程龙 发表于 2022-1-4 22:01:31

无突变 母 肺腺癌

下面的帖子是从51奇迹搬过来的哈, 让我们就把时间调回2017年吧
治疗贴(女,肺腺癌,2017年7月24日确诊,T2N2M0,术后化疗,60)
现在已经过去3个多月了,在第四化期间,顺便将我母亲的治疗经过写下来,当做一个记录吧。
发现,无知,茫然且内疚
我母亲在每年的糖尿病例行体检时发现了肺部占位,那时候的我还在杭州。恩跟她还在生闷气中。其实原因很简单,我女朋友希望我在杭州买房,然后我要钱,母亲不给,然后生闷气。
其实也是因与此,母亲的肿瘤细胞会成长的如此迅速,我是怀疑跟这个坏心情有关的(因为年初做了体检,CT 正常,但是当时的CEA 是呈阳性的了)嗯,好吧, 经过这么多年的治疗, 应该还是跟平日做饭相关。
当时的无知以及自己的不在意,体检中心说这个无所谓,只要CT 好就可以了,我就没有再去检查。
7月21日当天中午,接到我姐夫的电话,说妈拍了个CT,不太好,肺部长了个东西,有可能是癌症。在那么一瞬间,突然天塌了,我完全无法抑制住自己,浑身在不停的发抖,眼泪,鼻涕不停的往外冒。
大概20分钟或者半个小时吧,稍微冷静了下来,给女朋友打了电话,说我要回家了,事情就这样吧。给公司老板打了电话,说明了情况,就这么盲目的定了机票回来了。
然后,收拾自己的心情,笑着给母亲打通了电话,说我想回西安休息一下,最近太累了,叫她准备点饭菜,我晚上就到家了。当时,就只有我和我姐夫知道当时的情形。
那一路,也不知道是如何过来的,相信很多人都不了解为什么一个成年人会在大巴里哭了一路,相信很多人都不了解为什么一个成年人在机场的行为是如此的脆弱。
机场是我父亲来接我的,他在不断的问我和我女朋友的事情,我大概了解了他们心中的担忧,毕竟也是一直因为这个事情在怄气。我觉得总归要找出一个回家的理由,恩,那就是分手了。
到了家之后,我真的笑了,真的,我一直以为我会哭出来,我一直在想办法隐藏住自己的悲哀,但是我竟然笑了。不过,看的出来母亲的精神状态有些不好,可能是最近一直在医院住院,或者治疗糖尿病
导致的吧。
之后的几天日子真的是一出悬疑剧,因为有几个事情是要说明的。我姥姥在10多年前就是肺癌走掉的,我母亲对于这一套事比较了解的,所以如何隐瞒其实是比较难得。
22日,为了不让我母亲怀疑,姐夫要在母亲到医院之前,先跑到体检的医院(航天医院)拿出来了片子。好在是我开车,这个事情就比较好办了。
那么第二个难题来了,因为当天就要出院了,医生的出院证明怎么开?如何不让她看到又是一个问题了。好在医生是家里认识的,先支使我母亲离开了。
然后的那天晚上,我姐夫建议这个事情得让姐姐和父亲知道,我开始是犹豫的,因为父亲年初刚做完支架手术,他的心脏能否承担住这个呢?我姐姐这一辈子都在依赖着母亲生存,甚至工作都是母亲帮忙
找到的,她能否接受这个打击呢?
事实证明,我错了,我以为当天晚上是在比谁哭的嗓门大,但我发现原来每个人都站起来了,大家在考虑之后怎么做?在考虑经济上面该如何?以及后续如何跟母亲说。那一刻,我感觉到了家,我感觉到
了前所未有的凝聚。
之后的几天就是跑医院了,
1.首先去了肿瘤医院,(当然不能住这里了,一听名字就完蛋了),但是让大夫看了片子,大夫说八九不离十了,穿刺吧,先确认。
2.然后去了唐都医院,我刚好有个同学的妹妹在肿瘤科(感谢上帝),他们的建议是手术,说手术中拿去检查。 恩,据说唐都医院的胸外科是西安市最好的。
3.当天下午去了交大二附院,胸外科的意见是先手术,内科的意见是先穿刺。
4.去了咸阳的中医学院(一个表姨在那里工作),她帮我们找到了教授,建议先穿刺
5.把片子发到了宝鸡高新医院(表舅在那里工作),他帮忙找到了高新医院教授,建议支气管镜,不建议穿刺
6.姐夫家里的亲戚认识交大一附院的一个肿瘤科教授,给出的答案是先穿刺明确病理,然后再确定是否手术。
其实我写这些的目的是,我根本不知道我应该如何选择,我不知道到底该不该穿刺,到底该不该手术,到底住哪家医院,到底应该怎么做?
完全不懂,无知,害怕充斥了整个大脑。而且,基本所有的医生已经认定了,肯定是肿瘤了,我之前多么希望是肺结核啊!因为糖尿病病人容易得肺结核的。
决定手术
最后选择交大一附院的原因是1)有认识的人,2)家里的亲戚都建议穿刺,觉得还是应该先明确病理 3)离家相对近一些(相比于唐都医院)
在7月25日到8月1日之间
这个时期母亲,感觉已经开始怀疑了,虽然每天我们都回家,但是毕竟是住在肿瘤大楼里面的,即使这个科室叫做胸外科,但是旁边的都是肿瘤病人,怎么可能不怀疑呢?
不过好在即使她自己怀疑了,哪怕护士告诉她打的吊瓶就是抗肿瘤的,她还是听从我们的故事,往肺结核上面考虑。不过这样子的副作用是,她再也不跟我们一起吃饭了,而且把碗筷都分开了,
害怕传染给我们,这个却始料未及的。
这个时候真的感谢我的那个同学的妹妹,在此期间给了我非常多的建议。
然而天不随人愿,在随后的检查中,穿刺确认了癌症,心中的侥幸万无可能。
骨扫描时发现了椎五代谢异常,可能是腰间盘突出
增强CT 时 发现7组淋巴结转移,打破了早期的奢望。
我以为最多就这样了,谁知道还有更大的事情出现在手术中。
但是在这个期间,自己开始了解了更多的知识,首先就是51奇迹网 。给我做出了一些指导
当然了首先我看到的是非鱼的这篇帖子。
http://www.51qiji.com/article-562-1.html
基于此,我就看完了指南。也是基于此,我就是不相信医生给出来的分期。


手术
搭起搏器
8月2日那天真的完全就印在了我的脑海中,完全就是梦魇,让我先回忆下当天的情景吧。
也许是紧张,也许是逃避,母亲的心率在手术前达不到标准,早上七点先到了心血管科搭了个起搏器。
在心血管科门口,吴大夫(我们的主管医生)告诉我说淋巴结有转移了,可笑的我当时完全不懂淋巴结转移的意思,只知道前中后期,便开始追寻,大夫只是笑笑,说让老人家别受那么多苦了,随着她的心吧
这句话在我们出院的时候,他又跟我说过一次 , 这是后话。
手术中
估计很多人都看过小凯的文章,如果没有我送你过去。
无声告白
也许肿瘤科可能就是人间的炼狱,不断得在折磨我们的肉身以及躯体。但是更加冷酷的却是在手术中。
当你在茫然,焦急,以及在门口冰冷的大理石上坐着的时候,也只是期盼手术后家人的状况。
而我却等到的是一声 “到谈话间”。到如今还能清晰的记得当时的场景,主刀教授告诉我,在胸膜上发现一个小结节,性质未定,先拿去检测确认,之后你们要选择做不做?
我的第一反应是懵了,什么叫做做不做?我姐在旁边问到,为什么有这个问题。回答的声音让我感觉到了地狱中的判官,在生死簿中就是简单的画了个圈。如果胸膜上是恶性的,就没有必要做了。
那一刻,我不知道医生怎么回去的,我感觉到极度的晕眩。姐姐是彻底被击倒了,倚着墙,发现她有些呼吸困难,但是没有人帮得了她。最镇定的反而是父亲,他说,没事,反正还没有确定,
割掉不就完了么。时间在一分一分的走过,人啊,真的会在时间中磨平一些东西,至少冷静下来了,或者说被恐惧打败了,唯独剩下的 就只有祈祷。
过了一会儿,谈话间的呼唤来了,恍惚了一下,最终还是过去了,答案是个模棱两可的,发现异性细胞,但不确认,现在选择是否切除。我们肯定是希望切掉的。
这一刻感觉稍微好转了一些,压迫的气息,返回来了。
在等待中,看见了又有一些人出入谈话间,有面无表情的,有向我们家一样,爆发出哭声的,但没有任何一个笑着的,恩,那这个 就是人间的阎王殿了,它具有判定你生死的能力了。
我还记得,那个主治医生的一句话,“其实,这个病就已经上了生死簿了,黑白无常已经出发了,我们只是在帮你延缓他们到来的时间而已”。
术后
其实手术后每个人所经历的都是一样的,ICU,陪床,护士们 的 指责, 以及心痛。看着自己的至亲在病床上的呻吟,以及后期无法顺利排尿的艰难,每时每刻人身体的变化都在不断摧残着
病人和家属的信心,这一刻想到的只能是那个最终的归宿。
很可笑的是,当天晚上父亲高烧,第二日他也无法顺利排泄,按照他的说法,母亲在那边揪着他,让他也这样子。由于我晚上陪床,在第二天早上才知道了这个事情。再尝试了诊所的消炎无用后,也来到了
医院,怀疑为结石或者增生。
听到增生这个词语,我基本快绝望了,如果是这样了,那么,我也不知道怎么办。好在拍完了B超后,确定为前列腺增生,良性的。这一刻心放下来了。即使导尿后的一些后续结果的出现,至少心中没有了压力。
在8月2日到8月6日,那些天里,体验了人生中该会拥有的痛苦。
曾记得王国维老先生曾说过 悲剧分为三类:
①.由极恶之人及其所有之能以交构之者
②.造成不幸的是偶然的事情或者命运
③.所有人都是好人,但却产生的悲剧
是时,我所想到的是,也许上天觉得悲剧不够圆满,是不是我应该把第一点也加进来呢?也许脑子中所充斥的都是灰暗的.
明天再把手术刀化疗期间的心理活动 以及如何告诉真相 的情形写出来


术后
其实术后是病人恢复信心最困难的时期,那个时候你可以看到她最无助的时刻。人在病床上不断的喘气,靠着呼吸机来供给氧气。
主要有三个方面的难题,第一,尿管拔后的如厕问题。 第二,咳嗽卡痰问题。第三,心理问题。
问题得一个一个的解决,首先最难解决的是如厕问题。再第二天可以拔尿管了,但是,无论用什么样的方法,都没有尿出来,最后又无奈的插回去了。那其中的问题在于是因为尿路没有打开而导致的。
也真是感谢护士,一群人为了一个人排尿而忙活。记忆很清晰,一个护士为了制造水声,拿了一个一次性杯子,往盆子里倒水,不断的循环。但是那天还是插回去了。
其实很简单的事情,就是因为之前没有下床,身体没有活动开来,第三天硬拉着她在医院转了一遍,终于在一个小角落顺利小便了。
一会儿再说卡痰的问题,我先说说手术后应该注意的问题。
首先刚出手术的时候,在刚开始 人是不能动的也不能喝水,那个时候我建议你最好提前买好棉签或者唇膏,可以在病人嘴唇上涂抹。
其次便是最重要的就是信心,手术后第二天一定要下床,首先下床了可以让全身活动起来,对于排气包括机体的活动都是莫大的好处的。然后还有一点可以给病人莫大的心理信心,让她感觉到她自己是可以站起来的,这个在之后的化疗后也要这样子做的。
第三个 就是卡痰 咳嗽的问题了, 这个问题其实还是蛮棘手的,因为术后 会有很多废气再肺内存在,这个时候一定要自己努力把痰咳出来。其次,我母亲因为肺活量不够,或是其他别的原因,特别喘,呼噜呼噜的。咳痰这个真的没有办法,只能用手帮她,在后背,从下往上拍 不断的循环,一定要让她把痰吐出来,如果不吐出来,会有肺部感染的风险。关于喘,首先要做雾化,坚持,每天都要做雾化。这样子有助于平喘,但是我母亲 可能比较严重后来也加上了泡腾片,氨溴索。终于在7天后出院了。 出院的医嘱是保持心情,一个月后来化疗。
化疗选择
这个时间段开始犹豫了,很多人都给我说了化疗的副作用,很多人都反对化疗,但是基因没有突变,不化疗怎么办?
我这段时间所犹豫的有三个点?
1.使用什么方案呢?
2.使用多长时间?
3.如何确定是否有效?
对于方案的话其实都是由医生选定的常用的方案也就那么多,很模式化了,但是我还是希望选择一个比较好的化疗药物。
最终的话我还是选择了培美+卡铂的一个方案。首先培美在副作用方面是比较小的,尤其相比于紫杉醇的脱头发,真的是太少了。其实掉头发不算太大的副作用,主要是在对于人的一个的心理打击方面。对于卡铂和顺铂的选择的话,选择卡铂的原因其实也是因为他的耐受性会比较好。
当然了,也在思考是否可以使用节拍化疗 例如多西他赛+铂类,但是觉得这个的话,还是应该放在二线的时候在去使用。
使用多长时间,这个真的是特别难,因为也经常听到别人说的一些担忧,比方说过度治疗。说很多人最后都是因为化疗而虚弱下去的,那么我也是在担心这个问题。
化疗是以两次为一个疗程的,当时心里是拿不定主意的,那时候的想法是二化后评估吧。
说到这里 那就又多了一个问题,那如何评判化疗有效呢?因为已经没有实体瘤了,肯定不可能根据实体瘤的大小来评估了,因为已经切除了。拿肿标来看?暂时就这个想法了。
其实这里还有一个问题那就是 有可能是无效的,但是肿瘤没有发展 ,这种可能性是有的。为什么这么说呢?因为CEA 只有在手术后开始下降了,但是降幅真的是不多 从25.27 降到了6点基本就没有降低了。包括化疗期间也没有看见他的升降。
到了第三次,二化前的评估,做了ECT , 发现骨头处多了一个代谢的增高,原来之前只有腰六 , 现在多了一个胸5   但是这个是没有办法确定是骨转的,可能是转移,可能不是。这个是没有办法确认的。但是加上了唑来膦酸用来预防。然后有问张教授, 那么如果这个是又该怎么办? 张教授给的意见是先观察,继续做培美+卡铂的方案,这个对你母亲应该是有效的,实在不行我们联合贝伐单珠抗,但是由于西安的贝伐目前没有进医保,子弹还是要省着点用的。关于贝伐是打击血管的,如果主药有效,联合起来还是不错的。对,然后再心脏那边还报了个小结节,但是 实在是太小了,科室几个主任全部都看了一遍,说完全看不出来这个。
母亲得知癌症
关于应不应该让病人知道这个事情,是有争论的。有的人担忧病人的心情一蹶不振,甚至放弃治疗。但是我相信大多数人都会经历绝望-->不甘-->接受-->面对这一过程的
刚开始确实无法相信的,不管是病人还是家属,我相信绝大多数的人现在都拥有对未来生活的期待,甚至有的已经规划了明天该怎样生存。然而当天就出现了这样的事情。确实是无法预计。
生活就像一盒巧克力,你永远无法知道下一颗你品尝的是什么口味的。 但是,我们却拥有了其他人永远无法品尝到的向死而生的精神。
我相信每个人刚开始都是这样的,为什么是我? 我母亲辛苦了一辈子,把我从小拉扯大,真的如果没有我母亲,我是肯定上不了学的。因为在小时候,我那几个不希望我家好的姑让我爸把我送到技校,那个时候我明明考上了重点高中。幸好,母亲的坚持,才最终能上得了大学。很小的时候便看过一篇文章,在意林上面,一个男生在大学毕业后离家,在外面闯荡。那年回家,拉着母亲的手一起带她去旅行,我小时候就想,我也要带着我的母亲去看看大千世界。然而,突然感觉上天再跟你开玩笑,有个无情的手,再告诉你我随时都会落下,随机去给人们贴上标签,这个是你的时日。
慢慢的也许就想开了罢,首先我们自己得坚强起来,可以哭,在墙角一定要哭出来,哭到自己实在不想哭为止。擦干,站起来,告诉自己这场战役没有结束,要拿走我亲人的生命,跨过我的尸体再说。
这段时间,当我们起来了,病人是可以感受到的,他们也会有信心跟你一起面对这样的事情。
我使用了这些方法,首先QQ群,微信群你是必须要加的,如果你都看不到正能量,如何去让家人享受正能量?
在这里,真的感谢51奇迹的管理员赵峰,还有丁老师给我的帮助。后来慢慢的还加了其他的群,老马哥的希望树,蚂蚁的肺腾助手,也感谢很多家人的鼓励,尤其记得Sherry姐姐说的话,我们都是家人,没有什么谢谢要说的。
慢慢的,我学会了感恩,有的时候非常感谢上天给了我这个机会,让我真正的去陪伴母亲,去感受到她心里的所有状态,这个在我高中离家之后就很少这样做了。慢慢的看到他的白发增多,慢慢的看到她步伐的蹒跚,但是仍然在坚定的告诉我,她还是我的希望。
对于病人,我认为让她去寻找到家是有意义的,我给她找了西安的抗癌协会,让她加入进去,锻炼郭林气功,告诉她更多的正能量。
当然了,刚开始是很拒绝的,因为那个时期母亲的心是紧闭着的,她完全不想去接触陌生人,尤其是跟她一样的战友,当一个人挎下来的时候,无论之前内心多么强大,都需要一段时间去抚平。
其实对于我们的家人来说,我们也是第一次,我们也需要学习,需要更多人的帮助,所以我们需要更快的学习到知识,这样子才能保护到自己的家人。
总体来说,只有融入进一个圈子中,只有让自己回归社会,才能去重生。
这个时期: 你所需要做的一些事情:
   幸存者指南   治疗指南   51奇迹(加精的帖子是你需要的)   与癌共舞(憨叔的帖子,其他加精的帖子)   天涯论坛
QQ群:    马哥的希望树   还有一些微信群51官方奇迹群以及其他一些官网的群。


吴娱姐的文章很是有用的
脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰,(我回来了!)
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