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努力的小白 发表于 2008-2-14 18:07:06

置顶几个信息和经验（黑字有链接）：1.  上海新华医院有个门诊叫<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=26476&skin=1">宁养院</a>，免费提供上门服务和供給止疼药，如美施康定和多瑞吉等。（挂号即可，第一次带身份证和病理。关于全国宁养院的分布在3楼和58楼有详细介绍。143楼介绍了<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=28726&skin=1">3T止疼法</a>。1T阿司匹林2T曲马多3T美施康定。）.2.  6474对比特罗凯实验组全国很多，进去后失败的可以考虑把6474转让给论坛易瑞沙耐药的人。给其他人机会，也是给你自己机会。6474有效的人也可以考虑让一半药出来，实验组是2倍正常剂量供給。.3.  <a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=26254&skin=1">特罗凯</a>饭前一小时或者饭后两小时固定时间吃，有效后可以减量吃但是不可以停止，150MG减到100MG至50. 罗氏有150和100的规格，没有25mg的规格。可以水溶，可以掰开，没有夹层。有效后，千万别停药，也不要2天一粒，只可减量不可压缩天数。必须在周期36小时内服用，不可错过。我爸爸因为副作用过大，吃了14粒150MG的特罗凯后改吃100MG。建议药物用量要适当，年龄和烟龄都会对剂量有影响。可以加服西乐葆。.4.  服用靶向药物后，出现肺炎或者感冒，结果引起<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=28795&skin=1">耐药</a>的例子非常多，请常备正柴胡颗粒。.
5.  <a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=1&replyid=24478&id=5076&page=1&skin=0&Star=3" target="_blank">11-24楼详细介绍了DCA的用途和疗效。作为化疗辅助药物，</a>50楼有以马对DCA的摘录，值得一看，总体觉得，吃DCA不如吃孢子粉、螺旋藻、海带等强碱性食物，安全可靠。.6.  发现转移后，尽量少做增强CT及其核磁共振还有肺显像等，化疗或者靶向药物能有效能控制病情即可。造影剂会过敏，放射物会致癌，会对虚弱的身体起副作用，并且对已经转移和将要转移的部位进行无休止的探查，效率低下，即使发现转移也无法解决，显得毫无意义。（影响到生命的，除外。）.7.  皮疹涂的是百多邦（褥疮亦可），腹泻用的是易蒙停。.8.   在慎重考虑下，6474已经捐出。希望对病人带来福音12/25晚。.8.   关于仿制药的摘录，在90楼。耐药后方案不多，有索拉菲尼，<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardID=1&ID=5759&page=1">爱必妥（C225），</a>阿瓦史汀，6474，力比泰+泊类。150楼有摘录。.9.   08/1/20，准备捐赠特罗凯是散片不是光片。在这感谢JLi捐助我特罗凯，还是进口的。无以为报。听了之之的建议，暂时留存，有效期09年。需要的朋友可以发信至<a href="mailto:shitoufeixu@163.com">shitoufeixu@163.com</a>，捐赠的时候我会第一时间和你沟通。.10. 在体表症状上，脑转移早期一般会有头晕头痛，记忆力下降等症状，中期会出现意识障碍，手足行动障碍以及语言障碍；骨转移的早期一般是表现为局部骨酸骨痛，手举高或者行走吃力，但是也不是绝对的；淋巴转移一般有经验的医生一摸就能摸出来。--以马.11.  食补，烤红薯排名第一，猕猴桃水果第一，--以马。<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=28630&skin=1">食补在137楼</a>，非常详细。（<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=28633&skin=1">海参</a>138楼）.12.  氧气配送电话021-56902999.老爸是鳞癌，术后3次卡铂+爱素，转胸膜播种，服用6474后，发展为背骨转。具体事项在2楼，及其以后日记中。<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=28318&skin=1">1/18出院小结</a>。

努力的小白 发表于 2008-2-14 18:25:11

脑转骨转淋巴转特征.在体表症状上，脑转移早期一般会有头晕头痛，记忆力下降等症状，中期会出现意识障碍，手足行动障碍以及语言障碍；骨转移的早期一般是表现为局部骨酸骨痛，手举高或者行走吃力，但是也不是绝对的；淋巴转移一般有经验的医生一摸就能摸出来。--以马

[此贴子已经被作者于2008-2-15 19:37:44编辑过]

攸竹发表于 2008-2-14 20:23:59

小白，非常感谢你，听你说了我觉得安心多了，希望你爸爸和我妈妈都可以平安。

努力的小白 发表于 2008-2-15 12:01:03

脉管内见癌栓只是说明肿瘤细胞随血流附着在血管壁上,没有在其他内脏器官生长.而且栓子内并不全部都是活癌细胞,还有其他的成分,但脉管内见癌栓使远处转移的危险性大大增加.

努力的小白 发表于 2008-2-15 18:29:45

奇迹，今天，下班，老爸居然坐着椅子，自己吃饭。也许，别人没有太大感受，我却感动的想哭。心静之远给我的博宁挂了4针，居然，2天后，给我这样一个答案。4个多月来，老爸自从曲马多副作用以后，一直卧床不起，除了上洗手间，其他一概躺着。突然，这样的幸福来的让我窒息。感谢奇迹网上一直帮助和关心我的心静之远、JLI999、JAVIER、sugheat、以马、蚊子、之之、一路小跑、最最、白菜头、奚琴、默默小寒、女儿有心、妈妈你要健康、球、大志、小草、美国还美、无香、HEART、anna、爸爸好起来、拯救你、小元、meiya116、小棉袄、fiona5288、amei、春暖花开、a3051、小白099、桐若有情天、weiwuzi、杜皮皮、fzj7502277、cxhope、七夕雨、攸竹等等。还能说什么呢，感谢51奇迹，感谢上天给我看到这点点希望，努力，继续努力。

努力的小白 发表于 2008-2-15 19:19:40

肝功能检查指标一览表   化验项目缩写符号法定单位 总胆红素定量 TBiL 1.7-17.1μmol/L 直接胆红素 DBiL 0-6μmol/L 谷丙转氨酶 ALT 5-40u/L 　(赖氏法Reitman: 5-30 u/L) 谷草转氨酶 AST 5-40u/L γ-谷氨酰转肽酶 γ-GT(GMT) 5-54u/L (简易重氮试剂法: 0-40u/L) (对硝基苯胺改良法: 6-47u/L)  乳酸脱氢酶 LDH 109-300u/L(速率法) 碱性磷酸酶 AKP(ALP) 35-125u/L(速率法) (金-阿氏法3-13u/L) (布氏法1.4-4.0u/L ) 胆碱性酯酶 CHE 4.2-9.8ku/L(速率法) 麝香草酚浊度试验 TTT 0-6马氏单位 黄疸指数   4-6单位 血清总蛋白 TP 60-80g/L 白蛋白　　A 　　35-55g/L 球蛋白 G 20-30g/L 白/球比值 A/G 1.5～2.5:1 胆固醇 CHO 3.1-5.7mmol/L 甘油三酯 TG 0.23-1.24mmol/L 凝血酶原时间 PT 11-14秒 凝血酶原活动度 PTA 80-100％ 肌酐 Cr 44-133μmol/L 尿素氮 BUN 1.79-7.14mmol/L 血糖 GLU 3.89-6.11mmol/L 甲胎蛋白 AFP 50μg/L 免疫球蛋白G IgG 12.87±1.35g/L 免疫球蛋白A IgA 2.35±0.34g/L 免疫 IgM 1.08±0.24g/L 补体3 C3 1.14±0.27g/L 补体4 C4 553±109mg/L T淋巴细胞亚群 CD3 0.56-0.76％ 　 CD4 0.38-0.52％ CD8 0.22-0.32％

默默小寒 发表于 2008-2-15 21:51:59

小白加油，每一次意外的收获，对我们来说都是奇迹，一点点的改善，都会让我们感动半天你的付出会有回报的，能看见爸爸今天比昨天好，哪怕一点点，也是莫大的安慰，努力~

努力的小白 发表于 2008-2-16 11:11:01

谢谢默默小寒、一路小跑、sugheart的鼓励，今天他在看全明星周末，天气不错，继续努力。发本周菜谱。一周菜谱2月13日到2月19日                      周一   周二        周三  2月13日   周四    周五    周六    周七 早餐 小米粥 枣饼或馒头 大米粥（加薏米） 大米粥 红枣米粥 菠菜粥 玉米面粥      蒸鸡蛋 豆干丝        豆沙包         肉包     菜包   鸡蛋   豆沙包      四美酱菜 糖醋大蒜    花生米        茶叶蛋 香干拌芹菜  盐水花生         加餐 牛奶    豆浆          牛奶           豆浆    牛奶   豆浆   牛奶         午餐 大米饭 包子(猪肉和豆沙) 大米饭       摊饼    水饺  大米饭 胡萝卜粥      炒猪肝 绿豆粥       红烧鳊鱼      肉丝炒茄子 猪头肉 牛肉丝炒黄瓜 蒸饺    黄瓜拌香干 蒸鸡蛋     香菜萝卜汤   鸡块冬瓜汤 凉拌黄瓜丝 虾皮冬瓜汤 糖醋排骨     西红柿汤 糖醋黄瓜              加餐 葡萄+蜂蜜 苹果+香蕉 橙子+牛奶 葡萄+苹果 香蕉+牛奶 苹果+牛奶 生姜汤+水果         晚餐 小米粥 大米饭+胡萝卜 白馒头 大米饭 白馒头 面条(肉丝,鸡蛋,木耳,西红柿) 大米饭     香菇胡萝卜 芦笋木耳肉片 瘦肉丝炒芹菜 海带 红烧童子鸡  木耳炒腰花     虾皮冬瓜汤 鲫鱼汤      糖醋黄瓜    葱花拌豆腐 大白菜豆腐汤  花椒油炒白菜                           西红柿鸡蛋汤 冬瓜排骨汤

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