心,说他母亲,我称为H阿姨,是一位非常资深的放射专家,认为没有什么问题,甚至连病理都不用分析,直接丢掉就可以了。H阿姨的这次判断失误,我也不知到她是根据常规判断,还是给我宽心。
H阿姨,以后讲无数次提到,热心的H阿姨,她就是我前进的指明灯,如果没有她的指点和打通关节,我们还不知道在哪儿待着呢,也许也可以走到今天,但情况怎样又有谁知道。
手术很快,父亲就自己走了出来,这也是父亲第一次做手术,应该也是最后一次了。医生给我们交代了一下换药的事宜,另外讲肿块比预计的深一些,担心会疝气,要注意不要用力咳嗽,最好用束腹带。妹夫买好束腹带,带着换药和取病理报告的通知就回家了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-6 21:36:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 21:51 编辑

大事记
2010年11月12日,第六人民医院门诊,判断为坐骨神经痛,准备手术切除肿块
2010年11月19日,第六人民医院门诊手术,切除腹壁肿块
2010年11月22日,第六人民医院病理报告,浸润性癌
2010年11月25日,第六人民医院病理诊断,转移性大细胞性未分化癌,首先在肺部查找原发灶
2010年11月26日,第六人民医院肿瘤内科,建议肿瘤标志物检查、胸部CT、住院治疗
2010年11月26日,肿瘤医院胸部肿瘤门诊,胸部增强CT
2010年12月2日,拿到CT报告,右肺上叶不规则肿块,约71*75mm,外侧侵及胸膜,右肺门可见肿大淋巴结影,未见胸腔积液
2010年12月2日,肿瘤医院住院,第1次住院
2010年12月3日,出院,确诊右肺癌肺门淋巴结转移、腹壁转移、左骶髂关节转移
2010年12月9日,肿瘤医院住院,第2次住院
2010年12月10日,第1次化疗,泰素帝120mg,DDP40mg
2010年12月15日,艾朗4mg治疗骨转移
2010年12月29日,分子病理检查报告,EGFR基因第21外显子呈突变型
2010年12月31日,第2次化疗,艾素120mg,DDP40mg
2011年1月11日,出院
2011年1月13日,注射择泰4mg治疗骨转移
2011年1月24日,胸部增强CT,右肺上叶不规则肿块较前缩小,右肺门可见肿大淋巴结影同前大致相仿,未见胸腔积液,附见肝脏密布低密度结节灶
2011年1月28日,第六人民医院住院,第3次住院
2011年1月31日,第3次化疗,艾素100mg,DDP40mg
2011年2月7日,出院
2011年2月15日,艾朗4mg治疗骨转移
2011年2月22日,肿瘤医院住院,第4次住院
2011年2月24日,第4次化疗,艾素110mg,DDP40mg
2011年2月28日,出院
2011年3月21日,胸部增强CT,右肺上叶不规则肿块较前稍缩小,右肺门改变同前大致相仿,未见胸腔积液,附见肝脏密布低密度结节灶,胃窦旁区小弯旁结节灶
2011年3月22日,肿瘤医院住院,第5次住院
2011年3月23日,注射艾朗4mg
2011年3月24日,第5次化疗,艾素110mg,DDP40mg
2011年4月6日,开始骨转移灶放疗14次,DT30Gy/10fx
2011年4月20日,放疗结束
2011年4月21日,第6次化疗,艾素110mg,DDP40mg
2011年4月24日,注射艾朗4mg
2011年4月25日,中医科,中药21副,出院
2011年5月25日,肿瘤医院,注射艾朗4mg
2011年6月23日,胸部增强CT,右肺上叶不规则肿块影界清明显增大,目前约36*65mm,边缘不整和胸膜粘连,肿块不均匀强化。两肺新发现多发结节灶,界清。右肺门改变同前大致相仿,未见胸腔积液,附见肝脏密布低密度结节灶,胃窦旁区小弯旁结节灶
2011年6月28日,肿瘤医院,开始服用特罗凯
2011年7月22日,肿瘤医院,胸部增强CT,B超,血常规,肝功,肾功,注射艾朗
2011年7月25日,确认特罗凯有效。胸部增强CT报告,右肺上叶不规则肿块影及双肺多发结节灶,较前明显缩小,部分几近消失,右肺上叶病灶约18.9*38.5mm。右肺门肿大淋巴结,较前缩小,未见胸腔积液,附见肝脏密布低密度结节灶,胃窦旁区小弯旁结节灶。因化疗四肢麻木,服用甲钴胺
2011年7月26日,肿瘤医院,第2个月特罗凯
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 楼主| 发表于 2011-8-6 23:24:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
2010年11月22日第一个噩耗
取病理报告通知单上写22日取报告,正好是父亲换药的日子。父亲手术的伤口恢复的非常好,在父亲在换药室换药,妹妹在门口等,我去拿报告,报告上实质内容只有4个字,浸润性癌,甚至可以说只有1个字,癌。我当时感觉还能抗的住,虽然浸润性是什么不知道,可咱也知道癌症是可以治愈的,至少不能被吓破胆,现在想起来也许就是无知者无畏吧。
拿给妹妹看,明显感觉到妹妹情绪的变化,无助,绝望,她毕竟是不谙世事,没有经过什么风浪,一直呆在象牙塔里。先不要哭,也不能哭,先要稳住父亲,我告诫她。待父亲从换药室出来,故作轻松的告诉父亲,没什么问题,良性的。父亲似乎也乐意相信。然后随便编了一个理由,说要去公司开会,让妹妹、妹夫和父亲直接回家。
我一个人呆在第六人民医院的门诊大厅里,当时唯一想的是要尽快搞清楚。病理诊断报告上有一行注,是到病理科做免疫标志协助诊断。这也是唯一的指引,交上800块钱,被告知26号取报告。
刚做完这些,妹妹打来了电话,她实在是无法直面父亲,匆匆和妹夫赶到医院,接了我,一起到老婆单位,在老婆单位楼下的小餐馆里,妹妹的眼泪就止不住了。我握着妹妹的手,心里也很无助、茫然,但我作为长子、兄长,必须要撑起来。
我让妹妹和妹夫先回家,我到公司,按照病理报告的格式伪造了一份为良性的报告,让自己的眼泪流到桌上。这份报告真的骗了父亲很长时间。
在网上查到了一位父亲以前提及过的他的学生,W医生的电话,打过去数次,一直无人应答。在办公室呆到下午,W医生电话打过来,说他之前手术中,我给他读了病理报告,从他那边得到的信息是很不乐观,未分化,恶性很高。
说实话,这时我真没想到求助H阿姨,或者说没考虑到以后怎么办,只能考虑到眼前怎么办。另外,对H阿姨还有一个很搞笑的错误认识,认为她这个放射科主任,当然已退休多年,现在返聘,是操作放射仪器的,并非临床医生,类似于一个工程师,还是无知啊。不过这种知识,还是不要知道的好,就像现在这些怪模怪样的药名,真想从大脑中将它们扔掉,越远越好,永远也不要知道。
26号妹夫就要到国外去了,鉴于之前病理报告实际上19日就完成了,我和妹夫25日赶到第六人民医院,希望能够拿到报告,病理科的医生对我们提前的要求不是很高兴,但还是很人性化的让我们等一会,他们现在分析。我和妹夫在走廊里,一遍一遍走,焦急的等待,妹夫一直在拨他妈妈的电话,这个时侯,妹夫才纠正我对H阿姨的错误认识,原来H阿姨就是肿瘤专家啊!可惜,电话一直无人应答。终于,一位女医生,之前看走廊的介绍,是主任医师,出来,问我们,病人吸不吸烟?我好像抓到救命稻草一般,不吸,全家都没人吸烟。医生把报告交给我,说怀疑是肺部转移过去的。

病理诊断报告书
解剖部位:
病理诊断:
  肿瘤细胞免疫组化标志结果:CK7(+)、CK20(-)、Villin(弱+)、P63(-)、CK5/6(-)、TTF-1(+)、
CD10(-)、S100(-)、SMA(-)、CEA(-)、VIM(+)、CK(+)。
结合HE切片诊断:
(坐下腹壁):转移性大细胞性未分化癌,请首先在肺找原发灶。

怎么会是肺,我心一沉,想起父亲曾提及,他的右肩下隐隐的痛,那儿就是肺啊。
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 楼主| 发表于 2011-8-6 23:26:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 23:29 编辑

2010年11月26日准备住院
11月26日一大早,到第六人民医院挂肿瘤内科普通门诊,几乎没有等待,就见到了态度超好的M医生,事后方得知其为副主任医师,其后我还在急需帮助的时候得到他的援手。简单描述了情况,医生建议立即住院治疗,总之治疗是越早越好,还给我浇了一盆冷水,告诉我中位生存时间是10个月,1年存活的比例很低。第六人民医院毕竟不是以肿瘤见长,还是要去肿瘤医院吧。
急急忙忙打电话把老婆从单位叫回家,我和老婆从来没有住过院,对住院毫无感性认识,简单的以为和到菜场买菜没什么区别。母亲虽然住院次数比较多,但都是在老家,父母在老家去医院都不用挂号,都是直接找他们的学生。三个人一本正经的告诉母亲,晚上不会在病房过夜的,打车直奔肿瘤医院,也是太着急,打的是私人所有的出租车,发生了很不愉快的事情,我的指甲和小腿都出血了,好像也没太感觉。
在肿瘤医院的门诊大厅,直接问导医台,我们想住院,现在想起来,估计导医台的护士心里都在偷笑。护士还是告诉我们,需要挂号,医生检查,医生同意住院才可以。肿瘤医院的住院之难,当时真是难以想象。既然病理诊断建议在肺部查找,门诊就挂的是胸部肿瘤。下午门诊的病人并不多,我让老婆在诊室外面陪父亲,我直接问医生,能不能安排住院,医生讲你又没有确诊,怎么安排住院,先拍片子,胸部增强CT。约下来要到30号才能做,12月2日才能取报告,这样从22号就什么治疗都没做的过10天?还不知道什么时候能住上院。
这下有点傻掉了,不经一事不长一智啊。最茫然的时候,H阿姨伸出了援手,她所在的医院有2位医生在肿瘤医院进修,其中一位在放疗科,一位在化疗科。在H阿姨的联系下,打通了在放疗科进修的Z医生的电话,她让我们拿到报告后立即找她。
12月2日,一大早,和老婆到肿瘤医院,CT报告击碎了最后一点的幻想,“右肺上叶不规则肿块,约71*75mm,外侧侵及胸膜,右肺门可见肿大淋巴结影,未见胸腔积液”,差不多有拳头那么大。到4楼找到Z医生,她们正在集体讨论,Z医生将片子带进去,说是请F教授看看,过了一会,Z医生和另一位医生出来,Z医生介绍是C医生,主治医师,只有主治医生及以上才可以安排床位,Z医生这样的进修医生没有这个权利。C医生态度说不上好,也不是特别热情,医生嘛,特别热情也不正常,现在这个社会就这样。只看到C医生掏出了一张小小的硬纸片,填了几个字,盖上了他的章,交给了我后就匆匆离开了。C医生以后一直是父亲的主治医生。Z医生告诉我们,这次只能住1天,明天必须出院,她会把需要的检查项目开好,我们一项一项的做。她还讲,她的主任,也就是H阿姨,交代她,让她不要安排pet,因为pet属于自费项目,而将各部位分解,分别做,这样就可以医保报销。因为我们属于异地医保,按规定,门诊费用是不报销的,要报销必须住院。
在这几天,H阿姨给予的帮助不止于此,她在精神上给予我极大的鼓励,告诉我这是慢性病,时间要以年来计算,不要太过于悲伤焦虑。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-8-8 09:59:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
问一个问题
我父亲2011年1月24日、3月21日、6月23日和7月25日CT报告均见肝脏密布低密度结节灶,2010年11月30日报告无此内容,面前主治医师对此没有明确告知。查阅之前入院录,2010年12月3日MRI有肝两页弥漫大量囊性结节,考虑多发囊肿可能,建议随访内容。2011年1月24日,超声提示肝弥漫性实质不均质改变(肝硬化伴结节)肝右前页囊肿,7月22日超声报告,肝两页弥漫实质不均质结节性改变(建议进一步检查排除M)。
我父亲是大细胞性未分化癌,确诊右肺癌肺门淋巴结转移、腹壁转移、左骶髂关节转移,是否可以确定已转移到肝?
另外,还有胃窦旁区小弯旁结节灶,左侧睾丸小结节及左腹股沟小淋巴结影。谢谢!
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