肺癌多发脑转移，亲人服用易瑞沙的特异性情况综述

wind2007

病情：肺癌多发脑转移

病症和入院检查概况：胸痛，呕吐，肺部一个3CM左右的原发病灶，两肺多发小结节，颅内多发小结节，有一个位置不好在脑干

一个疗程化疗＋全脑放疗（病人不耐受剩余6次就不做了），效果不好，还是胸痛，放疗中做了个MRI，脑部没大也没小

易瑞沙服用概况：精神变好，白天不再小便失禁，双腿无力有所缓解，胸痛没有再发过，头痛次数减少时间变短

我的困惑和求助：1、呕吐还在继续，平均一天一次，多的一天四次，常说胡话，说的话给我的感觉是把过去所有的记忆打乱重新排列，例如忘了家住几楼，让我们把买了的啤酒热一热（呕吐到底是放疗的副作用，水肿还是肿瘤在长大？说胡话是放疗后遗症还是病情在加重？对此我们该通过何种方式找出原因？病人的脑部病灶是我的心头打患，是否可以服用易瑞沙加幅斯漠斯汀因为打算半个月后吃完一瓶易瑞沙做核磁，而过去两次核磁显示都没有水肿，中位线没有偏移）

2、没有任何常见的易瑞沙副作用（中途药物性肝功能不正常，打输液降酶药吃互肝片后正常，请问各位病友还要不要继续吃互肝片，看过奇迹关于护肝的帖子有病友一直吃有病友不吃，那么多数的做法呢？我想中途的肝功能异常应该比较常见吧，大家是长期护理还是短期突击解决呢？）

3、便秘，四天一次，即时在吃便赛停也是这样，无法顺利排毒让我很心焦

    感慨：感觉亲人的这些情况太有特殊性了，别人能安然挺过放疗而她在放疗期间身体状况的极具下滑真的让我们手足无措原本的一切计划都被打乱让我们不得不过早地依靠易瑞沙走上一条未知的道路，而在服药期间也一直没有出现副作用只能凭胸痛的减轻和精神的好转来自我安慰，那可怕的呕吐在消耗她的体力摧残她的意志的同时也在不断折磨我，每天去探望总是没有好消息出现。。。。。。。

    对目前医风医德的无奈：我们这里的医院从来没有听说过易瑞沙（所以很多时候所有的问题我只能在病友群体中获得帮助，也感慨于那些大城市医疗设施的发达，虽然我们这里也算个中等城市但对于生物治疗的消息闭塞还是让我很无奈），其实从感情上讲我也倾向于向大家求助，这里的医生听说我们自行用药给我一种任我们自行解决的感觉，主治反感中医我们只能私底下煎，那天居然对家属讲起说现在的治疗属于，临终关怀，天哪，听到这样的话我知道从他们一开始知道多发脑转移开始就基本放弃了对我们的治疗，我姑妈后来说她真想上去骂他但还是忍住了，试问当主治的都说出这样的话时我们还能期望从他那里获得什么积极的帮助？有多少这里的严重的病友经过姑息性治疗生活质量得到了保证？一直以来当我们向他描述病人的症状时从来得到都不是什么分析性的解释而是诸如“我怀疑脑瘤在增大”等等还不停地向家属讲那些送到他那里救助无效的达官贵人的例子。最让我生气的是这里的护士，很少见到她们不板脸的，当我们呕吐需要换床单的时候，她们大多很不情愿的去取还嘴里嘟囔：换那么多次拿都拿不出了，所有当有个护士捧给我两床，告诉我到时可以少跑一趟的时候我感激地对她说了谢谢。肝功能抽血有五点空腹来抽的，也有等我们吃过饭才来抽的，当我们家属提出疑问的时候，换来的是护士冷冷的解释：”又没关系“，问了三个医生，有说不准的有说准的，最后主治帮忙说话说饭后抽没有关系，帮她们护士说了好多好话，对我的一次次对医疗组和护理组的置疑定了性：似懂非懂，不尊重护士！其实相信很多病友家属都和我一样，只要护士做好本职哪怕给我们多一点点额外的关心我都会打心眼里感激，一次次打针流血我们没有抱怨一句，但面对几乎可以说毫无同情心的冷漠时，对这些护士我们凭什么尊重？病人的尊严和家属的尊严又在哪里呢？

晚上躺在床上，我蒙着被子大哭，家人不幸遭遇恶病已属不幸，当我向医生求助的时候，那种职业性的冷漠和过高的自恃让我除了委屈就是失望，而病人久久不见缓解的病情让我感到自己在病魔面前的无力和被动！想等她做完全脑放疗加两个化疗评估下不行再易瑞沙，想带她去外地看业内有名的中医，想尝试以马谈到的种种易瑞沙期间的治疗药物，想等着阿瓦斯汀的上市........一些原本想好的计划常常被突如其来的变化打乱，一些小小的乐观的估计一次次被可怕的呕吐的场景所击溃。那些过去原本毫不起眼的安宁与幸福现在却需要难以想象的生理疲惫和心理压力去换取。。。。。

抛出问题希望得到病友们的帮助，对于目前我们的治疗和护理也希望得到经验丰富的病友的指点！

写出这些牢骚权当一种发泄，也希望大家切记要参与到医生的治疗中（能得到知识渊博，医德高尚的专家的指点对很多中国病人来说不啻是一种奢望），而当医生对前沿信息掌握不多时任由医生治疗也许风险真的很大，（当初化疗前我们的主治亲口说把握不大，当听说我们不做第二个疗程服用易瑞沙后他对我们说那个化疗方案其实有效率挺高，对我们自做主张的停掉深表遗憾，也许是他忘了自己所说的话，也许是他小觑了家属的记忆力？）

我真想对那些过分冷静和冷漠的大夫们说：也许你们看多了病魔的残酷，但请你们别忘了对于手下的那一个个病人，他们却是家人的惟一，不是医疗系统上的可悲的实验品。可是这里除了病友的光顾，还有多少医生会看到？！

以马内利

你好wind2007,你的文字让很多病友都产生共鸣，中国的癌症患者和家属是很弱势的一个群体，因为医患双方医学信息的极不对称，因为医疗资源的匮乏，也因为医疗保险体系的不完善，但是面对这些制度的不完善，我们却只能让自己去适应，去改变，因为我们的当务之急是以最高的效率，最低的试验成本去为我们的亲人找到最合适的治疗之路，我们，或者说至少是我，是有些逆来顺受的。

对于您提到的问题，根据我之前对母亲脑转移的观察总结，写下来供你参考：1、我觉得呕吐和说胡话可能是瘤体占位压迫所致，因为个别位置比较危险的瘤体不论大小，对于脑部功能的影响都是非常大的。放疗对于记忆力等脑部功能的影响会持续相当长时间，但是不会这么快出现，同时出现呕吐（是喷射状呕吐吗）和脑部功能退化两种症状，我也觉得应该不会是放疗导致，而且在放疗期间也做了脑MR，显示没有出现因放疗引起的水肿和中线结构偏移。还有一种可能，呕吐是易瑞沙引起的，但不太好界定。具体判断到底是什么原因，我觉得可在服用易瑞沙一个月到一个半月左右做对比脑部MR复查，看脑部瘤体的变化情况。可以在易瑞沙同时吃司莫司汀的（吃司莫司汀要先查一下血液指标，如果血小板低的话不能吃）。

lyf3277

我爸爸和你亲人的情况类似，我们先是做了一个疗程的放疗，期间确实是有病情加重的症状，不过在最后的几次治疗中病情慢慢的得到了缓解，开始做的时候一天比一天严重，也有呕吐的现象发生，不过不是很厉害，现在想起来应该是水肿引起的吧。我们在放疗结束后就开始服用易瑞沙了，现在快一个月了，准备去复查，因为没有按常规进行化疗，所以心里还是觉得有些不安，毕竟易瑞沙耐药后还没有很好的办法，爸爸现在身体情况还可以，头部偶尔有些胀痛和头晕，要检查过了才知道是什么原因，我在长沙，开始是在湘雅做的检查，但那里的患者太多了，床位很紧张，医护人员可能是病人太多，也都有点照顾不过来，所以住院环境也就打了折扣，所以后来我们转到了市中心医院，在这里做得放疗，这里病人不是太多，新的住院楼环境也还可以，医生和护士都还不错，象楼主说的那种情况还没有发生过，对于易瑞沙，医生也说可以马上服用，不过还是要定期复查看效果如何。不过正如楼主所说的，医生特别是肿瘤科的医生，他们对于癌症患者都实在是见得太多了，所以多多少少有点麻木了，其实这个社会不都是这样吗？不是自己的亲人，与自己没有关系的人或事务，我们会去关心吗？人性的冷漠，在这个社会上我们见得还少吗？改变病人的生存状况，我们能做的实在是很有限啊，医疗制度以及医护人员的素质，以及整个社会的素质，这些与我们的亲人也密切相关的人或物，该由谁来管理和完善呢？？？

奇迹再现

同感，同情。。。。。。

我不是逆来顺受的人，等我父母不再的时候，我会大干一场。

我药让这个社会知道，你根本不是和谐社会，我要让一些人不作为的人付出代价。

敢做敢当。

妈妈健康

我这个非常现实,我觉的中国是一个讲人情的社会,找医生也要托人找认识的,我当时找了老公的朋友住进南京军区总院,后来听说那个医院看肾全国有名,但是费不行,我就想转去别的医院,实在没有办法,我到处问人,有没有会熟悉看这个的医生,终于被我问到,我们的老总的太太在协和医院,我哭着打电话给老总,虽然平时我与他关系非常一般,他人不错,顶力相助,当天下午让他太太带我找到我的主治,有熟悉的人好办事,马上有了床位,多少人在等也不知道,有熟悉人就是好啊,但是太多人有熟悉的人了要和医生搞好关系,全看自个的公关本事了,有努力有回报,总算和主治关系调理的不错,找他方便非常多!社会行情就是这样了!

奇迹再现

是的，我家也找了人帮忙，找了市里面最好的手术（主任）

没办法。这个国家就这样了，你看包身工都出来了。人大代表是混蛋的父亲～～～～～～～～

redbabysweet

我们的遭遇为什么有惊人的相似,而且现在非常的无助,在我们这种小而落后的城市医疗条件很差,你根本没有办法在医生那里找到安全感,对于他们来说肿瘤病人发生的情况都是正常的,反正你们都是要死的,我觉得既然没有任何办法那就把这个科撤了,什么临终关怀,狗屁!!如果有一个人因为癌没有死去,那么我们一定要做百分之百的努力!!

taotao

唉..这是怎样的社会