本帖最后由 妈妈健康 于 2011-9-11 15:41 编辑
~~~海蓝蓝~~~ 发表于 2011-9-10 00:03 static/image/common/back.gif
中秋快乐！
可惜我的妈妈要在医院渡过了，唉！
我想问妈妈健康两个问题：
你好，我妈当时发现的时候是多发脑转，后来MR片给脑外科主任看，说是有二十多处，就像天女散花一样，用易一个月后复查还有七处，但是这七处明显的其实只有三处，我片子给胸外科的主任看，他说明显的只有三处的。因为当时上易后脑部没有症状，所以我们就一直用易一年后，出现脑部先行进展证明易耐药的时候，医生建议我们第一时间要去做全脑放，但是当时离我预产期只有半个月了，考虑到家中人手不够加上马上要春节，加上不想让妈妈知道病情，所以当时我先做了化疗，当时化疗两次若是脑部控制不住我会马上考虑做脑部的治疗。但是两次化疗后我们复查脑部脑里的转移只有一处了，并且水肿带大面积消失，也就是说当时我们做的泰素帝很成功，进脑了，这个也很少见的一个现像。可以说这个方案换救了我妈。病灶小的时候比他当时用易的时候还要小，脑部也是一样的。直接变成了单发。
后来化疗四次后稳定了一整年，之间我们只是定期复查并没有再上任何方案。病灶先是继续缩小，后来是变成稳定。一年后变病再变大，我们还是用了同样的方案又稳定了九个月。后来一次也是脑部的进展。我们用的得特，特对脑的效果非常好，当时我妈脑部MR显示大面积水肿带，医生这时候不推荐做全放，因为他考虑到水肿的原因，还有一个原因就是我妈妈在这样的情况下活了快三年了，他觉的是不可思方铁事情，这时候最重要的生活质量，因为我们已赚到了，而且寻时候妈妈因为良好的生活质量还是不知道自个是这个病，直到今天也是一样不太清楚他自个的病情。所以当时我们挑了舒服的先上上了特。一个月后评价效果很好，主病灶是稳定，但是脑部水肿带和病灶都大面积变小了。后来特耐药我们做了太素帝，我觉的这个方案后面第三次上的时候还是有进脑，因为中间复查的时候一度最小的那个单发的病灶只有0.5。
最近一次脑部的复查是在上个月，病灶大概1.2，医生说片子上还是比较干净的，就这个点还有一个0.5的，虽然是进展了，但是没有什么症状我还是选择不处理，因为这几个月我们的方案一直是失败的。重上易，重上特，白蛋白紫，和最近上周刚上的培美，都不知能否够让病灶稳定下来，如果病灶继续进展，那么脑部的进展也是必然的，现在我妈体质一般，所以我还是先考虑处理他的主病灶，因为全放还是不想做，一是怕他吃不消，二是我觉的我妈应上的方案基本上全部都上过了，光光治疗脑，就算放疗控制住了，也是拖时间，我想保证他的生活质量，希望这次培美有效，这样的话脑部要是没症状就让他稳定在那边吧。
晚期的病人，不可能是彻底性的治疗，应是姑息性的治疗，其中我建议大家考虑上生存质量，这个也是为什么有脑转的病友我觉的可以直接先上易或是特，在符合条件的情况下先上，试一个月，如果对主病灶对脑也有效果就继续，脑全放我见过副作用是很大的居多。既然时间都是如此的有限，治疗方案也是如此有有效，先上后上其实区别不大。反正就是这么几招，但是所有的治疗方案都要具体结合到每个人的经济，体力，原来的治疗方案，病情等等各个主面去看，而不是总的一个方案的设计。
大家还是要结合自个的情况进行方案的制定，治疗要有自个的思路结合自个的病情，中秋就要到了，在这里祝大家都能开开心心过好这个团聚的节日。花好月圆，人常在！
对了，还有你的另外一个问题，
就培美来说，是不是力比泰比普来乐效果更好，我妈妈怎么做着普来乐就左边也长了一个小的呢？
当时我们的主治医生一直建议我们要用进口的，但是进口的力比太一次要二万五，四次下来需要十万，我没有这个经济实力，所以我选择了用国产的，国产的我们用得是普来乐，两次下来效果是很明显，一次也要一万四左右，做完一次就CT复查病灶小了一半，再一次再复查继续小。效果是很明显，但是后来我们停了两个月就进展了，当时妈妈一直说他连首做了七次化疗，所以坚持不想化疗了。不然我还会叫他继续打下去。
所以时隔三四个月，我们又开始上培美，这次用得是赛珍的，因为赛珍这次拿的价格比较便宜。对于你的问题，我想说的就是进口的应是纯度和副作用上有一定的优势，但是大体还是一样的，就是说如果你是这个药的受益人群，那么你用国产或是进口都会受益，如果你不是这个药的受益群体。你用进口的也是一样没效果。就像用把向药用正板和用映度的是一样的道理。
另外你们说后面做的时候长了一个小的，你要找医生再确对比一下旧片，如果是有新增病壮有可能是进展了。要是进展了就要考虑换方案了。有的人化疗方案就是边做边耐药。和产地应是关系不大的。
中秋放假三天比较有空，很详细地回答了你的问题。经常有病友站内短我都没办法及时回复，真不好意思，我也上周才知道如可接收短消息，才看到大家的留言，还是加我QQ直接找我比较方便，QQ286454368
中秋快乐！
同乐，同乐。
民间有一种讲法，凡事大节，大节气，中秋，春节，立夏这样的节气一些病人就会挺不住走人或是症状加重。
昨天中秋。妈妈前几天的好状态又不见了。全身痛，难受。没胃口。基本都呆在床上。
妈妈所有的手指头和脚关节都肿大。现在搞清楚什么原因了。许状指。这个病会引起关节的病变，之前妈妈一直问我为什么为什么，医生也说不上来，那天问了一个北大的医学系的病友，研究生，他讲对了，告诉妈妈病久了关节会病变，他也心安了一些。不然竟然还问我他的病是不是误诊了，会不会是骨癌，想必妈妈在不知道实际病情的情况下，做了千万种的假设性的猜想了。
这个月二十一号妈妈新历生日。准备叫妈妈的两个姐妹一家好好聚聚。每年妈妈生日我总是告诉自个可能是妈妈这辈子最后一个生日了。很高兴还有机会一年一年再来一次。今年是六十啊！
妈妈加油。
茶，好难呀，越到后来越棘手。治疗的副作用一个比一个积极地呈现了出来，堵了东边西边漏，感觉没路了。
祈祷，加油啊！
这两天妈妈又说人不舒服，晚上睡觉都没在床上睡。多半是坐着；听了我都不敢多想，下周一是正常要二十一天要打培美的时间了。我准备下周一还是行拍CT复查一下，但愿有效。若是无效，后面的方案有效率更低了。健泽。还是多吉美。但愿有效。
祝福。一定会有效的。加油！