一些关于爸爸的记录，与大家分享探讨

奶酪

下载App个把月有余，一直看大家的分享，终于鼓起勇气想要记录一些关于爸爸的生活。首先，简单介绍一下老爸，今年虚岁49，很年轻吧，性格倔强，脾气暴躁，但却依然是我最爱的爸爸。
一、前期篇
一直以来，爸爸的身体都特别好，从我有记忆以来，爸爸从没上过医院，也没几次发烧感冒过。也正是因为这样，让我们放松了警惕。
从2018.11以来，爸爸就一直说腰痛，描述症状与妈妈之前的腰间盘突出类似，爸爸始终不肯去医院，觉得睡硬板床过段时间就好了。我们提出去医院检查治疗，他就会发脾气。直到过年前，去当地三院（有专家来看骨科）拍了X光，检查结果是腰间盘突出，做了小刀放血。前几次效果挺好，到了第三次的时候又开始疼痛了。医生也觉得奇怪，说：“怎么感觉密度有点奇怪。”这句不经意的话，却让我每每想起来万分后悔，要是我留个心眼就能早个两三月发现。医生建议做个肠镜胃镜再来复查。正好赶上过年放假，我爸嫌麻烦就发脾气说不要看了，怎么劝也没用。
到了三月份，我爸一天比一天痛，可能是实在忍不住了，自己说要换一个医院看看。于是前往中医院，两周后做了磁共振，诊断是信号发生改变，建议进一步检查。我立马网上问了上海的医生，他看报告说建议面诊，还是要进一步检查。我想着反正这边挂好号让之前的医生看报告了，应该也可以。
于是到了周四，最难忘的一天，我在实习，收到了妈妈说做了ct，肺不好。回家以后妈妈偷偷摸摸地跟我说：“医生让我们去看肿瘤科，肺里有块东西。”可能我也是心大，也不知道我当时脑子在想什么，还在安慰爸爸说没事。吃完饭后，舅舅来了我家拖认识的人看了报告，拉着妈妈去了厨房。老爸躺在沙发上，我陪着老爸。可是过了好久妈妈没出来，我就进了厨房，看到妈妈激动的哭着，我上前安慰说：“别这样啊妈妈，等下老爸看到以为怎么了。”舅妈跟我说：“你爸爸已经转移到骨头了。”我当时懵了，一万个年头闪过，控制不住地掉眼泪。
为什么会这样呢？从没想过这种事情会发生在我们身上，我才刚落实了工作，要开始赚钱孝顺爸妈了，为什么？这之后的一段时间内，我没法接受，一直觉得在做梦。每天回到房间就哭到喘不过气，为什么要让爸爸承受这种痛苦，这世界上没有比身体健康更重要的事情了。我愿意分担爸爸身上的疼痛，也愿意把我的寿命给爸爸。我开始上网查资料，肺癌骨转怎么治疗，能活多久。也开始给爸爸找浙江省内的好医院，挂号，劝说爸爸一定要去治疗。第二天，我去拿了肿瘤十二项的结果，癌胚抗原4000+，我真的全身发抖，说不出话，安慰不了自己。问了肿瘤科的医生，她说这个病肯定有好几年了，骨转移，中晚期。虽然我有点心理准备，但是从医生口中听到还是忍不住地哭。医生让我放松，安慰说也不是让你直接办后事，是要先做支气管镜或者肺穿刺知道病理，然后再开始针对性的治疗。
然而我爸不愿意再上医院了，他觉得一个个检查很麻烦，看了这么久腰痛没有任何缓解，去医院根本就没用。可我们不放弃，一直劝着他，我们爸，在众人的努力下终于说服了他，那几天真的是人生中最难熬的日子了，爸爸吸烟，还喜欢去棋牌室。我心里那个急啊，想让爸爸当下就立马戒烟。但无奈决定不把病情告诉他，我还是嘻嘻笑笑的面对爸爸，送他出门。但一转身，自己就开始哭，这几天在网上看到的内容，我的希望又渺茫了。大家都安慰我说会好的，但真的会好吗？
爸爸这半年来，得有多痛苦啊？为什么爸爸就是不肯表达不肯告诉我们有多痛苦呢？为什么就是不肯去医院早点检查呢？为什么我不多多关心爸爸呢？为什么我不逼着他去医院呢？为什么？为什么？为什么生活给了我当头一棒？我可以拿我的任何东西去换父母健康，唉。我不敢往下想，希望老天可以被打动，希望都会好起来吧。
二、诊断篇
4.1我们来到了浙江省肿瘤医院，老爸觉得奇怪，我不是腰痛吗，为什么来这个医院？我本来就坐不住，你们还要折腾我来这里。我们只能安慰爸爸，来都来了看了再走，这里大医院看了会好的，给你看的是博士生导师呢。到我们了，我先跑进去告诉医生，爸爸还不知道病情，希望医生帮帮我们。范医生温柔地说，嗯嗯我们知道。在询问爸爸的时候也一直温柔，而且能说出爸爸的疼痛感，爸爸就觉得这个医生很厉害，一定能看好他，就主动配合说要在这里看，住院也可以。爸爸还是很可爱的，要是早一点来大医院就好了，这里的医生态度都很好，很关心病人，不想我们那边，都端着架子，问问题都会被骂，或者就是半天憋不出一句话只会拖时间。当然也怪我没用，要是有出息的话，就早点让爸爸治疗了。范医生看了让我们加床住院，初步判断肺恶性肿瘤，骨转。先抽了十罐血，接下来更是紧锣密鼓的一系列检查。到了傍晚，医生给我们打电话说爸爸年纪还轻，病情比较严重，建议先做基因检测。妈妈选了1w5的，做了520个基因。晚上八点开始，吃一颗奥施康定，次日早上八点，再吃一颗。这里的癌胚抗原做出来是2000+。
4.2上午做了定位的罩子，由于这个时间耽误了点，导致我们在十一点多吃的饭，下午2点做支气管检查，要空腹四小时，我们去的时候一直没有叫号，听说是有人支气管的时候窒息了抢救什么的。爸爸进去前，又听保安说东西吃过没空腹的话，万一做的时候食物上来会堵住气管窒息。我和妈妈一听，我们才空腹了三小时，不会吧...吓坏了，在外面一直张望着，很是担心。过了很久爸爸出来了，一句话都说不了，一直给我们装手势，也一直找厕所想漱口。做完后还要空腹2小时，为了保护气管。紧接着，又前往另一幢楼，做B超和做胸部增强CT。其实后来我也在想，这么满的检查，对爸爸的身体应该很伤吧。
4.3我们拿罩子做了定位，听爸爸说医生用了一把枪在他的身体上打了三下做标记，每一下皮肤都会冒烟。所以说啊，病人真的承担了很多痛苦。这几天爸爸太累了，因为在外面住宾馆，加上医院特殊的地理位置，每天都要步行十多分钟去检查，本来腿脚就不好的老爸走起来就更加累了。还有辅道绕行什么的，滴滴也超级麻烦，还是得步行。控制不了疼痛，医生加量一次两颗止痛药，说目前的疼痛得靠放疗减轻痛苦。也是在这一天，我爸开始彻底戒烟。
4.4又去做了全身骨象，也是要挂水的，爸爸一直说有辐射，让妈妈和我出来。但我其实无所谓，没有什么比爸爸的健康重要，执拗不过，留了妈妈一个人照顾。医生让我去放疗科，联系另一个医生帮我们做计划，想让我们下周一开始做放疗，以减轻爸爸的腰椎疼痛。同时，气管镜检查出来是倾向腺型，医生跟我说，这是肺癌里面比较好的一种了，因为他还可以做基因检测，如果有突变还能吃靶向药，其他的话就只能放疗化疗。医生还让我放心，目前的步骤已经是最快的了，第一天就做了基因检测是很明智的，省去了四天的时间。这个消息简直振奋人心，开心地告诉了家人们！由于爸爸想家，医生允许我们打完骨头针回家。
打完骨头针后的24小时吧，副作用来了，我爸一直说很酸痛，没力气，我一直陪着老爸，但帮不上忙只能干着急。爸爸痛到浑身抖流眼泪，我看着真的很心疼。而且到了晚上，爸爸开始发烧，总之这三天一直都沉浸在痛苦里。
4.8忍着剧烈的酸痛做了肺穿刺，从4.2的支气管以来，爸爸就一直挺虚弱的，声音都变轻了，没有力气。肺穿刺，根据爸爸的描述也是很恐怖，硕大的针筒跟着你的心跳上下震动。好在医生都比较有耐心且温柔。我一直担心爸爸会发脾气，觉得检查过程繁琐辛苦，担心他没有耐心不想做了。但是爸爸告诉我说，来都来了就要全部做了再回去。支气管一口气没接上来，我都感觉自己死过一次了，没有什么比那个更痛苦了，觉得自己重生了，我就看看接下来的还能怎样。爸爸也跟我说，这次回家以后要怎样怎样，身体真的很重要。当然了，我们依旧瞒着病情。我也已经想开了，既来之则安之。我要成为爸爸妈妈的后盾，我要保护他们。人在做，天在看，我们会有好运的！
傍晚医生联系我们有床位了，让我们入住打针抽血，因为安排了明天做化疗。嗯？我心想是因为爸爸做出来不好吗？不是说只做放疗不做化疗吗？
4.9带着疑问找到我的医生，她解释说因为看爸爸的身体状况不是很好，先做一天化疗，4.10做五天放疗，嘱咐我买了止吐药和营养粉，因为爸爸的蛋白一直很低，包括体重、肌酐。哦对了，之前的结果做出来一侧淋巴有转移，肾也有，腰椎也是。也挺崩溃的，但还是要安慰自己没事的，会好的。下午开始挂上了化疗，培美+卡泊+贝伐。没错，我们依旧哄骗着傻乎乎的老爸，他以为只是普通的挂盐水，而在这之前，我也不知道化疗是跟盐水一样挂进去的....很傻吧。爸爸的反应不像传说的那样可怕，也没有吐，就是三四点的时候很饿没力气，点了份外卖吃完就好了，还开始唱歌什么的。不知道是因为只做一天化疗没有感觉，还是因为提前吃了止吐药，耳朵贴了药，肚脐眼也贴了草药等一系列的充分准备，还是爸爸身体素质好。
4.10终于要放疗的这一天，结果到了放疗的地方，又告知我们要周四开始做...从原计划的周一到周四，又拖了这么长的时间，没办法，也只能等。
4.11放疗做的很快啊，也就只有一两分钟的时间，部位是腰椎，希望可以缓解疼痛。不知道爸爸会不会有不适。最近爸爸胃口不是很好，他说看到医院的食物都很反胃，而且我们发现颈后有一块黑黑的皮肤，好奇怪。这天中午，血液的基因报告出来了，显示有突变

医生也开心地跟我说，有突变对你爸爸来说是很好的结果，一般可以多活好几年，接下来靶向治疗就好了，不用放疗化疗。不幸中的万幸吧，我也在App上看到大家有说长期吸烟男性还有突变是很幸运的事情。谢谢命运，当然我们的组织也去做检测了，结果相差应该不大。
4.12晚上吃上了凯美纳，希望一切都好起来，可以长期不耐药！！！！！
4.13由于毕业和实习的事情，没办法继续请假，只能提前回来了，爸妈继续在医院治疗。
4.17五次放疗今天结束，这次做完放疗回到酒店后爸爸吐了，为了早点回家，等下还要坐高铁回去，担心爸爸是否吃得消。医生配了西乐葆、奥施康定、凯美纳给我们，让我们回家三天一个血常规、一周一个生化全套，29号在复查。心疼爸爸，本来血细胞就偏低，还要一直抽血。
三、治疗篇
回家后的每一天，都给爸爸吃猪肝红枣补血，甲鱼鳗鱼泥鳅黄鳝虾补充蛋白质。也有亲朋好友送了童子鸡老母鸡雄鸡什么的让我爸爸补。回来的一个礼拜内，爸爸一直拉肚子，一天拉好几次，最严重的一天，一晚上没睡在拉肚子，整个人都虚脱。给他去配了止泻药以后有好转。血的话白细胞血小板中性粒细胞都是正常的，挺好，晚上偶尔出去散步，看看电视，睡睡觉，挺开心的。他对病情的了解程度是只知道有肿瘤，但不知道严重程度。
4.29回医院又抽了血，癌胚抗原是1000+，医生看我爸身体状况，各项指标都挺好的，先让爸爸打了骨头针，有点担心会出现上次那样的副作用。
4.30今天只打了四支贝伐就让我们回家了，说情况好的话可以自行减药，我们从今天开始减了一颗西乐葆。
5.1-5.5 这几天早上起床以后爸爸说腿很酸痛有点累，我们怀疑是减药的关系，决定再给他吃回去。
5.6最近的话胃口都很好，但是今天说除了腿酸，腰也开始了，我有点害怕，是不是耐药了，还是严重了。爸爸现在只要一受寒，就会恶心想吐不舒服，让他加衣服也总是不肯听。
终于码完了，可能漏了一些小细节，请大家见谅！大家有什么问题欢迎一起探讨，我能帮的都会尽可能去回复。我还是很有信心的，现在的科学很发达，都会好的，相信会有好运的！大家一起学习一起加油，祝愿我们的家人身体健康，病灶消除，早日康复！

奶酪

嗯，补充一下检查没有脑转，到目前为止也没有胸痛咳嗽等症状，就只有腰痛。所以真的是想不通这种事情会降临到自己头上，珍惜生命，一起努力吧。

翱翔蓝天

个人建议，看到一些研究，靶向药期间穿插一些化疗放疗可以延长生存期~

奶酪

翱翔蓝天 发表于 2019-5-7 07:22
个人建议，看到一些研究，靶向药期间穿插一些化疗放疗可以延长生存期~

嗯嗯谢谢建议，医生跟我们说化疗联合靶向效果会更好，因为爸爸年轻身体素质好会吃得消，但是爸爸说不想化疗，医生说也可以，目前就是吃靶向，然后三周打贝伐，四周打骨头针

爸爸加加油

为嘛我骗不了我爸，他知道淋巴转移就晓得是晚期

奶酪

爸爸加加油 发表于 2019-5-7 20:57
为嘛我骗不了我爸，他知道淋巴转移就晓得是晚期

我们的检查单子都没让爸爸看，他每次问我们结果我们都说好的，只要吃吃药就好啦，以后不用做放化疗

奶酪

5.7-5.15 这一个礼拜爸爸胃口一如既往的好，只要吃的进比什么都好。爸爸超爱吃榴莲，三四天一个，我和妈妈比较担心，会不会吃多了上火或者影响血糖，但说了爸爸还是忍不住会吃，偶尔会变得很暴躁。脸上长出了一颗颗白色的像痘痘一样的东西，脚上手上都在掉皮，我在想是不是凯美纳的副作用皮疹。5.20要回杭州第一次复查了，希望结果都好！我也有个很天真的想法，凯美纳吃起来肿瘤变小的话，可不可以做手术摘除。

奶酪

5.16-5.22 爸爸胃口很不错，喝茶吃榴莲，问了医生说没关系所以让他保持了这两种爱好。饭后会散散步，和朋友聊聊天，玩玩手机，日子久了他觉得挺无聊的。5.20去医院进行了第一次复查，癌胚抗原从1495降到了950，尽管还是很高，但还是有很大的下降的。另外医生给我们看ct结果说肿块小了很多。很高兴！希望靶向药一直有效，肿块一直小下去！爸爸说不想知道结果不想知道病情，但我知道其实他也很怕，不敢面对现实吧，挺好的，珍惜我们在一起的每一天爱你，日子一天比一天好