妈妈,你是我这个世界上最爱的人，请你好起来（易瑞沙耐药换特罗凯无效，现力比泰+卡

我爱妈妈1982 · 发表于 2008-6-13 17:46:28

从去年11月妈妈开始服用易瑞沙起，我在因妈妈生病的痛苦和对治疗的迷茫中找到了我要奇迹这个论坛，这是妈妈生病以来最欣慰的事情了，如果一开始就找到，我想在之前的治疗中会少走好多的弯路，由于家里不能上网，公司上网也不方便，一直只是关注这个论坛，从中学到好多的宝贵经验，增强了很多信心，在此由衷的向论坛的各位战友，特别是以马、绿茶,苏哥,S姐等致敬，心中的感激溢于言表。<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>妈妈今年<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>54<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>岁，去年<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>8<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>月<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>

ET-CT<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>确诊肺癌骨转移，从<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>11<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>月<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>7<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>日起开始吃易瑞沙，在今年<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>6<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>月<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>3<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>日也就是吃了六个多月时，在复查<span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 'Times new=" New? Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA; mso-fareast-font-family: 宋体;?>CT<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times new=" New? Roman"; mso-hansi-font-family: "Times new="New" mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-bidi-font-family: mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;?>时发现肺部病情进展，现将治疗过程说一下，还有耐药后的方案求大家给帮着分析给我出出主意，万分感谢。

[此贴子已经被作者于2008-8-27 13:55:14编辑过]

我爱妈妈1982 · 发表于 2008-6-18 17:36:30

妈妈现在最主要的症状就是没有食欲，吃饭恶心，不好好吃饭，医生说是美施康定和易瑞沙的副作用，还有的医生说是因为胸椎转移，影响了交感神经造成的恶心。我发现妈妈心情好的时，比如有亲戚来看她了，或是我早回来了，她就很高兴，昨天晚上就是我去问诊就直接回家了，她看我早回来很高兴，我说是和公司外出办事就直接回家了，她不希望我总请假，我的工资就是家里的花销了。而且晚饭前吃了一片B6，晚饭就吃的还行，西红柿打卤的手擀面，吃了一小碗，而且说也没怎么恶心。还有平时不想吃饭时，还是可以吃些水果的。可是今天中午打电话问妈妈午饭情况，就不如昨天晚上，有些恶心，吃的也不多，哎怎么办啊！自从妈妈耐药，爸爸对妈妈照顾比以前强多了，不再以自己为中心了，劝着哄着让妈妈吃饭，这点我真是很欣慰，天天妈妈吃饭成了难题了。我没有姨，只有4个舅舅，他们只是抽空来看看妈妈，不会照顾她的，只有靠我和爸爸来照顾她了。舅舅们来看妈妈，她也很高兴，我觉得对妈妈的病是很有好处的，但是随着时间的推移，他们也慢慢的淡漠了，其实妈妈很想他们，这点我很伤心和无奈，心想要是妈妈有个亲姐妹那该有多好啊！到现在了，我觉得医生已经不会再给什么帮助了，昨天医生说我妈妈发现时已经全身多发骨转移了，到现在已经不错了，这话让我听着寒心，这是我的妈妈啊，才10个月，太少太少了，我多想再孝顺妈妈10年20年啊！我觉得医生也没有什么有把握的好方法了，有些不想管我们了，现在只有靠自己和大家的帮助了！今天和群里的病友交流不少问题，觉得很有帮助，现在大家给我的意见，对我来说都是很宝贵的经验，我现在太需要大家了！

冷雨飘香 · 发表于 2008-6-25 14:43:29

童画，你妈妈最近怎样？我也觉得易耐药后，不宜马上用特罗凯。看到了你在病情讨论区的发帖，阿瓦斯汀好像国内没有卖。有看到病友在香港买回尝试的例子。费用不是一般的贵。我觉得还是先尝试比力泰，不管是否有效，副作用还是要比一线化疗药物小很多。值得一试。

我爱妈妈1982 · 发表于 2008-6-13 17:48:30

妈妈是去年8月因肋间疼痛确诊肺癌多发骨转移，当时肺内已经转移：双肺野多发粟粒状小结节。但是没有丝毫的肺部症状。8月、9月化疗两次，方案是多西他赛+顺铂。第一次副作用就非常大，呕吐，白细胞降至1900，肺感染…第一次化疗满一个月时复查了胸部CT，结果是稳定，没有变化，于是又进行了第二次化疗，在我的要求下把多西他赛减量了，但是副作用比第一次更大了，而且一说活和活动就气喘的厉害，也是满一个月后复查，这次复查病情进展：双肺野弥漫粟粒状小结节，双肺磨皮玻璃状改变，颈部淋巴结转移，情况很危险了，几乎是24小时吸氧，没有办法只能吃易瑞沙了，从2007年11月7日开始服用英国版易瑞沙，效果是令人欣慰的。第九天开始见效，一个月复查CT，右上肺肿物缩小了近三分之一，小结节也吸收了不少，继续服用英国版易瑞沙，又过了一个多月复查CT，结果只是稳定。由于我家是工薪阶层，考虑到以后的花销会更大，所以在1月26日改为印度版易瑞沙，在3月4日复查CT,效果很好，右上肺肿物略有缩小，双肺野较上次清晰。到那时为止已经比吃易前，右上肺肿物缩小了尽一半了，当时真的很高兴。但是还是担心易瑞沙终究会有耐药的时候，所以就在4月19日，带着妈妈去看了中医，看的是中医附属医院肿瘤科的一位主治医生，喝中草药的第一周，妈妈就感觉腰椎骨转移的地方疼痛加重了（吃易瑞沙后感觉疼痛减轻了，原来最多只能坐20分钟，吃易后最多可以做4个小时，所以将美施康定从60mg/天，减了10mg），当时我没太在意有让妈妈继续看中医又喝了一个星期的中药，妈妈感觉疼痛更加明显了，我害怕了马上停了中药，观察两天还是没有缓解，就把10mg的美施康定又加上了，感觉好一点了但是比起没喝中药是还差很多。

我爱妈妈1982 · 发表于 2008-6-13 17:49:07

6月3日带妈妈复查胸部CT,距上次复查有3个月了，当时我想吃易才六个多月应该不会耐药，最次也就是稳定，但是结果让我当头一棒：两肺野浸润及实变已经很明显，胳膊、胸椎、胸骨、肋骨多发骨转移，但是右上肺的原发肿物变化不大。我立即挂号，当时是下午没有肺内科，挂的肺外科，医生一看病情进展，说易瑞沙无效了，给我指片子看说两个肺都出来了，而且还不是小结节，体积还不小，他说要换方案了。我哭着给亲戚打电话告诉情况，到家擦干眼泪不让妈妈看出来，不能让妈妈知道，否则精神一垮病情会加速发展的，只和她说病情稳定，妈妈听了有些失望说这次没有缩小啊，但是马上又说没事她不灰心要努力，还要看着我结婚生子了，当时心里真的是难受极了。这几天妈妈的脖子的两个大筋说又酸又涨的疼而且说扯的后脑勺也很疼，而且吃饭也不好，恶心，有一天中午还没吃饭了就吐了好多，吃的很少，大便也很少有2天都没有大便，害怕脑子出问题了，赶紧约脑部核磁，所幸的是没有脑转，稍稍放心一点。这几天奔走胸科和肿瘤医院问诊，得知现在可以入组国产利比太+顺铂与健泽+顺铂双盲入组，但是要求要有病理，我妈妈肺部肿瘤的位置没有办法取病理，后悔当时做完第二次化疗时颈部淋巴结转移没有取病理，如果能入组并且治疗有效的话可以节省近10万元的费用，我家是工薪阶层所剩的钱已不多，耐药后的长期治疗是负担不起的，哎…不过我绝对不会放弃的，哪怕是借钱也要给妈妈治病。现将这几天耐药问诊情况，告诉大家，求大家帮我出出主意：1.        肿瘤医院说：换回正版易瑞沙，试一个月后再复查。医生说印度有效成分太少，现在还不知道是不是真正的耐药，他说如果一直吃英国的到现在病情进展那说明确实耐药了。我反问为什么吃印度易一个半月后复查还在继续缩小？他说随着时间的流失体内有效成分越来越少有可能会造成现在的情况。2.        胸科医院的方案：化疗：给出的方案是国产利比太+顺铂，不知道去年化疗方案多西他赛+顺铂两次病情进展，是否这次加顺铂会不会也加速病情进展？说实话我一直认为是因为上次化疗而加速了进展，对化疗心有余悸！我想会不会国产利比太+卡铂会更好？医生的回答很冷漠：这都只能是试，不能保证结果会怎样！3.        易瑞沙+贝伐单抗，医生说北京协和医院有用这个方案效果不错，天津还没有用。问题是贝伐单抗至今还未进口，如何购买？而且费用十分昂贵，每个疗程的费用要2万元，长期无法承担。胸科医院的医生看到我妈妈脸上还有皮疹，身上也很痒，说看来易还不是完全失效说不让停，要不发展更快先让等脑部核磁的结果，再研究下一步的方案（当时我妈妈核磁结果还没出）。我和家人的想法是，想吃印度易，严密观察，如果肺部症状已明显马上换正版的，如果没有症状，一个月后再复查CT,因为在这次复查之前我和爸爸吵架让妈妈生了好几天的气，我真后悔啊，想着会不会不让妈妈生气了印度易又会继续起效？当然这样想很不现实，但是化疗我怕又像去年一样加速了病情的发展？可是这样什么都不做有怕等有了症状再化疗或是换英国易就太晚了？看着妈妈现在还没有太明显的症状，不敢给她做化疗啊！我现在真的很矛盾，生怕每做一个决定或是不做决定都会后悔，我现在给怎么办？我真没想到妈妈会这么快就耐药，妈妈是最疼爱我的人，我不能没有妈妈！还有就是妈妈有一个多星期了不好好吃饭，恶心，对水果还可以，（吃易以后食欲就一直不太好，有时饭前吃胃福康止吐药，但是都没有现在严重）以为是脑转，核磁结果不是，不知道什么原因，吃什么药可以改善？求求大家帮我分析，提出宝贵意见！跪谢！

[此贴子已经被作者于2008-7-4 18:51:37编辑过]

sugheart · 发表于 2008-6-13 18:29:35

一直没有给进行治疗骨转的双瞵酸盐的治疗吗？这样会使骨转进展。另恶心是药物反应伤肝引起的，对症治疗。现在先把虚弱的身体补一下。用输液的形式。一定不要慌，耐药还要有主观的判定，现在的症状真的还不是很差，稳住

阿夏夏 · 发表于 2008-6-14 07:42:32

6月3日带妈妈复查胸部CT,距上次复查有3个月了，当时我想吃易才六个多月应该不会耐药，最次也就是稳定，但是结果让我当头一棒：两肺野浸润及实变已经很明显，胳膊、胸椎、胸骨、肋骨多发骨转移，但是右上肺的原发肿物变化不大。针对胳膊、胸椎、胸骨、肋骨多发骨转移，还能放疗吗？

我爱妈妈1982 · 发表于 2008-6-16 08:21:21

回复sugheart:谢谢你苏哥，看到你留言心里感到很踏实，我会参照你的日记，给妈妈补充体能的。从妈妈去年8月确诊肺癌骨转移时，每个月都输博宁（帕米磷酸二钠）60mg/月，到现在也没有停过，我觉得我妈妈输博宁的效果从一开始就不如其他住院病友的效果好，她们输了之后就明显感觉到疼痛感减轻，可我妈妈的腰椎没有感觉到疼痛明显缓解，所以每天都吃美施康定，而且从来没有放疗。我想会不会博宁输得时间长了，也会产生耐药？我妈妈从6月3日复查CT到现在，肺部还没有明显的症状，会不会易又重新起效？我现在不敢轻易给妈妈做化疗了，上次化疗第二次2次后病情明显进展，还让我心有余悸，可是现在什么都不做我又害怕延误了病情，等到有症状的时候其他治疗都太晚了，我现在该怎么办啊，真的很难！

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