6年了，到了困境了

林松15091987571

13年10月，发现肺癌，4期，骨转，一直到现在，9291耐药，骨转加重，卧床，怎办

林松15091987571

最新的基因检测结果，大神们怎办，9291吃了三年了，184联了半年，指标上升骨转加重

林松15091987571

夜深难眠，这些年已经习惯了深夜的难以入眠，也习惯了到父亲的房中看看熟睡的父亲，才感觉安心。 用了易端沙，肺部从2.8*3.9缩小到了1.2*2.0，开始保持不变，也开始经历各种各样的副作用，起皮疹，伤肝。骨转回海南后一直打脞来磷酸，打了一年，最终1%的副作用让我们遇到了，骨髓炎，下颌骨坏死，两次下颌骨手术。父亲牙齿本来不好，后来长期服用靶向药导致骨头脆化，拔了两次牙，最终导致了两次下颌骨坏死。骨转一直在增加，5年了，从当初的三处发展到现在的十多处，在CT的时候明显的看到时手，脚，胯骨，肋骨有黑色的标志，但只要不影响生活，均不做治疗，不放疗，不过度治疗，只要肺没问题，没有其它的转移，对骨的缓慢进展均不做处理。不盲目过度的治疗，与癌共存。（

5年前的国庆假期很清楚的记得那些日子，还在西线的单位上班，一大早老妈来电说父亲昨晚洗澡的时候摸到头上有个包，不痛不痒，没什么感觉，只是心里觉得奇怪就与妈妈说了，接电话当时还想着事不大，也许早就有了包，只是没察觉罢了，回到海口，陪着父亲去检查，去了海口市医院，恰遇国庆假期主治医生都不在，值班的医生也是心不在焉，看了两眼，说是过后再说，事不大。总觉放心不下，又转了省医，给的都是一样结论，最终在回家的路上再次拐进了187医院，心想再试一次。刚好有主治医生值班，家中也有经历过类似病症，说是情况不好，立马安排拍片检查，一个个部位查下来，最终在肺部发现了问题，有占位，当时对于癌感觉总是很遥远，没想立刻就要面对。于是打了无数个电话，查了无数的资料，才发现原来癌有多高发，身边这么多人都曾面对。华南最好的肿瘤医院在广东，传说中无比的难以挂号就诊，托了不少关系，终于找了个在医院人，于是拿起了行李，直奔广东，开始了漫长的陪伴父亲抗癌路，也从一个白丁进化成了半个专家，经历5年的不眠深夜，子欲养，而亲不待，无法面对在可以数得过来的日子面对亲人的步步远行，心里明白终将离去，做了这么多，只是想让他再慢些，好好陪陪他，开心也好，痛苦也罢，有亲情在就够了。

到了广东，在边上找了个小旅馆，离的医院有一站的地铁路，安顿好父亲，一个人开始深夜排队挂号，总担心挂不上专家号，很早就在挂号台前排满了队，想像不到的拥挤，各式各样的人，多是表情凝重，更有带着哭腔，着急而悲彻的等着挂号，好不容易挂了号，然后就是漫长的各项检查，每天在医院和旅舍之间不停的奔波，一周后确诊，肺腺癌，4期骨转，失去手术的机会，医生给了半年的生存期，一时间天都塌了，整夜的失眠，做好了无数的假设，但又不能完全的与父亲去明说病情，只是说早期事不大，治治就好。又等了几天，住进了病房，开始化疗，当时首先方案是化疗，选了培美的方案，医生说有两种药，一种进口，一种国产相差上万元，想着要治疗的时间还有很长，选了最经济的方案。要化六期，我们需要每月上广东，连续六个月。病房的日子是很难熬的，各种化疗期间的副作用让病人们状况不断，有的只是压抑，为了让父亲能转移注意力，买来的象棋和父亲病床上下几盘，整个病区的人都觉得我们不可思异，居然能在娜 种环境下去开心。

我在病区里不断的走动，询问病友们如何去治疗，意图能在他们身上找一些行之有交效的方法，能让父亲更好的去与病情做斗争比起当初在病房的迷芒与无助，我现在才真正明白医学的无奈和国内医药制度的操蛋，癌症在国外的平均生存能达到8到10年，在广东能达到5到6年，在海南也许只有2年，因为所谓有标准流程和专利保护制度。在化疗期间我走遍了整个病区，问遍了几百名病友，怎么发病，如何治疗，哪有名医，感谢病友的无私帮助直到今天，我们遇到了八年的癌友生存者，也经历了在6个化疗期内离去的病友，学会带癌生存，学会慢慢的来，学会感恩，学会了个性化治疗，在第二年我们已放弃了医院治疗，转而依靠自已去个性化治疗，一直到现在5年的生存期续继着。

已想不起奶奶的名字了，她是我们的同房病友，没能坚持下来6个疗程的化疗走了，来的时候精神不错，不停的跟我们聊天，很是慈祥的老奶奶，却是走的最快的一位，那是一位同病房的奶奶和父亲同时间开始第一期化疗，有三个子女，家境蛮好的，大姐陪着老妈过来广东治病，刚来时小有咳嗽，身体看不出大恙，很喜欢和我们聊天。每期化疗的时候我都会去找她说说话，到了第三次化疗的时候，奶奶已走不动了，要人搀扶着才能走路，碰到我，跟我说难受，身体弱的快，后来听说没能挺过第六次化疗走了。如果没有好的身子底子千万要控制化疗的次数，不是每次都 要一月一次，标准流程不如个性化治疗。父亲直到第二次化疗身体一点反映都没有，能吃能睡，心情开朗，到了第三次副作开始累始出现了，掉头发，恶心呕吐，吃不下饭，那时我们每个月从海南飞广东，化完疗当天赶回，父亲累的受不了，回来要休息几天。在病友的指导下，买上止吐药，总算止住了化疗的干呕，加了甲地孕胴，开始上饭量。记忆最深的一次是16年底，化疗伤肝了，去了对面的肝病医院做了护肝，呆了六天，好不容易把肝的指标降了下来，碰到年底病人多，医生让回家过完年才回来化疗，但考虑到来回费用，老爸的病情，于是我们坚持在医院里化疗过的年，大年三十我们在异地的病床上过的年。坚持化疗完六个疗程，休息两个月后，复查进展，医生说有21突变可以上靶向药，当时天真的认为可以上一辈子的靶向药，十二万后免费送药，想着生产这药的厂家真是好心人，可以免费送药，于是准备了钱打算上英版易端沙，后来同区的病友告述我，易端沙的中位耐药是6到8个月，真操蛋。也是从那了解到了仿版药，病友送了一瓶仿版的易端沙，让回去试试，说是效果一样，抱着试试看态度，开始了易端沙的服用，谢天谢地，仅仅一周，化了六个疗程的化疗头上的骨包没能消下，用了一周的易端沙，明显缩小，半个月后消失了，于是开始了幸福的二年易端沙时间。最终还是耐药了，用了易端沙，肺部从2.8*3.9缩小到了1.2*2.0，开始保持不变，也开始经历各种各样的副作用，起皮疹，伤肝。骨转回海南后一直打脞来磷酸，打了一年，最终1%的副作用让我们遇到了，骨髓炎，下颌骨坏死，两次下颌骨手术。父亲牙齿本来不好，后来长期服用靶向药导致骨头脆化，拔了两次牙，最终导致了两次下颌骨坏死。骨转一直在增加，5年了，从当初的三处发展到现在的十多处，在CT的时候明显的看到时手，脚，胯骨，肋骨有黑色的标志，但只要不影响生活，均不做治疗，不放疗，不过度治疗，只要肺没问题，没有其它的转移，对骨的缓慢进展均不做处理。不盲目过度的治疗

哥哥腺癌

4期可以坚持六年？真的很是佩服，继续坚持，很快会有新药新办法，国家很重视

云开见月明

期待这两年攻破癌症

林松15091987571

2013年10月份确诊肺癌，右下肺中至低分化腺癌四期。egfr基因突变。alk阴性，在中山肿瘤培美曲塞化疗6个疗程。尔后转为服用仿版版易瑞沙。服用时间一年半然后耐药。转服9291原料板。服用时间一年半。缓慢耐药而后连184。有效半年。然后耐药骨转疼痛。服用安罗替尼无效。再次做了基因检测。基因检测效果如下。现情况病人卧床多发骨转疼痛。骨转移较13年已经增加了很多地方，现寻求新的治疗方案。按照现有的基因检测结果，9291耐药后是否可以继续用靶向药？用什么样的靶向药？除了靶向药以外还有什么办法？现在中山肿瘤有没有合适的实验组？是否适应免疫疗法？pd 1可不可以用？

爸爸身体健康鸭

加油