2006-2016，十年时光恍若一梦。这里曾是我唯一支柱。
本帖最后由 吴娱 于 2016-6-20 12:02 编辑2006年夏天，我刚刚搬了新房子，买了新车，生了儿子，签到了大客户订单。。。一切都是那么花团锦簇如烈火烹油。真得是洗碗时都会哼着歌，走路的脚步都轻快跳跃。
灾难，总是来得那么促不及防。2006年的那个夏天，几乎是一夜之间。我美好的小生活坍塌了。
先是刚刚出生的儿子被发现了先天性心脏病，我抱着两三个月大的他，走遍了全广东的大医院。而就在这心力交瘁的时候。妈妈被检查出得了肺癌，接下来的检查中一个个打击接踵而至，肿标高了几百倍，全身广泛骨转移，两处脑转移。。。
十年了，我至今都记得，自己拿着确诊报告，坐在医院的楼梯上嚎啕大哭。
十年了，我至今都记得，那位四十岁左右的男医生的样子，他一张一合的嘴，说最多关年。
十年了，我至今都记得，在卫生间里用粉扑拼命去遮哭红的眼圈，然后笑着陪妈妈聊天，笑着哄孩子入睡，笑着陪客户吃饭
眼泪擦干，该面对的还是要勇敢面对。。。
四年多的整个治疗的经过就不赘述了，我之前有个长帖，http://www.51qiji.com/thread-1708-1-1.html 讲到了脑放疗，化疗，靶向药，心理疏导，郭林气功......那些年奇迹是我唯一的支柱。大家一起互相打气，讨论病情，研究方案。很多当年一起战斗过的战友到现在还是经常联系的好朋友。
汇报一下近况吧，儿子的先心病在两岁左右自愈了，2009年时又生了个女儿。2014年移居美国。但每年暑假都会回来看望爸爸，并给妈妈扫墓。直到今天，仍然每天给妈妈上柱香，每个月的初一十五都烧些纸。
说几句有关治疗方面的吧，很多事情人身陷其中的时候是看不到的，但我现在回头想来，包括这些后来和不同病友的交流过程中，就发现总结了很多遗憾的地方，趁着这十年纪念的日子，写出来一些经验和教训，供大家参考吧
经验部分（原长帖里有细节）：
1，全脑放疗做得及时
2，没有化疗直接用了靶向药
3，有效的方案交替使用（力比泰+易瑞沙）
4，长期练功（不确定郭林气功的抗癌功效但肯定它对整个人的精气神的改变）
5，及时使用了多瑞吉止痛
6，临终营养支持 （牛肉粥，海虾粥，煮烂后打成糊，妈妈最后都没有出现营养不良的浮肿）
教训篇：
1，没有尝试特罗凯，这是我最为悔恨自责的一件事，在那个年头，大家对靶向药的认知都很有限，但普遍的讲法是，易瑞沙一旦耐药，特罗凯一定无效。我居然就因此没有给妈妈尝试！！！直到这一两年，有几个病友的家人易瑞沙耐药后换成特罗凯仍然长期有效，虽然不是大多数，但我认识的人里也有好几例了。真得值得尝试！ 什么易瑞沙进不了脑血屏障啊，什么腺癌化疗一定没效啊，什么EGFR阳性肯定不能用靶向药啊。。。。治疗方案本来就少之又少，伤害性小的方案绝对不能随意放弃。
2，还有一件事我很后悔的，就是当时慌乱中乱投医，看了某位名中医，每天喝几大碗苦汤药。结果搞得妈妈连吃饭的胃口都没有。事实上当时也是乱了心智。我并不全盘否定中医，但是，对于癌症来说，尤其是基因突变造成的癌症，中药能起作用的机会微乎其微。对于晚期病人，能好好吃饭比什么都强。
十年时间弹指一挥，幸好我的帐户还在，能让我在这个日子重新回到这里，看看老朋友，也问候祝福每一位新病友，祝福大家在治疗的路上少走弯路，走得更远！ 谢谢您的您的经验分享和祝福。 有时候生活就是这么嫉妒我们的幸福，你还好，已经走过来了，我现在正在经历着痛苦，每天吃不下，睡不着，相信这种感觉你也曾有过，还好，你已经走出来了！祝福你和你的家人！ 谢谢您这么多年对奇迹网家人的惦记，祝安康！ 有空多分享，都是好经验。 楼主必定有过人之处，经过了磨难，现在已经进入美好的生活中，而且还是在大美利坚。 多瑞吉止痛的么？我父亲有骨转，这个药效果好么？能止痛几天？ 2010年我老爸刚生病的时候，那种无助，只有我们经历过的人才能理解。
来到奇迹，看到你的贴子，四年啊，让我看到了希望。
转眼六年已经过去，老爸仍然好好的陪在我们身边，奇迹永远都存在的。