无突变 母 肺腺癌

程龙

下面的帖子是从51奇迹搬过来的哈， 让我们就把时间调回2017年吧
治疗贴（女，肺腺癌，2017年7月24日确诊，T2N2M0，术后化疗，60）
现在已经过去3个多月了，在第四化期间，顺便将我母亲的治疗经过写下来，当做一个记录吧。
发现，无知，茫然且内疚
我母亲在每年的糖尿病例行体检时发现了肺部占位，那时候的我还在杭州。恩跟她还在生闷气中。其实原因很简单，我女朋友希望我在杭州买房，然后我要钱，母亲不给，然后生闷气。
其实也是因与此，母亲的肿瘤细胞会成长的如此迅速，我是怀疑跟这个坏心情有关的（因为年初做了体检，CT 正常，但是当时的CEA 是呈阳性的了）嗯，好吧， 经过这么多年的治疗， 应该还是跟平日做饭相关。
当时的无知以及自己的不在意，体检中心说这个无所谓，只要CT 好就可以了，我就没有再去检查。
7月21日当天中午，接到我姐夫的电话，说妈拍了个CT，不太好，肺部长了个东西，有可能是癌症。在那么一瞬间，突然天塌了，我完全无法抑制住自己，浑身在不停的发抖，眼泪，鼻涕不停的往外冒。
大概20分钟或者半个小时吧，稍微冷静了下来，给女朋友打了电话，说我要回家了，事情就这样吧。给公司老板打了电话，说明了情况，就这么盲目的定了机票回来了。
然后，收拾自己的心情，笑着给母亲打通了电话，说我想回西安休息一下，最近太累了，叫她准备点饭菜，我晚上就到家了。当时，就只有我和我姐夫知道当时的情形。
那一路，也不知道是如何过来的，相信很多人都不了解为什么一个成年人会在大巴里哭了一路，相信很多人都不了解为什么一个成年人在机场的行为是如此的脆弱。
机场是我父亲来接我的，他在不断的问我和我女朋友的事情，我大概了解了他们心中的担忧，毕竟也是一直因为这个事情在怄气。我觉得总归要找出一个回家的理由，恩，那就是分手了。
到了家之后，我真的笑了，真的，我一直以为我会哭出来，我一直在想办法隐藏住自己的悲哀，但是我竟然笑了。不过，看的出来母亲的精神状态有些不好，可能是最近一直在医院住院，或者治疗糖尿病
导致的吧。
之后的几天日子真的是一出悬疑剧，因为有几个事情是要说明的。我姥姥在10多年前就是肺癌走掉的，我母亲对于这一套事比较了解的，所以如何隐瞒其实是比较难得。
22日，为了不让我母亲怀疑，姐夫要在母亲到医院之前，先跑到体检的医院（航天医院）拿出来了片子。好在是我开车，这个事情就比较好办了。
那么第二个难题来了，因为当天就要出院了，医生的出院证明怎么开？如何不让她看到又是一个问题了。好在医生是家里认识的，先支使我母亲离开了。
然后的那天晚上，我姐夫建议这个事情得让姐姐和父亲知道，我开始是犹豫的，因为父亲年初刚做完支架手术，他的心脏能否承担住这个呢？我姐姐这一辈子都在依赖着母亲生存，甚至工作都是母亲帮忙
找到的，她能否接受这个打击呢？
事实证明，我错了，我以为当天晚上是在比谁哭的嗓门大，但我发现原来每个人都站起来了，大家在考虑之后怎么做？在考虑经济上面该如何？以及后续如何跟母亲说。那一刻，我感觉到了家，我感觉到
了前所未有的凝聚。
之后的几天就是跑医院了，
1.首先去了肿瘤医院，（当然不能住这里了，一听名字就完蛋了），但是让大夫看了片子，大夫说八九不离十了，穿刺吧，先确认。
2.然后去了唐都医院，我刚好有个同学的妹妹在肿瘤科（感谢上帝），他们的建议是手术，说手术中拿去检查。 恩，据说唐都医院的胸外科是西安市最好的。
3.当天下午去了交大二附院，胸外科的意见是先手术，内科的意见是先穿刺。
4.去了咸阳的中医学院（一个表姨在那里工作），她帮我们找到了教授，建议先穿刺
5.把片子发到了宝鸡高新医院（表舅在那里工作），他帮忙找到了高新医院教授，建议支气管镜，不建议穿刺
6.姐夫家里的亲戚认识交大一附院的一个肿瘤科教授，给出的答案是先穿刺明确病理，然后再确定是否手术。
其实我写这些的目的是，我根本不知道我应该如何选择，我不知道到底该不该穿刺，到底该不该手术，到底住哪家医院，到底应该怎么做？
完全不懂，无知，害怕充斥了整个大脑。而且，基本所有的医生已经认定了，肯定是肿瘤了，我之前多么希望是肺结核啊！因为糖尿病病人容易得肺结核的。
决定手术
最后选择交大一附院的原因是1）有认识的人，2）家里的亲戚都建议穿刺，觉得还是应该先明确病理 3）离家相对近一些（相比于唐都医院）
在7月25日到8月1日之间
这个时期母亲，感觉已经开始怀疑了，虽然每天我们都回家，但是毕竟是住在肿瘤大楼里面的，即使这个科室叫做胸外科，但是旁边的都是肿瘤病人，怎么可能不怀疑呢？
不过好在即使她自己怀疑了，哪怕护士告诉她打的吊瓶就是抗肿瘤的，她还是听从我们的故事，往肺结核上面考虑。不过这样子的副作用是，她再也不跟我们一起吃饭了，而且把碗筷都分开了，
害怕传染给我们，这个却始料未及的。
这个时候真的感谢我的那个同学的妹妹，在此期间给了我非常多的建议。
然而天不随人愿，在随后的检查中，穿刺确认了癌症，心中的侥幸万无可能。
骨扫描时发现了椎五代谢异常，可能是腰间盘突出
增强CT 时 发现7组淋巴结转移，打破了早期的奢望。
我以为最多就这样了，谁知道还有更大的事情出现在手术中。
但是在这个期间，自己开始了解了更多的知识，首先就是51奇迹网 。给我做出了一些指导
当然了首先我看到的是非鱼的这篇帖子。
http://www.51qiji.com/article-562-1.html
基于此，我就看完了指南。也是基于此，我就是不相信医生给出来的分期。


手术
搭起搏器
8月2日那天真的完全就印在了我的脑海中，完全就是梦魇，让我先回忆下当天的情景吧。
也许是紧张，也许是逃避，母亲的心率在手术前达不到标准，早上七点先到了心血管科搭了个起搏器。
在心血管科门口，吴大夫（我们的主管医生）告诉我说淋巴结有转移了，可笑的我当时完全不懂淋巴结转移的意思，只知道前中后期，便开始追寻，大夫只是笑笑，说让老人家别受那么多苦了，随着她的心吧
这句话在我们出院的时候，他又跟我说过一次 ， 这是后话。
手术中
估计很多人都看过小凯的文章，如果没有我送你过去。
无声告白
也许肿瘤科可能就是人间的炼狱，不断得在折磨我们的肉身以及躯体。但是更加冷酷的却是在手术中。
当你在茫然，焦急，以及在门口冰冷的大理石上坐着的时候，也只是期盼手术后家人的状况。
而我却等到的是一声 “到谈话间”。到如今还能清晰的记得当时的场景，主刀教授告诉我，在胸膜上发现一个小结节，性质未定，先拿去检测确认，之后你们要选择做不做？
我的第一反应是懵了，什么叫做做不做？我姐在旁边问到，为什么有这个问题。回答的声音让我感觉到了地狱中的判官，在生死簿中就是简单的画了个圈。如果胸膜上是恶性的，就没有必要做了。
那一刻，我不知道医生怎么回去的，我感觉到极度的晕眩。姐姐是彻底被击倒了，倚着墙，发现她有些呼吸困难，但是没有人帮得了她。最镇定的反而是父亲，他说，没事，反正还没有确定，
割掉不就完了么。时间在一分一分的走过，人啊，真的会在时间中磨平一些东西，至少冷静下来了，或者说被恐惧打败了，唯独剩下的 就只有祈祷。
过了一会儿，谈话间的呼唤来了，恍惚了一下，最终还是过去了，答案是个模棱两可的，发现异性细胞，但不确认，现在选择是否切除。我们肯定是希望切掉的。
这一刻感觉稍微好转了一些，压迫的气息，返回来了。
在等待中，看见了又有一些人出入谈话间，有面无表情的，有向我们家一样，爆发出哭声的，但没有任何一个笑着的，恩，那这个 就是人间的阎王殿了，它具有判定你生死的能力了。
我还记得，那个主治医生的一句话，“其实，这个病就已经上了生死簿了，黑白无常已经出发了，我们只是在帮你延缓他们到来的时间而已”。
术后
其实手术后每个人所经历的都是一样的，ICU，陪床，护士们 的 指责， 以及心痛。看着自己的至亲在病床上的呻吟，以及后期无法顺利排尿的艰难，每时每刻人身体的变化都在不断摧残着
病人和家属的信心，这一刻想到的只能是那个最终的归宿。
很可笑的是，当天晚上父亲高烧，第二日他也无法顺利排泄，按照他的说法，母亲在那边揪着他，让他也这样子。由于我晚上陪床，在第二天早上才知道了这个事情。再尝试了诊所的消炎无用后，也来到了
医院，怀疑为结石或者增生。
听到增生这个词语，我基本快绝望了，如果是这样了，那么，我也不知道怎么办。好在拍完了B超后，确定为前列腺增生，良性的。这一刻心放下来了。即使导尿后的一些后续结果的出现，至少心中没有了压力。
在8月2日到8月6日，那些天里，体验了人生中该会拥有的痛苦。
曾记得王国维老先生曾说过 悲剧分为三类：
①.由极恶之人及其所有之能以交构之者
②.造成不幸的是偶然的事情或者命运
③.所有人都是好人，但却产生的悲剧
是时，我所想到的是，也许上天觉得悲剧不够圆满，是不是我应该把第一点也加进来呢？也许脑子中所充斥的都是灰暗的.
明天再把手术刀化疗期间的心理活动 以及如何告诉真相 的情形写出来


术后
其实术后是病人恢复信心最困难的时期，那个时候你可以看到她最无助的时刻。人在病床上不断的喘气，靠着呼吸机来供给氧气。
主要有三个方面的难题，第一，尿管拔后的如厕问题。 第二，咳嗽卡痰问题。  第三，心理问题。
问题得一个一个的解决，首先最难解决的是如厕问题。再第二天可以拔尿管了，但是，无论用什么样的方法，都没有尿出来，最后又无奈的插回去了。那其中的问题在于是因为尿路没有打开而导致的。
也真是感谢护士，一群人为了一个人排尿而忙活。记忆很清晰，一个护士为了制造水声，拿了一个一次性杯子，往盆子里倒水，不断的循环。但是那天还是插回去了。
其实很简单的事情，就是因为之前没有下床，身体没有活动开来，第三天硬拉着她在医院转了一遍，终于在一个小角落顺利小便了。
一会儿再说卡痰的问题，我先说说手术后应该注意的问题。
首先刚出手术的时候，在刚开始 人是不能动的也不能喝水，那个时候我建议你最好提前买好棉签或者唇膏，可以在病人嘴唇上涂抹。
其次便是最重要的就是信心，手术后第二天一定要下床，首先下床了可以让全身活动起来，对于排气包括机体的活动都是莫大的好处的。然后还有一点可以给病人莫大的心理信心，让她感觉到她自己是可以站起来的，这个在之后的化疗后也要这样子做的。
第三个 就是卡痰 咳嗽的问题了， 这个问题其实还是蛮棘手的，因为术后 会有很多废气再肺内存在，这个时候一定要自己努力把痰咳出来。其次，我母亲因为肺活量不够，或是其他别的原因，特别喘，呼噜呼噜的。咳痰这个真的没有办法，只能用手帮她，在后背，从下往上拍 不断的循环，一定要让她把痰吐出来，如果不吐出来，会有肺部感染的风险。关于喘，首先要做雾化，坚持，每天都要做雾化。这样子有助于平喘，但是我母亲 可能比较严重后来也加上了泡腾片，氨溴索。终于在7天后出院了。 出院的医嘱是保持心情，一个月后来化疗。
化疗选择
这个时间段开始犹豫了，很多人都给我说了化疗的副作用，很多人都反对化疗，但是基因没有突变，不化疗怎么办？
我这段时间所犹豫的有三个点？
1.使用什么方案呢？
2.使用多长时间？
3.如何确定是否有效？
对于方案的话  其实都是由医生选定的常用的方案也就那么多，很模式化了，但是我还是希望选择一个比较好的化疗药物。
最终的话  我还是选择了培美+卡铂的一个方案。首先培美在副作用方面是比较小的，尤其相比于紫杉醇的脱头发，真的是太少了。其实掉头发不算太大的副作用，主要是在对于人的一个的心理打击方面。对于卡铂和顺铂的选择的话，选择卡铂的原因其实也是因为他的耐受性会比较好。
当然了，也在思考是否可以使用节拍化疗 例如多西他赛+铂类，但是觉得这个的话，还是应该放在二线的时候在去使用。
使用多长时间，这个真的是特别难，因为也经常听到别人说的一些担忧，比方说过度治疗。说很多人最后都是因为化疗而虚弱下去的，那么我也是在担心这个问题。
化疗是以两次为一个疗程的，当时心里是拿不定主意的，那时候的想法是二化后评估吧。
说到这里 那就又多了一个问题，那如何评判化疗有效呢？  因为已经没有实体瘤了，肯定不可能根据实体瘤的大小来评估了，因为已经切除了。  拿肿标来看？暂时就这个想法了。
其实这里还有一个问题那就是 有可能是无效的，但是肿瘤没有发展 ，这种可能性是有的。为什么这么说呢？  因为CEA 只有在手术后开始下降了，但是降幅真的是不多 从25.27 降到了6点基本就没有降低了。包括化疗期间也没有看见他的升降。
到了第三次，二化前的评估，做了ECT ， 发现骨头处多了一个代谢的增高，原来之前只有腰六 ， 现在多了一个胸5   但是这个是没有办法确定是骨转的，可能是转移，可能不是。这个是没有办法确认的。但是加上了唑来膦酸用来预防。  然后有问张教授  ， 那么如果这个是又该怎么办？ 张教授给的意见是先观察，继续做培美+卡铂的方案，这个对你母亲应该是有效的，实在不行我们联合贝伐单珠抗，但是由于西安的贝伐目前没有进医保，子弹还是要省着点用的。关于贝伐是打击血管的，如果主药有效，联合起来还是不错的。对，然后再心脏那边还报了个小结节，但是 实在是太小了，科室几个主任全部都看了一遍，说完全看不出来这个。
母亲得知癌症
关于应不应该让病人知道这个事情，是有争论的。有的人担忧病人的心情一蹶不振，甚至放弃治疗。但是我相信大多数人都会经历绝望-->不甘-->接受-->面对这一过程的
刚开始确实无法相信的，不管是病人还是家属，我相信绝大多数的人现在都拥有对未来生活的期待，甚至有的已经规划了明天该怎样生存。然而当天就出现了这样的事情。确实是无法预计。
生活就像一盒巧克力，你永远无法知道下一颗你品尝的是什么口味的。 但是，我们却拥有了其他人永远无法品尝到的向死而生的精神。
我相信每个人刚开始都是这样的，为什么是我？ 我母亲辛苦了一辈子，把我从小拉扯大，真的如果没有我母亲，我是肯定上不了学的。因为在小时候，我那几个不希望我家好的姑让我爸把我送到技校，那个时候我明明考上了重点高中。幸好，母亲的坚持，才最终能上得了大学。很小的时候便看过一篇文章，在意林上面，一个男生在大学毕业后离家，在外面闯荡。那年回家，拉着母亲的手一起带她去旅行，我小时候就想，我也要带着我的母亲去看看大千世界。然而，突然感觉上天再跟你开玩笑，有个无情的手，再告诉你我随时都会落下，随机去给人们贴上标签，这个是你的时日。
慢慢的也许就想开了罢，首先我们自己得坚强起来，可以哭，在墙角一定要哭出来，哭到自己实在不想哭为止。擦干，站起来，告诉自己这场战役没有结束，要拿走我亲人的生命，跨过我的尸体再说。
这段时间，当我们起来了，病人是可以感受到的，他们也会有信心跟你一起面对这样的事情。
我使用了这些方法，首先  QQ群，微信群你是必须要加的，如果你都看不到正能量，如何去让家人享受正能量？
在这里，真的感谢51奇迹的管理员赵峰，还有丁老师给我的帮助。  后来慢慢的还加了其他的群，老马哥的希望树，蚂蚁的肺腾助手，也感谢很多家人的鼓励，尤其记得Sherry姐姐说的话，我们都是家人，没有什么谢谢要说的。
慢慢的，我学会了感恩，有的时候非常感谢上天给了我这个机会，让我真正的去陪伴母亲，去感受到她心里的所有状态，这个在我高中离家之后就很少这样做了。慢慢的看到他的白发增多，慢慢的看到她步伐的蹒跚，但是仍然在坚定的告诉我，她还是我的希望。
对于病人，我认为让她去寻找到家是有意义的，我给她找了西安的抗癌协会，让她加入进去，锻炼郭林气功，告诉她更多的正能量。
当然了，刚开始是很拒绝的，因为那个时期母亲的心是紧闭着的，她完全不想去接触陌生人，尤其是跟她一样的战友，当一个人挎下来的时候，无论之前内心多么强大，都需要一段时间去抚平。
其实对于我们的家人来说，我们也是第一次，我们也需要学习，需要更多人的帮助，所以我们需要更快的学习到知识，这样子才能保护到自己的家人。
总体来说，只有融入进一个圈子中，只有让自己回归社会，才能去重生。
这个时期： 你所需要做的一些事情：
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QQ群：    马哥的  希望树     还有一些微信群  51官方奇迹群  以及其他一些官网的群。


吴娱姐的文章  很是有用的
脑骨转后四年,两度易瑞沙+两度力比泰，（我回来了！）
http://www.51qiji.com/forum.php? ... 1708&fromuid=543458