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肺腺癌-阿法替尼

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发表于 2019-9-30 12:07:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
本帖最后由 罗甜 于 2020-1-8 09:38 编辑

      我的爸爸63岁,咳嗽了一个多月,吃了很多止咳的也不见好,在我生日的那天,去了医院,检查出肺不张,有阴影,轻度肺气肿,肺炎。安排了加强CT,住院。先是验血,妈妈在医院陪爸爸。晚上回家在手机上抱着试一下的心情看报告出来没,我也不是学医的血的报告也不是很清楚,看着高高低低的值,也没有什么特别在意的,好几个报告,突然有几个字吸引了我,癌胚抗原,40多。太敏感的字了,所以就自己在网上查这个名词。查他的值的意义。不好的预感涌上心头,网上得出的结论90%都是肺癌,我也不敢告诉家里,就一个人想,一个人失眠,一个人流泪。最后告诉自己,万一没事呢。
      第二天来到医院,安排的加强CT可以做了,老爸除了咳嗽,精神稍微乏力,其余都没有问题,在想着昨晚我查的结果,想着只是一个玩笑而已,只是炎症厉害引起的。陪着老爸说说笑笑。下午报告结果出来了,肺癌。晴天霹雳。我的爸爸才60多,为我操劳了一辈子,正式该享福的时候,在想想家里是租的房子,新房还没有拿到,还没有装修,爸爸心心恋恋的新房,孩子明年就可以上学了,他们老两口就可以到处玩玩了。本来想瞒着爸爸妈妈的,但最后选择瞒着爸爸也告诉妈妈实情了,和妈妈哭的红肿没有方向,谈癌色变,又何成不是我们的心情。爸爸是家里的主心骨,一下全没有了抓拿。
      接下来全是各种检查,爸爸每天排斥着,嘴里说着就一个炎症,还检查脑,检查脊椎什么的,就是想赚钱,可是能用钱把这个病治好,钱不是最有价值的吗。每天和医生交流,医生总是摇着头,叹着气的回答检查结果都不好。医院让做纤支镜。我们犹豫了。如果真的是那样,不是多了一个折磨。妈妈的建议是不做手术,姐姐的意思是不化疗,我的选择是什么,都不想失去爸爸。问医生治疗方式,医生说只有做了纤支镜,后面才可以确认治疗法案。而且老爸知道了那个检查全麻要自费2000,半麻有1000的自费,就选择了半麻,我们给医生说还是全麻,被老爸知道后就直接放弃检查,说什么都不去,就这样在医院输着抗生素,每天都说着想回家。10天后,我们还是选择了纤支镜,总觉得医院还没有放弃,我们就放弃,太对不起爸爸了。全麻,给爸爸说了很多话,说家里买的保险可以报销很多,就当全身检查,赚了,软磨硬泡,爸爸还是同意了。
       那天是2019.09.06,星期五,早上我们很早就去了医院,到医院门口堵车了,我腰疼也没有走进去。就等着,半个小时。车子停到医院的停车场了,妈妈和姐姐说爸爸已经去检查了,第一个。我们在外面等着,不知道有多久,门开了,只听到老爸的咳嗽,咳嗽的很厉害,医生说要等一下,出血了,打了一针肾上腺素,又等了半个小时,爸爸才出来,我们扶着爸爸做在轮椅上,老爸还是一个劲的咳嗽,一个检查而已。就这样了,后面的那么多要怎么面对?那一天全在老爸的咳嗽中度过,报告要一周左右出来。我们还是输着抗生素就这样等着结果。2019.09-12结果出来了,腺癌,低分化,又查了免疫什么的,又说要等一周。做院都10多天了,精神也一天比一天差,我每天就医院公司家里的跑着,每晚的失眠,回到冷清的家,那种滋味历历在目。今年是我们一家的苦难年。妈妈3月份做的阑尾手术,5月我腰椎间盘突出等等一堆问题,做了2个月的院,最后直接在医院晕倒,医生让我出院,结果疼的地方还是疼,7月姐姐手术,这个8月在来了个爸爸的事情。感觉所有的不幸我们都遇到了。
       2019.9.13爸爸出院了,本来9.12医生说免疫组的结果没有出来,你们在这还是输抗生素,也没有什么大作用,可以先出院。9.13我们去办出院,医生说结果出来了,只能化疗。东西全部都收好了。高高兴兴的爸爸,要是给他说不能出院,还得继续住院,不知道要用什么谎言来圆,老公接的爸妈,我在家炖鸡肉。那天是中秋节。最后一家人商量还会先回家,医生说也行。那一周左右在来,就直接化疗了。总算平安到家了。鸡肉香味也出来了,老爸60多岁,牙齿都快掉光了,最大的爱好就是吃糖。哎。吃点炖的还是特别喜欢的。姐姐,还有爸爸的哥哥,妹妹都过来了,我说今天是中秋,爸爸也刚好出院。大家聚聚吧,爸爸在客厅玩了一天,消瘦的身影让人特别心疼,接下来的一周,咳嗽的特别厉害,每天都躺在床上,晚上咳的都不能平躺睡觉,一天差过一天,这样的身体状况真的还适合化疗吗,这样的问题每天都在纠结,中药,西药,全部止咳的效果都失灵一样,没有一个有效果,从刚开始的干咳到后面的咳嗽有痰,那肺,那人怎么受的了。2019.9.28,还是觉得试一下,万一化疗有效呢。骗爸爸说去输一个星期的液,炎症好的快,爸爸同意了。爸爸是最讨厌去医院的,以前从来没有进过医院的,一病就是这样的病,只能说明爸爸自己也觉得身体特别难受,才会主动去的。到了医院,最后的最后,还是放弃化疗,开了西药的止咳消炎的药回来。门诊的医生也说杀敌一千自损八百,建议我们多方考虑。回到家,大医院的药就是不一样。咳嗽稍微好了点。2019.9.20在街上捡了两付中药,老爸给的钱,不过吃了一付就感觉不好,直接倒掉了2019.9.29我约了朋友的爸妈来陪爸爸打麻将。回到家,爸爸笑着说今天一下午没有沾过床了,哈哈。妈妈说爸爸咳的也不是那么厉害了。看着爸爸也比之前稍微有点精神了。
    看着有精神的爸爸,我觉得什么都不做,自己又过不了这个坎,但又怕折腾多了更伤爸爸。每天在网上查着各种信息,想着查基因突变看看有没有靶向药可以吃。有那么一丝机会也是好的,现在就想着怎么找医院做检查,怎么骗爸爸做检查,万一幸福又会敲响我家的门呢。
     想问问朋友们的意见,化疗的相关好坏,基因检测的相关建议,靶向药购买渠道,其实虽然自己知道后面还有什么等着我。但不拼拼,输的就真的一塌糊涂,一无所有了。      

2019.10.13本来今天是去五医院给老爸抽胸水的,3.9了,医生说可抽可不抽,我们又回家了继续在镇上的医院做院,12天了,医生让出院自己恢复。联系了病理科,之前的活检还有,切了15片白片和抽了外周血,送去做基因检测,现在就等结果,老爸还是咳嗽和累,最近明显瘦了很多,还好这几天可以吃点东西了,精神稍微好点,从医院回来的路上我们去江源抓中药,我吃的,在邓医生捡了一付中药+末药,老爸给的钱,一付吃两天,第一天晚上喝了一碗,也没有什么太大反应。镇上的房子也在办理中,其实都还好2019.10.14去了五医院,联系了基因检测的事7600+170,带人一起来镇上医院给老爸抽了血。老爸在镇上的医院输了12天的药,先出院,回家养。今天收到了下面的收房通知,给老爸说了很是高兴,和老妈商量着要拿些什么去那边。晚上喝药前老爸把柚子给我弄好,说苦,喝了吃。
2019.10.15基因检测是血+活检组织,基因检测公司的人帮我从病理科取了15片白片。接下来就是等希望,晚上一起打斗14,哈哈,老爸终于赢钱了,我和老妈都输了
2019.10.16和爸爸一起去江源抓药他的112.6块,我的130.4,每人两付,老爸说肚子有点不舒服。
2019.10.17早上去了县城收房,终于看见了自己的房子,钥匙也收了,晚上回家,老爸说肚子还是很疼,晚上也没有吃中药,咳得相当难受。
2019.10.18晚上带着爸爸妈妈去了新房,虽然还没有装好,但是是第一次去,很是高兴。小区门口发生了一点不愉快。爸爸上楼后就一直说着,夏天坐一定很凉快。哈哈。希望明年的夏天直接听着你说真凉快。
2019.10.19早上,小胡和妈还有小七一起回的老家,把地里的豆子弄回家,老爸上午一个人在家,中午问他先吃什么。说刚吃了药,可以不吃了。这几天状态很是不好。感觉有没有食欲了
2019.10.20今天一家人去了彭山吃罗叔叔的酒碗,中午去的房子那边,老爸和老妈下午就一直在新房子里面,在飘窗上坐着,我们就去谈了封窗户和窗帘,柜子的事情。窗帘的价格有点不能接受,老妈中午把腰给闪了,疼的老火。老爸还是咳嗽。
2019.10.21中午回家,妈妈把自己家的豆子剥了做豆花,很久没有吃新鲜的豆花了,爸爸晚上也没有吃很多,还吐了,听妈妈说。爸爸自己说后背有点痛,不知道是骨转还是每天睡的多的原因,依然等着基因检测结果
2019.10.22订了墙体柜的事,26000,老爸今天和妈妈去敢场了,说话明显舌头有点打搅搅,哎,吃的也少,感觉身体一天不如一天,等着基因检测结果
2019.10.23买了新的热水器,买了碎肉机,现在都是以最快的速度把新津的房子装出来,妈妈今天中午煮了稀饭,老爸还吃了大半碗,每天都说嘴里没有胃口,瘦了好多了!
2019.10.24中午碎肉机到了,搅了肉包的抄手给爸爸出,吃点总比不吃的好,都不知道从什么时候开始只吃流食了,瘦的让人心疼,之前一直说没有胃口,不吃。现在是连蒙带骗的不吃。
2019.10.25今天医院打电话,说有床位了,很是幸运,我们去了医院,虽然有些小插曲,不过在10点过还是成功入院了。不过抽了快20管的血,好心疼爸爸,下午做了彩超,胸水定位了,已经涨到9.1了。4点多医生了抽了胸水。血红的胸水抽了550ML,爸爸说麻药没有过到没有什么明显感觉。过一个小时左右。自己和我们说,是明显没有那么累了,中午也是骗着吃了一点东西,下午又饿感,吃了蛋糕,姐姐打电话说姑父昨晚出车祸了,被双桥车撞了,现在都还在ICU,事是一桩接一桩。晚上小胡从三岔打的饭菜过来,爸爸也吃了点。和我们聊天的时候真的能感觉到没有那么累了。希望是好的开端。回家的时候也去了姑父的医院,说是肠有漏洞,要先手术,肋骨断了很多,都暂时不处理,要等人清醒在评估。偌大的医院,只有表哥一个人在手术室外等着,“好冷”
2019.10.26医生让今天去说靶向药的事,我上班没有去,小胡和姐姐在那边。其实有条路是一条,爸爸一早就给我打电话说让我带牛奶和葡萄糖,感觉好久没有主动说要吃什么了。心里很是高兴,早上查房医生又让放了400ML的积液,希望爸爸越来越好。
2019.10.27,老爸继续在医院,今天医生说没有那么累了就暂时不用放胸水,中午老爸自己提出要吃猪蹄,哈哈,好久没有这样了,下午去CT的时候还是自己走着去的,虽然检查完了很累,但是总的来说好多了,慢慢了,只要能吃东西就是一个好开端。靶向药赋予新生命的点滴,希望这篇记录能记录的越久越好!
      经过那么多的的时间,其实时间也不多,从确诊到到现在就两个月的时间,爸爸已经进过3次医院了,30多天全部是在医院呆的,目前还是在医院,而且在家的那么些天基本还都是卧床的,病情来的太快了,让我们根本不能喘息。咨询了很多有经验的医生,有经验的病友及家属。都建议正规治疗。说实话,在家的那么20多天,老爸也吃了很多中药。没有效果的,反而胃肠炎还把人折磨的不成人样,最后我们联系上了基因检测,等了10天,结果还好,有突变,有对应的药,在等药的这段时间,老爸每天基本不怎么吃东西。恶性的胸腔积水让原本瘦弱的老爸说话都喘气,每天就坐在床上睡觉,还好买了一个折叠的床,头那边可以斜靠那种,才稍微好点,突变结果出来,第二天我们就去医院了,还是去抽胸水,其实没有一种药是神药,但是只要有效果,能缓解,对于我们来说,那就是神药了。
2019.10.28,咨询了很多医生,有的建议是经济允许就奥西替尼,要不然就特凯罗或凯美纳,吉非替尼最经济,感觉都没有建议我们用阿法替尼。可是主治医生建议的是阿法替尼,最终我们还是选择了阿法替尼,希望有效吧,明天就去办理相关手续。
2019.10.29一大早去了医院,老爸说护士刚放了300ML的胸腔积液去检查,感觉状态不好,今天要去特殊门诊办靶向药的事(阿法替尼),第一次办理必须本人,医院照相,成都买药按手印。很是折腾,但是只要有效果,一切都是值得的。从成都回来都快5点了。总算顺利完成,在医院办手续的时候,遇到了一个我们那边县城的人,她爸爸是鳞癌,一查出来就是晚期,40多岁,经过化疗,现在靶向一个多月了,从查出到现在已经2年多了,其实医学上还是有很多这些例子的,现在就想的是,活一天赚一天吧。晚上8点,妈妈给老爸吃了第一颗药,希望有效果。
2019.10.30医生建议结合化疗药一起来,老爸现在连床都不怎么下,走路都成问题,吃饭都是哄着吃,一下全部把靶向药和化疗全部上,怕也折腾不起,最后都觉得最观察几天再说,给妈妈说了靶向药的副作用,让妈妈提前心里有个准备,观察着,也好对症用药,辛苦妈妈了,2019.10.31吃药第三天,今天医生又抽了400ML的积液,爸爸这两天和妈妈一起下床走到电梯那得按摩椅上坐着,能走几步算计步,而且还和我炫耀今天吃了好多东西,吃了咸烧白,烧鸭肉!。能吃最好,昨天晚上吃药的时候爸爸说药卡喉咙没吞下去,什么酸甜苦辣的味都吃出来了,最后还是吃蛋糕才把药卡下去的,今天晚上,我建议老爸先喝点水把喉咙打湿,在吃药,希望爸爸越来越好
2019.10.31吃药第三天,今天医生又抽了400ML的积液,爸爸这两天和妈妈一起下床走到电梯那得按摩椅上坐着,能走几步算计步,而且还和我炫耀今天吃了好多东西,吃了咸烧白,烧鸭肉!。能吃最好,昨天晚上吃药的时候爸爸说药卡喉咙没吞下去,什么酸甜苦辣的味都吃出来了,最后还是吃蛋糕才把药卡下去的,今天晚上,我建议老爸先喝点水把喉咙打湿,在吃药,希望爸爸越来越好
2019.11.01妈妈说老爸吃药没有那么卡了,状态要比在家好很多了。医生通知明天出院,积液管子不拔,回家以后感觉累的时候就放300-400ML,下午6点视频的时候老爸又在睡觉,感觉老爸有些嗜睡。今天老爸知道靶向药的真实价格了。晚上没有吃饭直接吃的烤红薯。
2019.11.02小胡早上7:50从家里出发去医院接爸妈,我上班了,等哈去拿老唐家抓来的鸭子,炖酸萝卜老鸭汤,本来准备的是芋儿烧鸭的,老唐说鸭子有点老。我还是去买半只鸭子吧。都准备好了,结果今天的液体都输起了,要明天才可以出院。又要在医院多呆一天。所有计划推到明天。晚上去看了姑父,感觉还是好多了。回家和妈妈打电话,8点该吃药了。结果医生还是把积液的管子拔了的,到8点都一直在流,流了很多。一晚上全部是坐着的,根本就不能躺着睡觉。


2019.11.03,今天停药了,本来早上爸爸从医院回来了,还多有精神的,就在楼下坐着,无意和我聊到昨晚坐了一晚上,没法躺下去,怕在漏积液,还腹泻了3次。爸爸说着我听着,心里想着这么快就有副作用了吗。中午做了老爸一直想吃的酸菜鱼。我觉得爸爸拉肚子可能和这个菜有原因,上午腹泻了2次,中午饭过后不到半个小时。一次接一次的跑厕所。在楼下的厕所就跑了4次,去楼上想着躺下休息的时候,又跑厕所了4次。上午10点和下午3点各吃了一包蒙脱石散,晚上去药店买了肠炎的药。吃了,昨晚停了一次药,晚上只腹泻了一次。今天要不要继续吃药呢,我晚上也一直肚子疼。昨晚停药以后明显一个晚上都在咳嗽。
11.04,吃阿法替尼第6天,早上爸爸说昨晚只上了一次厕所,所以决定九点先吃了一包蒙脱石散,过来10分钟左右吃了一片阿法替尼,我还看见老妈在给爸爸贴膏药,说的是肩膀疼,今天一天的状态都不好,中午回家老爸也没有下楼。下午回来实在楼下。不过很是乏力,喘大气,还帮妈妈削了芋头,可能是昨天拉肚子的原因。今天一下就没有精神了,今天总得来说腹泻4次,还是有所控制,看见有网友买了全安素,我也买了一罐,希望老爸不要再瘦下去了

有爱,就有奇迹!
发表于 2019-9-30 12:32:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
你爸已经检查是腺癌了,赶紧做基因检测吧?腺癌基本都有靶向药治疗的,看是什么基因突变了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-9-30 12:33:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我妈是ALK基因突变,吃的阿来替尼。靶向药比化疗效果好,副作用低。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-9-30 15:48:08 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
我也是腺癌,吃的阿来。效果不错,你们也可以试一下。
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 楼主| 发表于 2019-9-30 16:27:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
余邦伟杰伦 发表于 2019-9-30 15:48
我也是腺癌,吃的阿来。效果不错,你们也可以试一下。

还是基因检测了吗
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 楼主| 发表于 2019-9-30 16:28:16 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
海王 发表于 2019-9-30 12:32
你爸已经检查是腺癌了,赶紧做基因检测吧?腺癌基本都有靶向药治疗的,看是什么基因突变了。

好的,下一步就去找医院,看可不可以只抽血不去医院检查
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 楼主| 发表于 2019-9-30 16:28:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
海王 发表于 2019-9-30 12:33
我妈是ALK基因突变,吃的阿来替尼。靶向药比化疗效果好,副作用低。

是一定要去肿瘤医院检查吗
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发表于 2019-9-30 16:38:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我爸也是肺腺癌,但是基因检测没突变,目前已经在化疗,哎,虽然说几率大,可也不是都有突变,我爸这个就没突变。很无奈。
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