我爱爸爸——不奢望奇迹，只希望少受痛苦

潘小猫

记录爸爸治疗过程。
也许到后期会不忍心写下去吧，但是希望能留下一些，能回忆的东西，也为后来人提供参考。
跟爸爸关系谈不上很亲密，但是我从小到大都很崇拜他，虽然他作为一个金牛男，会抠，会犟，但是仍然是一个脾气超级好的重庆男人。他年轻时候看过一整个图书馆的书，非常聪明，也很有远见和大局观，只是喜欢安逸，所以也没抓住很多向上的机会，普通市民一枚。
小时候的快乐很多是和他相关的，教会我游泳，坐在他的自行车后面，带我下坡，我手被自行车把夹着了，路边摘一朵石榴花给我擦手，说这样就不疼了，带我去公园，我走不动了就背着我，满头大汗，我还心疼的给他擦汗，带我去公园捉蝌蚪，我发烧41度带我去医院看病……我学琴的时候，仔细记录老师课上说的内容，回家耐心陪练。
他唱歌也很好听，长大以后我遇到什么困难了，都会去咨询他的意见，他也总能帮你打开思路。他长期抽烟，我妈又是个很强势霸道的人，经常说他，他也是动不动心情不好。我有点迷信，据说长寿的人都耳朵大，我特意去观察过上了年纪的人的耳朵，的确如此，再看看我爸爸的小耳朵，内心就多了很多不安。我曾经好几次想象过爸爸离开我的场景，想想就要掉眼泪，然后就说算了算了不想了，没想到这个想象，这么早来了。

1、患者性别、年龄：
男，1955年生，64岁

2、病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：
病理暂无。
初步判断是小细胞肺癌+鳞癌，纵膈淋巴结肿大，肺内肿块5*4cm

3、是否手术：不能手术。


4、治疗过程简述：19年4月11日，爸爸咳嗽一直不好，我妈说带他在家门口吊水，我听了就着急了说起码要去大医院看看，于是正好趁着领导不在，翘班出来带爸爸去做CT，本来就是抱着排除肺部重病的可能性去的，没想到CT显示一个大肿块，医生直接说让排住院。
晚上，对照CT报告结果，查了很多资料，都很不理想，自己还去掷了占星骰子，结果也很糟糕。大家心情都非常不好。
4月12日，一边让同事帮忙找了省人民的专家看片子，约的周一，一边告诉了出差的老公和远在山东的婆婆，2岁半不到的宝宝就准备交给婆婆接手。爸爸心情依然很差。
4月15日周一，是效率非常高的一天，看了省人民两个专家，约了住院，又去鼓楼医院看了一个专家，约下门诊气管镜准备做活检。但是看下来医生的说法都不好，整个人非常丧，爸爸心情也非常差。妈妈本来还抱着一丝侥幸，现在也被打击殆尽。
4月16日周二，做气管镜，陪着爸爸一起，以为会很可怕很痛苦，结果爸爸出来以后反应都还好。自从检查结果出来以后，爸爸就不抽烟了，反而不怎么咳嗽，一天也听不到咳几声。那天我一直有一种错觉，爸爸其实身体没什么问题，还可以再活好多年。做气管镜之前，我安慰他，其实就是有点难受，不用紧张。爸爸说，没事，这点痛苦都受不了的话，那就别干事了。
当天大家心情都不错，爸爸做完气管镜暂时不能说话，还指指路边的梅花糕问我妈要不要吃。
4月17日，妈妈的朋友带他们去肿瘤医院找一个专家，朋友的亲戚也是肺癌，已经治疗了四五年了，现在状态还不错。他和爸爸聊了很多，医生也跟他们聊了很多，当下就决定在肿瘤医院治疗，办了入院的手续。我没有跟着去，但是听电话里爸爸情绪还可以，也有了信心，他觉得人家能好好的四五年，我也可以。
4月18日，爸爸去肿瘤医院抽血，做全身的增强ct，然后去鼓楼医院借病理白片。结果鼓楼医院说没有，说医生没开活检这一项，把我给气的不行！什么鸟医院！然后他们回肿瘤医院问医生，医生说先不做二次气管镜，等血液、ct、和鼓楼医院的刮片报告出来以后看，能诊断就不做了，不行的话还是要再做一次。
直到现在想起来还生气，鼓楼医院在我心里算是彻底被拉黑了。
爸爸电话里心情还行。
4月19日，血检报告出来，我妈说医生跟他们讲，你们也不用去学习什么了，反正到我这就放心给我治，我问了几个爸爸超高指标的名字，查了以后心情就又跌到谷底——小细胞肺癌。
4月20日，单位还要上班，准备下午带着娃去陪他们玩一会。
我觉得一个人的性情，心情，对身体健康太重要了，我爸是脾气很好，但是我妈就很霸道很强势，管的很多，导致家里气氛通常都很压抑，他经常生气，有时候就生气＋抽闷烟。加上最近两年他们大部分时间都在帮我带娃，也休息的不太好，人也容易烦躁，想来这些都是致病的原因吧。
我早上起床的时候心口也疼了好一阵，过去几乎没有过这样，想来跟最近状态也有关系。也担心妈妈的身体，想说过一阵我爸稳定下来以后，带她去做个细致全面的体检。
下午带着娃跟爸爸出去散步，走过了我小时候的幼儿园和小学，也是满满的回忆。爸爸晚上吃了一大碗饭，食欲和精神都还可以，咳嗽声我也没怎么听见。吃完饭他在电脑上查肺癌图片……本来想瞒着他小细胞的问题，我妈后来跟我说他已经自己查出来了，还跟我妈说小细胞是比较好的一种类型。好吧，只要他自己乐观就好。
散步的时候他还跟我说宝宝上幼儿园的事情，说明年到他们这来上学。我没说啥，只是心疼他们这个时候了还关心宝宝，想给宝宝更好的。明明已经自顾不暇了
4月22日，一大早，全身增强CT的报告就出来了，结论是拟右下肺癌伴右侧锁骨上、纵膈、右肺门多发淋巴结转移。其他地方都好的。医生还要等鼓楼医院的病理刮片结果才能进行下一步。捉急。爸爸没有高血压糖尿病啥的，如果少抽点烟就好了，应该会很长寿的吧。
4月23日，今天做肺穿刺，做之前医生说气胸可能性非常高，可能需要抢救，让我们去问问气管镜，把我吓的要命……然后气管镜医生说气管镜也有窒息风险，而且要等到下周一，于是又回去做穿刺，穿边缘的一个小块。本来以为穿刺是个小手术会很顺利，没想到也这么波折。还好爸爸没有什么不舒服的感觉，组织也顺利取到，现在在医院住下了休息，听着他喜欢的节目。真希望他一直这样精神好好的。
4月26日，在医院app上看到穿刺报告出来了一部分，分化差的癌，待免疫组化。虽然是意料之中，但是还是难过。等待医院召唤制定治疗方案。
4月29日，所有病理终于都出全了，不出意外的结论，小细胞肺癌。爸爸是个很会学习很聪明的人，他自己早就各种查过了，啥也瞒不住，导致情绪不太好，颇有点听天由命延续一天是一天的意思。我就说癌症这个东西都是因人而异，不好说的，希望他能放宽心。爸爸最近还有点反胃恶心，中午吃了午饭还吐了，群友说应该是电解质紊乱，建议我们吃点盐粒胶囊。医生通知我们明早十点去定方案，然后就开始住院化疗了，希望爸爸化疗反应不要很大，顺利度过，收效显著。
4月30日，今天是爸爸第一天化疗，用的依托泊苷＋奈达铂。目前没有什么很大的反应，医生也让我们放心。下午陪床的时候跟爸爸聊天，因为过节，隔壁床的人都回家了，病房里很清静，好久没有时间可以这样聊很久的天了，看到他状态比前两天好一点，我的心情也舒畅了一点。
5月6日，爸爸经过5天的化疗，出院回家了，整个化疗过程没有什么反应，精神也不错，看着他的样子我也觉得欣慰，然而内心里又知道这并不会持续太久。真的希望他能健康的久一点再久一点，陪我们时间多一点再多一点
（待续）

11月16日，半年过去了，爸爸的情况从一开始的乐观，到现在的悲观，我也从一开始崩溃到不行，到现在逐渐开始接受现实。虽然，一想到爸爸会离开的这件事，仍然眼泪止不住。
最初化疗效果是很不错的，二化以后肿瘤小了一半，甚至各项指标都回归正常，爸爸脸色也红润，精神也还可以，胃口也非常好，胖了十多斤，基本没有化疗副作用。
但是六月份的时候爸爸突然出现了血栓的问题，动脉血栓，整个右腿是麻的，紧急找人住院挨了一刀取了血栓，没过多久又复发，又去做溶栓治疗，前前后后很是折腾。九月份四化结束，开始放疗，放了一个月之后复查，效果并不好，这也就算了，关键竟然还出现了脑转移，脑部出现了一个2cm左右的病灶。
得知这个，我最担心看到的消息的时候，我又消沉了两三天，在医院陪爸爸的时候就一直偷偷哭。爸爸跟我说自己病情的时候，还笑着，我就更加的难过。身边人都说让我多陪陪，我自己却感到心有余力不足。家里有个三岁不到的娃，晚上需要陪，上班地方和家离父母那车程都要半小时以上，每次去看爸爸，都是匆匆来匆匆走，最多也就能停留一个多小时的时间。这两个周末本来想带宝宝去陪他们，结果爸爸说想安静安静，让我们不用过来。
晚上我们逗宝宝玩，问他要不要妈妈？要。要不要爸爸？不要。要不要阿婆？要，阿婆要，阿公要。每次听宝宝叫阿公，就觉得很心酸，他不知道阿公可能不能看着他长大了，他长大以后，也不知道能不能记起阿公的身影。
五化开始，换了顺铂，爸爸虽然看起来还好，思路清晰，也能散步，但是能感觉到身体明显不如以前，脸色也有点晦暗，不如当初红润。疗程中间，我们去玄武湖玩，爸爸中途还上吐下泻，瘫倒在厕所门口的草地上，把大家担心的不行。昨天爸爸突然脚肿，我火急火燎赶到医院。医院说可能是血小板针的反应，开了利尿的药。今天问爸爸吃的怎么样，爸爸说没见效。自己查了资料，发现脚肿也是晚期的症状之一，低蛋白血症。而最可怕的是百度的过程中，发现一句俗语，三肿三消以后，人就不行了。我紧张的到处查资料，希望能够看到真正的希望。
爸爸生病以来，我也是为了获得精神上的安慰，有空的时候开始研究佛学，念地藏经，学习地藏经，以期望在正常治疗的同时，也能为爸爸带来一点奇迹。爸爸啊爸爸，我真舍不得你。

南无地藏菩萨摩诃萨，南无地藏菩萨摩诃萨，南无地藏菩萨摩诃萨。

祈愿爸爸空窗久久。

另外偶尔看来一段话，与各位有缘看到这里的朋友们共勉:【生老病死，不可控，不随愿，我们能做的就是尽自己所能尽之力去陪伴，去挽留。剩下的就是自我治愈，他已经走完这一生了，我们该庆幸他已经把我们扶养大，与他来讲，这一生或许不完整，有遗憾，有牵挂，但是已留传承，作为他这一世，用绝大部分精力和精血供养出来的我们，难道就徒做悲伤吗？眼泪可以留，思念也无需止，但是也要去更认真的生活，更好的呵护自己，更加的爱护你周围的亲人们，你的存在不是为了单纯的悲伤，而是过好自己，继续把她哺育给你的精神财富传承下去，用还尚鲜活的自己去带给周围的其他爱你的人以幸福和快乐，而不是无尽的伤痛，如此，不负已走的他，不负自己，不负其他爱你的人。】

2月17日，爸爸已经在医院住了两个星期了，过年时候精神还挺好，大年初四去查血象，发现血小板不合格，就开始打升红针，过了四五天，去医院的路上发现没力气，气喘，直接住院。医生跟我们商量用免疫疗法，然而爸爸的血小板指标离免疫的要求还很遥远，每天打针，还每天在往下掉。

疫情的原因，医院只允许一个人去陪床，于是我跟妈妈就每天轮换值班陪着爸爸。每天看着爸爸说自己身上酸疼，难受，吃不下，我都难过的不得了，无奈的不得了，因为不知道有什么办法可以缓解他的痛苦。今天上了吗啡，爸爸说好多了，舒服多了，然而下午我喂他吃了一点草莓和花生衣水之后，爸爸第一次吐了，然后就是不停昏睡。
我心里很慌，担心爸爸时日无多，但是什么都做不了，只能在一边不停的掉眼泪。后来在爸爸床边，完整的念了一遍地藏经，愿菩萨保佑爸爸这次能平安度过。

2月25日，爸爸情况没有变好，但也没有变的太糟，之前呕吐和昏睡，大约是因为吗啡的作用，身体不太适应。不过，后来虽然没有呕吐，但打嗝的情况仍然没有好转，每天吃的东西还是只有那么一点。
血小板一直没有升上去，甚至连升的迹象都没有。爸爸仍然说身上难受，每天要到半夜三点才能入睡，再加上脑转移的原因，爸爸很多时候已经不能完全自控，时不时说点胡话，早上非要我马上去问护士，墙上的设备是干嘛用的。

2月28日，昨天，爸爸血小板终于好不容易升到了73，赶紧上了pd1的药，虽然知道pd1起效率不高，但是无论如何，有机会肯定要试试，不能徒留遗憾。
爸爸说胡话的问题也没什么改善，有时候好像是能自控了，但是过一会又有点不正常，白天比晚上稍好些。胡话之外，脾气也很差，时间概念好像也很模糊，脾气差起来的时候，看什么都不满意，会为一些莫须有的事情，责怪我们。但是前天晚上我陪夜的时候，他甚至又会关心我晚上是不是能睡好，想努力让自己早点睡觉，说这样我晚上就能睡好了。现在想到那一瞬间，还是难过的要流眼泪。
以前那个特别温柔脾气好的爸爸不知道去哪了，我跟朋友说，感觉他已经不是原来的那个人了，我很怀念那样的爸爸。爸爸发脾气的时候，我心里也会生气委屈，但是真的，每每转念一想，以后回顾这段时光的时候，应该会觉得，还有爸爸能照顾着，也是一种幸福吧。

3月16日
爸爸仍然在住院，已经无法交流。虽然看到宝宝的照片视频还会笑，能认得出来电话上的字，也能明白我们跟他说的简单的话。
身体还保留基本的功能，比如能咀嚼，能站，能扶着走两步，能翻身，知道大小便。
血小板自从用完pd1的药之后，就又掉回40多，我几乎已经不指望它能再上来了。40多也就意味着不能用任何化疗或者免疫的药物。爸爸这几天吞咽和咀嚼的能力也不如之前，三餐虽然还吃，但是比以往更少，以前还肯吃点花生衣含片，现在也不愿意吃了。
最关键的是，pd1似乎并没有起效，并且除了脑转肾转之外，估计还伴随骨转。因为他的肩膀上起了一个肿块，并且越来越大，越来越红肿，同时一直说腰酸背痛。我先前一直觉得是因为他躺多了导致，后来经过观察，估摸是骨转了。
这几天，最令人崩溃的，是他不断的要坐起来小便。每次小便，我们要重复扶他坐好--穿拖鞋--脱裤子--拿尿壶接尿--纸巾擦干--穿裤子--扶上床--盖被子，这样一系列动作，起码要耗时五六分钟，最频繁的时候，在床上刚闭上眼睛躺下一分钟，就又爬起来，把小便的过程重复一遍，这样的重复，可以持续一个下午，一个晚上，甚至通宵，六七小时不间断。
也不知道是哪里出了问题。我算是很有耐心的一个人，我也心疼爸爸，但是这样照顾的方式，真的是磨死人。我只能不断安慰自己这样的状态肯定不会太久，因为人的身体不可能一直吃得消这种状态，但是此时此刻，崩溃的心情依旧。我们已经在医院住下快两个月，医生也曾经提出过要我们出院，我们担心回家以后会很快恶化，所以想了些办法，继续留了下来，但是现在这种状况，我有时候不知道，天天在医院挂一堆姑息治疗的药水，在这样一种没有生存质量可言的生活状态下，延长他的生命，到底是好还是不好？
当然，我也明白，现在，我很怀念之前清醒时候的爸爸，也许，在将来，我甚至也会怀念这段磨人的时光吧。
仍愿爸爸少些痛苦。
阿弥陀佛。

3月19日
爸爸昨天开始有点拉肚子，而且是无意识的拉，晚上带白天，拉了七八次，几乎每次都弄到床上，我妈就给他洗了七八次，累的不行。
买了成人尿不湿给爸爸兜着。爸爸现在依然总要起床，要么就是在床上翻来覆去，能安静下来躺着的时候不超过半小时，吞咽也出了问题，嘴里一个小药片，都吞不下去。
不在爸爸身边的时候，觉得希望他一直都在，可是在爸爸身边的时候，又觉得他太痛苦，想要早点结束这一切。
人总是这么矛盾的吧？

3月24日
上午爸爸去天堂了。我们会一直怀念你。

相信爸爸有奇迹

看的想哭，和我爸一样的年龄，每次一想到爸爸可能会离开我就不寒而栗。

翱翔蓝天

楼主是江苏的吧，我母亲是鳞癌，2月19日确诊，在省肿瘤医院治疗，目前K药联合化疗两次，下周评估手术机会，开始确诊时崩溃了好多天，可接下来最现实的是赶紧找合适的治疗方案，我们是亲人活下去的希望，楼主加油，有问题一起探讨

潘小猫

相信爸爸有奇迹 发表于 2019-4-19 17:52
看的想哭，和我爸一样的年龄，每次一想到爸爸可能会离开我就不寒而栗。

是的，我心底里最害怕的那一天终究还是到来了，说实话爸爸要是晚十年得这个病我还能比现在好受点

潘小猫

翱翔蓝天 发表于 2019-4-19 17:54
楼主是江苏的吧，我母亲是鳞癌，2月19日确诊，在省肿瘤医院治疗，目前K药联合化疗两次，下周评估手术机会， ...

嗯啊南京的，我现在也是非常难过，除了跟朋友聊聊，不知道怎么排解，今天发现是小细胞肺癌，更加难过了

父肺小细胞癌

坚持现在，不要想以后！会有奇迹的！

翱翔蓝天

潘小猫 发表于 2019-4-19 21:20
嗯啊南京的，我现在也是非常难过，除了跟朋友聊聊，不知道怎么排解，今天发现是小细胞肺癌，更加难过了

小细胞确实恶性程度高，但却对放化疗很敏感，是最有可能通过放化疗完全缓解的类型，你别太难过，事情已经发生，寻求最佳治疗方案尽快治疗是当前最要紧的，论坛里不少小细胞病人规范治疗后带瘤生存好多年的，你可以在相应版块里找找~有治疗例子可以学习的

潘小猫

翱翔蓝天 发表于 2019-4-19 22:58
小细胞确实恶性程度高，但却对放化疗很敏感，是最有可能通过放化疗完全缓解的类型，你别太难过，事情已经 ...

嗯嗯，我刚看了一篇，感觉燃起了一点信心