愿91奇迹陪伴大家乘风破浪

洪飞_a

说起我和单病种社区的渊源要追溯到2013年年底，那时候我正在运营自己的病友组织淋巴瘤之家（我是淋巴瘤患者，康复有11年），无意间网上关注到一个叫“和你在一起”的网站，也就是大家熟识的@雨泽 所在团队创建的为各单病种群体提供技术服务的病友社区，这也是当时绝大部分患者组织需要的支持，于是我和雨泽等成了知己好友。

兜兜转转，2017年雨泽的团队开始运营肺癌组织51奇迹，那是个老站了，有几十万的肺癌病友在上面倾诉交流。遗憾的是，因为种种原因，我的精力也不够，未能帮助51奇迹乘风破浪，以致于至今都没有一个成熟的只为肺癌病友建立的患者组织。

就我做淋巴瘤之家这十来年的最大感受来说，这是一个肿瘤越来越成为慢性病的好时代，精准的治疗手段层出不穷，包括肺癌。实际上我认为肺癌已经不能被简单认为是一种癌症，而是众多不同的肺癌亚型的集合，这和我们淋巴瘤有一定的相似性，现代医学正在尝试将不同类型的肺癌逐一击破，比如ALK+肺癌的抑制剂从一代到四代，不断提高着疗效，长期生存已经是个普遍现象；而EGFR突变领域更是新药层出不穷，再到罕见突变靶点MET等，这些基因层面被细分出来的肺癌越来越接近慢性病，当一个严重威胁生命的疾病变得不再那么可怕的时候，我们的病友心中就开始有了希望，而在病友组织中找到相似病友并长期缓解的案例，更是鼓舞人心，这也是我在做淋巴瘤之家时候的初衷。

如今，雨泽和原本51奇迹的小伙伴们决心重塑一个新的肺癌组织，取名：91奇迹！更贴合这个新时代的病友们的需要，我也希望用我在淋巴瘤领域积累的运营经验，包括提升药物可及性的医保政策的倡导、围绕诊疗经历/医疗负担/生活质量等维度开展的生存状况的调研等经验也能应用到91奇迹，为我们的肺癌病友撑起一把伞，愿在这里的病友都能找到属于自己的奇迹！

最后奉上我的照片，拍摄于淋巴瘤之家十周年。

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