给初遇挑战的肺癌患者家属：究竟我们要懂什么，选择什么

奇迹搬运工

作者 | 非鱼，2013 年 5 月 5 日发布

原标题 | 《照顾亲人指南》――给亲爱的小孩

“母亲近两年的治疗里，得到许多人的支持，也走过不少弯路，在网上看到新闻说每年有200多万人死于癌症，以及许多的求助贴，深有感触，我尝试着把治疗过程的一些经验和教训以这样的方式呈现出来，愿此文能让照顾癌症亲人的孩子们受益，并以此纪念我的母亲，她的善良与美好，将终身影响着我 ”

亲爱的孩子，你还好吗？知道我患上癌症那一刻，害怕？慌乱？手足无措？孩子，别怕，试着深呼吸，安静一下，然后，打起精神，和我一起探索另一趟生命之旅，陪伴癌症治疗的旅程，是我们探索另一趟生命的开始，我需要你的支持。

亲爱的孩子，在有的地方，因为知识不普及，或是医疗条件落后，对于癌症，人们谈之色变，避讳谈它，出现一些症状，或是诊断不出来，或是故意回避，视而不见，孩子，如果我们所在的地方正是如此，你要做的是，让自己和其它的亲人朋友正视这个现实，了解癌症，没有那么可怕。

据统计，在当下的中国，每年有 300 多万人患上癌症，现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查，早期治疗的五年生存率高达 80% 。

所以，孩子，别怕，在平时，你可以带我去做防癌体检，当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块，记得及时和我到大一些的医院做防癌检查，然后，对比指标是不是在正常范围内，或是到临界点，这些费用并不多。根据不同的部位，即使血液检查无法确认，还可以通过肠镜、CT 等多种方式辅助诊断。

亲爱的孩子，一旦确诊是癌症，可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子，我需要知道病情，如果你担心我心理承受不了，你可以先和其它的家人商量，可等主要治疗告一段落后再告诉我。可如果诊断已是晚期，你要尽快找到合适的机会让我知道，不要让我留下遗憾。

孩子，不要慌，你的镇定，能给我带来力量，患病的我，许多事情已经无能为力，此刻正需要你的支持。

从这时起，你要学着自己拿主意。医生的话要听，多和医生交流，也要自己分析，不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生，一天要接待太多病人，也很难有精力在一个个病人身上花多少时间，试着自己学习，查资料，询问不同的人，带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西，你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友 QQ 群，一些资深病友的意见，也许比医生还能帮到你。

接下来，无论是要做手术化疗放疗还是其它，在治疗前，你要看看《 NCCN肿瘤学临床实践指南 》，这是 21 家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟，其制订的《 NCCN 指南 》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册，从诊断分期，到手术、化疗、放疗和术后护理，应有尽有，也是医生普遍遵循的治疗原则，这个对你了解我处在什么阶段，适合什么样的常规治疗，要不要做手术，有极大的帮助。

如果你看《 NCCN 指南 》觉得太复杂，看不懂，还有中国卫计委组织制定的《中国晚期原发性肺癌诊疗专家共识（2016 年版）》，以及中国临床肿瘤学会（ CSCO ）制定的《原发性肺癌诊疗指南》，同样也有清晰简单的说明。

亲爱的孩子，我知道，我患上了癌症，会让你心急如焚，想尝试用各种方法进行治疗，也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯，但要小心，网上有太多的虚假宣传广告，搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎，各类坑蒙拐骗数不胜数。

对于搜到的一些药物资料，如果不了解或没把握，可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验，数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告，准确率相对低，你可以用 Google 协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头，外语不好没关系，只要知道产品的英文名称可直接搜索，Google 翻译是个好东西，可把各种语言都翻译成中文，基本阅读没问题。

亲爱的孩子，关于互联网的信息，你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站，作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构，他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载，以及各类海外癌症资源的链接，对你认识癌症，如何支持我，如何为我进行饮食搭配及护理，会有很大的帮助。

在中国大陆，你可以访问51奇迹网或与癌共舞论坛，这都是病友们的网站，在这里你能获得病友们的支援，也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。

亲爱的孩子，在治疗的过程中，会有各种并发症出现，请你留心，病况的恶化，并不一定是癌症本身，而是并发症引发的问题。

亲爱的孩子，在中国，我们常用的是中药，或是各类青草药来治疗各类疾病，中药能够起到固本培元的作用，对于某些病人，中药也许有效，或是能够延长生命周期。

可是，很遗憾，往往这些都是个案，没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症，在我身上，我能感受到一些中药对我有帮助，却也没办法抑制病情的发展。如果，你要用中药，需要你为我找到适合的医生，可以尝试作为辅助，但未必合适作为主力。包括气功，也有很多人在练习，可惜我对气功不了解，没办法告诉你要如何选择。

或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《 NCCN 指南 》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法，除此之外，国外也有不同的另类治疗或非正规治疗，和中药一样，这些另类疗法，也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性。

但却同样有可能对一些个体有效，如果你想尝试，洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考，你给我服用辅酶 Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化，清除自由基的产品，日常饮食少肉，清淡素食，加上以 Macro Greens、Macro reds 等作为食物补充，都有不错的辅助效果。

孩子，如果你要尝试一些另类的疗法，你可以上 51奇迹网或与癌共舞论坛，这里的网友，他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西，可以找你的朋友帮忙，也可以上淘宝或亚马逊，那有许多海外代购，一些看似在国内很难买到的东西，淘宝上神通广大的卖家说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的好卖家，还可以和你一块分析病情，挑选合适的产品。

亲爱的孩子，在我还能说话的时候，多和我聊聊天，倾听我的声音，了解我还有什么需要和想法，也许我还有一些心愿，需要你来完成。

亲爱的孩子，即使我什么都没说，或是已经没办法说话，都没关系，请你握住我的手，让我感受你的陪伴，你在我身边。

孩子，陪伴我是一个很不容易的旅程，我知道，长期的照顾可能会让你承受巨大的压力，身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱，无力感，孤独感，脆弱，随时可能袭来，这些无时无刻在考验着你的身心。

孩子，如果你看到这里，请让我给你一个大大的拥抱，在这个世界上，我们每个人都是孤独的存在，却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样，都是上苍对我们的一个考验，在世界上，有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福，请相信，此时此刻，在某个地方，有认识或不认识的人，都在祝福你。

孩子，我感受到了你的疲倦，你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累，每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己，你可以运动，也可以静坐，安静的走路、读书、听音乐，做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰，向你的信仰寻求支持，到教堂礼拜，到寺院诵经，告之教会的兄弟姐妹，宗门的师兄师姐，或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持，相信他们都乐意陪伴支持你。

孩子，亲爱的孩子，到了这一天，告别的时刻来临，不要勉强的抢救挽留，不要让我徒增痛苦。握住我的手，看着我的眼睛，微笑的告诉我，你爱我，你会做好所有后续的事情，让我放心的离开，不要再有牵挂。

在这时候，我没办法告诉你不要悲伤难过，如果你想哭，就大声哭出来。让我再次拥抱你，生命的离开是当下的现实，痛苦也是当下的现实，升起和灭去，这段生命的旅程，我们终将经历。孩子，我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我，不要苛求你自己，没有十全十美的照顾，生命终将有不足，有你在身边我已满足，我不怪你。

祝福你，孩子，未来的日子里，好好照顾自己的身心，好好照顾其它的亲人，活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程，也许，在另一段生命里，我们还将相遇，愿你经历这一段旅程，通过生命的考验，让自己的生命圆满和成长。