加油老邓 发表于 2018-1-2 17:07:33

脑膜转移，颅内压过高，脑部有积水，现盲试9291

老爸吃了8个月的特罗凯，一直控制很好，4个月前开始头痛，期间做了3次脑部mr都查不出问题，耽误了，后来癫痫发作，住进神经内科， 做腰穿才发现颅压过高，但是脑积液找不到脑细胞，几个科教授联合会诊，临床经验判断脑膜转移，因为颅压过高，脑部不能放疗，也抽不了脑积液做基因检测，只能盲试9291了，现在每天靠甘露醇脱水，每天饭量睡眠还好，就是意识有时清醒有时不清醒，前天打了护骨针，这几天一直低烧，身上，手臂长了好多红疹，昨天ct复查左肺有感染，有积液，也不知道9291有没有效果，不知道下一步该怎么走，中肿和中山一院的教授都没有办法了
http://www.51qiji.com/data/appbyme/upload/image/201801/02/OLikzHRXaXhP.jpg
手上和身上好多这个红疹，皮肤像鱼鳞一样干燥

枪手 发表于 2018-1-2 17:09:36

加油，我家也是类似情况，盲试9291

保尔柯察金 发表于 2018-1-2 17:11:05

有没有效，对比ct就知道，体感也是很好的说明

加油老邓 发表于 2018-1-2 17:11:16

枪手 发表于 2018-1-2 17:09 static/image/common/back.gif
加油，我家也是类似情况，盲试9291

你们也是脑膜转移吗？我们吃了20天了

加油老邓 发表于 2018-1-2 17:13:08

保尔柯察金 发表于 2018-1-2 17:11 static/image/common/back.gif
有没有效，对比ct就知道，体感也是很好的说明

ct看不到什么，体感是现在不喊痛了，可以吃饭了，但是血压一直很高，吃降压药也没有用，意识有时不清楚

枪手 发表于 2018-1-2 17:13:36

加油老邓 发表于 2018-1-2 17:11 static/image/common/back.gif
你们也是脑膜转移吗？我们吃了20天了

差不多，反正就是脑部转移比较严重，我们做了基因检测显示没用t790突变

保尔柯察金 发表于 2018-1-2 17:29:30

加油老邓 发表于 2018-1-2 17:13 static/image/common/back.gif
ct看不到什么，体感是现在不喊痛了，可以吃饭了，但是血压一直很高，吃降压药也没有用，意识有时不清楚

加量，吃一片半，两片，冲击脑部，改善以后再减回来

加油老邓 发表于 2018-1-2 20:33:30

保尔柯察金 发表于 2018-1-2 17:29 static/image/common/back.gif
加量，吃一片半，两片，冲击脑部，改善以后再减回来

80mg9291加150mg特罗凯，怕副作用太大
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