[讨论]08.1.21爸爸决定开始吃特罗凯!

Tobey

吃了27天的易瑞沙+半夜里的口服化疗药"拉斯太特",CT显示,转移到肝上的肿瘤大了0.5公分,我和妈妈一直对易瑞沙报有着希望.一下子真的难以接受,易瑞沙的失效,说明我们又少了一条路,这2天一直在找有关特罗凯的资料,一直在奇迹网上浏览,还打了"阿猛妈妈"给的热线电话,那边的医生是说再吃10天看看效果,而且她对易瑞沙和口服化疗药一起用也表示无从下结论,毕竟现在也是临床上的一种研究,该死,又把爸爸当做了实验品,好恨!最终还是请教了上海肺科医院周博士,他的意思是既然吃了27天了,大起来了,就说明无效,不管是化疗药还是易瑞沙,结果都是说明肿瘤大起来了,那继续吃也就没什么意义了,他要我们吃5万一月的多吉美,但是这样的花费,真的承担不起,那他就说吃特罗凯,医生说话都是很轻松的,毕竟这不是他们自己的事,身体,经济问题都是我们自己的,跟他们无关,一句吃还是不吃,对他们来说很简单,对我们来说,的确是一种挣扎,我们不能把亲人的命当作小事来看待!

最终还是决定吃特罗凯了,毕竟已经走上了吃靶向治疗这条不能回头的路,再艰辛也要走下去...希望,这次能有效果!

这2天一直和妈妈在回顾发生的一切，因为当初爸爸肺部的肿瘤大到了10公分还没有扩散，但是做了介入治疗后，脑部．骨头，肝都有了，因为当时医生说做的是不闭塞血管的介入治疗，我和妈妈很确定这次的转移一定是和介入有关，因为上网查看了肺癌转移到肝的途径就是血液传播，这样的结果只能怪我们对介入治疗认识的太少，对医生太信任，丝毫没有对它产生的不好后果提高警惕．

现在无路可退,只有走下去,很希望爸爸吃了特罗凯有效果,因为当初吃易瑞沙27没有产生皮疹,腹泻等情况,倒是在24,5天左右,产生了口腔溃疡,现在停药2天了,打算明天回医院吃特罗凯,所以就没有吃易瑞沙(08.1.18易瑞沙一个月吃完了),这2天就是晚上吃口服化疗药,妈妈的意思就是既然吃了,就吃了这个疗程(08.1.20口服化疗药一个疗程结束),我知道妈妈很天真,总是抱着化疗药起结果,我说易瑞沙都没效果了,要是口服化疗药有效果,也不会这么幸运就刚好在这天产生!我知道我很扫兴,但是事实是很客观的,过于抱有期望,只是会给妈妈更多的失望...即使自己也很不想承认,但也是没办法的!

希望在停药的2天里,肿瘤应该不会很神速的长大吧,因为看到有帖子说,病友的爸爸因为皮疹太厉害而停止使用8天的,那这样说起来,爸爸的肿瘤应该还不至于自己所担心的速度在长大.

现在就是希望吃了特罗凯,爸爸会有皮疹,会有腹泻,毕竟有反应肯定是说明会有效果(这个我坚信),没有反应,也许会有效果(但从服用易瑞沙没有皮疹腹泻来看,似乎是真的没有效果)

现在的心情已经趋向变态了,我就是希望爸爸皮疹厉害一点再厉害一点...我好害怕特罗凯又没有效果,那又该怎么办呢?

为了爸爸已经开始吃素了,刚开始的几天好难熬,但是一想到上天看着呢,就很有动力,我那天跟菩萨说了,只要能医治好爸爸,只要能延长他的生命,我就天天吃素为他祈福!现在菩萨,上帝能拜的都拜,能信的都信,只要谁能保佑爸爸,我就信奉...

努力的小白

和我联系，马上。我已经服用了1个半月的特罗凯。

[此贴子已经被作者于2008-1-20 14:31:03编辑过]

努力的小白

QUOTE:

以下是引用我心永恒在2008-1-19 21:55:34的发言：

                                
 三、副作用的出现以及副作用的大小和药物的有效程度没有绝对的联系。
      有不少医生和患者认为服用易瑞沙以后，如果出现副作用就说明该药对于患者有效，反之无效，其实这个观点是错误的。一些服用易瑞沙的患者在服药以后没有任何的副作用，但是效果却出奇的好，而有些患者在服用易瑞沙以后皮疹非常厉害，满脸是大疙瘩，或者一天腹泻很多次，几乎脱水，但是却没有效果或者效果很一般，这些病例足以说明副作用和易瑞沙是否有效是没有绝对的关系的。但是，大部分患者，有副作用出现的同时，效果也很不错，也许就是因为这个所以一些人才片面的认为副作用和效果的相连关系。确定易瑞沙的是否有效，最好的办法还是经过复查，看肿块是否缩小来判断。如果患者症状明显的话，可以根据患者的症状是否改善来直观判断。

对于第三点，我深有体会。我父亲服用6474（易瑞沙2代）后，无任何反应，1个半月后停止服用，无效。接着服用了特罗凯，罗氏18500，第3天就是皮疹然后就是连续的腹泻，折腾了一个月，直到最近住院，已经服用了1个半月，3级皮疹+重度腹泻换来的CT是胸腔播种面积成几何状扩散。无效。剩下的几粒特罗凯不吃了，改挂天晴依泰，3000不到的价格，保肝后，出院。出院后，因为疼痛加量美施康定。

其中让我疑惑的是，病人明显感觉到服用特罗凯以后病灶疼痛减少，为什么CT上做出来非但没有抑制，而且是成几何级的扩散，本来只是4个播种点，现在已经占据了胸腔过半的面积。主治医生的解释是，特罗凯可能会减缓表面症状，但是，无效就是无效，哪疼治哪，不要继续服用特罗凯了。

Tobey

因为爸爸是在杭州的浙江省肿瘤医院就医的,所以每个星期的双休都会回到绍兴的家里,我知道每个星期他们来回的车费都要200多,一个月下来开销真的很大,但是只要他能开心,就好,虽然现在自己刚毕业没有工作,没有经济来源,但是只要自己在家乖一点,多为妈妈分担一点,相信爸爸会很安慰的,这个月,明显感到的是爸爸的腿部问题,刚开始是痛,因为转移了,这个爸爸自己上不知道的,我们都没告诉他,怕他想不开,因为患癌2年了,爸爸一直不肯承认自己有癌,也不相信肺部的肿瘤是癌,这也难怪他,一60岁的人了,本想着安心退休拿工资和妈妈在家养养小狗,每天过着惬意的生活...现在还要吃这个苦...真的是上天太残酷了...

现在做了放疗,腿就是没知觉,走路都是一拐一拐的,上台阶都是一停一停的,真的看了很不是滋味,以前的爸爸身体好的能打死一头老虎,可一进医院,化疗害死人...一步步走上不归路!

这2天,可能是头部放疗的缘故,喉咙又开始作痛,吃饭喝水,都是吞咽困难,爸爸说很痛,但一直都是吃饱的...

每天爸爸起来刷牙,都会咳出很多的痰,看着他痛苦的表情...我无能为助...

每天爸爸的吃药吃东西安排的满满的,说实话,即使做了安排表,也是没按表进行的,自从爸爸住院,妈妈都是半夜里起来给他炖粥,那种黑米,红枣,米仁,赤豆混在一起煮的,说是补血的,天天如此,真的难为了妈妈,这2天自己因为爸爸妈妈回家而睡的特别安心,都是9点和爸爸一起起来的,不过这样一来,爸爸吃饭吃药的时间就真的很难安排了,他自己也老怪妈妈为什么安排的这么差劲,自己都快撑死了,今天星期天,妈妈有事要去乡下,炖好黄芪鸭子就要出去的,爸爸吃完粥说要吃豆腐馒头,那我就和他一起出去了,看者他能吃,自己心里也安慰不少,但是看他走路不方便的样子,真的很不好受!

后来爸爸说中饭吃炒年糕,我知道他是为我烧的,他总是记挂着我,去了菜场买材料,因为自己已经戒荤了,所以在买肉的时候,因为他买了很多的肉,说给小狗吃的时候和他不高兴了,爸爸心态也不好,因为我的磨蹭,立马发了脾气,拿着肉就走了,我告诉自己,让着他,他是个孩子...

现在就是希望爸爸明天开始吃特罗凯有效果...爸爸,加油!

大志

特罗凯的来这里交流吧 34617871

救父涂存

关注中，加油。。。。。。。。。。

Tobey

2008.1.21今天爸爸回到了杭州，继续做剩下的放疗，还有16光，哎，过年也不安心，07年真的很不好，感觉很多认识的人都是在这1年中相继离开...希望我的爸爸能在08年有全新的开始,老爸,加油!

妈妈在医院买了一个月特罗凯,因为是下午买的,所以时间上又很难安排了,妈妈打电话问我该怎么吃,我说听病友说是饭前或饭后2小时吧,反正空腹就对了,但是还是不敢掉以轻心,翻出昨天和小白聊的记录,确认对的之后,才放心,所以还是决定让爸爸在1.22早上开始服用,而且小白说了,必须每天时间是一样的...在这里很感谢小白对我的帮助,至少在爸爸服用特罗凯的时候,我找到了这么热心的朋友...

加入了大志的QQ群,在这里得到了四面八方有着相同经历的朋友的安慰和支持,相信我们能一起渡过难关...

晚上和爸爸通了电话,得知今天流了鼻血,好担心,担心会不会是扩散的原因,和小白联系了一下,心里也塌实很多...希望不是因为这几天没吃易瑞沙的缘故吧...希望那个坏东西不要大的太快!

最近爸爸每天都坚持喝鲫鱼汤,不管怎么样,相信能给他不中营养的,以前一直给他吃血燕,虫草什么的,估计太补了也不好,毕竟里面的肿瘤吸收营养是很快很霸道的,还是慢慢来,等他身体吃的消的时候再继续给他吃营养品...

昨晚爸爸吃了妈妈炖的黄芪炖鸭,现在吃东西都很小心,就怕吃下去对爸爸不好,所以先上网查了资料,知道这个是补血补气之功，是癌症患者的食疗佳品,所以才放心的给老爸食用,看着他吃下去,心里就默默的说着:消灭癌细胞,消灭癌细胞...

【配方】老鸭1只、黄芪50～100g，黄酒、盐、调料适量

【功效与应用】黄芪炖老鸭补中益气，清热消肿。适用于呼吸道肿瘤和消化道肿瘤患者眼用。

【方解】黄芪补气升阳，利水消肿；鸭子滋五脏之阴，清虚劳之热，补血行水。二者合用能增大其补血补气之功，是癌症患者的食疗佳品。

【制法】老鸭剖杀去内脏去毛，洗净，黄芪用纱布袋装好，扎紧口子，与鸭子同人炖锅内，加水适量，入调料，炖至鸭子熟即成。

【眼法】吃鸭肉喝汤，经常服用。

努力的小白

饭前1小时，饭后2小时。别搞错了。而且吃特罗凯的时候一定要注意肝功能，虫草等强补的要少吃，柚子葡萄不能吃。(补多了一是容易出血，二也不利于控制肿瘤)

[此贴子已经被作者于2008-1-21 20:50:50编辑过]