父亲治疗之路-大细胞性未分化肺癌骨转移淋巴转移
本帖最后由 ql163 于 2011-8-8 09:26 编辑今天是得知父亲患癌症的第256天，记录下这8个多月的治疗情况和心情感受，希望能给其他人治疗有所帮助，也希望得到大家的帮助。
父亲的基本情况是：男，废话嘛，发现时67岁，现在68岁了，一生与烟酒无缘，且家人也无人吸烟，教书匠，吃了大半辈子粉笔灰，大细胞性未分化肺癌骨转移淋巴转移，分期应该是IV，远处转移。 本帖最后由 ql163 于 2011-8-5 23:19 编辑
前几天偶然看到了奇迹，就一发不可收拾，这几天几乎全部的空闲时间，都在看奇迹上的帖子，感受着病人和亲人的酸甜苦辣，回味着200多天走过的点点滴滴，为亲人痛苦而不舍的离去而垂泪，为有新药或新的消息而雀跃，庆幸有意或无心避开了一些陷阱，痛苦的思索以后的治疗方案。
时间回到2010年上半年
2010年的上半年的大部分时间里，父亲和母亲都在妹妹家里，照顾新婚但两地分居的妹妹，帮她装修、打扫房子，我则在照顾刚刚出生的儿子，虽然在同一座城市，但一个东北角，一个西南角，见面的次数也不是特别多。这段日子虽然辛苦，还是简单快乐的，偶尔为一些鸡毛蒜皮的事情苦闷，如果能有如果，我愿意回到这种日子，永远。在这段时间里，其实癌症已经给了我们太多的征兆，父亲的体重明显减轻，消瘦的厉害，血压降低，右肩下隐隐的痛；只是我们太不够细心，把这些串联在一起，如果是有经验的肿瘤专家，也许早就做出了正确的判断；如果我或者妹妹学医，也许可以更早发现，可惜没有如果。
因为母亲身体的原因，母亲先回家，北方的一座不太大的城市治病，现在想起来真的是十分的愚蠢，但母亲之前是一位中医治好的，这次复发，母亲一定要回去找这位医生治疗，从我这边考虑，无论自私还是为了母亲，我都希望母亲不要回去，只是可惜实在无法说动母亲。母亲自行买了汽车票，除了这一次和一次J哥安排的火车卧铺，我和妹妹没有让父母做过汽车/火车回家，都是60多岁的人了，7-8个小时的长途汽车，也是很痛苦的。母亲回家后不久，父亲担心母亲一个人，急急忙忙也回去了。在家里的日子，父母电话里讲的很轻松，我心里也清楚，一个人住院，一个人照顾，不可能轻松的，还是要感谢三哥和三嫂，虽然没有任何血缘关系，他们对父母的照顾，实在让我这个亲生儿子感到惭愧。
老年人的身体啊，真的是十分脆弱，表面看起来没什么问题，其实暗流涌动，不知什么时候就出问题。而且，上一辈人辛苦惯了，吃的苦远非我们能够感受的，一些疼痛，他们感觉能忍受就不会讲，担心会给儿女添麻烦，实在忍受不了，往往已经病入膏肓。这一幕，一再在网友的帖子中重现。我们做儿女的，也有意无意的以工作忙，事情多为借口，忽视甚至反感老人的唠叨，真正意识到时，为时已晚。
2010年7月到9月
老婆的产假马上就结束了，实在也是很无奈，母亲的治疗也才刚刚结束，虽然不是很情愿，父母还是在7月8日，赶了回来，帮我们照顾儿子。因为父母从家里带了很多很多的东西，大包小包的，我还很生气，还和父母吵了一架，实在是不孝。照顾孙子很辛苦，父母心情还是很愉快的，每天忙的不亦乐乎。
众所周知，这些年各地房间飞涨，我和老婆一直蜗居在一室一厅的小房子里，两个人的日子，感觉还不错，增加了儿子，再加上父母，实在是住不下去了，让父母住卧室，他们怎么也不同意，一定要住厅里。南方的夏天，而且我们还是顶楼，火辣辣的太阳直接就晒透了，让一直在北方生活的父母倍感不适。房子小，也没有私人空间，每天下午老婆下班回家，因为要喂奶呀什么的，父亲吃过晚饭就出去到小区外面的小桥那儿，还说，比家里凉快，直到要睡觉了才回来。而父亲以前在家里最主要的消遣就是看电视和看报纸，差不多有4个月，父亲没有看过电视，不知道父亲一个人孤单的在桥上想什么。
因为和老婆在买房子的问题上有分歧，倒不是战略问题，纯粹是战术问题，纠结于一些细节。鉴于此情况，只能摒弃分歧，抓紧找房子，我负责撒网，进行第一轮筛选，中意的再和老婆一起看第二轮。终于在8月，选定了一套虽然有很多缺点但还可以忍受的房子，还是一个字-钱，钱不是问题，问题是没有钱啊！它有足够多的房间，可以让父母过的舒服一点，父母不用在辛苦爬6楼，二手房的装修马马虎虎，打扫一下就可以入住。
在我和老婆去和上家和中介谈合同的那天晚上，母亲照顾孙子，被空调吹到了腿，开始抽筋，严重的影响行动，之后多次治疗，时好时坏，一直至今，也没有太好的改善。
我一直都有这个感觉，父母退休后，一直过着轻松的生活，况且他们本身也不是体力劳动者，现在照顾孙子，工作量直线上升，直接导致以前隐藏的疾病暴露出来。
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 21:37 编辑
2010年10月父亲的坐骨神经疼和手术
大约在9月初的时候，感觉父亲实在瘦的厉害，在家量血压低，一再劝说下，带父亲到第六人民医院，挂的什么科忘记了，反正告诉预检是血压低，医生量的结果是92/62，告诉我们是的确比较低，但还在可以接受的范围内，消瘦呢还需要到消化科就诊。我还咨询一位同事的做医生的妹妹，她明确提示我恶性肿瘤是导致消瘦的一种可能。唉，第一次接近真相的机会被我白白放弃掉了。
10月17日，从小房子搬家到了大房子，父母终于不用睡客厅了，父亲也可以看一会电视了，这之后的一个月，应该是父亲比较幸福的一个月。父母也一直忙忙碌碌，照顾孙子，整理房间。万万没有想到，敌人进攻的号角已经吹响，我们还茫然不知，马上就要大祸临头了。
11月10日左右，父亲讲他的左腿非常的疼，晚上都无法入睡，另外母亲告诉我们，父亲腹部长了一个疙瘩，不在表面，在肉里面，一碰非常疼，不碰倒是没什么感觉，父亲还不让告诉我们，母亲觉得这不是个好东西，让我带父亲去医院看看。11月12日是个星期五，还是第六人民医院，挂的一个是外科，另一个是什么科忘记了。先看的是腿，医生摸了摸，压压腿，另外我们告诉医生因为父亲常年伏案工作，有比较严重的颈椎腰椎病，医生就比较肯定的判断是坐骨神经疼，开了一些止痛药，现在不用说也知道是骨转移。等到看内科，是一个态度极其恶劣的医生，直接就打发去做B超，我站在床前，看着显示器上的图像，暗暗祈祷，千万不要有什么意外，可能是我心不诚吧。
超声报告单
超声所见：
左侧腹壁肌层表面见一低回声肿块，大小14*12mm，形态规则，边界清晰，内部见少量血流信号。
超声提示：
左侧腹壁肌层表面实质性肿块，请结合临床
拿到报告，继续看那位态度恶劣的医生，医生的一席话，倒是很让我宽心，形态规则，边界清晰，一般都是良性的，做个小手术，拿掉就可以了。看起来我倒是多虑了，抓紧时间预约当月16日上午门诊手术。回到家，一边让母亲放宽心，腰椎导致的坐骨神经痛，医生讲肿块是良性的，没有什么问题的，父亲一边还在担心坐骨神经痛不好治。
11月16日，妹夫刚好在国内，一大早和妹妹开车到我家，把妹妹留家里陪母亲，我、父亲和妹夫到医院，在父亲进了手术室，我们在我们等待，妹夫给我宽心，说他母亲，我称为H阿姨，是一位非常资深的放射专家，认为没有什么问题，甚至连病理都不用分析，直接丢掉就可以了。H阿姨的这次判断失误，我也不知到她是根据常规判断，还是给我宽心。
H阿姨，以后讲无数次提到，热心的H阿姨，她就是我前进的指明灯，如果没有她的指点和打通关节，我们还不知道在哪儿待着呢，也许也可以走到今天，但情况怎样又有谁知道。
手术很快，父亲就自己走了出来，这也是父亲第一次做手术，应该也是最后一次了。医生给我们交代了一下换药的事宜，另外讲肿块比预计的深一些，担心会疝气，要注意不要用力咳嗽，最好用束腹带。妹夫买好束腹带，带着换药和取病理报告的通知就回家了。
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 21:51 编辑
大事记
2010年11月12日，第六人民医院门诊，判断为坐骨神经痛，准备手术切除肿块
2010年11月19日，第六人民医院门诊手术，切除腹壁肿块
2010年11月22日，第六人民医院病理报告，浸润性癌
2010年11月25日，第六人民医院病理诊断，转移性大细胞性未分化癌，首先在肺部查找原发灶
2010年11月26日，第六人民医院肿瘤内科，建议肿瘤标志物检查、胸部CT、住院治疗
2010年11月26日，肿瘤医院胸部肿瘤门诊，胸部增强CT
2010年12月2日，拿到CT报告，右肺上叶不规则肿块，约71*75mm，外侧侵及胸膜，右肺门可见肿大淋巴结影，未见胸腔积液
2010年12月2日，肿瘤医院住院，第1次住院
2010年12月3日，出院，确诊右肺癌肺门淋巴结转移、腹壁转移、左骶髂关节转移
2010年12月9日，肿瘤医院住院，第2次住院
2010年12月10日，第1次化疗，泰素帝120mg，DDP40mg
2010年12月15日，艾朗4mg治疗骨转移
2010年12月29日，分子病理检查报告，EGFR基因第21外显子呈突变型
2010年12月31日，第2次化疗，艾素120mg，DDP40mg
2011年1月11日，出院
2011年1月13日，注射择泰4mg治疗骨转移
2011年1月24日，胸部增强CT，右肺上叶不规则肿块较前缩小，右肺门可见肿大淋巴结影同前大致相仿，未见胸腔积液，附见肝脏密布低密度结节灶
2011年1月28日，第六人民医院住院，第3次住院
2011年1月31日，第3次化疗，艾素100mg，DDP40mg
2011年2月7日，出院
2011年2月15日，艾朗4mg治疗骨转移
2011年2月22日，肿瘤医院住院，第4次住院
2011年2月24日，第4次化疗，艾素110mg，DDP40mg
2011年2月28日，出院
2011年3月21日，胸部增强CT，右肺上叶不规则肿块较前稍缩小，右肺门改变同前大致相仿，未见胸腔积液，附见肝脏密布低密度结节灶，胃窦旁区小弯旁结节灶
2011年3月22日，肿瘤医院住院，第5次住院
2011年3月23日，注射艾朗4mg
2011年3月24日，第5次化疗，艾素110mg，DDP40mg
2011年4月6日，开始骨转移灶放疗14次，DT30Gy/10fx
2011年4月20日，放疗结束
2011年4月21日，第6次化疗，艾素110mg，DDP40mg
2011年4月24日，注射艾朗4mg
2011年4月25日，中医科，中药21副，出院
2011年5月25日，肿瘤医院，注射艾朗4mg
2011年6月23日，胸部增强CT，右肺上叶不规则肿块影界清明显增大，目前约36*65mm，边缘不整和胸膜粘连，肿块不均匀强化。两肺新发现多发结节灶，界清。右肺门改变同前大致相仿，未见胸腔积液，附见肝脏密布低密度结节灶，胃窦旁区小弯旁结节灶
2011年6月28日，肿瘤医院，开始服用特罗凯
2011年7月22日，肿瘤医院，胸部增强CT，B超，血常规，肝功，肾功，注射艾朗
2011年7月25日，确认特罗凯有效。胸部增强CT报告，右肺上叶不规则肿块影及双肺多发结节灶，较前明显缩小，部分几近消失，右肺上叶病灶约18.9*38.5mm。右肺门肿大淋巴结，较前缩小，未见胸腔积液，附见肝脏密布低密度结节灶，胃窦旁区小弯旁结节灶。因化疗四肢麻木，服用甲钴胺
2011年7月26日，肿瘤医院，第2个月特罗凯
2010年11月22日第一个噩耗
取病理报告通知单上写22日取报告，正好是父亲换药的日子。父亲手术的伤口恢复的非常好，在父亲在换药室换药，妹妹在门口等，我去拿报告，报告上实质内容只有4个字，浸润性癌，甚至可以说只有1个字，癌。我当时感觉还能抗的住，虽然浸润性是什么不知道，可咱也知道癌症是可以治愈的，至少不能被吓破胆，现在想起来也许就是无知者无畏吧。
拿给妹妹看，明显感觉到妹妹情绪的变化，无助，绝望，她毕竟是不谙世事，没有经过什么风浪，一直呆在象牙塔里。先不要哭，也不能哭，先要稳住父亲，我告诫她。待父亲从换药室出来，故作轻松的告诉父亲，没什么问题，良性的。父亲似乎也乐意相信。然后随便编了一个理由，说要去公司开会，让妹妹、妹夫和父亲直接回家。
我一个人呆在第六人民医院的门诊大厅里，当时唯一想的是要尽快搞清楚。病理诊断报告上有一行注，是到病理科做免疫标志协助诊断。这也是唯一的指引，交上800块钱，被告知26号取报告。
刚做完这些，妹妹打来了电话，她实在是无法直面父亲，匆匆和妹夫赶到医院，接了我，一起到老婆单位，在老婆单位楼下的小餐馆里，妹妹的眼泪就止不住了。我握着妹妹的手，心里也很无助、茫然，但我作为长子、兄长，必须要撑起来。
我让妹妹和妹夫先回家，我到公司，按照病理报告的格式伪造了一份为良性的报告，让自己的眼泪流到桌上。这份报告真的骗了父亲很长时间。
在网上查到了一位父亲以前提及过的他的学生，W医生的电话，打过去数次，一直无人应答。在办公室呆到下午，W医生电话打过来，说他之前手术中，我给他读了病理报告，从他那边得到的信息是很不乐观，未分化，恶性很高。
说实话，这时我真没想到求助H阿姨，或者说没考虑到以后怎么办，只能考虑到眼前怎么办。另外，对H阿姨还有一个很搞笑的错误认识，认为她这个放射科主任，当然已退休多年，现在返聘，是操作放射仪器的，并非临床医生，类似于一个工程师，还是无知啊。不过这种知识，还是不要知道的好，就像现在这些怪模怪样的药名，真想从大脑中将它们扔掉，越远越好，永远也不要知道。
26号妹夫就要到国外去了，鉴于之前病理报告实际上19日就完成了，我和妹夫25日赶到第六人民医院，希望能够拿到报告，病理科的医生对我们提前的要求不是很高兴，但还是很人性化的让我们等一会，他们现在分析。我和妹夫在走廊里，一遍一遍走，焦急的等待，妹夫一直在拨他妈妈的电话，这个时侯，妹夫才纠正我对H阿姨的错误认识，原来H阿姨就是肿瘤专家啊！可惜，电话一直无人应答。终于，一位女医生，之前看走廊的介绍，是主任医师，出来，问我们，病人吸不吸烟？我好像抓到救命稻草一般，不吸，全家都没人吸烟。医生把报告交给我，说怀疑是肺部转移过去的。
病理诊断报告书
解剖部位：
病理诊断：
肿瘤细胞免疫组化标志结果：CK7(+)、CK20(-)、Villin(弱+)、P63(-)、CK5/6(-)、TTF-1(+)、
CD10(-)、S100(-)、SMA(-)、CEA(-)、VIM(+)、CK(+)。
结合HE切片诊断：
（坐下腹壁）：转移性大细胞性未分化癌，请首先在肺找原发灶。
怎么会是肺，我心一沉，想起父亲曾提及，他的右肩下隐隐的痛，那儿就是肺啊。
本帖最后由 ql163 于 2011-8-6 23:29 编辑
2010年11月26日准备住院
11月26日一大早，到第六人民医院挂肿瘤内科普通门诊，几乎没有等待，就见到了态度超好的M医生，事后方得知其为副主任医师，其后我还在急需帮助的时候得到他的援手。简单描述了情况，医生建议立即住院治疗，总之治疗是越早越好，还给我浇了一盆冷水，告诉我中位生存时间是10个月，1年存活的比例很低。第六人民医院毕竟不是以肿瘤见长，还是要去肿瘤医院吧。
急急忙忙打电话把老婆从单位叫回家，我和老婆从来没有住过院，对住院毫无感性认识，简单的以为和到菜场买菜没什么区别。母亲虽然住院次数比较多，但都是在老家，父母在老家去医院都不用挂号，都是直接找他们的学生。三个人一本正经的告诉母亲，晚上不会在病房过夜的，打车直奔肿瘤医院，也是太着急，打的是私人所有的出租车，发生了很不愉快的事情，我的指甲和小腿都出血了，好像也没太感觉。
在肿瘤医院的门诊大厅，直接问导医台，我们想住院，现在想起来，估计导医台的护士心里都在偷笑。护士还是告诉我们，需要挂号，医生检查，医生同意住院才可以。肿瘤医院的住院之难，当时真是难以想象。既然病理诊断建议在肺部查找，门诊就挂的是胸部肿瘤。下午门诊的病人并不多，我让老婆在诊室外面陪父亲，我直接问医生，能不能安排住院，医生讲你又没有确诊，怎么安排住院，先拍片子，胸部增强CT。约下来要到30号才能做，12月2日才能取报告，这样从22号就什么治疗都没做的过10天？还不知道什么时候能住上院。
这下有点傻掉了，不经一事不长一智啊。最茫然的时候，H阿姨伸出了援手，她所在的医院有2位医生在肿瘤医院进修，其中一位在放疗科，一位在化疗科。在H阿姨的联系下，打通了在放疗科进修的Z医生的电话，她让我们拿到报告后立即找她。
12月2日，一大早，和老婆到肿瘤医院，CT报告击碎了最后一点的幻想，“右肺上叶不规则肿块，约71*75mm，外侧侵及胸膜，右肺门可见肿大淋巴结影，未见胸腔积液”，差不多有拳头那么大。到4楼找到Z医生，她们正在集体讨论，Z医生将片子带进去，说是请F教授看看，过了一会，Z医生和另一位医生出来，Z医生介绍是C医生，主治医师，只有主治医生及以上才可以安排床位，Z医生这样的进修医生没有这个权利。C医生态度说不上好，也不是特别热情，医生嘛，特别热情也不正常，现在这个社会就这样。只看到C医生掏出了一张小小的硬纸片，填了几个字，盖上了他的章，交给了我后就匆匆离开了。C医生以后一直是父亲的主治医生。Z医生告诉我们，这次只能住1天，明天必须出院，她会把需要的检查项目开好，我们一项一项的做。她还讲，她的主任，也就是H阿姨，交代她，让她不要安排pet，因为pet属于自费项目，而将各部位分解，分别做，这样就可以医保报销。因为我们属于异地医保，按规定，门诊费用是不报销的，要报销必须住院。
在这几天，H阿姨给予的帮助不止于此，她在精神上给予我极大的鼓励，告诉我这是慢性病，时间要以年来计算，不要太过于悲伤焦虑。
问一个问题
我父亲2011年1月24日、3月21日、6月23日和7月25日CT报告均见肝脏密布低密度结节灶，2010年11月30日报告无此内容，面前主治医师对此没有明确告知。查阅之前入院录，2010年12月3日MRI有肝两页弥漫大量囊性结节，考虑多发囊肿可能，建议随访内容。2011年1月24日，超声提示肝弥漫性实质不均质改变（肝硬化伴结节）肝右前页囊肿，7月22日超声报告，肝两页弥漫实质不均质结节性改变（建议进一步检查排除M）。
我父亲是大细胞性未分化癌，确诊右肺癌肺门淋巴结转移、腹壁转移、左骶髂关节转移，是否可以确定已转移到肝？
另外，还有胃窦旁区小弯旁结节灶，左侧睾丸小结节及左腹股沟小淋巴结影。谢谢！
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