小细胞肺癌护理经验与治疗教训

小陌_奶奶

2018年12月10日22:10，与小细胞顽强抗争了几近15个月的奶奶，我从小最最离不开的奶奶，离开了我，离开了这个曾让她温暖幸福、也曾让她饱受痛苦的世界。
奶奶走的很安详，像睡着了一样。或许，这是对我最大的安慰。
15个月的时间，总是觉得自己做的不够好，总是觉得如果哪一步怎样做了、或许结果就会不一样……

和很多患者家属相比，我所学的知识、过于浅薄。没有好好学习如何阅读ct片，没有去持续跟进、阅读各种前沿的实验数据，没有做到绝对的独立自主思考治疗方案……我不确定自己保留着对医生的依赖是不是完全不对，但是如果能够完全独立，生的希望，或许又会多那么几分…

精力是个宝贵的东西，15个月，我消耗着它、透支着它，最后，还是觉得它那么不够用…即便做了无数次的心理准备，还是觉得一切就像梦一样，那么不真实。

我想，身后事之外，我还能为奶奶做的最后一件事，就是把这15个月来，作为患者家属所积累到的一切经验、知识，分享给需要的人，分享给和曾经的自己、一样手足无措的患者家属。

愿这篇浅薄文章能够给予大家些许帮助，愿我做的这一点点事、能够为奶奶积德，愿奶奶走向再无痛苦的极乐世界，愿如果有来生，奶奶还是我的奶奶…愿获得帮助的人能够帮奶奶念一句【阿弥陀佛】


——————主题在下面——————
【奶奶基本情况及病情简述】
1942年生人，确诊时75周岁。
2017年9月16日，干咳两个月后胸痛严重，ct发现右肺门占位。支气管镜检查提示小细胞肺癌，后免疫组化染色确诊。全腹平扫+骨扫+脑核磁+pet-ct，评估分期：T3N3M0，小细胞肺癌3B期。

【奶奶治疗过程简述】
1.小细胞标准一线方案，EC（卡铂+依托泊苷）3周期+放疗30次+EC 3周期。
共计6化30放。
2化后评估，病灶缩小50%左右，达到PR。后续化疗+放疗，病灶再无著变。
2.空窗4个月复发，肝转。贫血严重，血红蛋白80左右，无法行二线化疗。复发后，于中国医学科学院肿瘤医院胡兴胜主任特需门诊就诊，指导对症处理贫血后口服阿帕替尼1个月，复查效果。
3.阿帕替尼服用24天后，出现大咯血，紧急就近入院、停药，止血。于河北保定住院十余天，大便潜血持续阳性未转阴。复查ct，肺部原发病灶显著增大。转院医科院肿瘤医院住院。
4.大便潜血转阴后，血项指标评估尚可，行pd1 k药+安罗替尼联合治疗。用药20天后，出现严重肺部炎症，痰多、咳嗽、喘憋严重。痰培养存在细菌感染，是否合并免疫性肺炎无法判定，抗生素+激素消炎处理，富露施+氨溴索祛痰，炎症症状好转，痰明显减少，喘憋未见改善。评估血项，无法继续免疫治疗，且肿标持续上升、爆表，再无治疗方案。

【治疗过程中的主要经验与教训】
1.空窗期不要忽略血项监控！医生一般要求每3个月全面复查，考虑ct辐射大，不宜频繁，每3个月即可。但是肿标一定要每月一查，一旦出现上升，请万分警惕！！医生通常会以影像为诊断标准，单纯肿标上升不予重视。个人建议，出现这种情况，换更好的医院、更好的医生，寻求治疗意见，及早干预！另，血常规直接决定了能否继续承受化疗，请密切监控，血项下降及时干预！
2.51其他类型板块精品贴—爱共生叔叔的【广泛期小细胞Ca个体化治疗—无病生存X年+X个月】
广泛期小细胞Ca个体化治疗——无病生存3年+20个月 http://www.51qiji.com/forum.php?mod=viewthread&tid=42064
建议详读。
这个抉择真的很纠结。我们也曾无数次想提前停止化疗，但纠结于肿瘤负荷不够小、医生强调化满6次利于稳定等等，最后扛满了6化30放，现在觉得，当病灶不再缩小，继续化疗，受益性或许真的小于副作用。
3.随着pd1国内上市，最新指南也把免疫治疗的地位提升到了一线选择中。对于小细胞，即便一线不选择上pd1，也最好在患者身体尚可的时候及早考虑使用。整体有效率虽然不高，但对于中晚期以上的患者，这是唯一有希望完全缓解、持续缓解、甚至达到临床治愈的机会。具体用药方式，依然建议寻求大医院专家的意见。及早咨询，不要等到复发、急需治疗的时候再去匆忙挂号！
4.放疗后一旦咳嗽、发烧，多半是炎症反应，一定及时处理，避免咳嗽影响患者生活质量！！哪怕是不严重的咳嗽！医生通常会让做痰培养，等待结果后用抗生素处理。请和医生确认，是感染性肺炎还是放射性肺炎，或是合并。如果是放射性肺炎，最有效的糖皮质激素吸入处理，用不用上，还是只输抗生素就可以。一定要重视炎症的处理，别轻视它！
5.重视患者体感，饮食状况、精神状态。肝转会极大降低食欲，肿瘤进展、复发，通常也会影响患者的食欲、精神状态。如果发现患者有异常，不要自欺欺人认为不会是肿瘤引起的！及早咨询医生，必要时提前复查，如有异常，及早干预！

【一线治疗过程中的护理—给新手家属】
1.【化疗止吐】
【药物】
意美（阿瑞匹坦） 一般肿瘤医院医生都知道，问一下哪里买即可，化疗前就要备好，止吐效果非常好。
【食物】
蒸梨，山楂，橙子，橘子
苹果汁，葡萄汁
柠檬切开，闻气味
有人说，化疗前吃江米稀饭，化疗后很少吐(网上查，说江米是糯米的一种)
番茄蛋汤(抗癌开胃)
按压内关、足里等穴位
口服薄荷、金盏花水、柠檬水
【日常】
（1）调整进食方式：
化疗当天，早餐早些吃，晚餐晚些吃。化疗前后1-2小时避免进食。于餐后3-4小时静脉化疗用药较适宜，可减少呕吐症状发生。
（2）调整进食频次：
少量多餐。5-6次/天。如果有恶心症状，避免大量饮水，以免促进呕吐发生。可选用肉汤菜汤等
（3）化疗前晚要睡眠充足
（4）进食前后尽量少饮水，固态和液态的食物分开吃。餐后勿立即躺下
（5）有呕吐现象时侧卧，避免平躺
另：
如果治疗之后食欲太差，实在吃不进去东西，不要强逼着吃。尽量以进清淡流食为主。尽量转移患者注意力，降低不适感

2.【升白汤】升白细胞、中粒细胞
（1）花生黄芪猪蹄汤
原料：
花生仁60克，黄芪40克，猪前蹄1只
做法：
花生仁、黄芪洗净。猪蹄去毛，洗净，斩块。把全部用料放入锅内，加清水适量，猛火煮沸后慢火煮2小时，调味即成。
用法：分2次饮用
（2）泥鳅和黄鳝骨一起熬汤
（3）半条牛尾和一条泥鳅一起熬汤(患者家属推荐)
（4）黑木耳红枣汤
黑木耳50g，红枣30个，红糖适量。煮完放红糖即可(可尝试不放，尽量少放)
（5）玉米枸杞银耳粥
原料：
玉米糙150g，大米、水发银耳各50g，枸杞子、冰糖各15g
做法：
玉米糙用冷水洗净后，加入温水浸泡3小时。锅内放入清水，下玉米糙用小火烧开，煮至8成熟，下入大米、银耳片，搅匀，烧开，煮至熟烂。下入枸杞子、冰糖，搅匀，煮至粥汁稠浓，出锅装碗即成
【注意事项】
升白一定要保证蛋白质摄入充足！

3.升白药物
地榆升白片（亲测好用）
芪胶升白胶囊（传说好用）
复方皂矾丸、利可君片等

4.【五红汤】升红细胞、血小板
原料：
枸杞20粒，红枣5粒，红豆20粒，红皮花生米20粒(如果药店有花生衣，换花生衣)
红糖(由于看到说癌细胞喜甜，先不放红糖试试，可以先买了备着)
ps：患者家属说加些阿胶
做法：
用一个两杯水大的陶罐清洗干净，放适当的水后加盖，然后把陶罐放到有水的锅里蒸煮，等锅里水开后再用小火蒸20分钟即可。
用法：
早晚各喝一碗，治疗期间坚持喝

5.贫血食补
适当多吃肉+动物肝脏。

6.升红药物（贫血对症处理）
（1）德国铁元（亲测好用），和阿胶一起喝效果更佳。
（2）生血宝合剂（北京用的特别多）

7.增强免疫
（1）胸腺法新/胸腺五肽长期打。不同品牌效果一样，只是价格不同。
（2）灵芝孢子粉。为了保证质量，我们选择了上市公司的产品，市面上最贵的孢子粉，寿仙谷灵芝孢子粉。具体选择请自定。
（3）人参皂苷。rh2没用，rg3可抗癌。用参一胶囊即可。
（4）海参每天一根。

8.便秘
优选西梅汁，亲测好用，且无副作用。药物我们一直使用乳果糖，疗效佳。

9.腹泻
蒙脱石散/易蒙停。奶奶未出现腹泻，供参考。

10.口腔溃疡
甘草+绿茶，漱口。亲测好用。

【我给奶奶制定的每日食谱，供参考】
【早餐】
(无论什么粥，都要剪碎一只海参放进去)
粥：
麦片红薯粥，红薯玉米粥，红薯山药粥，海参小米粥，红豆薏米粥，江米稀饭(据说喝这个之后不容易吐)
鸡蛋：
一个
菜：
凉拌菠菜，蒸粉丝金针菇等

【上午加餐】
五红汤一碗，喝果蔬汁
注：
1.果蔬汁要在榨好后2小时内喝完，注意时间。
2.果蔬汁以胡萝卜+苹果为主，胡萝卜每天都要有。其他优选：西红柿汁、葡萄汁。

【午餐】
主食：
窝窝头、大饼子、地瓜等粗粮+杂粮粥
菜(1+2或3)：
1.肉丸子汤，排骨汤等肉汤
2.香菇扒油菜，西红柿炒鸡蛋，青椒炒土豆片胡萝卜片，蒜蓉西兰花，炖大豆腐，土豆炖白菜等
3.西红柿牛肉汤，排骨山药汤

【下午加餐】
瓜子一把，红枣+生花生同吃。喝果蔬汁

【晚餐】
主食：
只喝杂粮粥/粗粮主食+杂粮粥
菜(主要要少吃些瘦肉)：
菜花炒肉，白菜炒肉炒木耳，水煮一些绿叶蔬菜凉拌吃，萝卜条汤等

【晚餐后】
喝五红汤一碗

【睡前】
尽量喝一瓶牛奶，奶奶一般喝不下

喵喵喵

雨泽

首先小陌节哀，开头就可以感受到你们祖孙间的深厚感情更感动于你能在这段难过的时间里能忍痛给大家分享宝贵经验，respect for you！你的这篇帖我会整理到公众号分享给更多家人，谢谢小陌。

张艳雷

雨泽 发表于 2018-12-12 22:19
首先小陌节哀，开头就可以感受到你们祖孙间的深厚感情更感动于你能在这段难过的时间里能忍痛给大家分享宝贵 ...

请问公众号是多少？我也想加上

小陌_奶奶

雨泽 发表于 2018-12-12 22:19
首先小陌节哀，开头就可以感受到你们祖孙间的深厚感情更感动于你能在这段难过的时间里能忍痛给大家分享宝贵 ...

谢谢雨泽，希望可以帮到大家后续如果有想到的，我会继续添加进来

加油，期待奇迹

谢谢分享

乾中帕

祝好运

ZQR

请问西梅汁怎么弄的？