基因检测挽回爸爸生命

娴雅

        应雨泽的邀请，我给大家分享一下我家从盲吃靶向药、到情况危急、再到基因检测、对症用药、转危为安的过程作为入门新手的参考。期间诸多曲折，为了便于大家了解，过多的细节就不多说了。爸爸今年才54岁，8月中旬检查出的中央型肺癌，晚期，骨脑转移。入肿瘤医院检查五六天，期间医生一直没告诉具体病情，只是说情况不乐观。但是随着一张张检查报告出来，我和爸爸都知道是癌症无疑了，检查第七天晚上，爸爸突发了手部面部抽搐，一扫头部CT，脑部扩散伴有水肿和出血点，引发了继发性癫痫。拿着一堆报告到医生办公室，她告诉我爸爸这是肺癌晚期，整个情况很糟糕，神经外科医生会诊，告诉我已经不能做开颅手术，随时有脑疝和卒中的危险。爸爸被各种机器包围，重症监护，接着是一张病危通知。艰难的一夜终于过去，爸爸一边打一些脱水针剂稳定病情，一边等待纤支镜病理检查结果。可是结果下来却是没查到癌细胞。医生告诉我们：“虽然没有查到，但是临床已经95%可以确诊是肺癌！而且是晚期，只能继续做穿刺取组织做病理，确定肺癌分型，但是即使做出来，生命周期也不长远了。”爸爸这个情况已经不能做放化疗，只能以靶向药物治疗！那就存在两个问题，一是盲试，二是先做基因检测再对症用药。医生告诉我无论穿刺活检还是基因检测都要取组织，而且还要再等待十几天！
       医院的种种检查、等待，加之爸爸自从那夜重症监护后就不允许下床，他了解了自己的病情后就不愿继续在医院折腾着检查，觉得自己受不了那个穿刺的罪。因为医生已经判定爸爸期限不多，家里人听了医生的话也就相信没有治疗意义了，我又找学医的同学帮我拿给肿瘤方面的医生看，得到的答案都是：脑转移，无救！也许你花时间去检查更会要了他的命！我很伤心但是没有办法了！加之爸爸的意愿，我们就出院回家了，爸爸在医院就交代好了后事，最后选择吃不用做基因检测的靶向药阿帕替尼。（很遗憾，没有人告诉我可以抽血做基因检测，没有人告诉我吃对了靶向药哪怕晚期也可以控制好，我得到的消息都是没希望了，可见医生的话不可全信），没查出个具体问题，我心里是不安的不甘心的，觉得没有尽力去挽救他的生命。但是那些命不久远的话那么真实，过度治疗也是一种受罪，为了尊重爸爸，我答应了。
        回家后开始吃阿帕替尼，没什么大感觉，配合吃中药，爸爸精神恢复了一段时间，还以为药起作用了。结果二十天左右开始腹泻，吃不下饭，之后就吃吃停停，但是爸爸的情况却越来越糟糕，疼痛日益加剧，夜间更是痛苦不堪，吗啡片也只能管半夜，我开始意识到这个药没效果了。这期间我每天都浏览网页查找肺癌相关治疗方法和学习知识，像无头苍蝇一样到处乱找，治疗的方法很多，但是遇到的问题都是爸爸的肺癌分型不清楚，很难下手治疗。这期间我自己的心里也特别痛苦，偶然一个晚上在浏览到网页末端看到了专门针对肺癌患者的51 奇迹网，我立马下载了App，又欣喜又激动，一进论坛什么无花八门的问题都有，还有很多我看不懂的。来了就是为了解决问题的，爸爸的情况我也不知道如何及时挽救，我一个人连个商量的人都没有，亲人们虽然难过安慰我，却是一副他不行了，你不要再折腾，要接受事实的口气！这种情况下只能靠自己、求助于网络。我二话不说就写了一个爸爸情况的帖子，然后求助病友，发布了，一发可不得了，跟帖的人不多，有好心推荐用药的，大部分却骂得我心塞，也很委屈！都是指责我不做明确检查，让爸爸盲试靶向药，延误治疗时间的！直接说我不负责任，对不起老人。后来又发一贴，也是骂声多多，因为最基本的问题和知识我都不知道，问的问题很白痴。（我知道基因检测的重要性，但我的卡点一直是认为检测必须要组织切片，而爸爸不愿穿刺取组织）而且不知道分型和基因检测结果，很多问题都是没有意义的，下一步治疗根本无法开展。第一次跟雨泽的对话也是很白痴，就是在纠结做检测的流程，需不需要手术、去大医院等等。我心里难过极了，一边哭泣一边看帖奇迹网对基因检测和靶向治疗的科普贴，也在和雨泽的对话中了解到可以在奇迹网下单通过血液做基因检测。这无疑是给我最大的希望。为了不让自己问的问题那么白痴，我连夜看了菠萝博士写的《深呼吸菠萝解密肺癌》一书。
      看书后知道了基因检测的重要性，心里也在纠结这个网站会不会是骗人的，但是爸爸这样的情况我没有别的选择了，而且不用跑大医院去操作这对于我们这种情况很方便了，心想着哪怕受骗也要试一试。在奇迹网下了单，立马就有泛生子工作人员联系我，给我寄抽血设备，我带着爸爸到镇上的卫生院抽的血，不用任何保鲜设备直接通过快递寄给泛生子。等待的这十几天颇为漫长，爸爸的情况急转直下，晚上疼痛的彻夜不眠，头晕的不能转动头部，颈部到头部剧烈疼痛，加之吃不下饭血管萎缩，维持能量的针水都打不进去，几次给我交代后事，家里气氛凝重。就在我哽咽着向领导请完假之后，雨泽给我发来了电子版的基因检测报告，报告显示爸爸有ROS1基因突变，内容很详细，有建议的对症靶向药，我急忙冲下楼来告诉爸爸这个好消息。又跑一趟肿瘤医院向医生确认，期间病友希望启航给了我很大的帮助，第二天便给爸爸买了对应的靶向药克唑替尼，爸爸的症状是在吃药第三天早上开始缓解的，首先是疼痛逐渐减少，然后不会头晕了，饮食慢慢达到正常水平，一天比一天好，一个月内不知道爸爸什么时候丢了拄棍，声音恢复洪亮，睡眠正常，最近这两周可以煮饭、做简单的家务活、生活完全自理。回想爸爸之前疼痛受苦的样子，这是我之前完全不敢相信的。感谢自己果断的给爸爸做基因检测，这一点至关重要。
        我是独生女，妈妈有慢性病，爸爸他三十年来默默的照顾着妈妈，也是爸爸撑起我的一片天，我了解爸爸的苦，父爱对于我的意义比同龄人要更深刻更不易。当变故来临，一切重担压到自己身上，起初那些失去庇护的恐惧笼罩着我，失去爸爸的悲伤笼罩着我，没人帮助的无助笼罩着我。但我很庆幸自己很快冷静下来去面对去解决问题，在每个深夜的理智学习，果断选择，找到组织，找到正确的路径，找到拯救爸爸的出路。爸爸心态很好，这也是他恢复的一大原因，他最大的心愿，是希望能看到我找到男朋友，结婚，一个月前，我认为这只能是个终身遗憾了吧。现在他精神十足，我要努力完成他的愿望。
       爸爸恢复以后，很多人问我吃的什么药，他们的家属也是肺癌也想试试这个药。我不会立马告诉他这个药名称，只会先告诉他去做基因检测。病人家属要面临很多次的选择，每一步都要慎重。病友的经验是很有价值的，多参与群交流学习，同时也要结合自身的情况具体分析。我第一次在医院之所以选择错误，一是太过相信医生，二是源于自己对癌症相关知识和治疗方法的不了解，源于自己的无知。对于病人而言，一刻值千金，所以，学无止境，至今为止，每天关注群友们的交流，在51奇迹网和菠萝因子公众号学习，只有及时了解掌握相应的知识，才能有效的拯救我们的亲人。
      

大蒜头

替你高兴

乾中帕

祝好运

吉吉吉

非常感谢你，我也才从你这知道用血液就可以基因检测，父亲快三化了，因为当初穿刺取的病理组织不够，基因检测不完整，这一直是我的心病，这下知道血就可以了，太好了，非常感谢你！

蕊寒香冷

楼主妹子写的非常详细，而且这些信息对很多病友来说也有用。谢谢您并祝您父亲平安健康！

蕊寒香冷

吉吉吉 发表于 2018-12-14 07:21
非常感谢你，我也才从你这知道用血液就可以基因检测，父亲快三化了，因为当初穿刺取的病理组织不够，基因检 ...

找雨泽做检测吧，方便快捷还省钱

大辉

祝你父亲健康！写的非常好，给很多病友普及了基因检测的知识，对后期科学治疗有很大帮助！谢谢你！谢谢雨泽！