Summer0822 发表于 2015-6-4 22:49
我本来考虑给我爸爸试试2992 的，但是这边的省人民医院说我们可以进9291的实验组，我很纠结，要不要让爸爸 ...
如果能进入实验组当然最好了，实验组的药是正版的，还是免费的。9291有效率也很高。请问你们是哪个省医院？
2015年6月5日，服用靶向药物第569天，单药特罗凯第3天，今天是老尹的生日，上午老爸在家里观看NBA总决赛game1，比赛很精彩，经过加时以后勇士还是凭借整体优势拿到了开门红，詹姆斯虽然发挥全面，毕竟个人是无法跟团队抗衡的，尤其在欧文受伤之后，胜利的天平已经倾向了勇士，看完比赛之后就过去姐姐家吃饭，为老尹庆祝生日，姐姐今天又做了一桌子的菜，好厨艺带来的是好胃口，饭后继续开工打牌，吃过晚饭之后才回家。
2015年6月6日，服用靶向药物第570天，单药特罗凯第4天，上午爷爷奶奶坐班车过来看望老爸，总站接到爷爷奶奶之后回家，老爸看见爷爷奶奶过来自然是很高兴的，只是这次爷爷奶奶只过来玩一天就要回去，老婆今天没有出去活动了，在家里陪爷爷奶奶打麻将，爷爷奶奶看到老爸的状态精神都不错也比较的放心，下周三就是爷爷的生日了，中午抽时间跟老婆一起帮老人家买了一点零食还有水果。
2015年6月7日，服用靶向药物第571天，单药特罗凯第5天，目前单药特罗凯已经五天了，暂时还感觉不出有什么不同，老爸的精神、睡眠、饮食都很好，除了偶尔的咳嗽，不过这个时间段暂停4002我总还是有点不踏实，个人想法是在单药15-20天左右就去做CEA，视情况是否重新联合4002，上午开车送爷爷奶奶顺利返回黄桥，下午干爹家的哥哥姐姐又带着新鲜的杨梅过来看望老爸，亲人们都还是非常不错的，心里都牵挂着老爸的健康，经常是隔三差五就过来看望一趟，如果顺利的话，下周应该又是领取第15个月的特罗凯赠药了，顺便再到百草堂的熊继柏教授那里开点中药调理下口干、咳嗽、便秘的症状。
持续关注。。祝顺利！
2015年6月8日，服用靶向药物第572天，单药特罗凯第6天，今天早晨起床发现嘟嘟的嘴唇有点红肿，出门的时候嘟嘟还说嘴巴里面长豆豆了，可是当时没有引起重视，下午接老婆回家的时候发现嘟嘟的嘴唇已经肿的很大了，精神不振，还发烧到38.7度，赶忙叫上老妈老婆一起带嘟嘟赶到县人民医院，血常规有点问题，医生又发现嘟嘟口腔里面起了10多个疱疹，很类似手足口病的症状，没想到嘟嘟的病情这么严重，不敢怠慢，回家整理行装，准备去往长沙省儿童医院，老爸也不放心，坚持要跟我们一起过去，晚上8:50从洞口出发，一路奔波，虽然下着雨，能见度视线不是很好，还是保持110码的速度，毕竟嘟嘟快5岁了除开打预防针还是第一次进医院打针，体质很好，从来没生病让我们操心，这次手足口病严重的可是会危及生命，4个多小时的车程，在保障安全的前提之下尽量的开快一些，晚上1:30到达省儿童医院，挂了急诊，医生诊断为“疱疹性口龈炎”，但不排除手足口病，在医院附近7天酒店开了个房间，让老爸先休息，发烧的小朋友暂时都安排在感染科，可是暂时没有床位，只能先回宾馆休息，孩子还是发烧38度以上，跟老妈、老婆一起带着孩子输液到凌晨5点30才返回宾馆休息。
2015年6月9日，服用靶向药物第573天，单药特罗凯第7天，老爸睡到5点半就因为心急起床了，老妈8点也赶往医院等待床位幸好遇到一个老乡护士长，中午顺利入住了感染科的04床，医生开了消炎、抗病毒、增强免疫力的药物，继续输液，孩子的高烧还是一会退一会少，搞了好几个来回，嘴唇依旧肿的很高，手掌跟脚掌昨天晚上开始也出现了紫色的斑点，很类似手足口病的症状，一整天嘟嘟都吃不下东西，看着孩子难受的样子，老妈都掉眼泪了，可是没有办法，只能希望医生早点确诊病情，用上有效的药物，让我们的小宝贝早点好起来，下午岳父岳母也赶过来看望孩子了，带了很多平时嘟嘟喜欢吃的东西和玩具，可是孩子精神很差，基本也吃不下东西，身上的皮疹也开始瘙痒，一晚上都在不停的挠，根本睡不好，希望明天能够好一些。
2015年6月10日，服用靶向药物第574天，单药特罗凯第8天，今天嘟嘟的烧退了，也做了口腔护理，嘴唇消退了一些，但是口腔里面10多个疱疹烂了，孩子连水都喝不下，肚子很饿了不敢吃东西，买了冰淇淋、果冻等一些平时最爱吃的食物，刚一下嘴就疼的哇哇大叫，真的是太让人心疼了，老婆在旁边心疼的直掉眼泪，只能拿棉签蘸着水湿润下嘴唇，一整天孩子都在昏睡之中，爸妈也急的吃不下东西，这次孩子还算比较坚强的，除了抽血跟口腔护理实在痛的无法忍受之外，大多还是比较配合护士的，真心希望自己能够代替宝贝来承担这些痛苦，平时自己口腔溃疡1-2个小创伤就受不了，这次孩子口腔里面10多个，可想而知多难受了，儿童医院24小时都就诊的，就算凌晨也不断有孩子送过来，大多数是手足口病或者疱疹，真心希望能让这些小宝贝们少受病痛折磨，健康的成长起来。