老爸肺腺癌骨转移
老爸2019年一月份觉得腰疼，去市人民医院照ct，诊断结果为腰间盘突出。只开了止痛药，腰部疼痛感减轻，但因胃部刺激强烈，后停药。反复去市人民医院，挂过疼痛科，骨科，均以腰间盘突出作为诊断。六月份腰疼加剧，腿痛不能流畅行走，陪我爸来省医院复查，医生怀疑肺癌骨转移。7月份做了一系列检查，包括腹部及双下肢彩超，心电图，肺功能，肺部ct，肺部加强ct，腰部核磁，ect，脑核磁，腹部加强ct，支气管镜咬检，组织病理分析，免疫组化，以及还在等结果的基因检测。胸部有积水做了床头彩超和抽水。
支气管镜咬剪组织病理分析发现癌细胞，免疫组化结果为低分化肺腺癌，pd-l1表达0。
最早住在了骨科，后来骨科不推荐手术，让我们转到了呼吸内科。我爸腰椎胸椎多发骨转移，腰1椎体狭窄形变 压缩脊髓神经，医生告知随时有截瘫的风险。目前自主排尿困难，已插导尿管。
最近一直在抽时间看帖子，问病友。其实我们也没什么时间，一天忙到晚。癌症和癌症不同，晚期和晚期也不同。看到好多病友伴癌生活多年，七八十岁的老大爷们自己来医院化疗，或者子女陪同来医院。而我爸刚刚过完五十岁生日，就被骨转移搞得接近瘫痪，天天要我和我妈两个人一起推着床才能去做检测。怕我爸接受不了，我和我妈还得想尽一切办法瞒着他。而且我爸恶化的很严重，七月初还能勉强自己走，一个星期后，无法行走，又一个星期后小便失禁，现在每天双腿发麻，疑似截瘫前兆。胸部抽完积水以后，留有针管，还有氧气管，心电血氧检测，全身都是管，看上去就让人心里难受。短短半年没有丝毫的心理预期，眼前的这一切，就像是一场噩梦。
基因检测结果下周三出，医生的意思是有靶向药，就考虑靶向药，没有靶向药就培美曲塞+顺铂。骨头神经压迫能够恢复的可能性不大。鉴于免疫表达为0，免疫联合化疗只能作为二线方案。
同房的病友们都心态开朗，久病成医，一看我爸的症状就明白了八九分，而我爸却还是以为自己是腰间盘突出和肺气肿。我妈不让我告诉我爸，说我爸怂，心态一崩，一口气上不来就完了。也许我爸是真的特别难受，也许和他从小娇生惯养也有一定关系，我们给他买饭，他这也不吃，那也不吃，也不说想吃什么。今天说胃疼，明天又憋气(可是胸水已经抽了啊)，每天只吃一点点东西，我和我妈劝他，他就要发脾气。
目前我爸住在河北省最好的肿瘤医院，我读了不少帖子和科普的书籍，也拿着他的片子去大城市肿瘤医院问诊，结论和方案都和我预期的差不多。对于大的方案，我心里也有数，家里条件虽然一般，但只要有希望，我和妈妈都不会放弃。唯一的未知变量 是我爸，如果他知道真相，心态会怎样，瘫痪之后，他的病情会怎样。他目前不好好吃饭，接下来会怎样。
拿了方案后，回家 回县医院或者再来省里复查，他瘫痪后的的移动也很成问题，只能靠长途救护车才行。恐怕日后需要24小时的护理，大概要请护工吧。
这么多天一系列的检查，治疗，问诊都很累人。我今年26, 独生子女和我妈忙前忙后，很多时候都无法轮班，因为瘫痪病人的移动，至少需要两名家属。三个多礼拜下来真的身心俱疲。
如果有类似的病友，欢迎鼓励交流。病友们说的都对，这病真的是一个长期折腾人的疾病，患者难受，家属也折腾。
很大机会有基因突變有靶向药吃。腰部骨转可以考虑电疗，先局部处理一下。如果有机会吃靶向药一切都会好转起来的。保重
天使在飞 发表于 2019-7-26 14:48 static/image/common/back.gif
很大机会有基因突變有靶向药吃。腰部骨转可以考虑电疗，先局部处理一下。如果有机会吃靶向药一切都会好转起 ...
局部放疗我们也考虑过。但化放疗科的意见是先不要进行放疗，因为有可能会组织水肿，进一步压迫神经 导致截瘫
有靶向药吃的幸福呀
妈妈要赢小细胞 发表于 2019-7-27 05:54 static/image/common/back.gif
有靶向药吃的幸福呀
结果还没出 不知道吃是否有靶向药。希望有
误诊害人！无良的医生和医院还在招摇撞骗，至少照一个骨显像就清楚了，我爸在省胸科医院被误诊肺结核也耽误了十天，要是听他的做个痰培养找结核菌，两三个月出结果，到时候人会怎么样了？小细胞
奇迹出现龙 发表于 2019-7-27 13:29 static/image/common/back.gif
误诊害人！无良的医生和医院还在招摇撞骗，至少照一个骨显像就清楚了，我爸在省胸科医院被误诊肺结核也耽误 ...
唉 我们耽误了半年，特别气愤，不然至少我爸也不会瘫在床上
独生子女懂你。半年多心态经历了许多转变，我爸独身三十年，只有我。好在我婆家给力，才能撑到现在。加油！
页:
[1]
2