91奇迹

 找回密码
 中文注册
查看: 1204|回复: 1

基因检测过程分享

[复制链接]
发表于 2018-12-18 16:21:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
自从我爸爸于2017年4月确诊为复合型小细胞癌(小细胞伴腺癌),在不断学习各种资料。恐惧的不是黑暗本身,而是对黑暗的无知。感谢奇迹网,带着我从一片混沌的灰暗世界带出来,找到小伙伴们一起摸索前行。
关于基因检测,我们走过一段小小的弯路,最终选择了奇迹网基因检测服务,对接了泛生子做180基因的套餐。感谢雨泽哥全程的热心帮助。希望我的小小经历分享可以给后面跟我一样迷茫的人做一点参考。

[基因套餐的选择]
爸爸今年7月份复发,做了气管镜,由于是复合型的,医生建议做一下基因检测,看看是否有靶向药物匹配。当时就咨询雨泽哥,好心的雨泽哥建议要做就做的全面一点。可惜,当时,我对什么TMB,或者免疫疗法是全然陌生的。主治建议在胸科医院病理科直接做就可以,他们的套餐可以覆盖市面上主要靶向药的对应靶点。在主治的光环压力下,最直接的做法就是听从主治的意见,于是花了大概8000左右买了医院68基因检测套餐。检测结果,TP53,RB1,NF1突变,市面没有对应的药物可用。
穷途末路,不能垮。摸索中开始慢慢了解免疫疗法,多次找主治谈,主治表示需要看到PD-L1的表达率。于是用胸科医院的样本又加检了PD-L1,检测结果有表达,显示的是1%<肿瘤细胞+<=50%,并没有具体的数值。主任表示免疫疗法有加速进展的风险,如果表达高,超过20%,才可以考虑免疫。为了不浪费时间,我们一边安排住院检查做免疫疗法的前期准备工作,一边要求病理科重新检测,给出准确的值。可惜最后检测结果,PD-L1值只有不到4%,刚刚燃起的希望之火又被瞬间破灭,看着爸爸日夜咳嗽,揪心!作为家里唯一的小孩,哭解决不了问题,唯有面对,唯有坚持。
继续研究文章,了解到具有较高水平的TMB肿瘤细胞更容易被免疫系统识别,因此
能对免疫检查点抑制剂有更强的免疫应答。希望的微光。又跑去找主治。主治同意可以重新给我们考虑用免疫疗法,前提是TMB的表达率高。一般医院的病理科是无法做TMB检测的,也包括胸科医院。相应的检测需要到专业的检测机构去做。医生给了我一张名片,帮我电话打听,对方只能提供509全基因检测,费用在2万多。不再犹豫,直接找了雨泽哥对接泛生子,180基因套餐已经涵盖TMB相关检测项目,一万多点,性价比更高。
说一说泛生子,医院病理科提醒我们,不是所有的基因检测机构的检测报告医生都会认可。我在网上做了一点功课,泛生子行业排名靠前,团队,技术,质控都是靠谱的。同时,我跟我家主治也确认了一下,泛生子的基因检测报告她是认可的。

[借片之路]
基因检测可以选择全血,或者组织切片。有组织建议提供组织,费用比全血低一些,检测准确度也更高。
上海的医院借片没有想象中的容易,一般不给直接切白片。如需白片,要先借染色片,然后重新开借片单。原则上要求借片单位是医院。曲折过程不多赘述,雨泽哥哥全程远程陪同:),最后搞定。梳理一下上海胸科医院借片的大致步骤,供病友参考。(不同医院可能要求和步骤不完全一样,这里仅供参考。)
1. 准备借片单,需要注明患者名字,需借用的切片数量,及切法,加盖借片单位公章。
2. 凭个人身份证复印件和借片单去医院病理科。交付500元押金。拿到染色片(染色片非白片,医院要求必须先借染色片,之后确认需求,才能再申请白片)。
3. 确认后,申请借白片,缴费。医院会安排切片,但当天不能取。
4. 隔天去取白片。
5. 送样检测。
6. 检测完成,凭检测报告可去病理科退还染色片押金,归还染色片。

[检测过程]
下单后,泛生子的客服人员很快联系到我。提供组织白片的同时还需要提供一管血,用于辅助检测分析。对方当天给我发了一个包裹,里面有抗凝管(存储血样)和包装盒(放样本)。我们比较着急,没有等包裹到,就找了医院直接抽了血样,跟对方确认,医院紫色头的EDTA管就可以,我们抽了两个半管血。然后用塑料泡沫给切片样本和管子各种木乃伊绑。顺丰寄出。2天后跟对方确认收到样本,8天后拿到电子检测报告。再过了几天,收到正式版的检测报告。过程中,沟通很顺畅,高效。

整个过程,会下雨的泽哥一直不厌其烦的帮我沟通,热心提供各种帮助。虽然未曾谋面,但我觉得他那个穿着蓝衣服带着红领巾的微信头像,完全就是他本人的写照。

最后,愿大家一切平安。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-1-20 12:55:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我爸爸输尿管息肉,也是在泛生子做的尿液检测,排除尿路上皮细胞肿瘤
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

QQ|关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|91奇迹 ( 京ICP备2020048145号-6 )

GMT+8, 2024-12-24 09:01 , Processed in 0.047587 second(s), 18 queries .

Powered by Discuz! X3.4

Copyright © 2001-2023, Tencent Cloud.

快速回复 返回顶部 返回列表