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奇迹添彩

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发表于 2021-11-30 17:27:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山西阳泉
很喜欢返老还童中的一句话:“我们注定要失去我们所爱的人,不然又如何知道他们对我们来说是如此的重要呢?这也是失去的意义吧。”从知道母亲患癌那一刻起,就注定了要走那一条并不平坦的抗癌之路(ALK融合母亲治疗经历),也是从那一刻起才知道她对于我是如此重要。

在这个圈子里熟识的人的都叫我少爷,也算是我的笔名吧。一个标准的80后,有人说80后是苦逼的一代人,作为独生子女的我上有四老下有两孩,什么都要自己去承担,有压力更有责任。但这又何尝不是一种幸福呢,毕竟,有父母家人的地方不论哪里都是家。

母亲于2015年5月确诊右肺下叶腺癌伴纵膈淋巴转移,对于我们这个家庭而言无异于晴天霹雳,满怀期望去北京想要争取手术,最终被告知没有手术机会。

抗癌至今七年多的岁月中经历过太多的坎坷,从最初的EGFR检测无突变开始化疗到第二次基因检测到ALK融合突变,从靶向药一代的克唑替尼吃到布加替尼再吃到劳拉替尼,从化疗药的吉西他滨到培美曲塞再到白蛋白紫杉醇。治疗过程中穿插过脑部伽马刀做过两次,体部伽马刀做过一次,三维调强放疗做过一次,期间PICC、鼻饲管、穿刺、气管镜都做过。可以说这些年癌症患者该经历的母亲都经历过了。像我这类人被称为抗癌界的草根,我的大夫朋友称我为走野路子的人。

这些年,光CT和核磁的片子摞起来都超过了十公分厚了。

这些年,经历了各种靶向药从用不起到进入医保使得平常百姓能承担得起。

这些年,很多我想让母亲实现的心愿都得以实现,让她坐一次飞机,看一次大海,出一次国门,看我步入婚姻的殿堂,看到自己的隔代亲,亲耳听一声孙女叫奶奶。

但也总有遗憾,因为以前对医学知识不了解没有将2014年的片子给呼吸科主任看而错过了手术的机会。

有过肿瘤缩小的欣喜,也有过进展的惆怅。

有过新药临床成功的欢乐,也有过病友离去的感伤。

偷偷哭过、喝过闷酒、惆怅过,但是该面对的还是得面对,我们就是这么一群人,背负着为家人争取更多时间的希望。肺癌并不可怕,让我们携手共同建立一个更广泛的学习与交流平台,相互支持,相互慰藉,共同学习,分享抗癌经验,求知,求医,求存,共同锻造生命的奇迹。




有爱,就有奇迹!
发表于 2023-4-28 22:38:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
看完,心里都有力量了。今天跑了一天的医院,晚上回到家还得加班,加班完想起老爸的病情,大哭了一场,我都不知道这是第几在没人的地方嚎啕大哭了。哭完继续战斗,天天哭也解决不了问题,为了家人,要好好学习医学知识!
有爱,就有奇迹!
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