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经验分享,教训总结

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发表于 2018-12-5 21:21:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
母亲从4月初确诊小细胞型广泛期以后,马上开始了化疗,当时显示肝部有转移。标准化的方案,依托泊苷和奈达铂,五个疗程后评估显示耐药,有稍微进展。考虑化疗期间肝部较为稳定,8月中旬又进行了50个单位的胸部放疗。放疗和化疗期间,骨髓抑制严重,多次打升白针,也伴随出现发热,疼痛等副作用,后来用进口长效升白针效果更好一些。五红汤,升白粥也一直没断,五红汤效果还可以,血小板低的时候也能很快升上来,但升白粥效果一般。9月胸部放疗结束后,本想着顺利进入空窗期,好好调养身体,可老天爷又不给机会,10月初出现头疼,恶心,原想着8月初才做的头部核磁,当时啥事儿也没有,总不能就脑转了吧。结果检查发现又是多发脑转,我永远也忘不了带我妈去医院是她呕吐时痛苦的样子,我这个当儿子的没用,让自己的母亲受这样的罪。多发脑转无法做伽马刀,只能全脑放疗,滴甘露醇和地塞米松,后来甘露醇对血管影响太大,症状减轻后改为口服地塞米松,逐渐减量。脑部全放期间做了一次评估,肺部和肝部都有进展,二线方案大夫建议用伊立替康,但考虑复发时间较短,有效率预计不高。后来大夫建议用阿帕替尼,从11月6号开始服用,每天1片,也就是最低剂量250mg,到现在还不到1个月。突发高烧,在医院奔波两天,第一天抗生素打完就几个小时体温降下来了,第二天又发高烧。现在基本确诊为严重的间质性肺炎,CT评估病灶缩小,结节也显著减少,但大夫说发生肺炎的时间距离9月中旬的胸部放疗有一段时间了,可能是阿帕替尼引起的间质性肺炎。现在母亲血氧含量比较低,今天最低的时候只有59,大夫说这种情况下随时会有危险,单纯的抗生素治疗,控制不住,需要用激素,激素用的甲泼尼龙琥珀酸钠,先用三天,看一下疗效,不过也让我做好心里准备。战斗还在继续,我不能现在就放弃,我知道可能这个病难以治愈,但我希望尽可能减少母亲的痛苦,尽可能的提高她的生活质量。
简单总结一下
教训:1.去年12月份的时候,母亲总咳嗽,自己没注意,今年2月份因为食管溃疡,呕吐后饮食不好,出现低钠血症后,又没及时全面检查身体,耽误了治病。2.在肝部稳定的情况下,放疗剂量是不是有些高?进而导致现在间质性肺炎?
经验:治疗到现在谈不上有什么经验,想起母亲刚开始化疗时虽然白细胞低,或者血小板低,但及时规范的治疗确实让她身体整体上好了很多。其次就是出现发烧等症状时,千万不能大意,及时找大夫。
发一个帖子,分享治疗过程,希望对大家有帮助!另外也想问一下大家,阿帕替尼还能继续吃吗?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-5 21:36:59 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
谢谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-5 22:12:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾
谢谢
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-5 23:30:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
写的很详细!刚刚一化完的新人 谢谢你!你问的问题我还无法回答。
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-6 05:38:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
谢谢分享,
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-6 07:51:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我们也是广泛性的小细胞肺癌,医生不建议放疗,只做了化疗,
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-6 19:23:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
谢谢你的分享
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-3-31 20:25:29 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主,最近病人身体咋样?不好意思,没有好的建议给您,只有向您问问题,服用阿帕替尼效果怎么样?如果您看到,希望您能回复我,我家也是脑转了。谢谢
有爱,就有奇迹!
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