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吃仿版特罗凯和化疗交替两年半

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发表于 2019-9-10 11:11:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东
我妈是2017年二月底确诊的,74周岁。当时是腰椎转移,快瘫痪了,才查出是肺癌转移造成的。最后检查结果是肺腺癌4期,基因检测是21l858r突变。根本不会想到我妈能患肺癌,在人半年瘦了一二十斤,也没往癌症上想,确诊后的两三个月像活在地狱里,好多的后悔,好多的对老人的歉疚。
       对于治疗,当时根本就是小白,就是为了问一下济南那家医院治疗肺癌好,在群里咨询,才知道有51奇迹群,才知道治疗流程,才知道有仿制药,很感谢帮助过我的那些病人家属。
      由于家里经济情况不好,我们虽然有医保,但还是选择了仿版的易瑞莎,再说仿制药也是正规大药厂生产的质量和正版药是一样的,当时怕特罗凯副作用太大(其实当时想错了)。所以通过熟人买了仿版的易瑞莎,在易用了五个月,正好是夏天,出现肝损伤,停药十天后换特罗凯,也是仿版的。之后通过向群友们的了解学习,我给我妈买了澳洲水飞蓟,美国的辅酶Q10和老年善存片,从那开始,一直吃到现在(两年多了),一天不落。转氨酶一直正常,其它的副作用也不是很大,就是皮疹有时严重,吃两天氯雷他定片就好多了,澳洲水飞蓟是一天一粒维持。
     当特吃到九个月时,我妈的腰疼加重,Cea连续三个月增涨,ct显示肺部肿瘤有所增大,一代药耐药了,一共吃了14个月左右,还好超过预期。看过好多吃三五个月就耐药的病历。在吃一代药时,我了解了好多吃靶向药的治疗知识,发展化疗和靶向药交替治疗,利用化疗期间靶向药空窗,来增加耐药的靶向药的复敏效果,也就是化疗一段时间,靶向药会复敏重新吃回。通过多方面的学习了解,我认为这个方案优势最大,获益也最大。通过了解,培美曲塞二钠单药治疗,大部分病人的副作用很低很低,好多病人单药培美曲塞后,副作用没感觉到。虽然好多大夫不赞成,说有效率很低,但我在网上看的资料是单药培美曲塞有效率40%多,这个有效率和肺腺癌忙试靶向药的概率差不多,已经很不错了。
     之后联系大夫,住院,一共做了六期陪美曲塞单药化疗,开始的三期效果出奇的好,病灶缩小三分之一,体感好转,cea下降幅度更大,每次都是下降一半多。到了第四期后,我妈视力出现问题,看电视要在电视机一米内看,当时以为年纪大了,视力下降了,没多想,到了第六期出现了一次短暂的头晕恶心,做了脑我妈是2017年二月底确诊的,74周岁。当时是腰椎转移,快瘫痪了,才查出是肺癌转移造成的。最后检查结果是肺腺癌4期,基因检测是21l858r突变。根本不会想到我妈能患肺癌,在人半年瘦了一二十斤,也没往癌症上想,确诊后的两三个月像活在地狱里,好多的后悔,好多的对老人的歉疚。
       对于治疗,当时根本就是小白,就是为了问一下济南那家医院治疗肺癌好,在群里咨询,才知道有51奇迹群,才知道治疗流程,才知道有仿制药,很感谢帮助过我的那些病人家属。
      由于家里经济情况不好,我们虽然有医保,但还是选择了仿版的易瑞莎,再说仿制药也是正规大药厂生产的质量和正版药是一样的,当时怕特罗凯副作用太大(其实当时想错了)。所以通过熟人买了仿版的易瑞莎,在易用了五个月,正好是夏天,出现肝损伤,停药十天后换特罗凯,也是仿版的。之后通过向群友们的了解学习,我给我妈买了澳洲水飞蓟,美国的辅酶Q10和老年善存片,从那开始,一直吃到现在(两年多了),一天不落。转氨酶一直正常,其它的副作用也不是很大,就是皮疹有时严重,吃两天氯雷他定片就好多了,澳洲水飞蓟是一天一粒维持。
     当特吃到九个月时,我妈的腰疼加重,Cea连续三个月增涨,ct显示肺部肿瘤有所增大,一代药耐药了,一共吃了14个月左右,还好超过预期。看过好多吃三五个月就耐药的病历。在吃一代药时,我了解了好多吃靶向药的治疗知识,发展化疗和靶向药交替治疗,利用化疗期间靶向药空窗,来增加耐药的靶向药的复敏效果,也就是化疗一段时间,靶向药会复敏重新吃回。通过多方面的学习了解,我认为这个方案优势最大,获益也最大。通过了解,培美曲塞二钠单药治疗,大部分病人的副作用很低很低,好多病人单药培美曲塞后,副作用没感觉到。虽然好多大夫不赞成,说有效率很低,但我在网上看的资料是单药培美曲塞有效率40%多,这个有效率和肺腺癌忙试靶向药的概率差不多,已经很不错了。
     之后联系大夫,住院,一共做了六期陪美曲塞单药化疗,开始的三期效果出奇的好,病灶缩小三分之一,体感好转,cea下降幅度更大,每次都是下降一半多。到了第四期后,我妈视力出现问题,看电视要在电视机一米内看,当时以为年纪大了,视力下降了,没多想,到了第六期出现了一次短暂的头晕恶心,做了脑部核磁共振才知道脑部多发脑转。大夫说如果继续化疗,需要脑部放疗了。我考虑靶向药的路还有,没必要付出生活质量下降的代价来放疗,放疗九二耐药后再说吧。陪美曲塞单药没法继续了,回家吃回特罗凯看效果。
    回家吃回特罗凯有效,第二天发现我妈看电视可以坐到离三四米的沙发上看了,这时才知道是脑转的原因。
       待续。。。。。。部核磁共振才知道脑部多发脑转。大夫说如果继续化疗,需要脑部放疗了。我考虑靶向药的路还有,没必要付出生活质量下降的代价来放疗,放疗九二耐药后再说吧。陪美曲塞单药没法继续了,回家吃回特罗凯看效果。
    回家吃回特罗凯有效,第二天发现我妈看电视可以坐到离三四米的沙发上看了,这时才知道是脑转的原因。
       待续。。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-9-10 21:38:44 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
笑对人生百态 发表于 2019-9-10 11:34
好好照顾病人,相信会有奇迹的。如果可以的话可以了解下CAR-T

你说的是T细胞体外培养吧?
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 楼主| 发表于 2019-9-10 21:44:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
第二次吃回特罗凯吃了五个多月后又耐药了,症状和上次特罗凯耐药差不多,先是腰椎不撑劲,不能坐时间太长,也就是半小时留言躺下歇着,这次还想再化疗一下,趁着脑转症状还没有发作,再化疗一段时间。还是定的单药培美曲塞。考虑第二次陪美曲塞,用药时间肯定不会超过上一次,打算陪美耐药后换多西他赛,也是考虑单药。

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 楼主| 发表于 2019-9-10 21:50:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
在做到第二期后,出现点意外,由于那次住院是姐夫开车送的我妈,车在路上颠簸严重,我妈的腰部情况原来越严重,更麻烦的是不清楚陪美的效果到底怎样,ct和cea基本稳定,但腰椎处越来越不好了,大夫说腰椎损伤不会几天就好,两三个月也是有可能的。不过看我妈的腰一直不见好转,而且白天睡眠的时间也在增加,我怕是脑转方面出现问题,我不打算再冒险了,在陪美做到第四期后,重新第三次吃回特罗凯。
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 楼主| 发表于 2019-9-10 22:07:49 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
第三次吃特罗凯一个多月后,我母亲的身体状况逐步好转,腰椎情况也转危为安,我这时做了一个决定,打算轮换阿西替尼一个月。但试到第八天就停止了,感觉效果不好,体感状况持续下降,腹泻也有,皮疹要比吃特罗凯时难受,白天睡眠也开始比以前增多,无奈只能停掉。在吃回特罗凯,到现在。第三次开始吃特罗凯是2019年5月22日,不知不觉快四个月了,自从试了七八天阿西替尼再吃特罗凯之后,体感方面继续改善,血检指标这个月有缓慢增涨的态势,最近一个月体感方面改善明显,我妈护腰有时不愿意带了,趁着最近身体还可以,我打算周末带我妈出去玩玩散散心。
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 楼主| 发表于 2019-9-16 10:48:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
检查结果出来了,癌胚抗原由上个月的390涨到现在的450了,肺部ct显示,比五个月前有明显增大,我没找医生,自己看着有四分之一。但我妈体感却很好,一年当中算是最好的,血常规也是如此。好纠结是否换方案,是继续特罗凯还是换804,还是换9291,这是正好有个群友也是这种情况,不过她家是吃的9291,我家是吃的特罗凯,她的打赌让继续吃,继续观察,在我犹豫不决时看到这个情况。我也选择了继续吃特罗凯,下个月再说吧。
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 楼主| 发表于 2019-9-16 10:49:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
有需要交流和执教的可以联系我的扣扣294961307
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 楼主| 发表于 2019-9-23 19:21:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
仿版特罗凯耐药了,还剩下两瓶呢,还有一盒仿版易,转了,有需要的联系我,
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