加油我滴娘 发表于 2018-11-13 20:38 static/image/common/back.gif
这个月做的血基因检测里有ALK也是无突变
血液一般查不到的，假阴性。最好用手术病理做
jiayoujiayou 发表于 2018-11-13 17:07 static/image/common/back.gif
你们手术都那么久了，看能不能用手术病理测基因，你当时测的没测全，只有EFGR的，测ALK的。如果现在测，只 ...
手术时病理的ALK(+)不是ALK融合+前不久做的血检里有ALK融合，但是野生型无突变
jiayoujiayou 发表于 2018-11-14 21:46 static/image/common/back.gif
血液一般查不到的，假阴性。最好用手术病理做
这次肺部检查没有病灶及胸水，脑部和骨都是多发性，且都不大，无法取病理
加油我滴娘 发表于 2018-11-14 22:20 static/image/common/back.gif
手术时病理的ALK(+)不是ALK融合+前不久做的血检里有ALK融合，但是野生型无突变
哦，可能是我学的不精。那祝你家早日找到治疗方法
10月19日妈妈实在无法忍受胸闷，无力，头晕恶心呕吐同意办理入院复查，做了血检，脑部胸部CT,腰部核磁共振，脑部增强核磁共振，颈部淋巴结、心脏、泌尿系统、肝胆胰脾肾、颈部血管的B超检查，发现脑部及骨多大转移，关键是我们6月初刚做的复查，所有复查结果都很好，怎么就仅仅三个多月就转移的这么快
咨询了我们当地医院及医大一院还有医大二院，给出了不同的治疗方案。当地医院和医大二院都建议赶紧做伽马刀加全脑放疗及打骨转针，医大一院是建议做基因检测，看看能不能靶向治疗，不建议做放疗，如果不能靶向就全身化疗或是盲吃9291
我和家人多次跟医生咨询再加上51学习，最终决定，先用甘露醇把颅内压降下来然后做基因检测和及时打上骨转针，打上甘露醇妈妈的恶心，呕吐症状有所缓解。煎熬了七八个工作日终于等到了血基因检测结果，但是又一次的全阴，彻底把我最后的希望给浇灭了。由于爸爸当年就是因为全脑放疗后来脑坏死去世的所以老妈坚决不同意做全脑放疗(她不知道自己真实病情，我们只告诉她右脑有一个特别小的占位瘤)我和老公对全脑放疗也是非常抵触的。与主治医生多次探讨最后医生给出盲试9291，用伽马刀主要把右脑伴有积液的最大那个占位瘤先给制住，其他病灶尽量带上一起做了。
刚吃9291两天，做了一个伽马刀，妈妈的左手拿东西有一点点不太听使唤，向医生咨询是不是吃药或是做伽马刀引起的副作用，医生认为应该不是药物和伽马刀引起的，她认为还是病灶引起的，她始终联系我们加做全脑放疗，但是我们真的很担心全脑放疗带来的巨大副作用啊？该怎么办呢？
jiayoujiayou 发表于 2018-11-14 22:26 static/image/common/back.gif
哦，可能是我学的不精。那祝你家早日找到治疗方法
说实话，具体我也不太明白，ALK的这个解释还是我昨天咨询医生和做基因检测得到的，我也是拿不准，最主要是我妈妈目前取不出组织做基因检测，血检又不是很准，我们也很迷茫为了妈妈的生存质量我们只好选择盲试了