楼主说的6542可以缓解胃肠疼痛，这个药在哪里可以买到啊？这几天爸爸胃胀都没有好好吃饭，他不敢多吃，还有你说的憨叔的文章怎么找啊，我也想学习学习，看到楼主爸爸的治疗记录吃特罗凯很好，真是太好了，希望我爸爸吃特罗凯也有效
1462430380 发表于 2014-3-30 12:37
楼主说的6542可以缓解胃肠疼痛，这个药在哪里可以买到啊？这几天爸爸胃胀都没有好好吃饭，他不敢多吃，还有 ...
好的，谢谢楼主啊！我们以后多交流，希望对亲人有帮助，找到好的治疗方法
hndkymq 发表于 2014-3-11 19:20
3月11日，服用特罗凯第118天，早7点起床，赶往肿瘤医院，老爸上午抽血，老妈跟我一起去了附三，最近自己有 ...
不要担心，你爸身体底子好，19突变，特罗凯有效，幸福的日子还会很长很长。
3月30日，服用特罗凯第137天，一大早老爸骑车到外面锻炼碰到狂风暴雨，在小江南躲雨一个多小时，还是老妈送伞过去才没有淋湿，中午一起去二舅舅家吃的饭，晚上老爸有点咳嗽，应该没有什么大碍，明天打电话去中华慈善总会咨询下，希望赠药的事情能更加顺利一些办下来！
3月31日，服用特罗凯第138天，今天周一，仍然是忙碌不得闲的一天，工作压力比较大。舅舅、姐姐还有谭姐上午就过来陪老爸打麻将了，一天战斗下来还是挺辛苦的，不过今天老爸的手气还不错哦，特罗凯补寄的材料已经到北京了，明天打电话过去咨询下。
本帖最后由 hndkymq 于 2014-4-2 20:43 编辑
4月1日，服用特罗凯第139天，上午打电话到中华慈善总会，那边的热线答复明、后天再打电话过去核对，希望早点顺利批下来。家里剩下的正版特可以吃到16号，如果没能顺利批下来的话就利用这个机会轮换换2992或者试试V靶点的阿西替尼，这几天老爸又有点咳嗽和腹痛，应该又是特的副作用，暂观察。
hndkymq 发表于 2014-4-1 20:14
4月1日，服用特罗凯第139天，上午打电话到中华慈善总会，那边的热线答复明、后天再打电话过去核对，希望早 ...
想法不错，支持你！
4月2日，服用特罗凯第140天，今天打电话到中华慈善总会，上周补寄的发票已经收到并审核通过，这样所有的材料都已经通过了，具体的领取赠药时间还要等慈善总会的电话通知。下午老爸突然心脏有点不舒服，综合分析各方面情况，应该是化疗+长期服用特产生的心脏毒性，还好不是很严重，老爸有点偷懒，美国GNC牌的辅酶Q10应该一日三餐都要跟饮食一起服用的，老爸自恃身体底子好，基本是想起就吃，忘记就不吃，再三叮嘱老爸以后的Q10一日三餐都必须要按时服用，毕竟服用特的话会产生毒素，一直在累积着，如果不及时消除，时间久了会影响身体的，以后除了每天服用300mg的Q10之外，每个礼拜2天时间服用水飞蓟素，明天决定暂停一天特罗凯，观察身体反应。