阳光总在风雨后，相信这个帖子会写的很久很久

向日葵小姐

看了奇迹网上很多病友们很多家人们的治疗过程，所以开此贴，希望能够和大家一起战斗一起努力，一起拯救亲人的生命。也希望这个贴能写很久很久，同时也能为其它病友提供一些信息。当初手忙脚乱不知所措，直到在51奇迹上看了很多病友的经历，才终于感觉有点方向，如果爸爸得上天庇佑能顺利度过这次难关，我依然会自己的所能去帮助更多的患者和家属去提供更多信息。大家一起共渡难关。
以下是我们的治疗过程及用药，也希望能得到资深病友的一些建议和帮助：

患者性别、年龄：男，61

病理类型、初诊结果（分期及转移情况等）：
福建当地市立医院：2018年12月24日入院，31日出院，出院小结：
1. 慢阻肺
2. 右肺炎
3. II型呼吸衰竭
4. 右肺占位病变，伴随肝转移可能
5. 双侧基底结区及额叶多发腔隙性脑梗
6. 脑白质病
7. 老年脑萎缩
8. 低钠血症
9. 低氯血症
住院前一个月开始感觉浑身无力，气紧，一直以为是慢性支气管炎发展，在医院进行消炎挂水处理。一直没有治好，转医院呼吸科住院，做了腹部CT,增强CT，B超，脑部核磁共振后得以上结论，医生认为需要转肿瘤科做气腔镜确认病理，但我们决定直接到上海的医院进行确诊。正逢元旦，不得不耽搁了多天才到上海。

2019年1月2日入院，上海肺科医院出院小结：
1. 右肺小细胞肺癌肝转移骨转移 cT4N2M1c IVb
2. 慢阻肺
3. 呼吸衰竭
4. 肺部感染
5. 窦性心律
1月2日一早到了肺科医院住院部，但肿瘤科医生一看我们之前的出院小结上有II型呼吸衰竭，考虑不耐受暂时不能做肿瘤方面治疗，马上把我们送到了ICU，在ICU度过了整整6天，医生直接给上了青霉素，那6天简直就是噩梦，因为每天只有半个小时的探视时间。而且骨转移有强烈的疼痛晚上根本无法睡觉，止痛药只能起到2小时左右的作用。在ICU期间做了PET CT,支气管ES,超生气管镜，终于在1月7日医生认为各项指标已经可以进行肿瘤治疗，于是转肿瘤科。 1月8日病理报告纵膈4R,7淋巴结EBUS穿刺：见少量异形细胞。同时上了骨转针，骨疼痛次日减轻，第三日完全消失。
期间问了医生是否要做基因检测，医生回答没有必要。

贴上一些我觉得重要的指标：2018.12.24 NSE 34.3ng/ml
2019.01.05 CEA 1.76ug/ml （居然在正常范围？是不是很奇怪？）
PET CT结果 SUVmax 肺9.27， 淋巴9.61，肝3.76，骨6.5

直接给出治疗方案IC,

一化：
1月9日IC-T1 d1： 伊立替康110mg，卡铂5mg
1月17日IC-T2 d8： 伊立替康110mg
1月30日白细胞跌至2.67，短效升白针2支次日升至4.85才得以顺利进行二化。
化疗不良反应：较为严重，乏力嗜睡反胃牙龈浮肿胃口不佳。

二化：
2月1日IC-T2 d1： 伊立替康110mg，卡铂5mg （化疗前一周白细胞跌到2.67，家附近的医院打了2针短效升白。化疗当天医生给打了1针长效升白，二化后白细胞一直在正常范围，没有操心）
2月12日IC-T2 d8： 伊立替康110mg （应该10号要做第二次但碰到过年，医生说只能到12号才做，问医生是否有影响，医生说不会）
2月13日开始每天一包速愈素，一粒善存片，希望均衡营养，事实证明早补早受益，等到营养不良再来狂补已经来不及。
2月24日开始每天一粒Swisse护肝片，一粒钙片，一定要随餐服用，以免伤胃。
二化后增强CT, B超， 肿标检查，评估原发大幅度缩小，肝部淋巴教前缩小，三化继续IC方案治疗。
化疗不良反应：乏力，出虚汗

三化：
2月26日IC-T3 d1: 伊立替康110mg，卡铂5mg （回老家做）
3月6日IC-T3 d8： 伊立替康110mg （回老家做）
在老家的化疗期间，医院给用各种保肝报胃药水，每天还开各种药片说是保护作用，但在上海的治疗并没有开任何药，除了升白片。
三化期间由于长效升白针的预留作用白细胞一直在正常范围，蛋白开始出现轻微贫血，红细胞，血红蛋白，血小板均低于正常值。
四化前一共打了3针白介素把血小板拉到了97，勉强得以进行4化，期间用生血宝合剂3瓶，生血宁片一盒，花生衣红枣浓汤，无法知道哪一项起效，但血红蛋白和红细胞依旧低。
化疗不良反应：可能在老家心情较好的缘故，副反应很小，但出现了口腔溃疡。

四化：
3月21日IC-T4 d1: 伊立替康110mg，卡铂5mg
3月28日IC-T4 d8： 伊立替康110mg
4月3日：NK回输第一次（脐血）
4月11日CT评估，原发略微缩小，其它同前。原方案继续化疗。
群里有病友反应贫血血红蛋白低可以尝试黄芪+枸杞+大枣煮水，暂停五红汤3天，尝试一下，效果未知。
化疗不良反应：无力，膝盖酸痛，胃口不佳。
四化后停中药

五化：
4月11日IC-T5 d1: 伊立替康110mg，卡铂5mg
4月18日IC-T5 d8： 伊立替康110mg
4月23日：NK回输第二次（半相合血）
不良反应：乏力，便秘，牙肉肿。
期间血小板又下跌至50，2针白介素11升上来了，3针瑞白升粒细胞。
可能和NK回输有关，副反应程度相对小些，再加上六化延迟一周，体感恢复的较好，平均每天六七千步，多的一天超过一万步。
开始醉心研究狗药，直觉是那么回事，打算空窗试试

六化：（推迟一周）
5月9日IC-T6 d1: 伊立替康110mg，卡铂5mg
5月16日IC-T6 d8： 伊立替康110mg
5月21日：NK回输第三次（半相合血）
5月27日：恢复中药调理（第一贴连服15天，一日3次）
5月30日复查大评估（颈部B超，胸腹部增强，骨扫描，肿标）
不良反应：膝盖酸痛，乏力，便秘，牙肉肿，脸上过敏发痒
期中有一天出现打嗝不止，原因不明
白细胞正常，血小板下降至80，未打针，每天70g花生衣，后回升到正常值。
整个化疗期间未测量血糖，之前也从未血糖高，5月2日饭后血糖11.6，之后要持续关注血糖。暂停生白粥改为燕麦核桃早餐，速愈素隔日吃一包。
6月3日：大评估. 原发，纵膈淋巴节，肝部稳定，肿标都在正常范围。医生考虑颈椎部位是承重骨所以需要介入治疗，开了颈部核磁，看情况决定是否放疗

6月11日：见肿瘤科主治咨询治疗方案
* 颈椎核磁共振出报告 - 颈5椎斑片影。肿瘤科主任认为不需要放疗，放疗科建议放疗。。。看来抉择还是要由自己定。。。
* 主任认为不维持治疗的情况下空窗约2-3个月就会复发，建议pd1维持治疗，并建议国产pd1性价比更高。第一次和主治坦白在化疗期间做了NK回输，出乎意料的发现主治眼前一亮并询问效果，但主治认为回输不要和免疫同时使用，所以暂不用pd1，先观察回输效果。2-3月一复查即可。主治认为pd1盲上，不需要基因检测。
* 主治建议做脑预防
* 肝部b超已经照不出，但ct是低密度结节影，主治的意思是这种情况完全不需要介入。

6月13日：见放疗科主任咨询
* 大疗程评价：大PR
* 建议脑预防，10次
* 建议颈椎放疗，小剂量15次或大剂量10次，但放射性食道炎机会是必然，建议和脑预防隔开做
* 原发微小残余暂不处理
* 询问是否放疗加免疫通用可以增敏，医生表示不确定，目前只有临床。
放疗是否，家属自己拿主意，准备尽快找支持回输的医生看看是否能回输加免疫维持，免疫加放疗收益提升

基因检测：PD1阴性，MSI稳定，TMB 19.5 看来是要果断加入免疫了！只是能不能和回输同时进行呢？

6月28日：NK回输第四次（脐血）（评估NK回输评估，亚群显示免疫力指标达到正常人范围）
7月11日：NK回输第五次（半相合血）

骨转针用药记录
2019.01.07 第一次 茵福因卡磷酸二钠10mg
2019.02.12 第二次 因卡磷酸二钠10mg
2019.03.12 第三次 唑来膦酸4mg，国产那种，副反应特别大，且后期骨转处出现隐隐不适感。
2019.04.11 第四次 因卡磷酸二钠10mg
2019.05.09 第五次 因卡磷酸二钠10mg
2019.06.06 第六次 因卡磷酸二钠10mg
2019.07.04 第七次 因卡磷酸二钠10mg
2019.08.06 第八次 因卡磷酸二钠10mg
2019.09.02 第九次 因卡磷酸二钠10mg （医生说可以考虑拉长使用间隔了）

2019.07.12 脑部核磁共振：多发脑转。全脑放10次+甘露醇
甘露糖每天2g
芬苯每天1g，吃5停2，后吃4停3
姜黄素每天2粒
维生素E每天1粒
乳香每天2粒
恢复速愈素每天1包
Legasil 按照脑转的计量协同全脑放
狗药吃起来吧，或许还能有奇迹，我还有什么更多的可以失去呢。。。。奔溃但依然相信奇迹！

2019.07.24 胸腹部CT平扫：原发纵膈同前，肝部CLEAR！求老天爷保佑，一直稳定着
2019.07.30 肿瘤科主任：脑放后PD1+化疗维持治疗（多西紫杉醇），基于基因检测的结果tmb19.5，倾向于选择O药。
2019.07.31 在线问诊王俊：建议脑放后全身治疗，免疫单药，或免疫+化疗(vp16+铂，或白紫），或免疫+奥拉，基于tmb数据说推测能受益。

2019.08.05 肺科医院入院各项检查，血象达标，电解质达标，胆固醇偏高，血糖偏高。
2019.08.06 单药O第一次，后维持3周一次200mg


2019.08.30 肺科医院入院各项检查，血象达标。X光片显示肺部稳定，头部核磁显示放疗效果好，结节基本消失。
2019.09.02 单药O第二次，后维持3周一次200mg
肺功能测试显示重度混合型肺功能障碍，舒利迭+天晴速乐治疗后，下次复查。
每日保健品加入脂质槲皮素每日两粒。

胸腺法新：三化后一周2支，回输以后一周1支。打了国产的。

看到论坛里有很多资深前辈很多奇迹患者，也希望的借此平台能和大家多多交流，共同度过难关。

向日葵小姐

我们的血氧含量平均在92，心跳在100左右，这点也着实让人担心

向日葵小姐

非常感谢奇迹陶专业的回答，已经申请加群了。
1. 关于为什么不用EP方案，看来真的要好好咨询医生了。
2. 你是说胸腺五肽比法新更适合化疗病人吗？我看到网上说法新是升级版，似乎更好一些，一周2次比五肽针数少些。法新是完全不推荐吗？
3. 谢谢您的建议，我会了解您推荐的药品。另外，善存片化疗期间是完全没有用吗？
6. 医生之前给开的雾化“噻托嗅铵吸入粉雾剂”是维持治疗支气管扩张的，这个在化疗期间可以用吗？
7. 地诺，或者口服卡博替尼是进口骨转药吗？相比国产药效果更好还是副作用会更轻？
另外，针对于我们血氧含量一直在92左右上不去，除了吸氧，深呼吸训练还有其它什么办法吗？
非常感谢您的帮助，好人一定会有好报！

向日葵小姐

奇迹陶！ 发表于 2019-2-8 17:59
有问题可以加个人qq群 715938343，群内可以进行咨询，业余时间为患者解答问题。

非常感谢奇迹陶专业的回答，已经申请加群了。
1. 关于为什么不用EP方案，看来真的要好好咨询医生了。
2. 你是说胸腺五肽比法新更适合化疗病人吗？我看到网上说法新是升级版，似乎更好一些，一周2次比五肽针数少些。法新是完全不推荐吗？
3. 谢谢您的建议，我会了解您推荐的药品。另外，善存片化疗期间是完全没有用吗？
6. 医生之前给开的雾化“噻托嗅铵吸入粉雾剂”是维持治疗支气管扩张的，这个在化疗期间可以用吗？
7. 地诺，或者口服卡博替尼是进口骨转药吗？相比国产药效果更好还是副作用会更轻？
另外，针对于我们血氧含量一直在92左右上不去，除了吸氧，深呼吸训练还有其它什么办法吗？
非常感谢您的帮助，好人一定会有好报

风雪夜归人

广泛期IP也可以作为一线方案，这个也没问题，。胸腺法新这个打也可以，至于效果怎样不好评估，进口的贵些，国产的也没问题

青玉

几乎一样的情况但我父亲是春节前发现，还在等病理，本来看了很多靶向药还比较乐观，昨天突然发现NSE 130写在出院小结不显眼的地方，兜头一盆冷水
关注一下，也祝福楼主

顺便问一下楼主父亲骨转部位是哪里，打骨转针后老人体感怎么样，我爸爸说不疼但是明显酸胀，骨转的情况医生建议多活动还是长期静卧？

向日葵小姐

青玉 发表于 2019-2-8 19:51
几乎一样的情况但我父亲是春节前发现，还在等病理，本来看了很多靶向药还比较乐观，昨天突然发现NSE 130写 ...

是的，靶向不行，免疫不行，重离子医院不收，好郁闷！
我们骨转是肩膀和手臂，当时疼的不能睡，医生没给我们选择，就说吊水只治骨头的，当时就希望缓解疼痛，就没在意是什么药，后来听说进口的副作用小。
我们一起为家人努力

青玉

向日葵小姐 发表于 2019-2-8 20:02
是的，靶向不行，免疫不行，重离子医院不收，好郁闷！
我们骨转是肩膀和手臂，当时疼的不能睡，医生没给 ...

免疫直接被否了吗，还是做过表达比例太低了？
骨转针进口的也不是每个地方都有，我当时在瑞金医生也没查到药房有进口药，因为眼看春节了我就先要求吊了天晴依泰，同类型的进口药好像还是有的
陶医生说的两个药我查了一下还是没在国内上市的，一个口服的还好，打针的不知道哪里肯打……