老公终于确诊了，ALK突变
本帖最后由 希望的羊 于 2021-3-18 23:11 编辑老公从不抽烟不酗酒，生活规律，锻炼规律，从五月开始咳嗽，去中日友好做了胸片检查，医生发现一厘米结节，但却建议消炎两周，三个月复查。
由于他咳嗽实在不厉害，我们也没在意。八月到协和检查，做了增强CT, 随后支气管镜。可惜支气管镜失败，没有取够组织并没确诊。协和大夫让我们去东肿切片会诊，东肿医生发现腺癌细胞，但组织不够，无法确诊。让我们再回协和做气管镜。
此时已经过了两个月，到了九月十八号。
我们很着急，联系了去港看病的中介。九月十九号老公入住养和医院，二十号和二十一号做了两天检查。Pet-ct，脑部核磁，加强CT，支气管镜，全部完成。最终结果前天全部出来。
老公肺腺癌四期，ALK基因突变。张医生建议直接用艾乐替尼。两个月七万二港币。明日拿药准备开始治疗。
这两个月，我还是不能相信，至今都活蹦乱跳的老公怎么就得了如此重病。只能相信科学，希望肺癌的治疗继续能有跳跃式的进展，希望政府能加快药品审批，让更多的病友早日服上良药。
2019年2月26日
最近一直忙着圣诞节和春节，没来更新情况。一切都好！老公正常上班，我们在两个假期还出去旅游，滑雪，让我在几个瞬间以为一切回到从前。
年前去复查，肿瘤继续缩小，有些小的转移灶已经消失。医生说最好能吃药把它们都灭了，如果不行再考虑微创。由于现在肿瘤继续缩小，就接着吃药复查。
之前老公还吃保肝药健肝素，后停健肝素两周查肝功能在正常范围，所以暂时我们没再吃保肝药。
老公跟生病之前没什么变化，现在基本保持每周三四次有氧锻炼。
下月又要去复查了，希望一切都往好处发展。
2019年3月19日
复查肿瘤稳定了，没有再缩小。原发灶还有2厘米左右大。医生建议用Tomo刀进行放疗，将剩余的肿瘤照死。下月准备接受治疗。
2019年4月2日
治疗方案确定了，一共十次，每次前后总共40分钟，真正放疗照射时间大概10分钟。总费用接近27万港币。
今天第一次治疗，养和的医生耐心地跟我们解释了可能出现的副作用。然后老公就进去开始准备了。
老公这段时间一直如正常人一般锻炼上班。期待两个月后复查放疗的结果。
2019年6月10日
放疗后老公继续吃药，正常上班，规律锻炼，没有感到任何放疗和靶向药带来的副作用。我们如期来到了张医生诊所进行复查，跟之前几次一样，做了CT和验血。
验血结果基本正常，由于老公这三个月都没有吃健肝素，肝指标有一点超，六十多。我问医生是否需要吃健肝素，他说可以吃三个月，但他说不一定是靶向药造成的，也可能是脂肪肝。其他CA相关指标都正常。
医生说放疗后还是有些许肺炎，不严重，等下次检查时就会完全消除。残余肿瘤细胞活性很低，基本没有活性了。医生说再过三个月就满一年了，要做全身检查。需要做pet-ct，刚好到半年也需要再次做脑部MRI。
张医生很乐观轻松，也让我们心情放松不少。他告诉我们他有一个病人前几天来看他，他单药克挫替尼就吃了六年，如今仍继续有效。我们又买了两个月的阿来替尼，准备陪孩子好好过个暑假。
2019年8月25日
暑假里老公咳嗽厉害了，是放疗引起的肺炎导致的。到了八月份，咳嗽症状减轻了很多。
这次复查接近确诊一年，我们加做了pet-ct，其他检查项目跟之前相同。结果大好，肺炎消失，肺部已经检测不出肿瘤，原发灶放没了。骨头上的一棵和淋巴结上的都没有活性了，并且身体里也没有看到任何有活性的肿瘤细胞。
医生说下次只用三个月复查一次即可。只用抽血和照胸片，脑部核磁暂时不用做了，骨头检测半年做一次即可。
确诊到现在，这是我们最高兴的时刻。老公在此期间一直正常上班工作，积极锻炼身体。
希望所有病患都能安好！
2019.11.24
时间真快，转眼三个月过去了，我们又坐在了医生的诊所里。这三个月里，一切如旧，老公继续上班继续吃药时常锻炼，身体一切正常。
上午检查只做了胸部平扫和抽血，所以很快就完事回酒店休息了。下午五点半我们到诊所时，候诊室一改往日的拥挤，病人并不多。护士让我们稍等一会儿便可见医生了。想必香港时局对诊所也有冲击。
这次医生看了报告，告诉我们一切很好，抽血结果正常，肺部没有什么发现。随后他又给我先生听听前胸和后背，没听出什么杂音。让我老公继续吃药，再过三个月再来复查。下次复查需要加做脑部核磁和骨头的扫描，希望那时还会像这次一样，一切很好。
2020年3月10日
本该2月底去香港复查，由于疫情，香港不让大陆人进入，我们此次复查的香港之行也不能成行了。医生告诉我们需要复查的项目，我们在北京联系了一家私立医院的肿瘤中心进行检查。这次检查需要做抽血、胸部平扫CT、脑部MRI、全身MRI和转移骨头部位的MRI。由于是疫情期间，此次检查我没有陪同，老公一人完成。
检查后，由该医院肿瘤内科医生看了片子，跟上次的对比后告诉老公没有变化。我其实心里挺不放心，因为并没有出具报告，而是医生嘴上一说。疫情期间公立医院也不开门诊，无法到三甲医院检查。老公还是很相信这位医生，觉得不会有大差错，而且他体感很好并无异样。
我们又从香港诊所开了一盒艾乐替尼，准备等疫情过去，五月底再去香港复查。希望疫情可以早日平复，希望老公在这期间一切都好。
2020/7/10
香港口岸还是没有开放，又没法去港复查了。在本地医院验血，做了低剂量螺旋CT，没有变化，血项正常。香港的疫情最近又严重了，看来近期也不会开放口岸，只能先在当地做检查，静观其变了。
2020/9/23
现在看来短期去香港复查不太可能了。这次我们跑去了广东省人民医院协和中心，约了杨学宁医生。本身想约杨衿记医生的，护士说他出诊很少，他们约不到的。
跟医生交代完老公前前后后的情况，杨大夫又看了上两次的肺部片子，告诉我们没有变化，之前的治疗继续有效。老公也咨询了下大夫他的复查安排。杨大夫觉得他这种稳定的情况，可以考虑不用每三个月照CT。每六个月做胸扫脑扫，每三个月验血。如果有情况，大概率血项都会提前反应出来。所以，我们这次只是抽了血就回家了。
两天后结果出来了，肿瘤指标都正常。老公还是跟正常人一样，上班锻炼，体感很好，就这样吧，继续就这样吧。
2020/12/15
我们这次在广东人民医院做了检查，检查项目有脑部MRI、肺部CT平扫、肝胆脾胰平扫、验血。结果出来了，医生对比了上次七月份的片子，没有变化，验血指标也正常，所以让我们继续沿用之前的治疗方案，服用阿来替尼。下次要在年后才检查了，可以安安心心先过个年。
2021/3/18
自从老公生病以后，每次做记录都感叹时间飞逝。转眼三个月又到了，这次老公只需要抽血检查。结果一切正常，包括肝功能。我的心又可以暂时放下三个月了，六月份又要去广东人民医院检查了，希望那时候也一切正常。
算算这个月老公从确诊到现在已经安然度过了30个月！继续加油！ 要有信心，现在医学进展很快，把心态调整好最重要。
很小的结节，怎么就四期了？
ZQR 发表于 2018-10-4 17:35 static/image/common/back.gif
很小的结节，怎么就四期了？
最后确诊已经两厘米多了，而且发生了肺内转移，胸膜转移和单一的骨转。
往生极乐 发表于 2018-10-4 17:30 static/image/common/back.gif
要有信心，现在医学进展很快，把心态调整好最重要。
谢谢。我老公总是安慰我，好像生病的是我，他很有信心。
科学规范的治疗，会有成效的。加油！
为什么不买克唑替尼？孟版的和元料都比正版便宜不少
发现那么早，还是发展到晚期！为什么今天的医学依然不能让人满意！