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日志

阳光姐姐抗癌故事——贵阳治疗记录

已有 125 次阅读2017-6-6 12:39 | 阳光姐姐, 贵阳, 记录

2017.5.12 星期五
         五月十二号,今天阳光明媚,风和日丽,我和老公下午三点就从家出发,一路欣赏着沿途的风景,心里的欢喜无法言说,路途崎岖曲折,虽说是高速公路,但都限速八十一百公里,几乎五个小时才到达目的地,尽管我才化疗结束十天,身体还很虚弱,但因为希望我还是一直处于亢奋状态。到达贵阳,吃完晚饭后都快晚上九点多了。先期到达的好叶和吴志红妹妹已在等我们,看到她们两个脸上的笑容,压根儿不像一个多处转移的癌症患者,她们告诉我,现在比刚来的时候好很多了,看到她们,我更有信心了。太晚了,洗洗就睡了。因为头两天血常规检查,白细胞低,2.49,远远低于正常值,打了两只升白针,骨头疼得我在床上翻来覆去睡不着,后背一揪一揪的疼,也许也有些激动的成分虽然吃了安定片,一夜也没有睡好。

2017.5.13 星期六 晴 (第一天)
     尽管昨天没有睡好,但我激动得今天一早就起床了,叶总已经安排贵州负责项目的刘总今天和我接洽,昨天晚上刘总就告诉我今天老师有事不能过来,今天先贴药。早上九点多,我到了好叶妹妹的房间,好叶妹妹是乳腺癌,现在多发骨转移。几个先期到达的病友已经聚在一起了,他们谈笑风生,信心十足的样子,感染着我,我很快就融入其中。吴志红妹妹告诉我,她身上到处都是坏东西,每次检查她都不看报告,只数多少转移病灶,一二三四五六七八。化疗后头发全掉了,长出寸头的吴妹妹是一个老师,表达清楚明白,说话表情丰富,她在说自己的转移灶的时候,一边扳着自己的手指头,满面笑容,我好像觉得她不是在说自己的病情,而是在向我炫耀她的一件件值钱的珠宝。妹妹,我真是服了你啦!你有那么多,我才有两个呢!我没有你值钱啊!
       一会儿,刘总过来了,一个帅气的小伙子,仔细看了我的检查报告,给了我外敷药,指导我怎么贴药。早上11点,陪好叶妹妹来的亲戚熟练地帮我贴上了,一共贴了九片,大锥、肺疏、还有肝区的反射穴位。吃过中午饭,我就躺床上休息,大概下午两点,我慢慢就感觉到后背开始热乎起来,最后脚心都热乎起来,我告诉同来的侄女,我好舒服的感觉。她笑着打趣道,大声叫出来啊!我就大声叫出来,“我好舒服啊”!同时我感觉我已有泪流出,是激动?是心酸?是看到了希望?抑或是那不屈不甘的灵魂在心底呐喊— 我要活!我要活!!
        晚上八点多,大概九个小时,把敷药摘了下来。同来的几个病友交流经验说,摘下的药物还有效,不舍得丢去,我就把摘下的药贴给丈夫和侄女贴了,希望我们亲人都无病无灾。
2017.5.14 星期天 阴雨 (第二天)
       今早九点多,老师来了,一个高高壮壮的儒雅绅士,一看上去就给你觉得特别有信任感。他看完了别的患者,告诉我我最后再看,他要用多一点的时间给我。老师来到我的房间,仔细看了我的病历和各种近期的检查报告,慢慢地帮我把脉,看舌苔,询问我自己的感觉,我一一告诉了他,生怕遗漏了什么。他告诉我的爱人,不要听医生吓,什么半年一年的生存期,不会有事的。慢慢调理,可能要二十天左右的时间在这里治疗。他告诉我我的病是痰湿引起的,给我开了草药五付,我去中药批发市场购买了药,五付药九十多元钱,不贵。下午就开始服用了,以观后效。
       今天早上十一点贴外敷药七贴,下午一点后背开始发热,出汗。昨天是后背热,今天感觉不但后背热,腹腔也热呼呼的。脚心比昨天更热呼了一些。膝盖的冰凉有所改善,但膝盖还是冰凉。原来一直感觉口干,白天要喝好多水,晚上都要起来喝两三次,今天下午感觉口腔有唾液分泌,口干的感觉好一些了,晚上没有吃安定,睡眠改善了一些,中途醒了一个多小时,一晚上睡了六个多小时。早上七点多才睡。起床后感觉身体很舒服。
2017.5.15 星期一 阴 (第三天)
       今天早上10:30左右贴药,今天感觉后背,腹腔,脚心、手心都很暖和,不再像原来一样到处冷冰冰的,脸色也好多了,口干舌燥的感觉减少了,口腔不断地有唾液分泌,我闭着眼睛,像在品尝山珍海味一样慢慢地吞咽我的唾液,很享受地想象着未来的美好!
         感觉身体在逐步好转。
2017.5.16 星期二 晴 (第四天)
        昨天中午老师说,我的情况不错,活个十年二十年没有问题,一天都处于亢奋状态,我在想我能活个十年二十年,我会活得多么的潇洒而有质量啊!晚上兴奋得有点睡不着觉,夜间大概有两个小时没有睡好,大约夜间两点多,左后背疼痛,慢慢撕扯着右后背疼痛,我感觉就是病灶部位疼痛。早上老师来查房,我说了我的感受,老师说太好了,这是好现象,是病灶部位的血管在收缩。我默默在心里祈祷:坏东西快死去吧,快死去吧!
       今天早上贴药,换了部位。我告诉老师,我晚上小腿抽筋,老师帮我按摩了几个穴位,瞬间感觉舒服了。
         今天体感很好,大小便正常,饮食正常。
今天天气晴朗,心情愉快。早上去了一趟湿地公园,晚饭后又去了一趟,走了13000步,大约八公里,中午睡了一个小时的午觉,睡觉的时候出汗,感觉一天比一天有精神。
2017.5.17 星期三(第五天)
        昨天晚上十二点左右睡着,中途醒了一个多小时,三点多才睡着,今早七点多才醒,虽然睡眠时间不足,但感觉睡眠质量很好。早上去附近医院化验了一个血常规,白细胞还有点偏低,中性粒细胞比五天前增加了一倍。下午美美的睡了一个午觉,睡午觉的时候出汗了,醒来后感觉神清气爽,很久没有这么舒服过了。
       下午去公园逛了一个多小时,12000多步。
         晚上十点多就躺床上了,嘴里润润的,口干舌燥的感觉没有了。
        今天真是吃好睡好身体好了。
2017.5.18 星期四(第六天)
         今天早上8:00,我就去附近的湿地公园锻炼了,9:00多回来,老师已经来了,了解了我的各种情况,睡眠、大小便,饮食,贴药部位的感受,脸色,舌苔。我都激动得快要哭了,生病一年多了,没有哪个医生把我当一个人来整体观察治疗,都是把我们患者当一个个器官来治疗,他们相信冰冷冷的数据,而不相信活生生的人的感受。只有这个老师是那么仔细地观察我每天的变化,根据不同的感受给出每天的治疗方案。今天贴肺疏穴位一帖,神阙穴,关元穴。
      下午我们去深林公园玩,公园里到处是猴子,可爱极了,下午五点回来。
         今天一切正常!
2017.5.19 星期五(第七天)
       今天早上老师准时到来,像往常一样,仔细询问了各种症状,我告诉他昨晚睡眠不太好,老师就说,我帮你按下穴位,老师帮我按了后背几个穴位,感觉热呼呼的,几分钟后,就轻松多了,老师说今晚你能睡个安稳觉了。
        今天穴位是贴大锥。忘了晚上十点多才撕下膏药,感觉有点不舒服。时间贴长了也不一定好啊!
晚上睡觉的时候,感觉嘴里边润润的,很舒服!
       
2017.5.20 星期六 晴(第八天)
       今天老师早上九点多就来了,逐一看了每个患者,我们特别高兴的是每天去见媛媛,我第一次在网上看到媛媛爸爸的求救信的时候,我真心疼这个13岁的小姑娘,但当我第一次亲眼见到的时候,我真不忍心看她,严重变形的脸,空洞木然的眼神,不爱说话,不想见人。她后我两天来,我们每天都要去看她几次,用药以来她的肿块每天都在缩小,每天都在变化,现在小姑娘爱笑了,喜欢说话了,经常和萧萧一起去玩了。特别让人感动的是今天早上给我们每人都送了鲜花和她自己写上祝福和感恩的卡片。看到媛媛爸爸妈妈和媛媛的笑脸是我们最高兴的事情。
         老师来了,我告诉他昨晚睡眠不是很好,老师给我从新开了方子,中午就去拿了药,下午就喝了两次,希望今晚睡个好觉。
     今天老公来看我,我们逛了很多地方,今天走了14000步,真厉害,给自己一百个赞!

2017.5.21 星期天(第九天)
        昨天老师给我改了药方,昨天晚上11:30睡觉,今天早上8:00才醒,而且一夜无梦,多少年来没有这样美美的睡过一觉了,起床后神清气爽,吃早点后去附近公园走了六千多步,我们从公园回来,老师早来到了,一个个房间去看,我们又兴奋地跟着老师去看媛媛,今天她妈妈又高兴地说,又小了一些,腼腆的小姑娘对我们每个人露出笑脸,我们每天都看到她的变化,真高兴,一方面是为可怜的媛媛高兴,一方面是为自己高兴,因为我们是内脏器官的疾病,不能看到,也不能短时间内频繁地做CT检查。但看到萧萧和媛媛,我们就看到了希望。
         贴药两个小时后,我的后背开始热呼起来,很舒服的感觉,整个后背胸腔腹腔都暖暖的。
        我现在除了走路急一点和上坡感觉有点喘而外,其他都像一个正常人一样了。

总结:
1、多年的四肢冰凉得到了改善,手脚现在热呼呼的了,也不是那么怕冷了。
2、  饮食正常,胃口很好,吃嘛嘛香了。
3、大小便正常了,多年的大便糖稀改善了,大便成形了。
4、睡眠质量好了,晚上不需要吃安定片也能睡着了
5、舌苔基本正常了。脸色红润了,感觉不到病态了。
6、体感好了,每天走一万步一点都不觉得累了。

        质疑这个项目的人很多,包括我的医生朋友,我也不知道我今后会怎么样?但我现在很好。谁能保证癌症能治愈?肺癌泰斗级的吴一龙能治愈吗?但我要告诉大家的是,我症状改善了很多,我现在很好,这就够了。谢谢大家的关心。
        请相信我的感受,相信我及家人的判断。我朋友说我会不会病急乱投医?生病了会不会选择性地看问题?担心我延误了治疗的时间。我知道你们都是好心。我爱人是检察官,理性客观,从不盲从,我敢说全世界的人上当受骗,他都不会受骗;女儿90后有名的新锐创业者,年轻人她从来不相信中医,但现在每天晚上和我微信联系,关注我的点滴变化。没有谁会拿自己和自己的亲人的生命去开玩笑。
        朋友们: 我相信我就有机会,你不相信也许你就失去了机会。
        我写的都是我亲历的,都是真实的感受!我没有亲历我也不会完全相信的。
        我现在很好!谢谢大家的关心关注,请继续关注我的续贴。
              
2017.5.22 星期一(第十天)
       今天的药贴是贴纵隔 神阙穴、关元穴、肺腧穴、大锥,早上十一点贴上,下午三点半左右感觉胃疼,疼得出汗,上次贴纵隔也是胃疼,会不会胃有问题?下午正好老师来看媛媛,我告诉了老师我们的情况,老师帮我按了几个穴位,几分钟感觉就不疼了,接着放了几个响屁,胃就舒服了,真是奇了怪了?有那么神奇!不是我亲历,我真不会相信,听起来神叨叨的。还看到老师给别人按摩,突然就不咳嗽了的,背不疼的,牙不疼的。这些都超出了我五十多年的认知,也许我们了解的太少!
         下午录个小视频,每个人简单的录小段话,说说自己的变化,大家由衷的感谢,感谢这次贵阳的重生之旅。
      今天状态不错,早上去公园逛了一圈,晚饭后又去公园逛了一圈,回来的时候在楼下遇到叶总他爸爸下去,他告诉我他要去公园,我又陪老爷子逛了一圈,我和老爷子一路走一路聊,他精神很好,我都有点跟不上他。
      今天走了快16000步,大概十公里。我把今天走路的步数分享在家庭群里,朋友圈里,得到了很多赞,我现在感觉我和健康的时候没有什么区别了!也给自己一个赞!
       
2017.5.23 星期二 阴雨 (第十一天)
        昨天晚上睡得很好,今早起来后感觉自己很有精神,和圣诞妹妹在我房间练甩手工,在过道上走猫步,走出一身汗。今天还是按昨天一样,贴同样的位置,吃同样的药。一切正常。
       离前次检查白细胞有一周了,前次白细胞低,我今天早上去检查了白细胞,今天升到4.6,中性粒细胞也在正常范围了,这次白细胞正常我不敢肯定完全是中药取的作用,因为我来贵阳前打过两支升白针。无论如何我真的很高兴,在我阳光姐姐的群里和一家人群里发了红包,收到祝福无数。
       吃完早点,贴上膏药,我打开微信一看,我被萝卜医生移除了群,我很诧异,本来我是想找机会跟萝卜医生说说,他们之间是不是有什么误会?还想告诉他我的所见所闻有没有什么科学根据?因为确实颠覆了我的认知,从西医的角度无法解释,可惜……  叶总昨天在群里发的一篇文章,在各个群里不断发酵,引起了各种争论,我一直没有参与,我在想,他们的这些事情我们患者不懂,我们只说出真相即可。另外毕竟咚咚群是我患病后第一个参加的和癌症相关的群,是momo 拉我进去的,我确实从群里学到了很多,冬瓜萝卜菠菜我都咨询过,萝卜还把我拉入一个小群,他们对我也很好,有问必答,我不像其他患者,他们没有在咚咚群呆过,我是在咚咚群呆过很久,我如果义愤填膺地说咚咚的不好,那样我自己内心会过意不去,好像自己是个忘恩负义,有奶就是娘的人,我一直是一个知恩图报的人,在最绝望的时候,哪怕别人给句安慰的话,都会很感激的,我觉得我现在的角色有点尴尬,我想逃避他们两个平台之间的纷争,我一个患者,唯一我要做的就是救自己,无论中医西医,能救命就好。我自私地想,你们那些我看不懂,有人问我,我说出我的感受我的所见所闻就行。
        晚上九点多,不知是谁把我的贵阳治疗记录发到咚咚群里,最先那个咚咚群里的阳光出来质疑:这个阿姨不是吃阿法替尼吗?这时候,我不出来说明情况,可能就会误导患者,看来我是躲不掉了,因为我之前在咚咚群也是一个很有正能量的患者,在咚咚群里我转发过我的文章,也经常鼓励患者乐观抗癌,只要“不是生命的终点,请微笑一直向前”是阳光姐姐的标识,群里的患者和家属对阳光姐姐有一些印象,这时候,我不得不出来了,我发了我的基因检测报告,说出我的感受和见闻,炸锅了,询问的人多了起来,我本来是想写成阳光姐姐抗癌故事三——病友故事。可惜还没有写出来,就被逼宫了。从群友的反应来看,群里一部分人是相信的;大多数人在观望,希望是真实的;很少一小部分人不相信是真实的,因为确实没有让人敢相信,不是亲历我也不会相信;也许还有人害怕是真实的。
        尽管有很多质疑,一晚上我都很克制,还表达了我对咚咚萝卜冬瓜菠菜的感谢,我只是客观地说出事实。
        让我特别感动的是有人说:姐,我就相信你!把我眼泪都说出来了,我真不敢辜负这份沉甸甸的信任。因为这份信任,我会特别真实的记录我的所见所闻所思所想,我也不怕得罪谁,如果无效,我就回家,我不会在这里耽搁时间,我会尽快去寻找其他的治疗方案,当然包括PD1,我的PD1表达还挺高的,大于60+%,我还会去找萝卜医生。如果有效,我就告诉那些像我一样绝望的人,这里还有一条路。我活了五十几岁了,而且还得了重病,现在这种情况,真话都还不敢说几句,那才叫悲哀,我觉得可能比得癌症还悲哀!
        咚咚群里有个无赖说我们是拿钱造谣,一晚上我都很克制,只讲事实,这时候都真是忍无可忍,我说疯子!谁拿钱了?你倒是很像。
         我码完今天的这个记录已经是凌晨一点多了,老师说,我们每天都要做好事,集功德,尽管我很累了,我觉得我很愉快,因为我做了好事,可能帮到该帮的人。
        有人质疑,效果那么好,为什么不公布老师地址,让更多的人得到救治?我用我的理解来回答一下。
一、治疗之前肯定要有数据,不能盲目开展正式治疗,这才是科学的对患者负责的态度,我现在知道的是肺癌乳腺癌卵巢癌有效,特别是骨转移淋巴转移效果肯定,脑转移还在研究中,叶总他爸爸在试验。那两个患肉瘤的小姑娘纯属是老师和叶总心疼她们,临时加进来参加试验的,老师说他要挑战一下,治疗这样的患者他才过瘾。当几天后她们的变化都很明显,她们两个小宝贝真是幸运,这样就对今后肉瘤患者带来了福音。
二、如果公布老师地址,全国各地的患者都找上门来,就会严重影响到老师的正常生活,毕竟不是医院,很多不可控的因素太多。
三、最最关键的是这个中药不是工业化产品,不可能批量生产,能救治的人实在有限。有人说在炒作,这我不懂,我现在知道的是这个项目不缺患者,报名的人已有几千,而即便是正式开始治疗,一年的治疗人数也就三百至五百人,现在的报名人数已经够治疗十年了。
四、有人私信我说,全国那么多人,我家无权无势,怎么会轮到我?想都不敢想。我要告诉大家,老师家有祖传家训,治好人。就是治善良的人,治能传递爱的人,所以正式治疗也要挑选人的,其中有一条,家庭是否和睦作为其中的一个挑选标准(我会不会泄露了机密?)
        最后说一句,我才来十天,我是内脏器官,短时间内提供不了影像资料,没有太大的说服力,只是体感好了很多,科学客观的效果是一个月后的CT报告,我期待着一个好的结果。但我看到24岁萧萧下和13岁媛媛的变化,还有早来的几个患者,我相信会有好的结果。我刚来的时候期望值不高,内心像大家一样半信半疑,我只希望能改变一些不适就好,但十天后,我调整了我的期望,我希望能得到长期控制。
         我的病友们,阳光姐姐真的想帮到你们!
阳光姐姐2017年5月24日
星期三 阴雨 (第十二天)
        昨天咚咚群里讨论以及质疑,让我有把这个真实记录下来的想法,我就一直在那里码字,码到夜里一点多,后来就一直无法入睡,可能夜里三点多才睡着,早上七点多醒来,睡眠不足,还有点感冒,老师说汤药停药一天。
        今天早上没有药用,下午新药才到,老师说新药是顶级的,消肿消得快,我想我们真幸运,用上好药了。老师把药发给每个人,交代如何用药,大约一个小时后,老师来一个一个地了解新药的反应,圣诞妹妹反应最强烈,用药半小时后出了一身汗,其他人也有不同程度的反应。
       我下午四点才拿到今天的新药,我一个人住,十个小时后夜半三更的,叫谁帮我撕膏药贴呢?我就只贴了纵隔和肚脐两个药贴,大约半小时后,我感觉有些头晕,我躺床上休息,一会儿就出了一身汗,有点疲倦感。其余几个穴位晚上贴。晚上九点多,媛媛的妈妈帮我贴了膏药,很早就睡下了。
       今天早上去了一次公园,下午和媛媛妈妈又去了一次,媛媛妈妈一路跟我讲着一路求医的艰难和遇到老师的的欣喜,多次说到,多么希望生病的是自己。我能理解媛媛妈妈的心情,如果没有选择,当然希望生病的是自己。这样一想,我比媛媛妈妈幸福多了。不知不觉走了10000多步,今天还练了甩手功,体感不错,给自己点个赞!


2017.5.25 星期四 晴 (第十三天)
       昨天晚上贴药后我就躺下了,大约11:30左右睡着,一夜无梦,早上8.10醒来,感觉不错,阳光从窗户照进来,一个阳光明媚的日子又开始了。
         老师准时到来,问了我昨天的反应,我告诉他我昨天贴药后我出汗了,他说,我的情况很好,可能比田雅新还恢复得快,心里那个美啊!真希望马上康复,又可以过我有情有趣有品有味的美好生活了!
        跟着老师一起看萧萧看媛媛是我们每天最高兴的时候,萧萧外表上几乎看不出了,媛媛今天变化很大,我感觉小了很多,每次媛媛歪着小脸笑咪咪地跟我们打招呼的时候,我的心会一揪一揪的疼,希望这个不幸的小姑娘快点好起来。  
       下午睡了一觉醒了,快四点了,拿着一本自己喜欢的书,坐在飘窗前慢慢品读,有一种“静闻钟鼓响,闲对白云村”的休闲与宁静,心若安,何须万水千山!多少年来忙忙碌碌,没有像现在一样心无杂念地品茶读书了,上帝真是公平,再绚烂的人生,终归平淡,一旦死亡来临,所有毕生追求的战利品—— 财富、名声、情感,哪一样能阻挡住无常的脚步?人只有这时候才有了对生命的别样领悟。如果我还可以活上十年二十年,我会活得多么明白和精彩,“无论你遭受怎样的损失,挫败与打击,面对怎样的艰难困苦,永远不要放弃你的目标,去积极地寻找生活的意义吧!”,弗兰克的这句话,始终像一盏明灯,在无数个暗夜里,照亮我前行的路。人生除了生死其他都是小事。我想也许患癌是我人生的一场加冕!让我有了很多对爱情亲情友情别样的感悟。
        今天一切正常,饮食正常,大小便正常,睡眠正常,我觉得就是比别人多几个不同的细胞而已,没有什么大不了的。
        早上和下午都去了公园锻炼,一共走了13000步,我感觉到那些坏东西在逐步逐步地离我而去,离康复不远了!心不死梦就在,我相信明天!

2017.5.26 星期五 (第十四天)
         昨天晚上睡得晚,今天一早睁开眼睛就快八点半了,洗漱完毕,吃好早点,老师准时来到了房间,问了我的情况,我告诉他我昨天贴药后还是出汗了,他说我可能恢复很快。我告诉老师我一切都好,没有什么不适,老师给了我药,交代今天贴的位置,就去别的房间了。我贴上药贴,就出门去公园了。
         公园里打拳的,跳舞的,敲鼓打锣的,唱歌的,玩乐器的,什么都有,热闹非凡。无论老的,年轻的,胖的,瘦的,穿得光鲜的,穿得寒酸的,都是那么朝气蓬勃,充满生机,这时候,我好羡慕他们,我甚至羡慕那个胖胖的,正满头大汗打扫卫生的大姐,至少她比我健康……, 除了有健康,其余的都是浮云!
        中午饭后,感觉胃疼,这是第四次感觉贴药后胃疼,老师说这个药会找病灶,吃了十个月的靶向药物,前后又做了三次化疗,会不会胃被损伤了?CT是看不到胃的,我有了打算回去做个胃镜检查的想法。明天跟老师说说我的这个情况。我把这个情况发到群里,几分钟后刘总就来到我房间,教我如何点穴位止疼,真很感激他们的付出。刘总白白净净,话语不多,一个帅帅的江南暖男,给人很贴心的感觉。
         晚饭后又去公园锻炼了,还在哪里跳了一下广场舞,回来就走了14000多步。很厉害。很久没有在朋友圈发微信了,我的很多好朋友好同事他们每天都会关心关注着我,所以我今天发了个朋友圈,把我一周的走路情况和我的一张自拍照片发出去,短时间就受到了祝福和鼓励。谢谢大家!
(未完待续)
 
 
 

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