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作为家属的你,请点进来!

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发表于 2019-12-1 14:14:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海

如同北上广深的奋斗者们习惯午夜的夜景一般,天南海北的患者和家属们,也习惯了天光微亮里拥挤的医院。

这个被称为城市最缺乏快乐的地方,每天以超负荷的容量接待着前来问诊的癌症家庭。

然而即便是从医院出院之后,患者和家属们的疑惑依旧没能解开,【一切真的结束了吗?接下来该如何走下去?】

在中国,每年有近400万的“新发癌症患者”,在这400万的癌症患者背后有着远超400万的癌症家属。

在这400万的癌症家庭重,患者们往往是“被安排”的那个,作为“安排者”,家属们正承担着抗癌道路上的重责,进行医疗决策、承担医疗支出、负责医疗护理、兼顾心理疏导……

他们因为与患者的亲密关系,与癌症产生了联系,却没有任何时间去学习适应,就被推上了抗癌的一线战场,即便家属们已然严阵以待,但是,他们真的准备好了吗?

01  用钱换时间,如果山穷水尽怎么办?

《我不是药神》这部电影大家应该都看过。

当警察要求吃仿制药的病友透露走私药物源头的时候,当时一位老奶奶这样说道:

“正版药我吃了三年,房子吃没了,家人吃垮了。好不容易有便宜药,我不想死,谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?”

大部分的平凡家庭,都在倾尽财力为患者延续生命,有时候金钱甚至成为了延长生命的特效药,如果一切耗尽,等待我们的仿佛只剩下某种心知肚明的结局。


许多正在经历或者刚刚确诊的癌症家庭,其实都在面临这个现实问题。

我们不禁想要问问各位家属们,


身体的痛苦,还有药物可以治疗,但是经济的账,又有谁来帮忙算呢?

02  遗憾的是,癌症并不存在安全区

接触了数以千计的癌症家属,很多人在和小乐敞开心扉诉说的时候都会忍不住怒斥命运的不公。

“为什么会是我的爸爸/妈妈?TA做错了什么?我们家到底做错了什么?”

原本饮食健康,作息规律的爸爸,怎么也想不到自己会在退休后的第一次体检中发现胃部肿瘤。
平时感冒都很少,全无不良嗜好的妈妈,偶尔咳嗽一次就被生命无情地打上了肺癌晚期的标签。

前一天还在对着电视吐槽现在的电视剧一年不如一年的姥爷,第二天就躺在了医院病床上无法起身……

我们总是期待,面对癌症,大家能够是这样的一个走向:从最初的难以接受到后来的积极面对,再到最终的坦然接受。

但现实是:
我真的做不到积极面对,每天每天都好难受。
是因为我不够关心,所以家人才得病的吗?
整夜的陪护,自己的身体也开始吃不消,我会比TA先倒下吗?
治疗了这么久病情还是进展了,还会有希望吗?
抗癌中的故事,最难的不是如何治疗,而是家属们如何隐藏心里千千万万次的忐忑,总是笑脸面对患者的酸楚苦涩。

03  也许,我们可以和你一起面对风雨
人们常说,触底便能反弹。
面对癌症,亦是如此。

作为国内首个针对「癌症家属」抗癌培训项目,我们致力于用最短的时间、最生动的案例、最明确的指导,最清晰的路径培训一位癌症患者家属
4月以来,我们已经成功的帮助了数千癌症家庭,收获了我们自己都未曾想过的感动。

完成了一个个里程碑式的创举,曾经的成绩在我们心中已然归零,如何创造更多的温暖, 更加切实的癌症家庭,才是我们如今唯一想做的。

于是【木棉花】12月【肺享E生】家属训练营招募正式开启,这一次,我们召集了更多社会专业力量,开始一次新的尝试,以肺癌EGFR为起点,让陪伴更加精细化!

当然我们承诺本期学员:入营免费!
但由于运营能力有限,此次【肺享E生】家属训练营的报名名额也有限,限额50位,满员即止。

在这里,仍需要说明一下,尽管木棉花正在不断壮大自身的力量,可面对全国数千万的癌症家庭,我们依旧不能帮助到所有人,我们正在努力规划下一步,希望能尽可能地放宽入营条件,而现在我们的学员入营依旧有入营条件。

12月营报名营员需符合:
1、参营人员必须是癌症患者子女!
2、确诊时间在2018年6月之后!
3、疾病分期不限!
4、患者拥有EGFR基因突变
如果您符合以上条件,而且在抗癌过程中除了主治医生给您的治疗方案之外,对于就医、疼痛、沟通、经济、家庭、康复等各种方面有所疑问,又愿意花时间来学习,愿意陪伴亲人度过这最艰难的时刻,那么就马上添加小乐,微信报名即可。
【“木棉花”12月营报名方式】:
                                                                                                 2019年「木棉花」12月营
班主任:小乐
报名方式:小乐微信二维码添加
备注:12月木棉花

加入木棉花——这一次,我要为家人努力!


大家要相信,面对癌症触底反弹的故事,在【木棉花】每天都在发生。


这些来自五湖四海的癌症家属,都经历过你曾经或者正在经历的无助,但是他们都期待在【木棉花】实现了反弹。

我们正在创造另一种“不是药物的药物”,来帮助患者家属,帮助他们决策,也宽慰他们释怀;分享给他们以知识和经验,也传递给他们以信心和勇气;既用科学的力量武装他们,也用人文的关怀温暖他们……

正在癌症一线独自奋斗地患者子女们,来吧!无论抗癌道路上你将经历怎样的艰难,让我们和你一起面对风雨,创造感动。

关于【木棉花】的说明
【木棉花】12月癌症家属培训营依旧保持以下特点:
①木棉花是国内首个针对「癌症家属」的服务项目,项目致力于用最短的时间、最生动的案例、最明确的指导,最清晰的路径培训一位癌症患者家属
②木棉花的操作十分简单:
l  训练通过微信群+小程序实现
l  以21天为一个周期(可根据癌种相应调整)
l  利用每天“定时”的碎片化时间
l  让家属从“一无所知”到“我准备好了”
③训练营的目的是让每位参与的家属都能开始一段“与患者”的新旅程——这段旅程,并不轻松,甚至充满挑战,但是,在医生、行业专家以及其他家属的帮助下,这段旅程也会充满希望。
④【关于“木棉花”的说明】
1. 本期训练营入营免费,期间也不产生任何消费行为,不推荐任何药品、保健品、食品或者具体品牌的任何产品。
2. 本训练营主要致力于癌症家属在治疗路径、家庭关系、心理负担、行为习惯等训练,不涉及具体的治疗方案,不推荐任何具体的医生,药物,不会给到任何个案的治疗建议。
3. 训练营属于社会科研性质,我们接受学员以网络匿名形式参加,我们不搜集任何患者相关的隐私治疗(包括并不限于联络方式、疾病病历、治疗方案等),也不会以任何形式将本次训练营内产生的任何资料在未经学员同意的情况下,提供给任何机构或个人。

【“木棉花”6月乳腺营目录参考】:

  
主题1:求医之路
  
Topic 1:医生亦凡人
Topic 2:新疗法新科技
Topic 3:替代疗法那点事
主题二:疼痛
Topic 1:治疗中的疼痛
Topic 2:长期癌痛管理
Topic 3:副作用纾解
主题三:钱的问题
Topic 1:治疗也有性价比
Topic 2:如何找到更多的钱
Topic 3:商业医疗保险
主题四:和妈妈沟通
Topic 1:关于聆听
Topic 2:关于真相
Topic 3:关于话题
主题五:预后康复
Topic 1:关于运动
Topic 2:关于营养
Topic 3:关于长期坚持
主题六:家庭的变化
Topic 1:接受改变
Topic 2:减少改变
Topic 3:新的改变

注:以上所有课程为一线临床专家配合心理学专家、社区服务人员、抗癌明星设定,课程细节,将随时可能根据每一期培训营的实际情况做出临时调整,本课程表仅供参考。

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