爸爸，你一定要和我们在一起啊

温暖阳光 · 发表于 2008-4-17 00:35:48

写了一段时间了，但没有勇气贴出来。现在贴出了，记录一点一滴的治疗过程。我爸爸是肺腺癌。2月12日，检查，2月13日CT，诊断为肺腺癌晚期，伴淋巴转移。父亲在成都。我在上海工作。2008-2-17            周日     晴明天挂侯梅主任的号，问诊的问题：1、   爸爸目前的肺癌种类？是肺腺癌？是三期B吗？2、   肺腺癌是否对化疗和放疗都不敏感？3、   现在吃易瑞沙，以后还是否可以考虑化疗？4、   吃易瑞沙，如何判断有效？比如每个月拍CT？或者其他方法？5、   如何延长易瑞沙的耐药性？6、   是否可以只放疗、热疗，以后再考虑化疗？7、   放疗对身体的损害如何？8、   只放疗，可否不住院？9、   目前是否要赶进消颈部的肿块？10、是否做骨扫描，看是否骨转移？   明天要做的事情？建立一个爸爸治疗BLOG?注册奇迹网，找印度易瑞沙？     找上海有用的肿瘤科医生？

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温暖阳光 · 发表于 2008-4-21 00:29:10

说说这几天忙的事情。周四上午赶到医院。这一天，医生给父亲下了病危通知书。三个理由：化疗无效、放疗有危险，要埋管。和管床医生朱江谈了谈。他说现在看来，我父亲的化疗基本无效。因为前两天父亲做CT定位的时候，医生发现纵隔内淋巴结广泛肿大，压迫血管和气管。而且父亲的手和腿都很难找到血管扎针，所以要埋管了。 父亲躺在病床上，很虚弱，他说很痛苦，不要治了，要回家。 周五下午见到负责放疗的周晓娟医生，她和我谈了很久。她说原本只打算放疗我父亲的脖子肿块的，但定位时发现纵隔内淋巴结广泛肿大，压迫血管和气管，她认为这一点已经影响到生存了，所以一定要做放疗了。但如果做，有很大的危险。如果放疗，至少要10次以上才看得到效果，但在期间，可能看到的都是负反应。也许放疗期间，淋巴结还会继续肿大，血管和气管压迫更重，引起窒息，危及生命。而且椎体已经做过放疗，再次进行纵隔放疗，可能会引发严重的的放射性肺炎，肺部纤维化，危及生命。脊髓可能发生反射性脊髓炎，引发瘫痪。我听着，泪水一滴滴。而且也许放疗并没有效果。 周医生和我讲了很多，她说她无法说放疗有多少效果，或者是否能引起什么后果。我问她概率，她说概率只对医生有用，对病人没有用的，病人碰到的都是100%。她说让我回家商量一下吧。因为下个礼拜她要出差，她给我写了条子，说如果决定要做纵隔放疗，就去找CT室的杨医生，他看到条子会尽快安排。还让我周一再找找放疗的<personname wst="on" productid="王璟">王璟</personname>教授，听听他的建议。 又找到朱江医生，说了放疗医生的建议。朱江说，放疗肯定有很多副作用，但是这是现在能用的办法的很少的办法了，如果是他的家属，他也会让尝试一下的，毕竟还有希望的。 给妈妈说了医生的建议。妈妈沉默无语，然后说，要是瘫痪了，你父亲很痛苦的。妈妈尝试着给爸爸讲了放疗的后果，老爸说，要是瘫痪了，就半截子入土了。和老爸闲聊，他又说了，尝试一下吧，这毕竟是方法。 打电话给三叔，三叔很难受，他说，你做决定吧，无论对和错，我都支持你。 晚上又和弟弟和幺叔商量，没有答案。 周六，在网上狂查放疗资料，突然想到初中有一个同学是学影像的。于是输入他的名字和关键字查找，真的发现了他写的论文，而且还有工作的单位。打电话过去询问，接电话的医生很好，说有这个人，我说是他初中同学，有紧急事情找他。医生很好，赶进找了他的电话给我，然后又说，他先联系，让我同学来找我。5分钟后，同学和我联系上了，10多年未见未曾联系，而今未了父亲，我冒昧找他，实在很抱歉啊。 同学很热情，听了我的谈话，他建议不要做了，他认为现在防化疗都是带给病人痛苦和创伤的，还不如回家休息过正常人生活，以后真的不行了，再送到医院。然后我说父亲信西医的，他有些想做这次放疗的。同学说，如果老人家愿意，就尝试吧，毕竟病人的精神状态很重要。然后他又说，他有高中同学在上海肺科医院工作，帮我联系。 晚上联系他的同学刘宇。依然很热情。刘宇是主要研究放疗的，刘宇态度和我同学完全两样，他说要尽快做尽早做，至于副作用和可能要起的作用来看，应该更看重也许要起的作用。在他看来，目前这个阶段，可能化疗已经不会有太大作用了，在他研究看来，放疗在肺癌的治疗中也许起的作用要大一些。他给我治疗建议：1、做放疗。2、放疗期间，如果父亲身体还好，可小剂量的柏类药物辅助。3、继续吃易瑞沙。 周日和妈妈、弟弟商量。弟弟说，父亲都愿意做，就尝试吧。妈妈说做，但还是很顾虑。 我很累，从心和身体。

温暖阳光 · 发表于 2008-4-17 00:36:37

2008-2-29            周五  晴昨天弟弟把片子给燕子的同学快递了过去。燕子的同学在浙江省肿瘤医院工作。她同学下午收到找了主任医生看。我打电话过去，她同学很热情，说了很多。总结如下：1、   病情应该比较清楚了，肺腺癌晚期，应该不存在误诊的可能；2、   外科手术肯定是不能做了，积极的治疗就是放化疗；3、   老爸的肿瘤不大，但转移面比较多，应该是恶性程度比较高；4、   积极的治疗应该考虑化放疗，每个人对化疗的反应都不一样，有的用药虽然比较差，但却对某些人有效果。也有好的化疗药物，有些人反应也不，甚至都长胖了。5、    燕子的同学建议做一下复查：1、   腹部B超（肝、肾、脾、前列腺炎）2、   骨扫描3、   头部CT 今天打了好几个电话回家。早上父母没有开机。后来上午给妈妈电话，她说在外面办事，爸爸在证券大厅炒股。妈妈说没事，不要担心。下午给爸爸电话，他说坐在店子外面晒太阳。老爸前几天感冒了，说输了液，电话听起来，人没有前几天精神。他说这几天深呼吸时，感觉有压迫感。感冒了，想睡觉。肋骨有些疼。我担心骨转移，担心又扩散了。老爸说，他没事的，让我好好工作。他说，弟弟说了，下周再去医院看看。 昨天给弟弟电话，他正在厨房给爸爸烤癞蛤蟆皮，电话听起来很累，说了几句，他就把电话挂了。今天上午又电话过去，问他是否很累，他说我那天不累啊。 昨天晚上打完电话，我就很沮丧，心情很受影响。还对着窗帘发脾气。 燕子今天说，别伤心别难过，想办法，尽力就好。 是啊，我也想啊。可是很多时候想着想着就很难受，泪水不可抑制。 我也知道不能这样下去，可是还是不能坚强一点。 晚上爸爸给我电话。他说我们小区里有一位刘医生，他是川医的老教授了，已经75岁了，和爸爸平时还比较熟悉。老爸和老妈去找他看看。刘医生说我爸爸的病应该是转移的，他愿意给意见，但需要看片子和诊断报告。因为没有告诉父母实情，只说是淋巴癌，所以父母也就这样和刘医生说的。老爸让我把片子快递回成都，他们找刘医生再看看。爸爸的求生欲望还是很强的。 爸爸一再问我，肺上有没有问题，我说没有。如果爸爸再多我几句，也许我就说了。爸爸说，他应该了解自己的病的实情。他说自己心里应该有一个数，其实这个事情最坏就是死，他不怕。爸爸说起来好像还很轻快，可我不敢说，我怕爸爸承受不了。 我很内疚。2006年10月让父母去做了一个全身体检，当时父母没有大碍。去年5.1前爸爸有一个轻微中风，就一心铺这个上去了，老叮嘱爸爸去复查脑血管硬化和糖尿病，就没有想到再体检一次。如果去年就体检了，也许就早早发现了。 老爸说，不要想这么多，这个病一般是很难检查出来的。 和弟弟在QQ上说话时，弟弟说每天晚上都做梦，梦见带爸爸去检查。我一看到这行字，就哭了。我说，以前都太依赖爸爸和妈妈了，没有想到老人家会有这么严重的病。 爸爸，我们很很很爱你，你一定要好起来啊。 上天啊，请保佑我的爸爸啊。

温暖阳光 · 发表于 2008-4-17 00:37:36

<table cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" align="center" border="0" style="TABLE-LAYOUT: fixed;"><tbody><tr><td><div class="digg_list" style="DISPLAY: inline; BACKGROUND: url(/oblog/Images/digg.gif) no-repeat left top; FLOAT: left; MARGIN: 0px 10px 5px 0px; WIDTH: 45px; HEIGHT: 55px; TEXT-ALIGN: center;"><div class="digg_number" style="

ADDING-RIGHT: 0px; PADDING-LEFT: 0px; FONT-WEIGHT: 600; FONT-SIZE: 18px; PADDING-BOTTOM: 11px; WIDTH: 45px; COLOR: #333; LINE-HEIGHT: 1; PADDING-TOP: 10px; FONT-FAMILY: tahoma,Arial,Helvetica,sans-serif;">0</div><div class="digg_submit" style="

ADDING-RIGHT: 0px; PADDING-LEFT: 6px; PADDING-BOTTOM: 0px; LINE-HEIGHT: 1; PADDING-TOP: 3px; LETTER-SPACING: 6px;"><a href="javascript:void(null)" style="FONT-SIZE: 12px; LINE-HEIGHT: 1;">推荐</a></div></div>2008-3-1               晴  周六 今天上午电话到家，爸爸说正在看电视。他说没事，让我不要担心。下午和晚上又打电话回家。爸爸说他厌食，不想吃饭，然后还呕吐了。听声音，感觉爸爸的精神不象上个礼拜好。弟弟今天拿到了4瓶易瑞沙，加上之前买的，可以吃5个月了。 和弟媳又谈了一会，还是准备周一带爸爸去检查，看看肿块变硬意味着什么，另外做一些检查，看是否恶化。 刚电话着，爸爸又呕吐了，唉。 窗帘赶紧上网查，发现吃蟾蜍如果中毒就会又呕吐、恶心、乏力症状，感觉和爸爸的情况很像。和弟媳商量，停几天蟾蜍，看看到底是什么引起的。 我总是有着隐隐担心，怕恶化了。 今年元旦的时候，我上了泰山，磕头的时候，看到朝阳时，我没有别的心愿，只愿家人身体和心灵健康。神啊，你们听到了吗？ 2008-3-2               晴  周日 今天上午电话回家，爸爸说正在罗马假日看文物展，妈妈陪着他。听起来，比昨天有精神一些。 晚上，三叔电话过来，说爸爸的情况不如前几天好。我说到昨天和弟弟商量的打算，唉，也只能走一步看一步了。然后说到老家的铺面，我说还是看看能不能卖吧。三叔说，前几天和爸爸说起这个事，爸爸说，不要卖，他有钱，他还有股票。我说，爸爸喜欢炒股，现在还天天去证券大厅，就让他一直去，如果股票都卖了，他就没有其他的乐趣了。爸爸自己并不知道自己的病情的严重，对将来的费用估计也不会太充分。如果真的上化疗，这个费用还是应该考虑到的。三叔说，他也可以支援我们。我说，三叔也有自己的家，赚钱也不容易，我们能自己想办法就想办法，实在不行再找三叔，我们也不会客气。 晚上又给爸爸电话。幺叔和阿姨都在，还做了很多菜。爸爸说，就想吃点饭，对菜没有什么胃口。我说，现在这个情况，我们一定要多吃点，否则没有力气对抗病毒。爸爸说，他知道的，还说中午吃了两碗饭、半个馒头，晚上又吃了一碗饭，应该还可以。只是晚上睡眠不好，老是半梦半醒。 后来又和弟弟和媳妇商量。他们说今天拿到片子了，去找了<personname wst="on" productid="刘">刘</personname>教授。<personname wst="on" productid="刘">刘</personname>教授推荐了<personname wst="on" productid="陈礼金">陈礼金</personname>教授。弟弟他们准备明天去问诊<personname wst="on" productid="陈">陈</personname>教授。昨天看了一个祈祷问诊刘家湘的经历，<personname wst="on" productid="刘">刘</personname>教授说最好每天泡半小时脚，水最好到膝盖。利于肺的排毒。原本打算网上买一个木桶，弟媳说早买了一个塑料桶，但爸爸不愿意泡。我不断叮嘱弟弟一定要让爸爸泡脚。 在网上收到<personname wst="on" productid="陈">陈</personname>教授的介绍：陈礼金
教授
门诊时间：
周一<shapetype id="_x0000_t75" stroked="f" filled="f" path="m@4@5l@4@11@9@11@9@5xe" opreferrelative="t" ospt="75" coordsize="21600,21600">
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 所属科室：
其他科室
肿瘤中心
 擅长领域：
在恶性肿瘤的临床诊断<shape id="_x0000_i1026" alt="" type="#_x0000_t75" style="WIDTH: 8.25pt; HEIGHT: 8.25pt;">
<imagedata ohref="http://img.39.net/enc/2008/1/25/witc3u6yw8pdic7r.gif" src="///C:\DOCUME~1\Yan\LOCALS~1\Temp\msohtml1\01\clip_image001.gif"></imagedata></shape>治疗方面有极为丰富的临床经验侘怘鐣趐鍿粭。尤其擅长：中西医（书悰祦鏸韘荤惯放疗、化疗<shape id="_x0000_i1027" alt="" type="#_x0000_t75" style="WIDTH: 8.25pt; HEIGHT: 8.25pt;">
<imagedata ohref="http://img.39.net/enc/2008/1/25/witc3u6yw8pdic7r.gif" src="///C:\DOCUME~1\Yan\LOCALS~1\Temp\msohtml1\01\clip_image001.gif"></imagedata></shape>免疫治疗和中医中药等）结合治疗恶性肿瘤等疑难杂症。
 </td></tr></tbody></table>

温暖阳光 · 发表于 2008-4-17 00:38:01

2008-3-3               晴  周二昨天墨朵在网上给我打招呼，才突然想起她父母是川医的内科教授。墨朵真好啊，给我推荐了她父母咨询。我赶紧电话过去找到她妈妈。  阿姨很好，很热心。给我很多指点和意见。谈到是否化疗的迷茫。她说，积极治疗有时并一定好。化疗很伤害身体，有的人伤害比较大。她说川医去年有一个老教授也是肺癌，后来积极治疗，放化一起，半年人就没了。她说她有一个熟人，也是肺癌，晚期，转移，没有化疗，就吃中药，然后他又是佛教徒，念经啊，朝拜，现在十多年了，人都好好的，活得很开心。然后她还有一个朋友，也是肿瘤，也吃中医，现在过去一年多了，也好好的。  她说灵芝孢子粉要吃的。不一定买很贵的，就200百多的，买了后打成末，泡水喝，每次放2-3勺。她说关键是要能吃、能睡。  阿姨真好啊，晚上就给我打听到两位中医的消息：1、   李家忠医生：新繁东湖商场边“求名堂”    公历逢双坐诊  人很多，最好11点后去2、   何光建：成都中医学院肿瘤科   五楼    周四上班  谢谢墨朵谢谢阿姨  2008-3-4               晴  周三时间很快，已经三月了。这几天，老爸做了几个检查：腹部CT、骨扫描、核磁共振。前几日，爸爸精神很差，走路也难，然后老感觉胸部有压迫感，我们疑心骨转移。因为要去看新推荐的医生，所以干脆就多做了几个检查一起给医生看。今天CT报告出来了。中午弟弟电话过来，说好消息，说病灶小了一半。大家都很受鼓舞。把报告给妹妹看，妹妹给了医生看，给我电话过来。医生认为可能已经骨转移到胸了，所以前段时间老爸感觉腰椎疼，但吃他的中药感觉腰好点，说明重要有效。骨转移但不要太担心，认为病情严重了。他认为骨转移是早晚的事情，应该是早就有的。但现在病灶缩小，才是好现象。当务之急就是把药吃好。 然后我给几个叔叔电话，一是报告好消息，大家鼓舞一下，二是让大家都要放松心情，调整自己的，多保重自己，否则爸爸还好好的，我们就不行了。 然后我给几个叔叔电话，一是报告好消息，大家鼓舞一下，二是让大家都要放松心情，调整自己的，多保重自己，否则爸爸还好好的，我们就不行了。晚上弟弟电话过来，原来一切是空欢喜一场。这次做的CT是腹部的，不是胸部，所以看到的病灶小了，其实是发现原来没有检查到的地方有病灶：胸椎下段和腰锥上端椎体见多个低密度灶，内部密度不均，边界清楚，最大者位于T12和L2，大小分别为1.6CM与1.3CM，1.1CM和1.3CM，增强后强化。空欢喜一场.<chsdate islunardate="False" isrocdate="False" wst="on" day="6" month="3" year="2008"></chsdate>2008-3-6<chsdate></chsdate>体及右侧股骨颈区可见点状\片状异常浓聚影

[此贴子已经被作者于2008-4-18 15:26:00编辑过]

之之 · 发表于 2008-4-17 09:24:08

希望儿女的孝心能够感天动地！看了你的日记，一种熟悉的感觉又回来了，对于你的几个问题，可以跟你探讨一下、   爸爸目前的肺癌种类？是肺腺癌？是三期B吗？        肺腺癌是非小细胞癌2、   肺腺癌是否对化疗和放疗都不敏感？                         原则上对放化疗是不敏感的3、   现在吃易瑞沙，以后还是否可以考虑化疗？           易瑞沙服用后，有继续化疗，然后再服用易瑞沙仍然有效的例子
4、   吃易瑞沙，如何判断有效？比如每个月拍CT？或者其他方法？            判断有效，可以从人的精神状况，身体感觉，验血指标和影像上得到判断5、   如何延长易瑞沙的耐药性？                            配合肿瘤坏死因子，干扰素，白介素6、   是否可以只放疗、热疗，以后再考虑化疗？      一般人的身体经不住又是放疗，热疗和化疗的，何况是肿瘤病人，建议要先权衡好7、   放疗对身体的损害如何？                         首先皮肤会变脆，其他的副作用是慢慢显示出来的，有时候持续几个月。比如红肿痛等。如果是技术失误，当场就可能被照坏。我父亲是脑部放疗，脑水肿一度加剧，但这是正常现象。不能用很热的水洗头，不可以用肥皂等化学品。8、   只放疗，可否不住院？                    可以不住院的，放疗一次就十来分钟。一般有个疗程，二十次左右9、   目前是否要赶进消颈部的肿块？        这已经是转移的肿块了，要看哪里最要紧，最危险10、是否做骨扫描，看是否骨转移？    趁着现在行动自如，赶紧做一个，便于预防和针对性治疗。最后，看到你说你们服药有效，也很替你们感到高兴。我觉得你们还需要补充营养，还有一些抗癌的食品和水果，虫草孢子粉蛋白粉都是挺不错的，要长期服用。如果有中药辅助，也可以。到这时候，应该是全面积极应对了。你爸爸的情况要一点一点告诉他，注意他的情绪。精神胜利法也是很关键的，要有信心！

风行 · 发表于 2008-4-17 11:26:12

关注！我父亲也曾和温暖阳光的父亲一样，有过一次小中风，所以后来的注意力被吸引到这方面来了，完全没有想到让他全身检查一次，酿成大错！之之说的几个问题你可以注意一下。西医是主张积极治疗的，就我现在的感觉，不能大剂量化疗，先吃中药，然后辅助放疗。

温暖阳光 · 发表于 2008-4-17 16:43:30

<chsdate year="2008" month="3" day="17" wst="on" isrocdate="False" islunardate="False">2008-3-17</chsdate>   周一   晴爸爸今天复查。易瑞沙无效。所有的病灶都大了。决定入院化疗。我开始狂找熟人或者朋友联系床位。找到好友丽萍，她托了朋友张朋。张朋人很好，很快回电话来说，随时都可以住院，但负责的教授出差了，要周一才回来。我给他电话说，想找放化疗主任侯梅的床位，因为宋斌说的侯梅不错。张朋说，其实化疗都差不多，找那个医生都可以。但我坚持。过会，他电话来说，他找人了，应该这周入院没有问题。谢谢他啊。 <chsdate year="2008" month="3" day="19" wst="on" isrocdate="False" islunardate="False">2008-3-19</chsdate>   周三   晴今天问诊了胸科医院的韩宝惠。因为是抱着尝试一下挂了他的号，之前挂的时候都没有了，只挂到下礼拜的，所以片子还没有从成都快递过来。只拿了诊断报告。他的助医是一个年轻的女孩子，看看报告说，没有片子很难判断。后来又和韩医生谈了几分钟，感觉他态度不错，有条理。1、   易瑞沙是否有效？从报告来看，病灶大了（如果数据是准确的），但没有看到报告。易对吸烟的人效果不大。我说父亲已经戒烟10多年了，他说这个危害是累计的，不是说停了，就没事了。2、   如果不治疗，生存期多长？很快，几个月3、   如何判断病人是否可以化疗？他的助理答：要看病人情况，比如精神啊，还要做一些检查。 4、   用什么药物化疗副作用小？力比泰可以考虑，但很贵，一次要几万块。还可以考虑单药用健择，用一次后，再用顺柏。一般三周一个疗程。 5、饮食，睡眠差，如何改善？饮食可以用 5、   韩医生还提出，父亲有胸锥转移，应该要尽快治疗，否则会造成截瘫，引起其他并发症。治疗方法就是放疗脊椎，目前放疗原发灶已经没有意义。然后每月注射一次挫唻磷铰。 好消息，张朋电话来说，明天去第三住院大楼找蒋明医生联系住院。

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