身在津心系青岛:小细胞脑转，爱有奇迹！爸爸去世了，不舍
本帖最后由 身在津心在青岛 于 2022-5-9 09:52 编辑2014年8月1号，晴天霹雳，爸爸因为那段时间持续干咳和情绪不稳定，媳妇带着去做CT，大夫说是癌症。
之后我们随即到天津肿瘤医院检查，验血，气管镜取病理了，免疫组化确诊小细胞未分化。
父亲是青岛莱西人，执意回老家，天津肿瘤医院的大夫也说不能手术可以回去化疗，于是连夜飞回青岛，第二天青医附院住院检查，发现脑转移，EP加全脑放30x10.父亲身体强壮，标准治疗后身体还好，加上胸部放疗，空窗。
真正的战斗开始于2015年9月，父亲偶发癫痫(实为脑转移瘤压迫)，检查结果为脑转移复发，右侧肢体动作受影响，10月初果断口服替莫唑胺，效果明显不错，每月一次，期间脑转移瘤减少变小。可是到2016年7月，癫痫复发，检查发现脑转移再度进展，9月份青岛401医院局部伽马刀，后来证明伽马刀无效。10/11/12几个月几乎每个星期都在输液，不然就癫痫抽筋。主要是甘露醇，核糖核酸，甘露聚糖肽(见下图)。很多大夫从伽马刀后就说小细胞脑转已无良药和治疗方法。
12月20日爸爸突然没了食欲，不吃不喝，说话也受影响了，只能输营养，今天还起床洗洗脸，刮刮胡子，人看着状态还可以(见下图)，真不知道怎么办了
12月24号输的液，加了复方氨基酸，中长链脂肪乳注射液和转化糖电解质
12月25号，又开始稍微吃点饭了，也能说几句话，了，，加油吧
2017年1月4号，十多天了，不思饮食，偶尔能下床坐坐，需要搀扶才能起来，受压迫也说不了话。全靠输液维持营。
2017年1月5号，爸爸因为肿瘤压迫说不出话了，今天早晨比划半天我也没明白什么意思，难过至极，虽然人还在，感觉失去了什么
2017年1月11号，爸爸不吃饭已经21天了，就靠喝点稀饭的汤，还有偶尔喝点水，也不能说话出不了声音了，不知道该怎么办了.现在营养液也自己也不要打了，精神头还可以，只是没有力气了逐渐，我该怎么办呢？是不是要强迫他打营养？还是遵循他自己的意愿
2017年1月14号，这两天喝汤都喝不下了，喝水少了也，并且总打嗝，还吐出来一些绿水，不是恶心那种吐
2017年1月15号， 昨天晚上开始癫痫发作，主要手和脸，因为很久没有吃饭了，抽的也很轻，只是时间长，也影响了睡眠，一夜未眠，眼睛一直睁着，偶尔眨眼，叫着基本没什么反应。
2017年1月18号，连续打了几天甘露醇癫痫症状没有了，恢复了点意识，但是基本卧床了，今天发现尾骨附近有点褥疮，轻轻破了点皮，新买的防褥疮气垫今天能到，希望能缓解.谁有好的办法对付褥疮希望能教一下
2017年1月21号，这几天就是卧床，喝水和奶，但是加上防褥疮气垫感觉还是有效果，尾骨附近的褥疮正在积极的处理，贴上了褥疮贴，今天朋友来看看父亲，提了褥疮的预防，发现脚后跟压红，赶紧贴上预防，还提到两侧胯骨，肩胛骨，等需要注意的地方，给了我几个褥疮贴，感觉很不错，可以处置和预防
2017年1月31号，春节过了，爸爸一直躺着，不吃饭输了几天营养液，褥疮好了，实践证明防褥疮气垫是有效的，3M的褥疮贴也很好用，加速愈合。一直是用嘴呼吸，嘴唇和舌头很干。眼睛会转，可是叫好像偶尔有意识，有时候没有意识。别人春节过的欢天喜地，我们过的悲悲戚戚。个中滋味只有自己能体会。
2017年2月17号，爸爸一直在床上躺着，完全卧床一个月了，日渐消瘦。吃不下饭，只能靠着奶和液体营养以及糊状营养维持。不过意识强了些，还是不能说话，会缓慢转头或者点头示意。右手和右腿不能动，左手会动，可以轻轻摆摆手或者摸摸脸，也可以拿点东西。
2017年3月15号，爸爸在床上躺着，更消瘦，不过精神头越来越好，气色也不错，眼神也活泛，转头灵活，嘴巴不干了，舌头也红嫩了。甚至试图发声说话。左手和左腿能动的多了。右手和右腿还是不能动。总体感觉状态比一个月前好很多，除了瘦。莫非真是把癌细胞饿死了。希望有奇迹吧。吃东西以婴幼儿米粉，奶，糊状营养，不能多吃，多吃易吐。还是不能咀嚼吞咽。有没有什么好的营养东西可以维持身体平衡不瘦呢！
2017年5月，经过妈妈这几个月的悉心照料，爸爸的状态出现了好转，精神头很高，能发声音和几个字了，体力增加，体重不再下降，能坐起来呆半天了。饭量也大了，从喝营养液，到喝稀的米粉，稠的营养粉，饭糊(用小机器把饭磨碎)，到现在自己能举着包子嚼着吃，感谢妈妈的照顾，上帝保佑！奇迹在发生，爸爸加油！
2017年5月11日，今天是个值得纪念的日子，爸爸从16年12月20号躺下，直到今天接近5个月，第一次下炕坐坐，可喜可贺，现在饭量也恢复了，爸爸加油！这几个月妈妈辛苦了！
2017年7月23号，爸爸这两个月越来越好了，每天可以坐着轮椅出去锻炼一下身体，在广场扶着单杠能站起来，现在气色很好的。右腿大腿能抬起来了，是个进步，小腿还是不不行。右胳膊还是不会动。说话还不行，但是我们有信心爸爸回越来越好的，加油！
2017年10月1号，爸爸这两个月有所恢复，但是恢复的不如预期那么快了。饮食正常了，身体体重也是跟生病前一样了。左侧能自如的活动了，右侧大腿可以抬很高了，但是小腿和脚还是控制不了，右胳膊毫无反应，还是不能说话。现在可以在轮椅上坐半天了，原来坐一两个小时就得躺下休息一下。现在看来脑子里还是有神经受压迫，打算去拍个核磁检查一下，看看有没有好的方法介入一下帮助改善。（后来拍过核磁共振，找大夫看过，大夫说像放疗和伽马刀对颅脑损伤是不可避免的，也是不可逆的。我们打算再观察一下自己能恢复到什么程度，再想办法解决）
2018年2月8号，又到一年春节了，去年春节的记忆犹在。好在爸爸化险为夷，一年过去了，身体恢复不少。体重恢复正常，吃饭也跟常人无异，只是不能吃凉东西。左侧身体能动，右侧胳膊完全不能动，右腿大腿能动些，小腿和脚不受控制。基本在轮椅上移动，如果左手扶着东西，勉强能走几步，2018年要重点试着拄拐棍走路。还是不能说话，但是应该能明白很多事情和道理，智力肯定不如常人了。
2018年7月1日，又半年过去了，爸爸的状态稳定。右侧肢体动作没有恢复，右臂完全不能动，右腿大腿能动，小腿和脚不受支配。不能说话。看来也是恢复到极限了。每每回家都觉得无助，不知道该如何帮助爸爸，明明知道现在已经不错了，还是奢望更多。
2019年6月11号，好久没有更新了。将近一年的时间，爸爸还算安好。不能说话，右侧胳膊不能动，右腿小腿不能控制。妈妈一直陪着爸爸康复锻炼，好的时候，爸爸拄着拐杖能走路，虽然不是很稳，只要有人陪着还是能有一点。但是往往天不遂人愿，每次觉得看到希望就会受到打击。爸爸会突然不想吃饭，时间达到十天半个月，然后身体瘦很多下来，又能慢慢吃点东西，直到饭量和体重恢复。这个过程得一两个月，把前期的锻炼和体力储备消耗殆尽。这一年下来有两三次这样的过程。我们怀疑是大脑哪里受到压迫影响了爸爸进食或者饱腹感。等饿了一段时间，大脑压迫减缓，又能进食。真不知道怎么办了？大脑做过放疗，伽玛刀，难道这些都是后遗症？已经不能说话了，右胳膊和腿也不受控了，为什么会影响吃饭呢？上帝保佑
2022年5月5号晚上9:30分，爸爸去世了。再见了，我亲爱的爸爸。2020年后就不能下床了，脑复发影响了原来能活动的左腿，又影响了左胳膊， 两年来身体状况越来越差了，终究还是离开了我们。
p.s 下面的照片依次摄于2017年5.11号，7.23号，10.1号。2018年2月3号。 为叔叔祈福，一定会越来越好的，咱们都加油！
奇迹一直都在，恢复的这么好，恭喜！ 努力总有回报
正能量，什么时候都不放弃！
加油加油
加油，为叔叔祈福！ 谢谢大家！一起努力