janny.wang 发表于 2012-10-28 09:32 static/image/common/back.gif
进展太快了，有必要静下来重新推敲一下医生给定的方案，手术前该做的检查是否有遗漏？导致判断分期的失误 ...
手术前做过ECT骨扫描，颅脑和胸腹增强ct，除肺部病灶没有其它明显病灶，化疗前也做过脑ct，也没发现明显病灶，可能转移灶太微小，影像中无法看出，要是做pet就好了。易瑞沙是盲吃，未做突变检测。
前段时间，为赠药忙碌，纠结，一个个部门盖章签字，现在领到赠药了，新问题又来了，开始为肿瘤病人是否合适按摩而苦恼。
吃易的这段时间，我有意识的引导妈妈看《人体使用手册》《求医不如求己》，老太太看的很来劲，（她对所以免费的事物都很来劲），照着书敲胆经，说睡眠好许多，但常常敲到腿上红肿发青，被我说后稍微好些。上周在家看我带回来的《求医不如求己》视频讲座，学着做推腹功，还从胸部开始推心置腹，从上往下推，开始说有效果，感觉体内有许多垃圾，要清除出去。这周问他，说感觉胸闷，肚子涨的，胃口也没原来好，因为腹中胀。我思前想后，最大的可能是那个“推心置腹”功，本来对肿瘤病人是否适合按摩心里就有疑问的，问了许多人，众说不一。也没料到妈妈如此把按摩当个宝！但也担心其他原因。
天天纠结，还不敢声张，在妈妈面前做出没事一样的，让她停止按摩估计她还在偷偷做。这几天她说胸闷好点了，也许是天气原因。
距离下次复查还有一个月时间，不过14号要去医生那开处方领药，是否先去做个检查呢？
老天保佑妈妈，给妈妈的幸福时光无限长远吧，我祈祷！
本帖最后由 janny.wang 于 2012-11-12 13:54 编辑
这周胸闷的现象没有了，新问题又来了，右侧大腿侧面和正面，就到膝盖那段开始，不明缘由的不适。我分析也是与妈妈前段时间练习跪行、打坐引起的。可是妈妈心态上有了动摇，变得很忧虑，每天回家也对着我叹气，说自己身体怎么越来越差，胃口也不好，懒洋洋的不想动。
真是揪心，家中有个病人的日子不好受啊。
下周赶紧去帮妈妈验个血，我怀疑谷丙谷草这2个指标可能会有所升高了。
11.13要去南京领赠药，因为妈妈最近口述情况不是很好，测了CEA,肝功能。
11.14请南京的表姐去拿的报告，我一直都很担心那个结果。cea升高到90.4，（参考值9.7）
医生让先吃叶酸片，下周复查CT,情况不好就上培美曲塞化疗了。
一个晚上，我都没睡着，思前想后，为什么这么快就出现了这个我害怕的结果，服易也才第八个月啊！当务之急，得确定下一步治疗方案。
直接化疗？选择其他靶向？易瑞沙加量？
大家帮忙提供一下建议。
经过了昨晚的未眠之夜，至今天3:45前妈妈固定的服药时间，我反复斟酌取舍，决定让加量服用易瑞沙。
2颗英国版易瑞沙同服，密切关注服用期的变化，从妈妈4月13日服药的效果推断，如有效会很快有结果的。
观察10-15天，再测cea。做CT。
我太需要、太在意、太感谢易瑞沙带给我们幸福高质量的生活了！我祈祷、我期盼，易瑞沙带给妈妈福音！
janny.wang 发表于 2012-11-15 16:39 static/image/common/back.gif
经过了昨晚的未眠之夜，至今天3:45前妈妈固定的服药时间，我反复斟酌取舍，决定让加量服用易瑞沙。
2颗英国 ...
看到了，和我爸爸有不少相似之处。我爸爸也是肺腺癌，肿瘤大小都差不多，CEA也都敏感，也都是21基因突变，我爸爸3月住院，3月27日吃易瑞沙，10月16日领到赠药，时间也都差不多。
你妈妈CEA从7月的7.7升到9月的15.8，再次超过参考值9.7时，似乎当时10月在忙赠药没有再检查，看来CEA每月查一次很有必要！我爸爸10月29日查是9.55，第2天就让他加了半片，我一直怀疑1片量对我爸爸骨转部分有些勉强。
你妈妈11月CEA升高到90.4（参考值9.7），已经和最初104很接近了，估计加到2片有必要，反正说明书说2片量无异常。第1次随访要提前10来天做，时间大概也就在月底吧，到时看看CEA和CT的结果再说。
肝功能问题你可能忽略了，肝的问题也很重要，发现超标应该吃水飞蓟宾葡甲胺片或水飞蓟宾胶囊（水林佳），我们开始时医院打的异甘草酸镁注射液不大对症，发现没效果才改吃水飞蓟，很有效。
janny.wang 发表于 2012-11-15 16:39 static/image/common/back.gif
经过了昨晚的未眠之夜，至今天3:45前妈妈固定的服药时间，我反复斟酌取舍，决定让加量服用易瑞沙。
2颗英国 ...
还有，易耐药（还未完全耐药）后除了上2992外，有骨转的，可以选 特+XL184的方案为佳。。。
加量服易不是最好的办法，那样会导致完全耐药，一旦下来没有有效药（或化疗）控制，病情唯恐不可收拾！
活在当下 发表于 2012-11-16 00:35 static/image/common/back.gif
还有，易耐药（还未完全耐药）后除了上2992外，有骨转的，可以选 特+XL184的方案为佳。。。
加量服易 ...
我觉得2片量既没有达到易瑞沙4片的最大耐受量，也没达到特罗凯的药物浓度，谈“完全耐药”还有不少距离。而且“完全耐药”这概念有点威言耸听，是否不可逆转，还有待商榷。
而且目前如果病情进展的话，失去易瑞沙赠药压力会比较大，现在手头上又备有易瑞沙，试2片量看能否在半个月到一个月时间重新压制，同时也缓冲下时间，应该比较合理。
不过由于病情已经进展，2992和特罗凯也要做准备了。