像我一样的病人——三联生活周刊

以马内利

这是当初对奇迹网进行采访的三联生活周刊记者的另一篇关于癌症方面的报道，她的母亲也是癌症患者（肠癌），感谢她为癌症病患群体所做得贡献，也祝福她的母亲。

像我一样的病人


Patientslikeme是一个病人之间的社交网站，顾名思义，即“寻找像我一样的病人”。生病的人固然寂寞，渴望交流，但这个网站的第一要义不是交友，而是“同病相助”——病人与病人之间的信息互通与经验共享具有重大的价值。尤其是一些不可治愈的慢性疾病，现代医学未能提供有效的解决方案，新药研究进展缓慢，而病人时间有限，病友的经验就显得更加弥足珍贵。所谓久病成医，还有谁比与你有过相似症状，用过相同药物的人更能提供有益的经验呢？
“现代医学上的一些重大缺陷，可以由病人的经验来弥补。” 詹姆斯•海伍德（James Heywood）在接受《三联生活周刊》采访时说。
他是Patientslikeme的创始人，毕业于麻省理工学院，本是一名机械工程师。他的二弟史蒂芬•海伍德于1998年诊断出患有A.L.S.，一种罕见的肌肉神经系统疾病，病人会逐渐丧失一切运动的能力，但神志清醒如旧。一种十分残酷的疾病，但因为无利可图，极少有医药公司愿意投资研发药物。詹姆斯.海伍德于是辞掉工作，专心为他求医。他的三弟本•海伍德是他的校友，后来与他一起创办Patientslikeme，他们兄弟三人的故事曾被拍成纪录片《如此多如此快》（So Much So Fast），并在圣丹斯电影节获奖。
在八年的时间里，詹姆斯募集数百万美金成立了“A.L.S.研究院”，与美国30多个顶级医学实验室共同展开了对A.L.S.的研究，从干细胞移植、各种基因研究和新药的临床实验，甚至脑部芯片植入（测试A.L.S.病人的思想如何用于控制轮椅和其他机械设备），都在他弟弟身上一一试过。由此，他们积累了大量关于这种疾病的资源——最好的研究机构，最好的临床医生，最积极的病人，各种新技术和治疗方法，以及他弟弟治疗过程中的第一手经验。
有一天，詹姆斯正在浏览一个match.com的相亲网站，这类相亲网站当时在美国非常流行，年轻男女将自己的喜好、情史、身高体重都放在网上，以求匹配到完美伴侣。他脑中突然灵光一闪：这样的工具如果用来寻找相似病情的病友岂非妙极？那么史蒂芬这些年的治疗经历就可以帮助很多和他一样的A.L.S.病人。
2006年，Patientslikeme正式上线，起初是A.L.S.的专区，迅速扩展到多发性硬化症（M.S.）和帕金森症，一年后又加入艾滋病板块。2008年3月，他们将更大的赌注放在心理疾病上，包括抑郁症、焦虑症、躁狂症等等。这些疾病虽然轻重缓急不同，但各有各的残酷，同样以蛮横的姿态彻底改变一个人的生活，患者需要以几年甚至数十年的时间与之对抗。
病人对于疾病的经验，是诊断和治疗过程中最重要的依据之一。在传统的医患关系中，这些依据完全控制在医生手中，病人也习惯了对自己的疾病没有发言权。但詹姆斯认为，只要给予病人足够深入的知识和信息，他们完全可以做自己疾病的管理者。“我们不是要取代医生，而是要鼓励这样一种医患关系：医生和病人能够共同解释和判断病情。”
其实，医生与病人的难以沟通之处在于，他们的思考方式完全不同。医生讲究数据、实证，现代医学就是实证医学——一切医疗原则与方法均需以实证为基础；但病人喜欢故事，他们在治疗上的决定经常受到情感的左右和旁人经验的影响。但是，病人之间经验的交流与共享，若只停留在故事和情感的层面，并不能作为治疗的实际依据。因此，詹姆斯的办法是将病人的经验量化，把症状和治疗过程分解成一个个实际的数据，使疾病变得具体，可比较，可分析，可管理。
医学数据并非只存在于医院、实验室、大学或者科学博物馆，也在每个病人的日常生活里，关键是如何搜集和提取这些数据。首先，在Patientslikeme上，你会看到每个病人都将自己的个人医疗信息，包括病史、症状、药物清单、剂量、用药时间、停药原因、病情进展等关键数据列在个人主页上，并随时更新。网站的后台软件则实时将这些数据转化成各种条状图和曲线图，你能清晰的看到他们的病情变化、治疗过程和症状缓解程度。这些数据日积月累下来，就是一个关于疾病治疗与病人体验的活数据库，不仅是第一手数据，实时更新，并对所有人开放。“我们能够为每个病人建立数学模型，准确的预测他们的病情将发生什么样的变化，测量每个病人每一步病情偏离轨道时的严重性，什么时候需要一个轮椅，甚至什么时候会死亡。”
在数据库之外，Patientslikeme还有一个论坛，会员能分享各种信息和建议，针对某种药物或者治疗提供更细节的反馈。这个论坛比一般的医学论坛不同，因为它与数据库相连接，一个人在论坛上发表的信息，随时可以由个人主页上的信息作为佐证。如果有人输入了明显的错误信息，立刻会有病人向他质疑，会员之间由此构成了一种强大的纠错机制。
Patientslikeme的商业价值是毋庸置疑的，他们不靠广告赚钱，但已与多家医药公司合作，将各种症状和治疗的匿名病人数据卖给他们。但詹姆斯更大的野心是，这些数据能产生真正科学意义上的价值，支持第一线的医学研究、加速临床实验的进程。
在给弟弟求医治病的八年中，詹姆斯•海伍德经历过无数希望和失望的轮回，但他对治疗的态度始终是激进的，敢于尝试各种风险很大的新方法。从科学的角度看来，他这种“经验主义式的治疗”（即在没有了解疾病的基本原理之下就进行尝试性的治疗）有很多问题，因为临床实验中太多不确定因素，很可能导致极严重的后果。很多医生对Patientslikeme的疑虑也在于此，他们担心这种网站会助长病人以身犯险的心态，盲目使用尚在动物实验阶段的药物，或者参与某些非适用性药物的临床实验。但从一个身患重疾，并且疾病在不断进展中的晚期病人看来，医学界对新治疗方法谨小慎微的态度同样危险，因为病人的时间有限，他们根本等不起。
今年年初，美国《国家科学院学报》发表了一篇名为《锂减缓A.L.S.的进展》的论文，文中提出锂（lithium）可能会在很大程度减缓A.L.S.的进展。锂是一种有严重副作用的药物，但这项研究哪怕只有一半的真实度，锂对A.L.S.的治疗效果也将是戏剧性的。这篇论文很快在Patientslikeme的A.L.S.社区内广泛流传和讨论。可惜的是，如果要等这项研究进入临床实验，要经过漫长的审批和评估，至少两年内不会看到什么结果，于是A.L.S.社区自发组织了“世界上第一个实时的，开放的，由病人驱动的临床实验”——200多名会员在医生的配合下开始服用锂，并在Patientslikeme上实时报告他们的病情、血检结果和用药进展。这个人数占社区总人数的10%，比论文中的实验人数多出了七八倍。Patientslikeme的医学专家负责全程监控实验过程。在复杂的数据模型之下，他们可以清晰的看到每个病人偏离预测结果的任何细微变化。最终，他们要让病人来回答，到底锂能不能治疗A.L.S.？
在詹姆斯看来，这个实验完美的解释了patientslikeme的终极价值：一个强大的，开放的，由病人主导的医学研究平台。“一旦病人能够共享真实世界的数据，一个全球性的合作成为可能，病人能在一个可控的环境下真正主导一项医学研究的进展。”
很多医生对互联网作为一种越来越强大的医学信息来源感到忧虑。互联网上的风险是显而易见的：混乱、真伪难辨，虚假的希望，尤其是个人隐私问题——Patientslikeme的用户不仅上传自己的照片，还上传孩子与配偶的照片，他们以惊人的细节描述自己的病情，包括一些相当尴尬的隐私内容，比如性功能、膀胱控制、便秘等。但Patientslikeme的态度是实用主义的——公开私人医疗信息当然有风险，但如果可以得到健康方面的长期回报，那么这种牺牲是值得的。
《纽约时报》评论Patientslikeme是一场未来医学的实验，其实，它提出的问题，比它能够回答的问题更多。比如，如果由病人管理自己的疾病，医生要扮演什么角色？每个病人对症状和药物的主观感受不同，如何保证这些数据的可靠性？ 怎样才能防止病人误解数据，或被虚假的希望误导？怎么才能阻止他们轻易启用未经证明的甚至有风险的治疗和剂量？
就在Patientslikeme创办没多久，史蒂芬死于一次意外。和很多A.L.S.病人一样，在最后的三年里，他一直在轮椅上，完全瘫痪，只能靠呼吸机呼吸。2006年感恩节之后，有一天晚上，他的呼吸管脱落了，在睡眠中窒息而亡。这种死亡方式在A.L.S.病人中并不少见，许多病人对此感到恐惧，因为他们认为窒息是一种极其痛苦的死法。但是，一个在相似情境下死里逃生的病人在网站上留言说，“长话短说，我的氧气面罩脱落了，我以为自己必死无疑。昏迷之前，我盯着时钟看了10分钟，没什么痛苦、压力或者焦虑，就像我马上就要睡着了。窒息与我的想象完全不同。”句末，他加了一个笑脸的符号。


专访Patientslikeme.com主席兼创始人詹姆斯•海伍德
三联生活周刊：“像我一样的病人”是一个很好的概念，但治疗的过程充满了不确定性。对一个病人有效的治疗方案不一定对另一个相似的病人也有效。您如何看待这个问题？
詹姆斯•海伍德：不确定性正是我们存在的理由。我们所做的，不是给人们答案，而是减少不确定性。如果你知道别人曾经尝试过什么，无论他们的经验能否帮助你，至少你拥有了更多的信息和选择。
三联生活周刊：关于这个网站最大的质疑似乎在于用户经验的可靠性。您真的相信一个病人解释和判断自己病情的能力吗？
詹姆斯•海伍德：一切来自病人的信息都可能出现错误，无论是医生的处方，病人自己的描述，或者临床实验的报告。Patientslikeme的不同之处在于，在这里你能看到原始数据，你能自己判断这些数据的真假。另外，我们的网站上有2万多个病人，不是说每个人的经验都得准确无误，而是从整体的经验中，你能学到一些对你有益的东西。我们并非要取代其他的信息源，比如医院，我们只是一个完全不同的信息源，是传统的医疗系统从来没有过的。
三联生活周刊：您怎么确保病人在解释和描述自己经验时不出现错误或者夸张的地方？
詹姆斯•海伍德：我们有很多纠错的机制，比如病人之间互相纠正，你很难想象病人对于这个网站的投入程度；我们有一个非常专业的医学专家团队负责信息的归类和梳理，他们也会识别和纠正错误的信息。
三联生活周刊：您对新药物和新治疗方式的态度始终是比较激进的，但有时候这些治疗反而会给病人带来更多的痛苦，您不觉得吗？
詹姆斯•海伍德：这是一个选择的问题。所有的选项都在这里，你选择其中最好的一个。我相信每个人都有选择的权力，而我们的责任是给他们所有可能的选择项，但决定权在他们。
三联生活周刊：从A.L.S.、M.S.、帕金森症，到艾滋病和精神疾病，在你们不断扩展的这些板块中，有什么模式可寻吗？
詹姆斯•海伍德：我们优先选择那些我们可以产生最大影响力的疾病，这里有很多可供判断的变量，比如疾病的不确定性、病人可以提供的信息量、病人的需求、数量等等。我们有一个蓝图，列了200多种疾病，都可以逐渐添加到这个平台。当然，每种疾病有不同的难题，我们必须针对这些难题在服务上做出不同的调整。

三联生活周刊：《纽约时报》称Patientslikeme是一场未来医学的实验，您觉得它可能给传统医学带来的最大的变化是什么？
詹姆斯•海伍德：我们的问题不在医生，而是美国的医疗系统。这个系统本身没有提供一个渠道帮助病人管理他们的疾病，但很多时候，病人之间的互助会比医生的药方更有效，尤其在日常疾病护理、营养、寻求心理慰藉等方面。
三联生活周刊：你的弟弟还在影响你如何发展这个网站吗？
詹姆斯•海伍德：是的，每当我们尝试解决一些问题时，总是以史蒂芬为假想的对象，什么会帮到他，怎么样能帮到他？

资讯
Sermo.com

美国最大的医生社交网站，会员包括3万多名执业医生。他们在这里交换临床意见，探讨疑难杂症，了解前沿研究，也讨论更大范围内的医疗问题，比如药物丑闻。创始人是外科医生Daniel Palstrant，在网站创立一年之后，他最大的发现是医生之间的疏离程度以及他们对交流的渴望。这个网站得到美国医学联合会的首肯，合作鼓励医生在线交换想法，并鼓励医药公司在这里了解医生对药物的意见。这个网站免费，没有广告，但向第三方客户出售匿名数据。

Emergingmeds.com
这个网站根据病人的疾病类型、分期和症状，匹配相符合的临床实验机会。

Revolutionhealth.com
2007年一月上线，由AOL的创始人史蒂芬•.凯斯（Steven Case）创办，以女性（尤其是母亲）为主要目标，融医疗信息、工具、商务与在线社群为一体，帮助她们成为一个家庭的健康管理者。

iMedix.com
一个病人之间的社交网站，用户可以搜索与分享个人医疗信息，根据疾病的类型组织社区，并对信息的有用程度打分，即WebMD + Facebook + Wikipedia。

WEBMD.COM
最大的医疗信息平台，每月独立访问量超过2000多万人次。

Dailystrength.org
同样是病人之间的社交网站，但与Patientslikeme不同，它更倾向于情感支持，讨论他们在与疾病对抗过程中所面临的心理与生活上的挑战。根据2007年11月的统计，Dailystrength上有500个支持小组，话题集中于抑郁、离婚、养育孩子，以及各种癌症的讨论。

imtooyoungforthis.org
以20-30岁之间的年轻癌症患者及其家属为目标的的社交网站，内容很丰富

阿孟的妈妈

长知识了,知道了什么才是专业的,我们差的还很远.另外很喜欢这段话------"病人对于疾病的经验，是诊断和治疗过程中最重要的依据之一。在传统的医患关系中，这些依据完全控制在医生手中，病人也习惯了对自己的疾病没有发言权。但詹姆斯认为，只要给予病人足够深入的知识和信息，他们完全可以做自己疾病的管理者。“我们不是要取代医生，而是要鼓励这样一种医患关系：医生和病人能够共同解释和判断病情。”

[ 本帖最后由 阿孟的妈妈 于 2009-4-27 09:25 编辑 ]

灿烂仆人

“现代医学上的一些重大缺陷，可以由病人的经验来弥补。” 詹姆斯•海伍德（James Heywood）在接受《三联生活周刊》采访时说。
话语别开生面，充满睿智和灵性！

大鼻子

刚搜索到老大的这篇文章。老大还是很有眼光的。
最近，patientlikeme 到我们公司搞了个讲座，我深深地被创始人的故事感动。我为我爸爸在这个网站上建一个账号。但发现非常难用，主要是自己医学方面的词汇太少。药物名称和治疗方法都不知道怎么描述。我准备和这个公司的人谈谈支持中文的可能。另外，中药长期以来缺乏试验数据的支持，这个网站的方法对于评价各种中药很有意义。大家对使用这个网站有兴趣吗？如果感兴趣的多，我能够更好地说服这个公司支持中文。

combatyg

“现代医学上的一些重大缺陷，可以由病人的经验来弥补。”
‘奇迹’网正是同样造就着这一‘伟大创举‘，对于医学发展、对于患者功德无量。
谢谢你们！

我也想要个奇迹

奇迹网，让我学习了很多……