爸爸，乐乐以后的日子必须要有你的参与，所以我们一起加油！一起创造奇迹
本帖最后由 乐乐爸爸是奇迹 于 2018-11-13 22:22 编辑2018.08.17是我人生的29年中最最灰暗的日子。由于上海的天气过于炎热，爸爸妈妈带着我的宝贝儿子回哈尔滨避暑，八月初在老家哈尔滨进行了体检，这几天结果出来说是爸爸的肺上有炎症，建议呼吸科随访，爸爸开始不打算去医院，后来在妈妈的劝说下，第二天也就是8月17日去医院拍了CT，结果显示右肺上有35mm*41mm的占位，据爸爸说当时医生让爸爸立刻住院，由于爸爸从未生过病，没有任何看病的经验，所以他认为医生小题大做了，以未带医保卡为由（也的确没带医保卡）回家了，他把报告微信发给了我，从那一刻起，我的人生就发生了巨大的改变。我看到上面写着肺部占位，一种不详的预感涌上心头，还记得，我上网查了一会儿，越查越害怕，立刻去了家附近的一个医院挂了呼吸科，一个年轻的大夫以肯定的口吻告诉我，不太好，因为如果不是肿瘤，应该不会描述成团块状高密度影，我记得在医生的诊室我就已经泪流满面，她拍拍我的肩膀，说，没事，现在有很多办法，可以手术，还有靶向药！曾经癌症离我那么遥远，这一次，我最亲的人却生了这个病，我要怎么办？我回到家瘫坐在沙发上，不知道时间怎么过去的，也不知道该做些什么，就放任自己一直哭一直哭，一直哭到老公回家，继续哭，不想吃饭，不想喝水。爸爸妈妈那边在哈尔滨，做完CT让住院的那天下午立刻去了黑龙江省肿瘤医院，联系了医生，医生说位置不太好啊，气管镜不好做，说让做pet-ct，这些一个个医学检查项目我们完全不知道都是什么，妈妈当天交了pet-ct的钱，全自费，八千七百多块钱，对自己的身体很自信，又没有任何症状的爸爸又一次觉得小题大做了。交完费都已经快下班了，所以第二天的pet-ct没有预约上，又紧接着赶上周末，要下周一了。而此时在上海的我，经过了两天行尸走肉般的日子，这两天真的是，我一直坐在沙发上，没吃饭没喝水，渴的不行的时候打开一瓶矿泉水，一饮而尽，然后又继续瘫坐着，流泪流到觉得眼睛都瞎掉了，后来我决定要振作，要起来战斗！我查到了上海的中山医院的胸外科很好，我就立刻挂了周一的胸外科主任王群的特需号。那接下来的两天周末怎么办呢，我又看到微医上有图文问诊，经过选择找到了中山医院胸外科的卢春来医生，看他的履历我觉得他是一位年轻有为的医生，所以选择了他，把CT以图片形式发给他，他回复说你是患者本人吗？我说他是我爸爸。他说，那我就直说了，应该是癌症！那一刻，我觉得天彻底塌了下来……浑浑噩噩的熬到周一，一大早去了中山医院，在特需门诊等待着王群主任的问诊，期望着他可以告诉我，以他的经验爸爸情况很好…然而并没有，给他看了片子，只是图片，还是照倒了的图片，他很斩钉截铁的告诉我，是癌症，其他的关于发现的早晚、关于一切，他说，他不知道，要等几项检查结果：1.pet-ct判断是否有转移 2.纤维支气管镜取病理，确定是否为癌症以及类型 3.心肺功能 然后在我的挂号单上签了个名字，写了12点，说周五12点去找他，可以不用挂号！ 心里默默地感激，虽然他告诉我了一个噩耗，但却很负责任的告诉我接下来要做什么，以及之后可以再去找他！这至少给了一无所知的我，一个方向！立刻给妈妈打电话，妈妈却说省肿瘤医院的pet-ct机器恰巧坏了，又打电话找人，找到了哈医大二院的pet-ct可以立刻做，气管镜为了不排队也找了熟人，在省医院做！在这里感谢所有帮助我们的贵人，我认为这条路上要与时间赛跑，多争取一天就多一点希望！结果出来了，不好，很不好，至此，我连哭的力气都没有了，我什么都不敢想，只是去查去问应该怎么做！结果是小细胞肺癌，低分化，易复发转移，但是对放化疗敏感度高！怎么办呢？结果已经坏到了出乎了我的想象，肺癌又是肺癌中最可怕的一种，没有靶向药，不能手术…拿着结果，我去找了王群主任，因为小细胞肺癌不能手术，准确的说是不能从手术中获益，作为胸外科主任的他，只简单的几句话，告诉我去放化疗，这个治疗方案全世界统一的，没必要非到上海来！又一次打击，回家以后又网上问诊卢春来医生，他也说化疗，没必要来上海，我说我是独生子女，我必须把爸爸接来上海，让他推荐一个医院，他说那就复旦大学附属肿瘤医院吧！我又开始搜索复旦大学附属肿瘤医院+小细胞肺癌，找到了杨主任，很庆幸她开通了网上问诊，在治疗这条路上她也给了我莫大的帮助，她和我说，要到他们医院治疗一定要等他们医院的病理会诊结果，所以建议我们先在哈尔滨当地进行化疗，不要耽误，因为小细胞肺癌发展速度快，同时把病理切片送到复旦大学附属肿瘤医院病理科进行会诊，然后结果一出就去找她！立刻给妈妈打电话，同时找人，联系黑龙江省肿瘤医院的主任立刻进行化疗！这期间从体检结果发现到第一次化疗用上药，一共用了13天，现在不敢再去细想有没有哪一步走了弯路，有哪一点点时间浪费了！从发现到现在，我的每一天都在心惊胆颤中度过。继续说爸爸的治疗，复旦大学附属肿瘤医院免疫组化的结果竟然足足用了三周，这期间爸爸在哈尔滨进行了两次化疗，两次都是洛铂d1+vp16 d1-5 （绝大多数医院顺铂，而我们用的却是洛铂，医生的理由是副作用小）结果一出来，我立刻联系了杨主任，因为接下来是十一，所以她说十一之前要来做一些准备，才能保证不耽误治疗！时间很紧，因为爸爸9月26日才结束第二次化疗，第二次化疗爸爸反应比较大，吐了，所以很怕坐飞机他会不舒服！但怎么办呢…这几天又咨询了51奇迹上的丈夫一岁阿姨，她与我提到了一些医生，我自己又上网查了一下，局限期的小细胞肺癌，化疗+放疗，放疗越早介入越好，关于放疗，胸科医院的傅小龙主任很权威，他曾经是肿瘤医院的放疗科主任，现在是上海市胸科医院放疗科主任，曾经在美国研究工作过，患者的口碑也特别好！查了一下，特需有号，已经到了这一步，决定试试看了，和他描述了病情，给他看了pet-ct和复旦大学附属肿瘤医院的免疫组化，没想到他很和蔼，他和我说，我爸爸这个属于中期了（3A，局限期，肺门及纵隔淋巴结转移）他说有20%-40%会有好的结果，我们一起努力吧！当我听到一个医学界的权威，和我说一起努力吧！真的是很激动，当你一次又一次的被打击，一句一起努力对于你来说都是莫大的鼓励！
两个多月过去了，我也曾抱怨过命运的不公，爸爸刚刚退休没多久，我在上海工作成家，有了自己的宝宝，爸爸妈妈放弃自己的退休生活来给我带娃，我一直想着等宝宝大一点，和爸爸妈妈一起去旅游，到时候他们也能轻松一点了，我每天祈祷的最多的就是爸爸妈妈身体健康，可没想到命运却是这样捉弄人！但是有时候，我也会想，老天至少给我了努力的机会啊，也许他看到我的努力，我的用心，他会被感动的，会像傅主任说的一样有好的结果！所以我必须竭尽全力！
继续之前的话题，爸爸在哈尔滨于9.26结束第二次化疗，9.27就坐飞机回到了上海。9.28如约来到了上海胸科医院找到了傅小龙主任。傅主任很细心地翻看了之前的病例，期间他还说：为什么用洛铂？从确诊到现在没做过脑核磁？之后他给爸爸开了脑部加强核磁的单子，等结果的两天我也是非常的心惊胆战，还好结果只是轻微的缺血灶，据说是年龄大了都会有的！
结果一出，就立刻安排住院，在上海市胸科医院进行了第三次化疗，同时开始了放疗，放化同步进行！在这条治疗的路上，我要感谢很多人，胸科医院的傅小龙主任，肿瘤医院的杨焕军主任，还有51奇迹上认识的丈夫一岁阿姨，shihua大叔，蜗牛哥，老道（老木）大哥，果姐，七小邪，石家庄老刘，他们都给予我很多指点，让我少走了许多弯路！
从爸爸刚确诊就找到了51奇迹，每天也一直关注着，一直没发帖子也说不清是什么原因，因为这是一条未知的路，每一步都走的战战兢兢，不知怎么用语言表达！但是太多感情需要找一个宣泄的地方，也因为这里的你们会比其他人更懂我的感受！所以今天决定开帖
2018.11.13 爸爸四化第一天，放疗第22次（共30次）
我今天白天上班，晚上在上外培训，妈妈在医院照顾爸爸，老公休假在家带娃。听妈妈说爸爸虽然吃了意美，也还是不太舒服，我听到这，心不自觉的揪着的疼，明天要去医院陪爸爸了！一定要亲自陪着才放心，生活中有太多的事没办法平衡没办法两全，儿子才两岁，工作也要继续，爸爸病了，妈妈也老了，这可能就是生活给我的考验吧，扛住了一定会是晴天！加油
乐乐爸爸是奇迹 发表于 2018-11-13 22:21 static/image/common/back.gif
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能加个微信吗？
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三化四化用的什么药？
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