91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 2691|回复: 18

回忆这充满希望又绝望的一年八个月

[复制链接]
发表于 2019-5-27 20:24:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 爱就在心中 于 2019-5-27 20:31 编辑

探讨问题前建议尽可能全面的传递基本信息,因为治疗是有延续性的,大家不了解前因后果就不敢轻易给出建议。

1、患者性别、年龄:
患者男,61岁

2、病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):
病理:小细胞混合大细胞初诊:均未转移

3、是否手术:


4、治疗过程简述:
确诊过程:其实从2014年左右,爸爸就开始体重逐渐下降,到2017年7月下降了约30斤。问爸爸有什么不舒服的地方,都说很好,没什么,也不愿意去检查。直至2017年7月在一次亲戚的婚礼中,大家都说怎么瘦了那么多,这次我下定决心一定要让爸爸去检查一下。2017在7月31日那天,娘娘带着爸爸去她工作的单位体检,各项检查都正常,但CT却出现了意外。当时妈妈打电话问爸爸检查结果,爸爸回答医生说肺上有个东西,要先消炎看看能不能消掉。妈妈和我立即赶往医院,在电梯口遇到了娘娘,娘娘说是肺癌,而且说是2-3期,顿时我感觉晴天霹雳,从电梯出来见到爸爸的那一瞬间,我忍不住哭了出来,我看见爸爸也拿着纸巾擦眼泪。随之娘娘带我们来到了呼吸科主任那边,主任认为是肺癌没错,但可以手术治疗。
治疗过程——手术
7月31日当天娘娘就帮我们联系了上海肺科医院的胸外科主任,第二天8月1日,我们全家和娘娘、姨夫就来到了肺科医院。胸外科的主任话不多,也说是肺癌,可以手术,当天就帮我们安排了住院,手术也安排在8月3日。当时医生没有和我们说类型和分期,所以在我们脑海中还是以为父亲是2-3期,想着能开刀说明还有希望,同时这么快能安排住院手术感到非常开心。8月2日,医生的助手让我们去签手术确认书,他看了片子后对我们说,这是早期肺癌,手术切除就可以了,都不用进行化疗,听了这个消息我们全家简直开心死了,这是这几天最好的消息了。
8月3日,如期进行了手术,术后父亲进入重症监护,第二天早上妈妈打电话给主刀医生,医生表示确实为肺癌,是否需要化疗要看最后的病理结果。随后便是漫长的术后恢复。由于父亲吸烟30年,平均每天1包烟,而且还有肺气肿和肺大泡,肺功能非常差,因此恢复起来相当困难。其他病人都是两周就可以拔掉引流管了,只有父亲将近一个月都还没拔。随着时间的推移,病理报告也在1个月后出来了,当天我们来到医生办公室询问病理情况。医生看了病理后整个脸色都变了,还让爸爸出去在外面等。随后便与妈妈和我说是小细胞肺癌,恶性程度非常高,预后很差,一定要尽快化疗。听到这个消息的我们无疑又是晴天霹雳,原本以为手术以后就全好了,没想到会是这样的结果。但由于父亲引流管未拔,所以不能立刻进行化疗,在这期间我们也在各医院询问医生小细胞肺癌的治疗方案。可由于父亲肺功能实在太差,肺不张,导致其在12月才拔了引流管,至此已经距离手术4个月左右。

治疗过程——化疗
在其未拔引流管的这段时间内,我们给他进行了中药调理,并且每天1根海参,蔬菜水果也一样不少,父亲的体重逐渐增加。与此同时也奔走各大医院,胸科医院廖美琳主任看了病理后感到十分吃惊,因为我父亲的肿瘤大小为1.5cm,而且淋巴、骨、脑均未转移,这可以说是非常早期的了。因为小细胞肺癌一般发现时多出现转移,所以我父亲这种情况还是非常少见的。因此廖主任的建议是需要化疗,可能有治愈的希望,听后我们非常高兴,感觉虽然是小细胞但没有转移也是非常幸运的,同时廖主任也给出了化疗方案vp16+卡铂,但量较少,化疗4个疗程。
我们正式化疗是1月初,在4月初完成了4个疗程的化疗,在第二次化疗的时候出现过一次感冒,第一次化疗时白细胞跌至2.5,而且由于病床紧张,所以每次化疗间隔时间均大于21天。

空窗期
我们于2018年4月初结束所有化疗,之后再次询问廖主任后期该如何防止复发,也询问了脑预防。廖主任说定期复查即可,若是出现手脚不协调的情况,及时就医,不用进行脑预防,在空窗期可以服用中药和使用胸腺肽。
在空窗期我们服用了中药、每天1根海参,练习太极拳、每天使用吸氧机,定期打胸腺五肽。
每次复查ct、B超均正常,直到2018年12月,肿瘤标志物略超出正常值,询问主治医生表示高的不是很多,而且正常人也可能高,定期复查即可。
到了2019年4月中旬爸爸和妈妈说在两侧腹股沟摸到肿块,第二天妈妈就带着爸爸来到胸科医院,医生表示应该是淋巴肿大,保险的话做个B超和穿刺,最早的穿刺是4月29日,不久穿刺结果出来了,转移性小细胞癌,这一结果无疑又是一个打击。

二线治疗
在确认腹股沟转移后,询问主治医生治疗方案,其表示仍可用原方案化疗,同时做了伊立替康的检测,若是阳性则还可使用伊立替康。与此同时也让我们做了b超,骨扫描,脑核磁共振的检查,其中脑核磁共振最早预约了三周后(5/24日)。在这段时间我们去了肿瘤医院,肿瘤医院的两位主任也认为可以使用原方案化疗。同时也咨询了廖主任,廖主任让我们做了PDL-1的基因检测,并表示会根据检测结果制定方案,但PDL1的检测要2周。听了各方建议后,我们开始觉得治疗方案,首先伊立替康的检测显示阴性,也就是无法使用伊立替康。而PDL1的检测时间太久,而且检测出来后又要挂廖主任的号,而且又要等床位,时间太长,小细胞由于进展太快所以这3周时间也很宝贵,而且此时距离发现肿块已经有1个月(而且爸爸说其实他在3月就发现了,但没有和我们说),这样算起来肿块至少有2个月了,所以我们不想再浪费时间了。同时也考虑到PDL1万一检测失败,还是得回到基础化疗,岂不是反而浪费了时间。所以我们的想法是先继续使用一线化疗方案,同时若pdl1检测阳性则在后续治疗中加入PDL1。
在5/22我们进行了二线的原方案化疗,在此基础上vp16加量。在化疗前的B超和骨扫描均显示正常。

噩耗传来
在5/24日进行最后一天的化疗,同时进行了脑核磁共振的检查,核磁共振显示脑部有1.3cm的结节。但主治医生表示其表面光滑,而且很亮,不太像是脑转移瘤,与此同时父亲也没有出现相应脑转移的症状。因此判断可能不是脑转移。但就在今天5/27日,妈妈为保险起见去胸科医院取纸质报告,上面显示脑转移瘤伴出血。看到这一结果仿佛又把我和妈妈推入深渊,我们实在无法接受这一事实,而且也不忍告诉爸爸这一结果。与此同时又开始纠结治疗方案。放疗科主任表示要进行脑放疗,可以和化疗同时进行,也可以在化疗结束后进行,为期一周左右。


5、想和大家探讨的问题:

1、目前发现脑转移该如何治疗,是化疗同步放疗好,还是化疗结束后放疗?若为同步进行,该在第几个化疗中加入脑放疗?PDL1检测为阴性是否可以仍然尝试使用?
2、二线化疗是否可用原方案治疗?因为虽然复发时间大于6个月,但是考虑到初诊时是1期,1年不到复发是否也表示1线方案无效?
3、最后我始终不能明白父亲瘦了3年了,是否是小细胞引起的?当年发现肺癌是手术是否正确?为何如此早期的小细胞肺癌,却在不到1年就脑转移和腹股沟转移,中间到底哪里出现了问题?





有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-27 23:08:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
1,最好是放化同步,放疗会破坏血脑屏障,是药物更能入脑。脑放一般十次左右,同步身体耐受程度因人而异。PDL1性价比不高,这个听医生的吧。
2,指南上复发大于六个月可以继续一线治疗。药性有累积和排泄,可能一直在抑制,后来药物没有了就控制不住了。不能说没有效,我是这样理解的。
3,这些就不用纠结了。有些东西咱们没招,多想无益。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 06:48:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
脑转移最好是全脑放再局部加量,最后补两个化疗
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 07:22:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主可以加个好友吗?我爸爸和你爸爸情况一样,我们才做了手术,还没开始化疗
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 07:28:10 | 显示全部楼层 来自: 中国山东

有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 08:14:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
我老爸现在全脑放疗加培美化疗中,现在是腿肿脚肿了,不知道该怎么办了
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 08:18:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
腿肿脚肿,要复查个肝肾功能
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-5-28 12:20:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
我爸爸2月28号做的手术,也是小细胞,请问您家术后病理淋巴结有转移么?我爸手术后20多天开始化疗的,现在刚3化,还有一次,目前状态很好,还长了2斤肉,看到您家的情况,我也忧心忡忡啊

有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-12-24 09:07 , Processed in 0.022855 second(s), 19 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表