#为了家人，我们努力追寻奇迹#爸爸半岁了，抗癌记录
本帖最后由 俗肥 于 2018-1-15 22:06 编辑#为了家人，我们努力追寻奇迹#
从2017年7月26日到现在，爸爸确诊肺癌已经快半年了，从一开始的恐惧、无助、茫然到现在的坚定、积极和珍惜，每一天对于患癌家庭来说，都是那么宝贵和难忘。在奇迹网，我找到了很多像我一样努力学习照顾家人的方法、为家人寻找更好的治疗途径的伙伴，得到了雨泽和很多前辈的关注，所以我也想把自己不多的经验、总结和一些感慨记录下来，无论有没有人看，这些对我来说都是宝贵的回忆。
7月初爸爸因为咳嗽月余未愈到医院进行了一次全面的体检，结果ct和穿刺活检结果都提示肺部有大问题。老爸是生活极其自律的人，烟酒不沾、早睡早起，不健康食品基本不吃，我从来没想过癌症会和爸爸联系在一起。忘不了那个中午的餐桌上，和着眼泪和爸妈一起吃完了饭，开始了抗癌道路。
说实话一开始什么都不懂的时候真的很犹豫，爸爸ct检查结果：左肺上叶中央型肺癌并左肺内、胸膜多发转移，左肺门和纵隔淋巴结转移并左肺液气胸。医生告诉我们不能手术，只能化疗了。懵懵懂懂的我自己查了百度，第一次知道了广泛期和局限期的概念。表哥几个月前刚因为肝癌晚期化疗无限过世，爸爸和表哥只差半岁（没错是我表哥），从小一起长大，见过表哥受尽了化疗的折磨过世时的样子他心有余悸。当时爸爸说了:如果化疗对生存质量没有改善，我们就不去化疗了，在家吃中药就好。
有时候真的要感谢无知，感谢无知者无畏！还不太能看懂ct报告的我告诉爸妈，爸爸应该是早期，我们不能放弃治疗！加上爸爸除了咳嗽也没有其他症状（当时咳嗽也基本好了）我们决定到省里的专科医院进行治疗，感谢这个决定（后面会说为什么），尽管当时身边有很多亲戚长辈反对，爸爸妈妈还是选择相信我。附上一张在市医院的病理报告
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这条路上的每个选择都非常艰难，但是我到今天，仍然感激每一个选择，感激爸妈我三个人互相尊重，互相信任，互相支持。
双休日结束回去上班了，出门前还是忍不住在爸爸面前掉了眼泪，和爸爸说：爸我想要你抱抱我。抱着爸爸他真的很瘦很瘦了，虽然几十年来他都是偏瘦的体型，但是他瘦成这样我竟然一直没有警惕！爸爸和我说要坚强，我说爸我相信你，只是不想让你受苦。回去路上不停的掉眼泪，在动车站还遇到一个好心的叔叔安慰我，之后每天下班回到家就是不停的学习，做笔记，买书看，也上网搜，就是那个时候发现了奇迹网，看到了很多人都在默默和癌症做斗争，也是那个时候，一点一滴感觉自己准备好了，陪老爸走下去！
全部报告带上省里，重新做了一下病理、ct和一些血液检查，病理结果出来的时候和市里得出的是完全不一样的结论！省里的病理会诊结果认为我爸爸应该是鳞癌，可能混一点小细胞，这就是我为什么说感谢到省里治疗的决定，因为化疗方案完全不一样！但是我们对治疗方案的决定还是稍显匆忙，有条件的病友还是应该多咨询几家权威的医院，多权衡一下不同治疗方案的利弊再做选择。
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另外吐槽一下天下的医院都是一样黑，有医德的好医生真是太少了。后面的治疗中让我们闹了不少心。医生表示鳞癌有10%的基因突变的几率可以吃靶向药，我们当时做了一套23项基因的检测，后来我发现其实只要做有对应靶向药的几项就够了！只要做有对应靶向药的几项就够了！只要做有对应靶向药的几项就够了！重要的事说三遍！
开始治疗之前，医生问我们要不要入组紫杉醇（胶束还是啥，不太记得了）的临床试验，我如实的转告爸爸，生病之前爸爸一直是我们家的主心骨，大小事情都要他拿主意。爸爸问了几位朋友有赞同的也有反对的，他告诉我担心因为是实验不成熟，又觉得免费入组可以减轻经济负担，我听了之后果断决定了不入组。我爸是超级保守派，电脑手机出了新系统他都会说新的东西一般不稳定，先等用户反馈多点再决定要不要升级（д｀）
最后定了治疗方案是吉西他滨+卡铂，用量对我爸的体重来说稍猛。
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好晚了，明天有空再继续写
又要回去上班了，动车站等车中，再写点
爸爸睡眠一直不好，我一直只知道他早上睡不着很早就起来了，妈妈则相反，每天早上都可以睡到将近九点，所以我家早饭都是爸爸做。生病之后爸爸告诉我他每天都是睡到两三点就醒了，之后就醒醒睡睡，几乎没有睡眠质量可言。舅舅私下偷偷告诉我，从高度怀疑患癌到确诊的两周里，爸妈没有和任何人说，两个人天天失眠，直到有天早上妈妈差点晕倒爸爸才给舅舅打了电话。到省医院后，我和爸妈商量，干脆让医生开点安定（也就是安眠药），先保证了爸爸的睡眠质量再说。爸爸一开始怕怕的，怕会产生依赖性，妈妈则担心会对身体不好，后来咨询了医生，医生也赞同我们吃药保证睡眠。
第一次吃药第二天早上起来爸爸精神好了一些，告诉我他前一天晚上大概睡了有六个小时，我和妈妈听了都放心许多。化疗前一天，我们都很紧张，早早的就让爸爸吃了药睡下了，备足精神迎接第二天的战斗。
第一次化疗明显感觉到爸爸很紧张，我心里焦急却又不敢直接说什么，爸爸偷偷问我，如果我们做到一半觉得受不了了怎么办？我说如果很难受就只好不做了。他听了沉默了。第一次化疗先上了吉西他滨，药刚上了几分钟，爸爸说怎么滴这么慢，还调了一下速度，结果又过了几分钟他告诉我他越来越冷了，我给他盖了厚被子，他还是整个人直打哆嗦，额头很烫，我吓坏了，赶紧叫了护士，护士停了药叫来了医生，医生看了一下说可能是有过敏反应，先推了抗过敏（地米）和镇静的药，又让护士拿了退烧药过来，说烧到38.5度以上再吃。我问医生过敏怎么办，她说说不好，先放一下，下午再试看看，有的人同一袋药，换个时间输就没反应了，有的人换一袋药就没事了……
好在到了中午妈妈送饭来的时候烧已经退了，也不打哆嗦了，爸爸休息了一下起来吃饭，中午病房很吵（六人间）他也睡不着，我就给他按摩，陪他聊天，努力让他精神放松，到了下午该上吉西了，我就偷跑到病房外面和小护士说不要告诉我爸是化疗药，护士mm超级好的配合我，我爸问她是化疗药吗，她说不是，还在后面呢，然后我怕滚针，就一直摁着爸爸的手，把药调得慢慢的，一小袋滴了可能有四五十分钟吧，后来才知道吉西他滨要在半小时内滴完，滴得慢具体有什么副作用反正已经滴完了我也没有研究，有病友知道的可以解答一下，后来上卡铂的时候我该赶动车回去上班了，一样调得很慢但是卡铂有500ml（吉西他滨才100ml），后来妈妈说那天晚上舅舅在病房陪爸爸到半夜一两点才把药都挂完，吉西是d1，8，卡铂是d1，中间医生安排的都是一些保胃肝肾的药水，天天挂瓶，加上化疗开始我就一直叫爸爸多喝水，争取尽快把毒素排出去，老爸一天要跑无数次厕所，哈哈
化疗的时候我已经看到很多病友分享经验说真正难受是在三四天，所以回到xm上班期间我一直很忐忑，但爸妈一直说还好还好，没什么反应，就是有点过敏。终于熬到一周的班上完，我一刻也不能多等，立刻动身前往fz（那段时间只要我爸住院主管都会每周让我多休息一天去医院帮忙，真的很庆幸遇到了这么好的主管，一直像姐姐一样关心我替我考虑），到了医院我妈才告诉我爸发了好几天烧，人昏昏沉沉的，还过敏了，海鲜都不能吃了，身体不舒服，爸爸的心情也不太好，但是看到我还是开心了很多。生病之后爸爸很依赖我，如果没有及时回他微信他就会打电话问我在干吗，每周都盼着我回去，总喜欢拉着我说话。但是家里最辛苦的人是妈妈，现在她每天早上六点之前就会起床，张罗我爸一天的吃喝，中药，还要整理家务，偏偏我爸又是个特别讲究的人，对细节的要求真是吹毛求疵的那种，妈妈真的憔悴了很多，我是个不孝的女儿，一直下不了决心辞职回去工作 真是诚惶诚恐啊肥肥，我何德何能能和那些真正帮助过你的前辈一起出现在你的帖子里，因为我真的只会瞎扯淡肚里没有干货啊，更无法从大家的视角去体会更多。印象中和你有过更深入的交流就是在这次活动前，当时你说你也有给叔叔做记录，一来二去的沟通就有了做这次活动的想法，这个真的要感谢肥肥呢。你作为一个女孩子，更作为一个女儿，承担了一个“最终做决定的人”的重任，压力也是蛮大的，我真的感觉女性在关键时刻比男人更果决，所谓小身躯大能量嘛，肥总加油咯，也辛苦啦，早点休息http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/50.png
雨泽 发表于 2018-1-15 00:14 static/image/common/back.gif
真是诚惶诚恐啊肥肥，我何德何能能和那些真正帮助过你的前辈一起出现在你的帖子里，因为我真的只会瞎扯淡肚 ...
每次我有什么疑问的时候你都会第一时间帮我指路，我很感谢你，还有子寒！我读书的时候也做过公益，知道保持这种态度不易，很佩服你们！作为独生女过去25年独享了父母的爱，现在也应该和他们一起分担生活的喜怒哀乐，能够三个人一起走下去，我觉得很幸福呢！
祝福！
Sgl 发表于 2018-1-15 11:26 static/image/common/back.gif
祝福！
你好MThttp://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/03.png
我们做基因也是，一个穿白大褂的。说有三种。我问他哪一种好？他说越多越好。结果我们选了一个中间的。还要一万，最后才知道他是基因公司的哥，代表不是医生。还有去那里检查。医生说开一个免疫组化。问他，我们做过基因了，免疫组化是干什么的？他说我不知道什么是基因，只是说免疫组化有用。问他什么用？他说不知道！
好有爱的宝贝，为你点赞，共愿天下无癌
Sgl 发表于 2018-1-15 11:26 static/image/common/back.gif
祝福！
一起加油吧！
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