从2015到2019，漫谈我家小细胞治疗之路

叶落成秋

2015到2019，路未央
               ——漫谈我家小细胞治疗之路

写这篇文章之前，想说一些话。
从2015年确诊到现在，我得到了很多人的帮助，有现实中的，也有网络中的，时至今日，我有空也待在群里，帮忙别人做一些力所能及的事情，我觉得凡是接受了别人帮助的人，都有义务把这份爱心传递下去，让它去温暖更多的人。
我是一个很懒的人，自己的东西有时都懒得收拾。因为在群里被朋友问的相同问题的次数太多，觉得有必要做一个总结，方便大家的同时，也给自己一个交待，马上四年了，四年的心路历程，也算一个节点吧。
因为老妈的治疗全程都是爸爸在参与，记录这一次历程，给大家参考的同时，也算我这个“不孝子”给妈妈积点福，祝福大家！
时间有点长，写的可能不太好，请大家见谅。

2015年的3月，春暖花开的季节，对于我家严冬却是刚刚开始。
这个月，我妈妈检查出了小细胞肺ca，肺ca里面恶性最高的一种，生存期最短的一种，晴天霹雳。当时全家人都懵了，总觉得癌症离自己很遥远，当它来到身边的时候，猝不及防。
检查出来这个病，爸爸把消息告诉了亲戚，中间的细节就不多说了，因为该面对终究要面对的，三月底检查发现，确诊，第二周，家里召集了所有亲戚，开会，爸爸跟大家说了这个消息，叔叔就给家里成员分工，用最快的时间制定了应对方案。
打点好行囊，下午开车直奔西安唐都医院，开始了第一次的化疗历程。
第一次化疗
用的方案是依托泊苷+奈达铂，具体剂量就不用讲了，因为具体用药剂量医生是根据患者的体表面积计算出来的，所以因人而异，这个没有什么必要的参考性。
住院一共五天，三天化疗，其他两天打护理器官的药，周五出院。
一化结束到二化
一化结束到二化，我们中间是隔了一个月（医生在出院小结上明确写的一个月之后复查二化）。
第一次化疗结束，母亲还是有点咳嗽，不过回来的精神状态不错，自己煮面吃，食欲也还行。
针对母亲咳嗽症状，我给她买的是天津达仁堂的益肺清化膏，买了两瓶，吃了之后，咳嗽症状基本消失，偶尔一两声。
这期间我从网上查到无花果干有清肺，抗癌的功效，便给她买的无花果干，每天喝水的时候泡一点，喝到最后连着无花果干一起吃下去，自己没事也泡水喝，还不错，甜甜的，挺好喝）。
在家医生嘱咐三天做一次血常规，这期间做的血常规白有点低，我给她买的蛋白粉（一次是汤臣倍健的，一次是安利的，蛋白粉就吃了一个月）还有地榆升白片吃。针对红低我上网查到的是五红汤可以升红，就每天让我妈炖五红汤喝。期间我妈妈特别能吃饭，能吃饭才是王道。
(喝无花果水跟五红汤的习惯，一直持续到现在，我没事的时候也喝，甜甜的，也确实挺好喝的，哈哈)
注：蛋白粉不能多吃，因为多吃的话不能吸收的部分会影响肝脏代谢，增加肝脏负担，损伤肝脏，中药同理。
第二次化疗
二化之前做的ct，我不在医院，出结果的那天下午，我给爸爸打电话，我的心感觉都到了嗓子眼，问老爸结果，老爸说略有缩小，医生说有效，我顿时长吁了一口气，悬着的心终于放了下来。（后来听妈妈说，老爸拿到结果咨询医生后，开心地像个孩子）
第二天，化疗如常，依旧是依托泊苷+奈达铂，这次化疗没那么难受。
第五天出院。
跟一化不同的是，第五天出院之前医生给打了升白针。
二化到三化（大致概括）
吃饭：胃口不错，出院回到家就吃饭。
背疼症状消失。
喝无花果水，五红汤。
血常规除了血象有点低，白细胞正常。
停了蛋白粉。
从二化结束开始，加入了虫草，灵芝孢子粉，石斛粉（虫草前后吃了一年半，灵芝孢子粉跟石斛粉一直到现在还在喝）
第三次化疗
ct检查一切如常，继续缩小。
第二天，化疗依旧是依托泊苷+奈达铂。
第五天出院。
第五天出院之前医生打了升白针。
三化到四化
吃饭：胃口不错，出院回到家就吃饭。
喝无花果水，五红汤，虫草，灵芝孢子粉，石斛粉。
血常规除了血象略低，白细胞正常。
第四次化疗
ct检查一切如常，继续缩小。
第二天，化疗依旧是依托泊苷+奈达铂。
第五天出院。
第五天出院之前医生打了升白针。
四化到五化
吃饭：胃口不错，出院回到家就吃饭。
喝无花果水，五红汤，虫草，灵芝孢子粉，石斛粉。
血常规一切正常。
第五次化疗
ct检查一切如常，继续缩小（但缩小不多）。
第二天，化疗依旧是依托泊苷+奈达铂。
第五天出院。
第五天出院之前医生依旧打了升白针。
五化到六化
吃饭：胃口不错，出院回到家就吃饭。
喝无花果水，五红汤，虫草，灵芝孢子粉，石斛粉。
血常规一切正常。
第六次化疗
ct检查变化不大，主治说化疗有效。
第二天化疗，方案依旧，依托泊苷+奈达铂。
第五天出院，出院照常打升白针。
医生让一个月之后进行放疗。
六化到放疗
吃饭：胃口不错，出院回到家就吃饭。
喝无花果水，五红汤，虫草，灵芝孢子粉，石斛粉。
血常规一切正常。
期间感冒过一次，吃的感冒药没事了。
放疗
化疗六次，我们是在西安唐都医院。
放疗，我们转到了运城市中心医院。
放疗前复查，一切都好。
医生给制定的方案是32次胸放+10次脑预防。
放疗期间一切都好，每周三，四，医院会给输药减轻放射性肺炎。
期间我们用了安慕希酸奶，康复新液，射线防护喷剂（前两个是针对放射性食道炎，第三个是针对放疗灼伤的皮肤）。
酸奶是放疗前喝一口，含一口进去，放疗时候慢慢咽下，出来把剩下的喝完。
康复新液早晚喝。
射线防护喷剂是外用保护放疗部位皮肤的。

至此，大疗程全部做完。
从2015年3月到2016年2月，整个过程持续了快一年。
这一年里，虽然中间略有波折，整体来说都很顺利。我觉得这得益于：
1.医生的态度。
虽然小细胞的治疗方案全球都一样，但医生在一定程度上会影响到患者的心态的。感谢上天，我们所遇到的医生都比较温暖，对于母亲都是鼓励，而非冷漠。医生还跟她开玩笑说母亲看起来不像病人，每年还打电话回访。
2.食疗，药物相互支持。
对于保健品和吃饭。我一直是这样的观点，保健品再高级，也代替不了饭菜的作用，患者也跟平常人一样，营养大部分也是从食物中获取的，可以有针对性准备食材，不能因为化疗打压身体而吃大量的保健品，打个比方，保健品就相当于王者荣耀里面的“辅助”，一日三餐相当于“输出”，保健品就是辅助“输出”的。
只有吃得多，把身体养好，才能抗住化疗，这才是硬道理。
注：吃，讲究少食多餐，遵循“高蛋白，低脂肪”。不想吃饭，可以吃点甲地孕酮，它的副作用就是刺激食欲，能吃饭了就停。
3.患者的心态。
从始至终，我们在家里都没有提过小细胞这三个字，我也从没有在群里问过生存期。妈妈从始至终都保持着非常乐观的心态，每天都以一种积极的姿态生活，这种心态也在时刻影响着我们，家里并没有因为妈妈生病而变得郁郁寡欢，虽然有短暂的伤心，但很快又恢复了往日的生活。我们也没有把她当成一个生病的人，除了重活累活，她也会做一些力所能及的家务。（心照不宣是一种默契，更是一种尊重和鼓励）
“自助者天助”，我觉得心态帮了她很多，积极的心态+正规治疗+后勤保障，三者形成了一股合力，才有了事半功倍的结果。
空窗
第一次复查，大疗程结束后三个月做的，医生说没事。
第二次复查，间隔了三个月，医生说没事。
第三次复查，间隔了四个月，医生说没事。
到现在，我也不知道是第几次复查了，今年十一带她复查，距离上一次间隔了七个月，包括血常规在内一切正常。·
我就听医生的，只要医生说没事，那就没事，其他的一切我都不会去在意，心可能有点大，但确实就是这样一路过来的O(∩_∩)O哈哈~。
空窗期支持措施
药：吃的中成药，大家可以根据自身具体情况选一两种中成药来吃，比如贞芪扶正颗粒，参一胶囊，参莲胶囊等。
保健品：铁皮石斛粉，灵芝孢子粉，虫草（虫草吃到了2016年年底）
饮食：五红汤，杂粮豆浆，无花果水，其他就是正常饮食了。
注：杂粮豆浆里面有红小豆，薏米，黑芝麻，黑米，白豆，花生。（每天早上打豆浆喝）
作息规律，心态放松，按时复查。

治疗+空窗基本上就是我上面所写的这些了，可能时间长了有的细节忘了没写上，我想起来的话再补上。
对于小细胞，我觉得可以“三步走”
第一步，了解，其他什么都不用看，看《小细胞家属必读》（群文件里面有）就行，自己对小细胞有一个大致的了解，提前熟悉治疗过程。这样不至于在治疗上遇到庸医走弯路。
第二步，正规治疗，医生的治疗只要在治疗指南的大方向上就行，自己跟家人做好后勤保障（具体细节什么的群文件都有，在这里我就一一赘述了）。
第三步，空窗，大疗程结束并不意味着万事大吉可以松一口气了，因为治疗时期放化疗把身体打压的非常厉害，所以结束治疗，开始空窗只是另外一个起点，从空窗第一天开始就是免疫力重建的开始，所以不能大意。（中成药，中药，胸腺法新，食疗，保健品，艾灸，选择适合患者一两种坚持下来，会收到意想不到的效果）
切记切记：不要感冒！！！

以上就是我家从确诊到空窗的全部过程，差不多就是这些了。
另嘱咐大家：
1.说中医治疗小细胞之类的，无一例外，都是骗子。还请大家擦亮眼睛，不要让骗子的阴谋得逞，最后人财两空。
2.确诊了，就尽快正规治疗，因为时间不等人，况且小细胞恶性比其他类型的高很多，所以，不要犹豫，尽快治疗。
3.不要总是纠结生存期，因为未来不可知，但经过正规治疗未来是可期的，自己的生命不会靠医生或者别人的一句话就定格的，我从2015到现在都没在群里主动谈论过生存期，没有意义。
哪怕是1%的希望，那总也比没有任何希望的绝望好吧，有时候希望与绝望真的只是“一墙之隔”。
既然选择了治疗，那就心怀希望，最坏的结果我们都能想到了，还能有比这结果更糟糕的事情发生吗？
4.对于脑预防，不要过于争执，看看指南，再看看大为哥写的脑预防排列组合，有做脑预防受益的，也有没做脑预防一直都挺好的，做与不做都对，如果实在犹豫，就听主治医生的。

断断续续写了这么多，就到这里吧。
这一路走来，想感谢的人很多，不管是现实中的，还是网络上的，现在的岁月静好，跟你们的帮助是分不开的，真诚的说一声“谢谢”！
好了，感慨了这么多，收拾好心情，继续前进吧！祝福今天的我们，祝福我们的明天！！









这段时间比较忙，所以对于前段时间没来得及兑现的承诺

我所知道的生存期两年以上还保持不错的案例：
Q群加微信群（我加的群比较少，所以应该遗漏了很多，欢迎大家补充）：
1.        大江寒澈底家，她家现在应该四年多了
2.        葡萄干先生家，他家也四年了
3.        糖果儿家，两年半了
4.        大为家，四年多
5.        一帘幽梦，六年了（今年八月份复发，九月离开）
6.        点点多，六年了
7.        冰峰，四年多了
8.        浪尖上的平实，六年了
9.        华仔（手术后），十五年了
10.        青山碧水蓝天家，快五年了应该
11.        珍珠家，两年半了
12.        我知道的还有一个手术的，跟我家差不多，快四年了
13.        坦克家，快四年了
14.        大路家，八年了
15.        蜗牛家，七年多
16.        咖啡豆家，三年多快四年了
17.        鱼在锅里家，十年了

上述案例都是经过正轨治疗才有如此效果的，所以还是劝大家正规治疗为先。
如果还有的话，欢迎大家补充，希望这个群体能迅速壮大，给大家带来希望！
用一种积极的心态面对当下，我一直相信没有过不去的坎儿，大家加油！

父爱久久

恭喜恭喜！接好运

老木

有爱就有奇迹！只要找对了路，就不怕路远，加油！

念念

接好运，恭喜恭喜

瞳相信奇迹

能问下楼主妈妈发现是局限期还是广泛 是否有淋巴结转移

臻真

谢谢分享，传递正能量！

向日葵小姐

一定是上辈子拯救了全宇宙吧，沾沾好运！

老爸小细胞加油

接好运，祝福楼主妈妈