为我亲爱的妈妈记录（第八年开始了，重新回来给各位信心）

小马过河

做梦都想不到，有一天我会在这里记录什么，可不管我如何百般不愿，万般无奈，我却只能在这里找到心灵上最大的慰籍，千言万语不知从何说起。

[此贴子已经被作者于2008-6-10 15:59:33编辑过]

[ 本帖最后由 小马过河 于 2009-3-18 13:48 编辑 ]

简单叙述下我妈妈的情况
2007年底发病，当肺炎治了一个月
2008年1月确诊 肺泡细胞癌3B 化疗顺铂+吉西他滨两个疗程无效
2008年3月开始易瑞沙
2014年5月易瑞沙彻底耐药
2014年五月力比泰两个疗程身体不耐受拒绝继续治疗，之后只靠红豆杉维持
2015年1月病情加重整夜咳嗽不能平躺，只能坐着休息，医院只能按肺部感染做消炎处理
2015年1月下旬出院，回家休息
2015年2月1日开始9291,两天过后症状明显好转，咳嗽基本消失，现在生活又能自理了
希望9291对我妈妈的有效时间也像易瑞沙那么长

我妈妈刚生病的时候我曾经在奇迹准备开贴记录，妈妈之后用易瑞沙一直非常稳定，渐渐的我们家也恢复了平静，都不把我妈妈当病人看待，我也慢慢远离了奇迹有点让人压抑的坏境。去年五六月份，我妈妈症状又加重了，其实我妈妈易瑞沙耐药是2013年3月份就开始了，但我们一直没有处理，继续服用，我妈妈生活质量也一直都有保证，但是到了2014年5月份发展的太快了，医生说已经完全控制不住了，力比泰两个疗程后我妈身体吃不消，主动放弃治疗，之后一直在家休息，虽然身体上有很多不舒服，但还是一直能自理，放假也能跟我们去旅游，虽然走不了多少路了。这样也大半年过下来，2015年刚过一个星期我妈妈又开始高烧，而且咳嗽急剧厉害，只能垂直坐立，睡觉都不能平躺。找了我妈妈一直的主治医生，医生说你妈妈这个情况已经算奇迹了，现在也没有好办法。后来遇到另外一个医生对我们说，去试试9291吧。我就网上搜了相关资料，立刻买了YL。2月1日开始服用，昨天就对我说，咳嗽好了，她自己都不敢相信，怎么一下子就好了。

因为所有治疗过我妈妈的医生都说我妈妈算他们病人中的一个很大的奇迹，所以我今天又回到这里给大家总结下我妈妈这八年来的过程。
大概也就几点，家庭环境要轻松，不要时刻盯着病人的情况，病人自己要乐观，治疗方案少折腾，少检查，每一次检查就是给病人增加思想负担，我妈妈易瑞沙耐药一年多，但我们还是又坚持了一年彻底压制不了肿瘤才换。但是其实我心里还是明白，病人生存期长短还是取决于每个病人的病情，有的发展很快，对药物的敏感程度决定的。

shirley8033

  口腔溃疡可以喷西瓜霜，喉风散，还可以用易可贴，是化疗的副作用，尽量吃得清淡些，不要吃上火的东西，喝些滋润的汤水，可以补充些维生素B12和维生素C。

小马过河

<p>我宁愿时间倒回一月前重来一遍，每个星期三的下午，妈妈还像往常一样，去学校接我一岁的女儿放学，然后到我家给我做好了晚饭，等我们回来一起吃过饭，我女儿打着小手电筒，送我爸爸妈妈下7楼回家，然后我妈妈目送我女儿一层层的爬上7楼，我女儿清脆的嗓音在整个楼道回响：“外婆，我到了三楼了。外婆我到了7楼了，你回家吧，外婆再见，星期五见!”如果时间就能在这一刻停住就好了，我们全家还向以前那么幸福快乐，无忧无虑。</p><p>可是，生活总是不以你的意志转移。就在我们以为操劳了一辈子的父母终于可以安享晚年的时候。。。。。。</p><p>妈妈当天夜里就发高烧，第二天拍x片显示有严重肺炎，医生认为是大叶性肺炎，给予一个礼拜挂水消炎，再加5天口服消炎药，挂水后三天烧就退了，我们全家都以为没事了，可半个月后的复查结果，把我们拉进了最痛苦的深渊，炎症没有消退，进一步ct检查，发现右肺多发结节，医生诊断，肺泡细胞癌，随后在住院痰检中，又查出癌细胞，医生确诊腺癌</p>

小马过河

<p>肿瘤科医生判断我妈妈已经是3b期了，手术意义不大，只能化疗。</p><p>为了让妈妈尽早治疗，我们决定向她坦白一切病情，妈妈是个明白人，早年一直做工会工作，常年给别人做思想工作，住院这么多天，她早就把自己的病情猜了七七八八了，当我做医生的表哥亲口告诉她得了肺癌时候，她非常坦然。</p><p>我们终于赶在春节前四天，开始给妈妈做了第一个疗程的化疗。前天第一个疗程结束出院，要等到22号开始第二个疗程。</p><p>不过这其中我有好多问题想向大家请教：</p><p>1、我妈妈只是制定了化疗方案，具体用药是我做医生的表哥负责，我看了挂水清单，比较关键的似乎是键择、顺铂、吉西他滨等，还有很多护肝护胃的药水，请问一般我妈妈这种情况化疗用什么药比较好。</p><p>2、我妈妈没有配合放疗，请问放疗是不是必须做的，我表哥说放疗效果不大，所以没给我妈妈安排，不过今天我哥哥去肿瘤医院请放疗科的人看看需不需要放疗。</p><p>3、病人饮食上要注意什么，我们知道我妈妈这个病后，每天给妈妈安排了很多饮食计划，我妈妈现在看到吃的就头疼。说我从早到晚一刻吃的也不停，实在受不了。</p><p>结束第一个疗程妈妈现在在家休息，情况还比较好没有复查，不过化疗期间多次血项检查指标都很好，血小板白细胞都不错，妈妈现在食欲较好，睡眠也还可以，不过身上常有间歇性的疼痛，主治医生说是肌肉紧张引起的和病情无关，不过妈妈不太相信。昨天在公园散步两个小时，身体还能吃的消，请问大家接下来该怎么调理呢？</p>

shirley8033

&nbsp; 小马，你好，关于给病人进行食补方面，最好清淡些，少油，少盐少糖，以清补为准，多看看论坛里面其它病友的日记，里面很多都写得很仔细。至于放疗方面，因为你对你妈妈的病情只是很简单的提到了三期B，所以，不能够给于什么建议，我妈妈的情况和你妈妈的情况一样，也是肺泡癌，不过听说这个对于化疗更不敏感，还是建议化疗一周期后评估化疗效果。如果有效则继续，无效则尽快停止，毕竟化疗对于病人的伤害很大。

小马过河

<p><strong><font face="Verdana" color="#da2549">shirley8033你好，自从我妈妈诊断出这个病后，我就一直在这里潜水，你们这些熟悉的id就像我的老朋友一样。每天上班我都一直在这里看着你们的日记。真的，让我感到不再孤独。我医生表哥也一直不断提醒我们腺癌对化疗不敏感，而且一再提醒我们，我妈妈病情蛮晚了。可我就是不相信，我愿意用一切办法换来我妈妈多几年的幸福生活，妈妈含辛茹苦把我们兄妹养大，又把我们的孩子带大，今年刚刚上学。我们满心以为妈妈可以开始享福了，谁知道。。。。。。</font></strong></p><p><strong><font face="Verdana" color="#da2549">30年的养育之恩，让我短短一两年时间怎么报答，表哥也说先化疗两个疗程然后评估效果，如果不好就只能用易瑞沙。可我知道易瑞沙对病人意味着什么，那是生命的倒计时，我不甘心。</font></strong></p><p><strong><font face="Verdana" color="#da2549">妈妈第一个疗程化疗身体耐受还可以，主治医生也一直向我妈妈保证把副作用调到最小，我现在做梦都想，化疗也许能让肿瘤消失，或者不再发展，带瘤生存等等 唉！</font></strong></p>

小马过河

<p>哥哥从肿瘤医院回来了</p><p>肿瘤医院放疗科的人说妈妈这个情况暂时还不能放疗，要等化疗两个疗程后看效果再说</p><p>我晕呀，是不是说我妈妈比较严重了</p><p>我们前面叫妈妈放疗，妈妈一直都说自己比较严重，不能放疗，现在医生这样说妈妈情绪又要低落了</p><p>唉</p>

shirley8033

<p>&nbsp;&nbsp; 小马，不能放疗其实也未必算是一件坏事，放疗化疗都像是我们手中的武器，打得越快越多，越到后面就觉得没有得用了。依我所知，放疗如果用于肺部的病灶，很容易引起放射性肺炎，这个可比CA更麻烦，是不可逆的，你的心情和我当时的心情一样，巴不得把所有的药都用上，一次性消灭所有的癌细胞。后来想想，病人的身体能接受得了吗？</p><p>&nbsp;&nbsp; 3期B就让你沮丧成这样，我妈妈是四期啊，那不得哭死，我们来到这个网站，要的就是奇迹，我们要相信会有奇迹发生的。</p><p>&nbsp;&nbsp; 而且你们现在也在进行化疗了，如果化疗有效，那也要坚持做上一段时间，别想太多了，想也没有用，说不定明天一觉起来，癌症就被攻克了呢。</p><p>&nbsp;&nbsp; 好好做做你妈妈的思想工作，不能做放疗未必是一件坏事，用到的医疗手段越多，说明病越严重，你可以用这个道理和她讲，呵呵，从别的角度想想吧。</p><p>&nbsp;&nbsp; 代我向你妈妈问好，祝她老人家情况越来越好。顺祝新年快乐，过好每一天。</p>