代表小细胞患者申请T药国内上市

向日葵小姐

尊敬的国家药监局领导：
我是一名小细胞肺癌患者的家属，患者是我的父亲，我最爱的人。
父亲在2018年底被确诊为小细胞肺癌广泛期，在经历了几天的绝望之后，我选择站起来战斗，不论是网站上，书籍上告诉我的临床数据都很难让人接受，不治疗3到6个月的生存期，治疗也就是1年以内生存期。。。2年生存率5%，5年生存率1%。。。这是我对这个疾病最初的认识。。。即便这个数据让我颤颤发抖，但我依然不愿放弃任何一丝希望，因为我不想让父亲早早的离开我，也不想让母亲伤心。
在51奇迹网上，我看到了2019NCCN指南，阿特珠单抗突破性成为小细胞肺癌领域免疫治疗唯一一线治疗药物，这是二三十年来在小细胞肺癌领域唯一的突破，但很遗憾，国内并没有上市，几经乞求，我几乎是被医生从办公室里轰出来的，唯一的理由就是医院不准使用未经批准的药物，即便我能从土耳其能从香港把药买回来。。。
在父亲做完三次标准治疗方案之后，治疗效果非常好，但我还是不愿放弃的在各大医院找肿瘤科的医生，但得到的答案依然相同，那就是T药还未上市。身边有条件的病友为了能上T药放弃国内医保，花费巨额资金去香港治疗，也有病友上不了T药而选择K、O等并不在一线治疗指南上的药品，甚至还有病友开始吃芬苯达唑，Vc静脉疗法，吸氢疗法，蜂毒疗法。。。如果不是走投无路，谁愿意去尝试各种偏方，甚至让至亲吃狗药？
如今父亲已经做完了六次标准化疗，而接下来的空窗期更是让我日夜胆战心惊，因为小细胞的高侵袭性容不得我有一丝的懈怠，等待了半年的T药依旧没有任何即将上市的迹象，病友群里每天都有新人加入旧人离开，每个人都在期盼能够名正言顺的用上指南上推荐的标准药物，如果有药没钱是悲哀，如果没药没钱也是悲哀，如今眼睁睁的看着药没上市，但却准备好了治疗费用，却不得不一等再等，才是最大的悲哀。小细胞肺癌病人的时间是按月甚至按天计算的，等待的每一分每一秒对于家属都是精神上的折磨，对于患者来说都是身体上的折磨。
我代表肺癌中15%的小细胞肺癌患者及家属诉求，请求加快阿特珠单抗在国内批准上市的速度。因为，时间无情，病程残酷，我们等不起，药物的有效控制如果是概率事件，但对于患者来说，1%的起效了也是希望，一点光亮就好，他们可以回归社会，做有用的人！

敬礼
                         小细胞肺癌患者家属：向日葵
                         2019年7月11日

雨泽

支持神探向日葵，如果不是走投无路，谁愿意去尝试各种偏方，甚至让至亲吃狗药？！！！！（PS：这条回复是向日葵逼我来发的）

向日葵小姐

雨泽 发表于 2019-7-23 14:29
支持神探向日葵，如果不是走投无路，谁愿意去尝试各种偏方，甚至让至亲吃狗药？！！！！（PS：这条回复是向 ...

谁逼谁的 讲清楚

臻真

发给药监局了？

竭尽全力

向日葵说的对！！！我也遇到了相似的困难。
我们是边境城市的，为了治疗选择离家千里之外的直辖市，虽然知道对于小细胞来说，哪里的医生都会根据指南用药，但是毕竟大医院的医生学历高、见识广，非我们那里能比的，选择大医院是对家人的负责。
现在的问题是：明明知道有更好的更新的一线方案可以用，但是由于未获国家批准，导致医生不敢用药（我也同样可以通过其他渠道买来土版或和港版的T药）。
我在想是否回家里的三甲治疗，我相信我能做通家里医生的工作，不过除了能加T药，家里医院的其他医疗条件是无法和肿瘤专科医院相比的，而且冒然回去治疗，会使的病人心里发生变化的。真是两难的选择。
现在只能寄希望于T药加速审批了。相关部门不要总是走一些繁琐的程序，少一些可有可无的论证（毕竟有时因为一个或几个主要领导、专家缺席，就可能导致无法进行、更改时间）。有些时候可以相信一次美帝国主义，不必事事躬亲，多一点拿来主义，也挺好。

臻真

患者和家属每天提心吊胆。

老刘必胜

支持一下花花

常人常乐

雨泽 发表于 2019-7-23 14:29
支持神探向日葵，如果不是走投无路，谁愿意去尝试各种偏方，甚至让至亲吃狗药？！！！！（PS：这条回复是向 ...

活捉一枚管理员 请问怎么加群啊？在加群帖里留言了也发私信给你了…谢谢