坚强老罗的小细胞肺癌全记录（完整版）

罗小挪

爸爸老罗小细胞肺ca，2018年4月25日结束了最后一次脑预防照射，至今空窗近一年。今天看到群里周哥走了的消息，心里五味杂陈。学习了周哥自己在奇迹网洋洋洒洒写下的长篇帖子，关于他几线化疗进展后的理智记录，关于他尝试的各种升白提升体感的方法，鼓励了很多迷茫低落的病患家属。一直觉得周哥活得特别认真、特别坚持，最终也没能抵抗住厉害的小细胞。就在今天，特别想把爸爸的治疗过程记录下来，记录爸爸的勇敢和乐观，同时也以有限的经验分享出来希望可以帮到有需要的人。自从老罗生病以来，真切体会了什么叫做一夜长大，也开始渐渐明白了身为人女的担当与责任，更多的改变在于变得更加珍惜生命，变得比以往任何时候都相信奇迹。
【如果你家亲人也不幸罹患此病，不要慌、不要怕，唯宽容与爱赐予我们勇气。】

一、生病前征兆
老罗确诊时间在2017年10月18日，永远忘不了的日子。回想起来，在这之前，爸爸已有几次陆续的发烧咳嗽，吃药好转后又来。在九月份也发现他有喘鸣音，当然当时并不知道那种喘气呼吸伴有的声音是什么。这二者应该就是他生病的征兆了。当然，与大部分的小细胞患者类似，爸爸当时61岁生日刚过，一辈子抽烟酗酒，脾气暴躁，爱钻牛角尖，生闷气。疾病高发年龄、不良生活习惯、性格都让可恶的小细胞找上了门。

二、初诊当日
回忆起2017年10月，那时候我刚刚搬了新房，不像过去一样与老罗每天见面。有天在上着班接到他的电话说上楼气喘想去医院检查一下，想起来他前阵子也提过一句想让我给他买点补肺丸吃，我并没有太当回事，倒是在心里一丝感慨父母真的老了。现在把所有细节串联起来，很后悔自己没有把老人的健康细节放在心上。
【提醒：老人有任何身体不适一定要多留意，因为他们其实非常能忍，但凡说出口不舒服那一定是到了一定程度了，需要引起重视】
到医院挂号呼吸科，医生开了一个胸片、一个呼吸测试。胸片显示占位（当时还不到懂占位的意思），呼吸测试结果显示右肺阻塞性不张。直到此时我还没有任何感觉，拿着问医生，医生又来了一个ct，预约已排到了明天。
第二天，我继续上班，爸爸上午自己去做了ct。我跟爸爸约好，下午一起去医院拿结果问医生。下午四点接到爸爸电话，说已经拿了结果医生看了，说要住院，含糊中听到说什么医生说住院好报销，不然要自费。这时候心里觉得有点不对劲，立刻赶往医院。
赶到医院呼吸科，发生了永生难忘的场景，而且真的跟电视剧里一模一样。医生让爸爸先出去外面等，跟我说：肺癌。我当时整个人就慌了，口不择言，不知所措问了句：要紧吗？医生提高一度声音说：怎么不要紧，要命的病。赶快去办住院，具体情况要住下来检查了才知道。出门爸爸问怎么回事，我强忍着说，没什么，住院好报销。
安排好他等着，我去办住院手续，一转身已经泪流满面，直到走到楼下确定爸爸看不见我之后，再也忍不住，嚎啕大哭。随即给爱人打电话，在电话里已是泣不成声。
打起精神到住院部，陪爸爸办住院，暗示护士病人不知道病情，爸爸拿过住院单看也看不明白，也幸好他不是爱追问的性格，当时特别感激医护人员把病情那一栏写为：肺ca。

三、确诊
在呼吸科住下后，陆续做了增强ct（确定肿瘤位置、大小、累及范围）、抽血（检查肿瘤标记物）、气管镜（取组织做病理，这是确诊的金标准）、b超（看其他脏器是否转移）、脑核磁（看脑是否转移）、骨扫描（看骨是否转移）等检查。期间与医生沟通依然没法保持冷静，几乎都是哭着与医生交流，一直强迫自己要坚强，但依然无法抑制住汹涌的情绪。我一直跟医生说怎么会这样，我们三月份才做了彻底的全身体检，还做了很贵的套餐。这才半年，怎么能长到那么大的肿瘤。医生只淡淡说不要纠结这个了。
【关于治疗科室：在呼吸科做了检查后，我们开始治疗就转了肿瘤科。一来是因为肿瘤科在治疗方面一定更加专业，二来是因为我当时已不信任呼吸科主治医生。后面证明我们的这个决定是对的。】
【关于主治医生：我始终认为医患之间的互相信赖是治疗的基石，之所以不信任呼吸科的主治医师，是因为他在病理确诊小细胞、且纵隔淋巴转移的情况下仍然叫呼吸科医生会诊（当时来了个非常年轻不专业的小医生）。以我当时熬夜泡论坛获知的信息都知道没有手术可能。后来给主任看片看病理，主任一看就说不可能手术。主治对小细胞的分期似乎也没有概念，就说晚期，直到出院小结都没有明确我们的分期。水平实在堪忧。加上那医生电话不接不回让人实在没有安全感，态度上也没有对病人及病人家属起码的同理心】
【关于体检：通过这次爸爸生病，个人总结两个关于体检的教训。第一：体检一定去三甲综合医院体检科，我非常后悔带父母去体检中心体检，虽说没有明确的指征证明体检时也有病灶却没有查出来，但是三甲医院在影像诊断方面的经验一定强过体检中心；第二：要有针对性体检，否则花再多的钱都是白搭，比如50岁以上常年吸烟就应该每年检查低剂量螺旋ct，因为很多早期问题常规体检的胸片根本看不出。】

做检查过程中瞒着爸爸妈妈，只有我与爱人知情。看到爸爸做气管镜前咳嗽的模样心都碎了，转身偷偷抹眼泪。
真正第一次吓到爸爸的是骨扫描，因为当时备孕怕怀了孩子有辐射，爱人陪爸爸去的放射楼做检查。没过多久收到爸爸的微信：文，我不想做这个检查。爸爸虽说脾气火爆，性子又急又犟，但一向来最相信我、最依赖我，应该可以说是把他一辈子所有的温柔都给了唯一的女儿我，收到这信息的当时我在住院病房的楼梯间哭到没法站稳。
【检查结果】：增强ct肿瘤大小10.5*6，中央型肺ca，纵隔淋巴转移。脑、骨、其他脏器没事。病理显示：小细胞肺癌。免疫组化结果等了一周，确诊小细胞，后把玻片借出，在另一家肿瘤专科医院复查了免疫组化，确认无误，立刻开始着手治疗。

四、关于治疗前的病人心理疏导
相信每一家都遇到了这个问题：是否要告诉病人病情。以我家的经验来看，要告诉，不能全告诉。我爸爸目前知道自己是癌症，但是不知道病理，不知道小细胞，也不知道分期。我告诉他幸亏他早去医院检查，发现的早，好治疗。爸爸很相信我，看到新闻国家关注癌症、关注癌症药物他别提多高兴。他说，坚持下去就会出来新的药。很感激爸爸如此的坚定、乐观，是他的坚定、坚持、坚强，撑过了最难熬的治疗。
当然，最开始在这件事上伴随着特别多的焦灼和纠结，也是到后来才能跟爸爸坦然谈到“癌”这个可怕的字眼。最开始跟妈妈透露，一向悲观的妈妈特别的失落，觉得是误诊，觉得日子总算好起来了又横出事端，但也只有强打起精神面对现实。一化之前我们商量着要跟爸爸适当透露一些，不想他在病房看着化疗药水胡思乱想。跟爸爸说，有个小瘤子，不大、不严重，但是也要用一种药水去打，也是化疗的一种。找了关系找了医生关照，所以我们不去呼吸科找那个不靠谱的医生，要去肿瘤科。爸爸将信将疑，但是好歹把他哄去了医院。
真正让他打击到他内心的是二化开始掉头发，有一天在家洗头脸盆里都是头发，爸爸特别特别沮丧，问我：我是不是癌？我强打精神说：很轻微的，没有关系，治好了就好了。爸爸不说话，失落的关了灯躺下要睡，我不知道他那个夜晚是怎么过的，而我是一夜难眠。第二天一早爸爸倒是缓和了情绪，像往常一样，可能不想让我们担心吧。
【关于掉头发：对于化疗的一些副作用，在我们常人看来，随时危及生命的骨髓抑制、难受呕吐反应等等，才是最为棘手的，掉头发是最不痛不痒的副作用。但是，作为病人，掉头发绝对是最打击病人意志的，各位家属一定注意这方面的心理疏导。】


五、治疗历程、复查结果及费用
老罗的治疗经历了6次化疗（ep方案）、28放（共56gy、第三次化疗开始同步放疗，实际上是三化刚打完就开始了放疗）、10脑预防（共20gy、脑预防开始于六化结束将近一个月），整个过程规范治疗，治疗相对比较紧凑。

爸爸10月18日初诊，在呼吸科住下后预约各种检查，做各种检查，等病理结果，等免疫组化结果（要一周工作日时间），各种下来已经折腾到了月底。其实当肿标结果出来后已经很明显小细胞了，依然还是等到了免疫组化这个确诊金标准。现在想来应该早点开始化疗可能会更好一些，毕竟小细胞发展太快了。
【关于就诊医院：我家在江西省副中心城市，爸爸的医保定点医院在市内三甲综合医院，医院水平应该算全市最好的。很多病友会考虑带亲人去一线城市寻求更好的医疗条件和医疗水平。我恰好有个高中同学是广州某肿瘤医院医生，请教同学后，发现化疗在哪里都是一样，所以就在本地治疗了。后来到快放疗的时候，再度纠结这个问题，因为放疗非常考验技师水平和机器精度，但是综合经济压力、照顾时间、病人情绪等方面的因素还是在原医院放疗。所以建议如果不是在一线城市有人脉关系，还是选择就近治疗，毕竟一线城市医院人满为患，有时候排检查、等床位可能就要消耗掉很多时间和精力。】
【关于主治医生：非常感激我爸爸的主治医生，当时在呼吸科遇到了不靠谱医生后转战肿瘤科是个非常正确的决定。我们的主治医生是副主任医师，虽然话不多，但是心地非常好，经常帮我们去其他科室提前约检查，检查结果出来后只要他不是很忙的情况，都会非常耐心的给我讲解我爸爸的片子以上一次的对比。我爸爸也十分信任主治医生，信任医生的医术，我认为这是对他来说很好的心理暗示。最令我觉得暖心的地方在于，我从来没有问过我们医生有关我爸爸生存期的问题，医生也从来没有跟我提过，医生与患者家属就这样很默契的不问将来，只把当下的路走好。感恩我们遇到了好医生。】
【关于家属与医生意见不一致情况的讨论：相信每个病人家属都在疯狂学习，也通过各种渠道掌握了不少医疗常识。我认为在与医生的沟通中，谦虚谨慎第一位、合理探讨，毕竟专业人士其实都不是太喜欢非专业人士似懂非懂的指点。比如我家主治医生一直很放松关于脑部的检查，每次复查我都自己要求开脑核磁检查。他的观点在大治疗期间，原发控制好的情况，一般不会发生脑转、骨转等其他转移，这与我们在病友群里学习的知识截然相反。】

病程记录：
【化疗前，肿瘤非常大，大小10.3*4.5cm，10.18初诊的肿标结果cea13.44（小于6.5）、nse65.86（小于16.3）、胃泌素释放肽前体132.4（25.3-77.8），转肿瘤科化疗前的肿标结果又有一些升高，期间间隔近两周，可见小细胞发展之快。原发在右肺门，纵隔淋巴转移，医生诊断分期为T3N3M0，3b期。】

1、【2017.11.3-11.5 第一次化疗，ep方案，化疗前置picc管】
建议picc在最开始就上，跟爸爸同病房很有病友没有置管，后面的疗程血管情况已经很糟糕了。上picc就是平时护理麻烦点，每周要换药，但每次我爸看见隔壁床血管黑掉打不进就很庆幸自己有管子。
一个化疗疗程一般住院五天，第一天做检查，二三四打化疗药，第五天打一些护胃保肝辅助药中午办理出院。化疗药的三天没有任何不适，后来才知道化疗反应通常有延迟（此时还没来得及买止吐药意美，我们本地医院也没有）。出院回家后，11.7晚呕吐三次，11.8浑身乏力，持续几天后11.13完全好转。直到下次入院二化前，查过三次血常规，均正常。

2、【11.24 开始二化，上化疗药前检查肝肾功、血常规、肿标，各方面正常，可以上化疗。这时候检查肿标已经回落到正常范围，化疗起作用了。cea4.52、nse19.61、胃泌素65.31】
二化开始准备了意美，遇到了很好心的群主代购仿版版意美，150块，正版要650，三粒。群主开始总是说没有呕吐反应可以暂时不吃，但是我建议一上化疗就要吃，吃上意美，不吐不恶心，食欲也不会影响太多，真的是化疗必备。同病房的病友看见我爸不恶心、吃饭也香都很羡慕。这里要感谢意美群、51奇迹小细胞肺癌群，让我们病人家属少走了很多弯路。同时，利用意美的特效我也跟爸爸强调化疗副作用的可控性，现在化疗跟以前我们电视里看到的大不相同了，医疗技术进步了很多，爸爸也深以为然。
除了意美也准备了升白粥、五红汤、牛骨髓蒸蛋等等升白的食补方法，虽然效果不明，但是每天都鼓励爸爸只要吃下去就是营养，这些东西都够难吃的，但坚强的爸爸还是每天按部就班吃了下去。
二化出院后仅28.29号两天感到乏力疲倦，其他并无明显副作用，意美的作用非常明显。

3、【12.15开始三化，三化前做了增强ct评估，肿瘤大幅度缩小，变为2.3*1.5cm，肺不张解除。肿标有所波动，cea2.26、nse29.32、胃泌素51.15】
医生建议三化同步放疗，所以一入院就预约做了放疗定位。
【关于放疗时机：指南建议局限期放疗尽早介入，临床上医生会综合评估，比如我家之前因为肿瘤太大有严重的肺不张，到三化前ct确认肺不张解除后医生建议放疗，因为如果肺不张的话会影响放疗靶区的确定。所以建议病人家属不要太操之过急，急于上放疗，大决定还是以医生的专业判断为准。】
12.15-17打化疗，12.19开始放疗。共28放，三维适形放疗，放疗周末休息，周一到周五放。最艰难的放化同步期恰逢最冷的冬天，坚强的老罗硬是挺了过来，没有感冒，棒棒的！
12.30-1.1出现了断断续续的腹泻；
1.2，也就是三化的第19天，第一次出现了白低的情况，白细胞2.59、中性粒1.07、红细胞4.05、血小板149，放化同步产生的骨髓抑制还是挺强的，医生安排连打三天升白针，庆幸的是爸爸打了升白针后没有出现任何身体的不适。

4、【1.6-1.8打了第四次化疗药，因为1.6、1.7是周末，刚好不用放疗，1.8同步了第14次放疗】
从第14放开始出现了食管炎，吞咽困难、声音嘶哑，因此影响了吃饭，人也不是很精神，坚强的老罗还是告诉自己一定要吃一点东西，吃了才有力气。康复新液、酸奶一直在喝，医生还开了利多卡因、庆大霉素的药水，让饭前喝一口再吃饭，缓解食物对食管的刺激。
四化第6天化疗副作用也出现了，恶心、头晕、乏力，四化第13天，骨髓抑制又出现了，白细胞2.72、中性粒1.67，连打两天升白针。
【2018.1.26结束了28次放疗出院回家，出院后一周仍然有食管炎、咳嗽（放疗后咳嗽加剧）、流鼻涕等】

5、【按21-28天的周期，一月底应该进行五化，医生考虑到放化同步后的身体状况、骨髓移植等，安排我们过了年再返院五化，于是我们年初四2018.2.24开始了五化。五化前增强ct评估，原发肿瘤继续缩小至1.3*1.0cm，锁骨淋巴转移灶消失。肿标降低cea1.98、nse13.05、胃泌素56.86】
2.21-2.23 打了五化。化疗第10天白细胞2.51，连打两天升白针。

6、【2018.3.14-3.16 六化，后面几化明显身体更难恢复，骨髓抑制也更严重，3.25开始连打三天升白针】

7、【2018.4.12-4.25脑预防，共10次，每次2gy，也是周末休息，脑预防前检查肿标正常，cea1.55、nse10.25、胃泌素58.95】
脑预防期间头皮皮炎、5放以后开始乏力，咳嗽加剧，ct确认轻微放肺，医生诊断无需处理。脑预防后持续较长时间的乏力、食欲不振、脱发。
2018年4月26日，坚强的老罗经过了最严酷的冬天后，进入空窗期。

【关于治疗费用：爸爸是事业单位退休，医保是城镇职工医保，在本地定点医院治疗。平时结算下来报销70-80%，每年有一次二次报销，最终算下来应该可以报销90%。小细胞一线治疗花费真不算多的。提醒大家，一定去当地医保局咨询各种报销政策，把能拿到的实惠都拿到手。其次，一定尽快办好慢性病，门诊可以报销与住院一样的比例，门诊开药做检查特别方便。】

六、治疗期间的副作用及应对
治疗期间副作用因人而异，我爸属于反应不算太大的，没有出现过低钠用药、刺激食欲用药的经历，这里只把我家出现过的症状及应对分享出来。
1、化疗
恶心呕吐——意美化疗期间吃，化疗完有延迟恶心加吃胃复安；
便秘——我家第一步乳果糖，不行就上开塞露，基本都能见效；
腹泻——ep方案腹泻比较少，我们仅有过一次，三天来断断续续的腹泻，吃蒙脱石散，并没有止住，后来去医院打点滴；
皮疹——化疗时候头皮出现皮疹，不是特别严重，按照医生朋友的建议，并没有用药，勤用清水清洗，不用洗发水洗头；
食欲不振——这个我们并没有吃药，每次都是任其自然恢复。我爸爸算没心没肺吃的多的，有点孩子气，同病房病人家属经常问我们吃什么菜爸爸吃的那么香，不会吃不下，越是听到这种话，爸爸越起劲、吃得越多。在放化同步期实在是食管难受，他都有坚持吃一点点白水泡饭；
骨髓抑制——这个可能是化疗病人最为头疼的副作用了，处理不好不仅有感染风险，还影响下一次的紧凑治疗。群里所有关于升白的食补方法我们都有试过，药物方面吃过地榆升白片、立可君。放化同步后血象打压很厉害，最低白细胞到一点几，基本上四五六三化都靠升白针，一般都会连打三天，打的国产短效，很便宜，幸运的是爸爸打升白针没有产生任何不适。所以不要因噎废食，该打针就打针。
2、放疗肺部
放射性肺炎——我家是2017年底、2018年初做的放疗，至今没有出现严重的放射性肺炎，轻微放肺不用处理。医生说因为我爸爸肿瘤大、锁骨也有，所以靶区划得很大很长，能有这情况很不错了。我们自从2018年5月开始每周两针胸腺法新，想起来有看过哪里提过胸腺法新对放肺可能有缓解作用，我想可能有点道理。
放射性食管炎——康复新液只能顶前期，后面基本靠硬抗，医生后来开了利多卡因、大庆霉素的药水，饭前喝一点能有点麻醉作用吞咽没有那么难受。作用不清楚，感觉还是硬抗为主，告诉家人坚持就是胜利。
3、放疗头部
食欲不振、头晕、浑身乏力，只有随着时间恢复。很对病友家属关心做脑预防会不会影响生活质量，人会不会变迟钝，我家的情况来看，算还好，生了病后人老了不少，迟钝难免，到现在听力还变差了点，不过没有大影响。

七、脑预防的争议与选择
我们家决定做脑预防，是主治医生检查原发基本看不见了建议脑预防后，我再咨询了本地两家医院的肿瘤科主任、广州某肿瘤医院的医生朋友，一致建议要做才做的。本来挺纠结，我妈一句话就让我顿时想通做了决定。她说，医生说做什么我们就做什么，不要到时候后悔没有做。
所以没法给其他病友家属建议做还是不做，做不做、脑转不转，一切皆有可能。如果确实很纠结，我建议听医生的安排，专业的事情由专业的人来做。我们患者家属能做到的就只有做好后勤一日三餐、心理疏导、发现症状等。

八、空窗后的生活
爸爸2018年2月结束6化，4月底结束的脑预防，到现在为止没有吃任何中药、抗肿瘤药物（医生开了鸦胆子油胶囊和金龙胶囊，鸦胆子油开始有吃后来吃了犯恶心就停了）。唯一做的就是每周两次胸腺法新、日常的降血糖药物和胰岛素。每个月我会到带做一次抽血，查肝肾常规、电解质、肿瘤标记物。每三个月大复查，查增强ct、腹部超、脑核磁、肿标。目前的所有检查都是稳定，下次复查在四月底。
老罗的生活上与生病前无异，现在体重已接近140（生病治疗期间仅120）。偶尔去买买菜做做饭，隔天独自坐一个小时公交车去老城区看望我奶奶。我有空陪他打打羽毛球，周末去周边城郊走走玩玩。一年一两次长途旅行，旅行去哪里不重要，爸爸很喜欢坐飞机，去年带他坐了两次。
回想爸爸刚确诊那阵子，我没法跟任何人谈起爸爸，忍不住会哭出来，爸爸治疗期间自己也过了半年几乎与世隔绝的日子，除了上班谈工作也很少与人谈笑风生。空窗以后就开始数着月份，好不容易到六个月心里稍微好过一点，心想即使有事还能再用一线药。再后来随着爸爸日渐好起来后便开始见朋友、开始关注起自己的生活。
2017年10月爸爸确诊，2018年3月机缘巧合之下我辞去了原来的工作考进了高校做时间相对灵活的专职老师，告别了没完没了的项目、随叫随到的加班。现在除了偶尔做做私活、学习专业新技术之外，把课程都安排在下午，上午还能有时间陪爸爸复查、看诊。当时要辞去高薪但辛苦的工作觉得可惜，后来慢慢想通或许人生中很多际遇都是冥冥之中的安排，从来没想过自己会做老师，也从来没想过会认识那么多可爱的学生，竟也是充满挑战和惊喜的一程。
或许这个劈头盖脸的转折只为让我看清生命中最重要、最需要握紧的东西是什么而已。人生每个阶段都有一个奋斗的方向、努力的侧重点，而我现在这个阶段，保护好家人、经营好家庭、充实好自己就是我努力的方向。

九、长长久久
本来写到“八”就是个尾声，雨泽说期待有个“九”——长长久久，确实需要有一个这样的结尾才算完满。每天在各种病友家属群看到各种求助信息，看到有关小细胞的研究进展、药物临床，看到临近过年群里每个人小小的祈愿仅仅是当下过个好年…… 经常感慨我们都是一群非常非常努力想要活着的人，非常非常渴求家人平安的人，只要活下去就一定有希望，只要有希望我们就会一直往前奔跑。

写下有关老罗生病以来的点点滴滴，以此与其他病友及家属共勉。虽然奇迹可望不可及，但仍然希望有个长长久久的稳定，希望有关老罗的病程帖不再更新。

爱文竹

希望空窗久久…！

向日葵小姐

谢谢分享！老罗小罗都很棒！祝永远空窗！

爱在每一天

楼主父亲太棒了 祝空窗久久久久！

痛苦终会过去

久久

雨泽

哇塞，那么快补全啦，小娜棒棒滴，老罗加油鸭

西窗小生

真棒！

大蒜头

写的太好了，空窗久久