记老二的小细胞肺癌治疗之路
本帖最后由 缪小莹 于 2019-12-2 22:11 编辑之前在天涯写下父亲的记录，现在转到这里，也为给自己以后留下些回忆～
2019.02.17这个日子，我想下辈子都不会忘了，春节刚过，也刚结婚的我跟老公回了老家没有在父母家过年，年前父亲说咳嗽，我没在意，因为父亲身体一直很好，从来不生病感冒，父亲说是吃炸酱面咸到了，我也觉得不是啥问题，知道节后回来父亲第一周去医院做了检查，电话里说是肺癌，然后我才突然紧张起来，让爸爸赶紧找我来，当天下午去了天坛医院，医生确诊是小细胞肺癌。当时我记得在医院我差点没站住，用手撑了下桌子，然后话已经说不出来了，哭着问医生该怎么办，医生建议我去肿瘤医院，自此我开启了为时2周的寻医之旅。
在这个时候，我都不相信爸爸会得癌症，我不敢问医生能活多久，当时，我的眼泪不停的往下掉，脑子一片空白：爸爸在家中排行老二，一生清贫，为人正直，因之前下岗后在家照顾爷爷奶奶（不为了钱，爷爷奶奶也没有房子给儿子）他两个人都是瘫在床上，不能自主行动，爸爸每天的照顾，让爷爷95岁离世。奶奶至今还在。而爸爸刚刚退休5年日子好了起来，却得病了。我接受不了，也不太能接受，因为爸爸到现在还是省吃俭用，不爱拖欠别人人情，可这样的一个人却得了癌症。我一度认为老天不公平。
2019.02.18-2019.03.03
接下来的日子，我先去了北京大学肿瘤医院，医生也说了是肺癌，让我按部就班的做一系列检查，骨扫描，脑核磁，增强CT等，在这期间，我又分别去了协和，安贞，朝阳，上海肺科医院多次确认这个病，并且了解下治疗方案的差异化。
然而结果是：3位医生告诉我尽快抓紧治疗，全国在化疗上都是统一的药物，小细胞没有靶向药，也没有可以做手术的机会。
我带着这个答案回到了北京，看着父亲，心里异常难受，而这个时候父亲的咳嗽更加严重了，每一声的咳嗽都像要吐血的样子，内心非常的煎熬，也在此刻，我笑着告诉父亲问题不大，虽然有瘤子，但是也可能是良性的。父亲还很自豪的说：要恶性的这么大的瘤子是不是人早不行了，我笑着说那肯定的。做完这些检查后，接下来医生让做气管镜，可是父亲的心点图出现了问题，心脏严重偏左，肿瘤医院让我去综合医院评估下风险后才能再回到肿瘤医院安排气管镜。我马上去了协和和安贞，两个医院都表示看心电图无法判断心脏情况，让做心脏彩超，结果协和心脏彩超约到了5月底，家门口的小健宫医院也约到了3.14号以后，万般无奈下，站在马路上我拨通了大爷的电话，其实自此之前我一直没有告知父亲的兄弟姐妹，爸爸的病症。我记得站在协和医院门口，我给大爷打了电话，说着说着就哭了，大爷说会不会是误诊，我说不会。然后电话那头沉默了，我赶紧说出自己的请求。大爷马上挂了电话联系了大妈（大妈原来是一家康复医院的护士长，现已退休），看她能帮忙么，这样，父亲才在第二天做了心脏彩超，做完后，大妈又带着我去给心血管专家看，他告诉我，父亲的肿瘤长在了心脏和肺中间，做气管镜会有风险，但是不做气管镜命就没了。于是我赶紧拿着心脏彩超奔去北京肿瘤医院约上了气管镜在下周二。这一系列的过程包括检查在两周内完成了。我也终于松了口气。气管镜报告要在3月5日拿，在这期间的等待，我征求了医生同意带父亲去了趟日本。
2019.03.04
在18年底，本来已经给父母报了日本7日游的团，3月7日启程，因为父亲的病来的突然，所以所有安排都取消了，而在等待活检的过程中我重新安排了一家四口之旅，这是我们第一次，希望不是最后一次的旅行，我从小叛逆，父亲脾气暴躁性格极端，所以在父亲没病以前，我们总是见面争吵，从没一起旅游过，这次我带着父亲母亲踏上了日本之旅，而行程也缩短在4天（各位我不是作，因报告要等5天，且年前给父亲报团日本的事儿，他一直特别开心，春节就收拾好行李了，所以为了不让他多心和失望还是安排了这场短暂旅行），在日本的4天我很煎熬，因为父亲已经有进一步的变化，除了咳嗽，吃不了凉的，闻不了油烟以外，已经不能平躺入睡了。我很自责，我多希望父亲早点治病，多希望他能好起来。
2019.03.05
这一天还是来了，前一天晚上到达了北京，今天一早我带着姑姑和大爷来到医院拿着报告去找了之前一直看的主治大夫，她说，确诊小细胞肺癌，只能放化疗，我问她如果不治疗存活期多久，她说个把月，我说如果治疗呢，她说不一定，我看着姑姑和大爷没在说一句话，从医院出来，我知道到了选择的时刻，因为之前看了很多化疗的案例，心里还是害怕化疗对爸爸的副总用以及后面的生活质量，大爷看出了我的困惑，说去中医院看下吧，我们又赶往广安门中医院，医生的答复是中西医结合，放化疗必须要做，这样的答案，我是没有选择的余地了，人生不怕错，怕选择错了。最后我在回家的路上决定了还是听从医生建议放化疗。回家后我笑着跟我爸说需要打点滴消炎，你的肿瘤就会缩小甚至没了，打点滴三天，他说好。然后是各自有心事的沉默。我怕父亲乱想，努力找些轻松话题跟他聊，但我始终不敢看他的眼睛。我怕哭出来。第二天我跑去医院预约住院，安排在了8号，妈妈生日这天住院。而这几天本来想让爸爸歇会、因为从日本回来。但是爸爸非要把奶奶接回来照顾，结果病情又加重了，因为奶奶的回来父亲一夜没合眼，原因是怕奶奶尿床了生庑疮，我知道后非常生气，想要试着和爸爸谈谈，但是结局是谈崩了，我爸很生气非要照顾奶奶，然后因为和我吵架，他吐了三次，我不在还嘴。我告诉他，你现在需要休息，并且你这个病是免疫力低造成的，而长期不睡觉会造成免疫力低下。他只回答我：你奶奶是我妈，有妈就有家。我很无奈，我觉得舍小家为大家的你是否能够明白目前的形势。最后我给大爷打了电话，大爷的干涉下我爸才同意去打点滴。
2019.03.08
今天是化疗第一天，我很忐忑，我自己一早就来到了医院，主要看看形式看能不能和医生护士说下，患者不知道自己的病情，好在北京大学肿瘤医院的医生护士都很好，在这里感谢下你们。床头床尾也都没有病人信息。然后父亲被安排在三人间的中间床铺。父亲一进去里面的叔叔就打了个招呼然后熟悉起来了，我爸就各种贫起来了。我才放下心来，然后我爸心情也好很多，就是咳嗽厉害。最后在这里要说下，每次医生给化疗的药水最好拍下来。
第一次化疗住院三天，分别是：顺铂+依托泊苷
。在住院第二天，病房里的阿姨也很热心，才告诉我，后面化疗完要各种补：牛尾汤，地榆生白片，红衣汤，升血宝合剂，海参等。这些都是维护白细胞和血小板的。
第一次化疗总结：由于打针环境不错父亲没有太多症状，就是咳嗽，不能躺下睡觉。食欲尚可。
化疗结束后目前验血三次，第一次正常5天左右查的没问题，第二次10天血小板，中性粒细胞低。第三次正常。
2019.03.30
第二次化疗住院
药水：顺铂+依托泊苷，这次顺铂增加到70mg。
反应：恶心呕吐一天，全身无力，睡眠2小时醒一次。
目前已经回家，因中药没了，下周才能开出来，目前辅助吃：升血宝合剂，地榆生白片，红衣汤，牛尾汤，海参。
回家反应：恶心，未吐，有些力气，换鱼缸，昨天走了6000步。声音气血没那么足，可能化疗所致。然后头发掉了。心态尚可。
2019.04.07
清明小长假，我今天没有去父母家，因为感冒发烧了，我怕传染父亲，同时也希望自己赶紧好，多和父亲在一起。
今天早上我去广安门中医院把开的药拿出来，叫了闪送去父母家。然后去白塔寺拜了拜，希望能显灵。
节后第一天要带爸爸去验血，并且要二次评估，感觉跟闯关一样，并且很快要到选择的时候了。忐忑。
最近感觉自己心态很不好，容易怒，很憋得慌。所以尽快也调整自己心态吧。
2019.04.08
今天一早带爸爸来医院抽血，二化后第一次抽血，整体表现不错，但不能松懈，因为刚化疗完6天，最准确的要看10天效果。
2019.04.11
今天是爸爸第二次化疗后做增强CT的日子，心里很忐忑，这也是在检验是否有效时刻。然后在面临选择。
昨天去看了放射科的医生，他说我去来的有点晚，让我暂停化疗等他消息先放疗，这个时候我就疑惑，到底应该怎么办？医生说25次放疗+10次脑预防，让我19号做摸具，22号那周开始放疗，请问放化同步是这个意思么？
2019.07.04
带着种种忐忑，不安这样过了两个月，之所以没连续写，因为中间总出现各种各样的突发事件，应接不暇。在这里做个总结：
目前父亲四化一线药物结束，放疗28次，最后两次没有坚持下来，其中四化才给予同步了。结束日期在5月18日左右。自同步以来血象低到最低：白细胞1.11，中粒细胞0.66，血小板32。紧接着打升白针联系5天，还是没有升高，其中出现呕吐，发烧等症状，发烧高达39.9，先后启用了头孢，莫西沙星等药物处理还是没有办法降温，随即医院用泰能进行输液，第四天问题下降，之前做血培养的问题没出现细菌感染。CT显示有炎症。因我父亲在放疗期间有点疑似感冒，所以这次发烧原因不明，可能和感冒有关。
目前接受大的检查，在发烧期间，我爸爸的NSE指标一直上涨，之前二化后是17.33，5月29号是17.55。目前升高到26.83。下周我再给他测一个肿标。目前没有吃中药，接下来会让他吃些中药进行辅助治疗。2019.12.2
过了5个月的时间没有来到这里了，再回来，心情和当初不一样，或许人的适应能力真的很强，或许人已经麻木了，再回来看看之前走过的路，原来那会是多么幸福，现在我的爸爸已经双侧锁骨，纵隔淋巴还有肝转移了（9.24-9.26进行的复查，之前一直空窗，10.9日的结果显示纵隔有6cm的阴影，双侧锁骨转移；10.26再次做检查，肝部转移），拿到这个结果的时候，我之前纵隔转移的方案全部打乱了，马上挂了我的主治大夫的号，进行沟通，目前接受伊立替康二线方案，具体：第1天，第8天，第21天这样的方式打伊立替康，私下我们吃了安罗进行一起治疗。目前副作用略大，但可以承受：口部有溃疡，手指尖脱皮，声音沙哑；胳膊疼痛，低压高，乏力，恶心等症状。这些症状有安罗的作用，有伊立替康的作用，其中停安罗后，前三个反应明显减弱。这周进行第三次伊立替康，然后进行一次评估，希望一切顺利。
拿检查结果不同医院大夫都会细说治疗方案吗？
我妈妈确诊4个月了，最近感觉又回到了刚确诊时候的状态，总是崩溃哭。大疗程马上结束，不知道接下来面临的是什么。我妈妈也是一个很好的人，心善乐观积极生活。心疼她得了这个病，多希望可以和她换换。 想起了去年夏天妈妈确诊肺腺癌晚期，我都蒙了
木子冬 发表于 2019-4-2 12:10 static/image/common/back.gif
拿检查结果不同医院大夫都会细说治疗方案吗？
不太会，我去的时候当时病理还没做，就是基本医生都会让先去做气管镜检查，确认了再说。然后如果是小细胞肺癌，化疗药物全国统一，没有区别，我都问了。除非国外，我不太懂国外，北京上海是一样的，顺铂+依托泊苷
勇往直前的姑娘 发表于 2019-4-2 13:11 static/image/common/back.gif
想起了去年夏天妈妈确诊肺腺癌晚期，我都蒙了
是、刚开始确实是咱们家属先不淡定了，各种乱撞，我也是，我当时跟疯了似的
坚强的老妈 发表于 2019-4-2 12:50 static/image/common/back.gif
我妈妈确诊4个月了，最近感觉又回到了刚确诊时候的状态，总是崩溃哭。大疗程马上结束，不知道接下来面临的 ...
特别理解你的心情，你跑2-3家医院问下，每个医院后续治疗方案不一样，要是空窗期你试试中药，别放弃，只有家属有足够的信心，才能慢慢感染患者z
我爸要二化了，我打算问问大夫后续方案，我就怕大夫跟我说具体到时在定这种话。