请教问题（上海临终关怀医院）

zhenxishengm

我先生是癌症患者，目前肝，肺，骨都有。因为前期做了放疗，化疗，介入导致身体各个指标都很差而不能做进一步治疗。现在只能每天在家吃止疼药才能睡一会，看着他睡着时候眉头还在紧锁，我心里滋味真不好受？他意志很顽强，去年8月复发的。只是这几天说他受不了了，脾气变的很暴躁。我现在仍在努力和争取，可也做好最坏的打算而且不得不不面对可能突发事情，我上网查了下上海是否有临终关怀医院做好准备，希望在实在不行最后的日子里送到那里减轻痛苦，在医生的专业指导下我们陪他度过最后的日子。因为我知道大部分病人最后都是被病痛折磨死的，我先生因为吃了止痛药而看见东西就吐，偶尔吃点蛋白质粉，已经瘦的不成样子了，我不忍心想到后面的情况。目前因为医生已经没有好的建议，只能在家输点白蛋白，每月天晴依泰挂着。所以我现在希望有过经验的朋友给我帮助                                                                            
1.上海是否有类型临终关怀的医院和卫生所，联系方式如何？
2.如果家人在家里快不行了，是在家里去世以后才通知医院还是及时通知120。 （我很矛盾，有人说就是通知了120也是送到急诊，估计病人很遭罪）。后继手续怎么办

我知道这个话题很沉重，可我上网查了这方面资料都没有找到。估计大家都愿不意往这方面想，就是有病人已经去世的家人因为悲痛也不在发表意见。可这个话题其实是对大家很有帮助的，所以我冒失写出来，希望能得到你们的帮助

zhenxishengm

生命最后的误区

文/王慧君

    由于医疗救护技术的日臻完善，许多生命被挽救回来了，人的寿命得以延长。现代人不但要求高质量的生，高质量的活，而且高质量的死也渐受重视，这就是所谓的 临终关怀。然而，在极为重视人文精神的美国，虽然1996年就已出台临终关怀八要素，但至今仍做得不尽如人意。仅举一例——
　　一位遭遇车祸的 22岁男性被送进了监护室，此时的他生命垂危，几乎不能说话。然而，在长达3个小时的时间里，医院不允许家人进入病房看望这个随时会告别人生的亲人，在随 后的时间里，也只允许一位亲人每隔两小时进去看望5分钟。在漫长的等待中，沮丧的女友只好回家了，父母也挡不住身心疲乏睡着了，直到护士通知他们病人已身 亡时才惊醒过来。由于痛惜没能在最后时刻与亲人见上一面，说上几句告别的话，家属的悲痛骤然升温……
　　这还算不上残忍。在最后的日子里，病人常 常得被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗。美国老年学会认为，“有太多的死亡遭遇了没有必要的救治和住院治疗，死亡的过程在痛苦和受难中被拖延得很长 很长”，有些病人甚至直到生命最后一刻仍在接受创伤性的治疗。但另一个极端却是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和种种不适直到死亡也没有得到充分的解 脱，医疗行为和仪器的使用妨碍了病人意愿的表达，以致他们在万分痛苦却又十分无奈中走完人生最后的路程。
　　那么，生命在最后的几周、几天、几小时里到底处于什么样的状态?一个人在临近死亡时，体内出现了什么变化?在想什么?需要什么?我们该做什么，不该做什么?怎样做才能给生命以舒适、宁静甚至美丽的终结?
　 　临终期一般为10-14天(有时候可以短到24小时)。在这一阶段，医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。由于临终病人的肉体和精神 会出现一系列的变化，这些变化会引起家属的慌乱和害怕，以致出现一些并不合适、行之无效的做法。所以，我们对临终病人的表现应该有所了解。
　　临 终病人常处于脱水状态，吞咽出现困难，周围循环的血液量锐减，所以病人的皮肤又湿又冷，摸上去凉凉的。但你不要以为病人是因为冷，需要加盖被褥以保温。相 反，即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥，绝大多数临终病人都会觉得太重，觉得无法忍受。呼吸衰竭使临终病人喘气困难，给予氧气似乎是顺理成章的事。 但他们已失去了利用氧气的能力，此时给他们供氧无法减轻这种“呼吸饥饿”。正确的做法是：打开窗户和风扇，给病床周围留出足够的空间。
  另外，使用吗啡或其他有类似鸦片制剂作用的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好方法。当吞咽困难使病人无法进食和饮水时，有些家属会想到用胃管喂食 物和水，但濒死的人常常不会感到饥饿。相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，从而产生一种止痛药的效应，使病人有一种异常欣快感。这种时候即 使给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消这种异常的欣快感。而且，此时给病人喂食还会造成呕吐、食物进入气管导致窒息、病人不配合而痛苦地挣扎等后果，使病人 无法安静地走向死亡。静脉输液虽然能解决陷入谵妄状态病人的脱水问题，但同时带给病人的是水肿、恶心和疼痛。
只有在下列情况下需要输液：一些定时使用麻醉剂的病人如果存在肾功能衰竭，导致这类药物排出受到影响，药物的毒性作用会导致精神错乱、肌肉痉挛，这时输液有助于药物排出。
　 　在生命的最后阶段，甚至是在死前三个月，不少病人与别人的交流减少了，心灵深处的活动增多了。不要以为这是拒绝亲人的关爱，这是濒死的人的一种需要：离 开外在世界，与心灵对话。一项对100位晚期癌症病人的调查显示：死前一周，有56％的病人是清醒的，44％嗜睡，但没有一位处于无法交流的昏迷状态。但 当进入死前最后6小时，清醒者仅占8%，42%处于嗜睡状态，一半人昏迷。所以，家属应抓紧与病人交流的合适时刻，不要等到最后而措手不及。
　　 随着死亡的临近，病人的口腔肌肉变得松弛，呼吸时，积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声，医学上称为“死亡哮吼声”，使人听了很不舒服。但此时用吸 引器吸痰常常会失败，并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧，头枕得高一些，或用药物减少呼吸道分泌。濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣 声，不过病人并不一定有痛苦，此时可用一些止痛剂，使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。记住，没有证据表明缓解疼痛的药物会促使死亡。
    听觉是最后消失的感觉，所以，不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口。
　　当生命无法挽回、死亡无法避免时，有些家属会转而责怪医生。然而，多数医生对病人的死亡有内疚和无奈心理，家属应予以理解；理性的医生也应该将时间尽可能多地用于照料家属，表示同情，直到遗体被送走。



【附录】

美国老年病学会再次提请人们关注1996年制定的临终关怀八要素：
①减轻病人肉体和精神症状，以减少痛苦；
②采取能让病人表现自己愿望的治疗手段，以维护病人的尊严；
③避免不适当的、有创伤的治疗；
④在病人还能与人交流时，给病人和家属提供充分的时间相聚；
⑤给予病人尽可能好的生命质量；
⑥将家属的医疗经济负担减少到最轻程度；
⑦所花医疗费用要告知病人；
⑧给死者家庭提供治丧方面的帮助。


文章引用自： http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ae8768501008lfn.html#contentIframeLink  

水修言

1、我在南京，所以第一个问题回答不了，百度搜一下上海的临终关怀医院试试吧

2、我母亲是在家中去世的，这是我们之前商量好的，母亲不愿意在医院里走，所以从5月10日母亲出院以后，余下的一个多月的时间我们都是在家里渡过的，后期基本是24小时吸氧，我们去肿瘤医院跟医生说一些症状，然后在家里挂水，吃药。但母亲最后十几天基本不进食了，她也不愿意再挂营养液，尽管临走前一天母亲忽然要求挂营养液。

母亲走的前一天的晚上牙齿、嘴角上都有褐色的血迹，我以为是牙龈出血，现在看来应该是内出血了，走之前老是有象痰一样的东西在嗓子口咕噜咕噜的响，但是吐不出来，最后一口气没上来，就过去了，走之后的表情很安详就象睡着了一样，似乎还带点微笑。最后的时刻，我跟父亲都陪在身边，母亲过去后，老公赶过来和父亲合力抱母亲上床时，老公说母亲睁眼又看了他一下才又闭上眼的。

我的母亲最后的半个月基本都是坐在客厅的躺椅上的，然后再架上一块木板，趴在木板上睡，发声困难，说话模糊，吞咽困难。但母亲一直非常坚强，走前40分钟，还在我们的搀扶下起来在坐便椅上小了一次便。母亲走前的15分钟我问过她要不要叫120，她还冲我们摇手表示不去，我真没想到那天早上母亲永远离我们而去。当时，我们尊重了母亲最后的意愿，尽管我知道如果送医院母亲可能还能再多撑一段时间，但由于我受《西藏生死书》的影响很大，最后也不想再让那些仪器啊，管子啊，针啊，刀啊什么的折磨母亲，也就狠狠心的没叫120，但现在想想还是会有遗憾有矛盾。

母亲走了之后，我给母亲换上衣服，烧香，点油灯，在邻居和家人的帮助下又把母亲抬到客厅躺在准备好的门板上（当地的风俗），再叫了殡仪馆的车子，40分钟后就到了。因为是在家里走的，南京的规定是先去街道开证明，再拿着证明去社去医院开死亡证明，凭此证明再去所属派出所销户口。现在殡仪馆提供一条龙服务，我们家的灵堂布置，订追悼会的厅，租车，上山等一系列的后续服务都是在他们的协助下完成的。

好在母亲走前一天我一直在给母亲念地藏经，母亲走的那天菩萨保佑，邻居中有位长年念佛的阿姨来我们家给母亲念了很长时间的阿弥佗佛，我也跪在一边同念，直到母亲被接走，那位老阿姨一直在引导母亲，她跟我母亲说虽然她现在不能动不能说话但听觉还没消失，让母亲专心跟我们念经其他别人说的话不要分心去听，同时还告诉母亲她会看到什么样的光会遇到什么样的人等等，说了很多，我觉得给我和我的母亲帮助都很大。

母亲半年前就开始操心她自己的后事了，因为我的父亲什么都不管，所以包括母亲的墓地挑选购买，老衣啊，遗相啊，骨灰盒的挑选，包括报丧，追悼会的车辆、人员安排，家属答谢词的撰写以及对前来吊唁人员的回礼全是我一手完成的。好在母亲的葬礼很简单，三天就全部结束了

母亲是周二早上7：30走的，周二的上午我们就把证明，销户，报丧这些事做好了，下午就是接待母亲的亲朋好友的吊唁，守灵，统计参加追悼会及需要发放回礼的人员名单。

第二天上午，我跟老公去殡仪馆看定好的大厅，选骨灰盒，定布置大厅的鲜花，交费，办完后去墓地开骨灰接收单，凭此单殡仪馆才能把骨灰给我们提出去。下午继续购买物品，定饭店，定菜单。晚上守灵，整理妈妈生前的衣物，随棺火化带走，写悼词，抄名单。

第三天上午6：30发车，8点整开会，8点半结束，10点取骨灰，11点左右上山，当天服丧除孝，12点下山，12点半请所有上山的亲友吃饭。关于给亲友的回礼，因为母亲只有60岁所以寿碗红绳子这些东西不能送，送的是一个小包，包里装的是肥皂、毛巾和巧克力，这些都是在殡仪馆买的，十元一份，省了我们不少精力。

三天忙的没有时间伤心，送妈妈走的时候，我连眼泪都没掉，只有在第二天晚上整理妈妈衣物的时候，我抱着妈妈走时穿过的衣服狠狠的哭了一场。妈妈走后，第四天我回家帮父亲整理的时候又抱着妈妈用过的枕头和坐过的垫子一边号淘大哭，一边叫妈妈。

这是我们家办理母亲后事的一些情况，每个地区的风俗和习惯都不一样，希望能对看到的人有所帮助。

曾有母亲生前的一个朋友告诉我在拆灵堂的当天要大哭大叫，这样能让母亲阴魂不散，留住不走，但我希望母亲能心无挂碍的离开，离苦得乐，所以母亲走后，在她的面前我一直没有大哭，活着的人好好活着，我相信才能让走了的人更安心。

[此贴子已经被作者于2008-6-24 15:02:00编辑过]

菩提树下

三天忙的没有时间伤心，送妈妈走的时候，我连眼泪都没掉，只有在第二天晚上整理妈妈衣物的时候，我抱着妈妈走时穿过的衣服狠狠的哭了一场。

认真看一遍，止不住落泪．

面对心爱的亲人的离去，这恐怕是世界上最悲伤的事情了．

还是很心痛，不知道如何才能遏止自己的眼泪．

如果人活着就是看着亲人的一个个离去，那么生命是件多么悲哀的事情！！！！

阿孟的妈妈

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电话 0991-7968106 传真 0991-7968000

 
名称 哈尔滨医科大学附属肿瘤医院
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电话 0451-86298759 传真 0451-86665440

 
名称 重庆医科大学第一附属医院
地址 重庆市渝中区友谊路1号 邮编 400016
电话 023-89012611 传真 023-68811487

 
名称 武汉大学中南医院
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电话 027-87330600 传真 027-87330795

 
名称 陕西省人民医院
地址 陕西省西安市友谊西路256号 邮编 710068
电话 029-85245738 传真 029-85245738

 
名称 四川大学华西第四医院
地址 四川省成都市人民南路三段18号 邮编 610041
电话 028-85502625 传真 028-85511208

 
名称 海南省人民医院
地址 海南省海口市秀英区秀华路19号 邮编 570311
电话 0898-68622419 传真 0898-68622418

 
名称 云南德宏州人民医院
地址 云南省德宏州潞西市芒市镇勇罕街13号 邮编 678400
电话 0692－2126798 传真 0692－2139062
 
李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划办公室
地址 广东省汕头市新陵路22号 汕头大学医学院
邮编 515041
电话 0754－8900255，8900844 传真 0754－8900300，8557562
电子邮箱 hospicechina@stu.edu.cn
   

宁养院官方网站：http://www.hospice.com.cn

[此贴子已经被作者于2008-6-24 19:31:30编辑过]

阿孟的妈妈

另外关于最后,这两篇文章挺好的,你也看看吧,在50页http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?boardid=5&replyid=22554&id=4807&page=1&skin=0

默默小寒

1。上海有宁养院 ，也有癌症康复医院，可以接收临终的人

2。如果在家里去世了的的，就直接打殡葬一条龙电话，不需要打120了。。

建议，如果想让他在医院走，就早些送去，最后的时刻需要安静，别折腾病人。

我父亲住院21天，最后一天状态不好，大便失禁，血压监测不到，我们知道父亲很想回家，于是决定120送回家，父亲到家后神志还清醒了一会，说了两句话，口齿不很清楚，然后睡去，半小时后静静停止呼吸。

我们老家是农村的，风俗很多，很乱，遗体在家放了3天，守了3晚灵，火化以后骨灰也要过2周年60天才可以安葬，现在骨灰还在家的客堂间里供着，后续的迷信风俗也不能一下就完结，做七，还有60天，100天，什么七月半，十月灶，冬至，清明。。。。有些烦琐，尽管我知道爸爸不想弄这么复杂，但是，既然已经走了，能做的还是做全吧，迷信的东西，不可全信也不可不信，尽量做得完满些的好。

zhenxishengm

首先谢谢大家的帮忙，特别感谢阿孟的妈妈和默默的小寒。让我有机会看到那么好的资料。我就是参考《生命最后的误区》来进行处理的，我先生在6月19日在上海的家里走的很平静，没有受到太多的痛苦。我很开心，再次感谢各位。现在把情况给大家汇报下以给大家参考
我先生基本情况说明：因为小肝癌于2006年5月做了肝移植，此后将近1年的时间生活质量很高，生活的很开心。在2007年8月常规检查中发现癌症指标有点高(AFP:26),我们知道情况不妙，参考先生自己感
                                  觉 和上网了解情况知道肺部转移可能很大，果然检查做了CT后确诊了肺部过个肿瘤无法手术，我们做了伽玛刀。在2008年1月又发现肝内转移及骨头转移，分别做了介入和放疗。但
                                  是情况 没有得到控制。骨转移有3处，其中一处是脖子后颈的脊椎部分，经过放疗没有得到改善，先生十分坚强，对疼痛的耐受力也很强，他经常疼的晚上靠在床上坐一晚而无法入
                                  眠，后来开了  曲马多才能解决睡眠问题。可睡眠解决了，却变成昏睡1-2天（其实我们只吃了1颗曲马多就管2天），期间吃东西很少。直到6月26日开始服用美施康定才真正解决了疼
                                 痛问题及昏睡问 题。可先生却变的异常兴奋却睡不着觉知道他走了
临终情况说明：先生从6月1日开始胃口就变的很少，几乎都不怎么吃东西，只能喝些饮料（椰奶，杏仁露，蛋白质粉）。但是他一直可以自理，可以自己走到洗手间大，小便。只是身体开始急剧下降（现
                        在想想1个月内应该减轻20近左右），由开始稳   健的走路到开始摇摇晃晃再发展到需要扶着东西慢慢走直至最后12小时不能起来。6月24日我上网向大家求助关于临终关怀的问题，因为我
                         知道先生目前的状态必然在不长的时间里要走到最后，我希望能让他不要太痛苦。感谢默默小寒及阿孟的妈妈给我看了《生命最后的误区》，让我刚好在那几天能有方向的处理

zhenxishengm

 1.就近社区医院办理的家里护理服务： 我在那几天跑了好几家3甲医院询问关于临终关怀的问题（是否有专门的床位及医院），结果不理想。他们建议我到2甲和1甲医院看看，我就到了附近
                                                                                    的社区医院看看，社区医院的家庭医生建议我们在家里对先生进行照顾，不要送到医院来。因为人走前希望家人能一直陪在身边。他们派护士每天给先
                                                                                    生挂基本营养液。这个决定现在想想是多么明智啊，从6月25日开始每天给先生挂葡萄糖，VC,VB,KCL等维生物品，因为先生有浮肿，所以没有挂很多
                                                                                   葡萄糖，期间还挂了一次天晴依泰
                                                                                    6月25日定了氧气瓶。

                        2.止疼药的更换                            ：6月24日开始曲马多好像对先生也不是很管用了，骨头是一直都疼的，但是因为曲马多有让他昏睡感觉而能忽略骨头疼的问题。现在吃曲马多就没感觉
                                                                                  了，说实话，先生没一种药都没有大剂量吃过，曲马多吃的最多一次就是2片。 6月25日我去医院领了新药（西乐葆和泰勒宁），可先生一吃就呕吐，甚
                                                                                至吐出黄水来。没办法6月26日又换了一家3甲医院，他们给开了美施康定。先生吃了一片能整整1-2天骨头没有疼痛的感觉（我认为可能是比以前轻很多
                                                                               达到了他耐受的情况），知道最户他走了时候骨头都不是很痛，我很开始他没有受到太多疼痛