几米猪猪和妈妈一起站斗！！！(妈妈走了，祈祷在天堂没有痛苦。周末整理捐赠药物)

jimizz

<p><strong><font size="2">妈妈已经患病2年多了，决定今天开始写日记，我们大家一起努力！！！</font></strong></p><p><strong><font size="2">先总结一下妈妈的病情：</font></strong></p><p><strong><font size="2">2006年4月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 左上肺手术&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; IIIA腺癌&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 淋巴结清扫发现多处淋巴结有转移</font></strong></p><p><strong><font size="2">2006年5月到8月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; &nbsp; 泰索第＋铂类化疗四次&nbsp;&nbsp; 出现四度骨髓抑制&nbsp;&nbsp;&nbsp; ct和肿瘤标志均正常</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年4月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; PET检查显示肺部的主动脉弓下和隆突下分别有一个小淋巴结，一个1cm，</font></strong></p><p><strong><font size="2">.&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 一&nbsp;个&nbsp;1.6cm，&nbsp;cea 50&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年5月到6月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 针对左肺的小节结做三维适形放疗64gy&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; cea到125</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年8月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; PET检查上次放疗的节结没有了，但是左右肺有2mm小节结 cea ：225&nbsp; ca125:400&nbsp;&nbsp;</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年8月到11月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 力比泰单药化疗三个疗程，ct显示左右肺有多处细小节结，cea500</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年11月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 在家休养</font></strong></p><p><strong><font size="2">2007年12月18&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; CT显示左右肺多处细小节结。</font></strong></p><p><strong><font size="2">2008年1月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; ECT显示左边第八根肋骨转移不除外。</font></strong></p><p><strong><font size="2">2008年3月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 左右肺弥漫性小节结,开始吃易瑞沙.</font></strong></p><p><strong><font size="2">2008年4月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 左右肺弥漫型节结稳定.</font></strong></p><p><strong><font size="2">2008年5月&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 左右肺弥漫性节结增多增大.胸椎7,8,9,12多发转移.</font></strong></p><p><strong><font size="2">目前胸椎放疗,准备吃特罗凯.</font></strong></p><p></p>

[此贴子已经被作者于2008-5-27 22:28:42编辑过]

[ 本帖最后由 jimizz 于 2008-10-14 21:55 编辑 ]

jimizz

<p><font size="3"><strong>来看看我这两天的经历:</strong></font></p><p><font size="3"><strong>昨天下午爸爸电话告诉我说,去医院没拿到妈妈肿瘤标志物的单子,但是他到检验室去看了,cea是8点几,听我爸爸的话,我差点没高兴的跳起来,妈妈没吃易之前是72,说明易瑞沙有效了,晚上到家,一家人开心死了.</strong></font></p><p><font size="3"><strong>今天下午爸爸又给我电话,说拿到报告了,cea是179,而且爸爸告诉我整个过程:他去医院拿报告,报告上cea是9点几,其它cea125什么都很高,爸爸有点奇怪,就跑到检验室去问了一下,结果那个主任拿过报告,竟然说出这样的话:我们看你其它指标都很高,cea就没测,说完,说:你要不放心,我再给你测下,爸爸等了20分钟,她测了179,把原来的报告撕掉.就这样,同样的血,昨天测cea是8点多,今天9点多,又变成179多,如果我爸爸不上去问一下,就拿着报告回家了,那到底什么是正确的,要知道我们可是在堂堂三级甲等医院,南京军区总医院看的病啊!!这个结果对我们患者很关键,医院就这样的工作态度来对待病人,下午接到电话,我当时就哭了,急的哭的,晚上回家了解完全部情况,我真是气的没语言了.</strong></font></p><p><font size="3"><strong>妈妈的肿瘤标志物检测方法是:多肿瘤标志蛋白芯片检测,这个方法我们之前从来没有用过,就是上次住院医生给开的(一个连电脑都不会用的管床医生),上次测下来是cea是72,我们当时很奇怪,因为妈妈去年11月就500多,中间没有治疗,结果怎么会相差这么大,但是据说这个是新的检测方法,为了验证易瑞沙的有效性,这次我们特意又采用了这种方法来测,结果却是这样,这不是拿病人的生命开玩笑吗!</strong></font></p><p><font size="3"><strong>我上网仔细研究了这种检测方法,发现它是一家上海的公司最近一两年才开发的,我直接怀疑它的正确性,而医院的工作人员就这样不负责任,说"其它高,这项就不测了",真想骂人,真tmd的gs.不骂出来,我真不解气.</strong></font></p><p><font size="3"><strong>老百姓看病太难!!!!</strong></font></p>

[此贴子已经被作者于2008-4-9 21:04:11编辑过]

jimizz

<p>结果出来了，令人费解，医生说从片子来看，左右肺的弥漫性和以前一样，没有变化，没有变好，也没有变坏，叫我们再吃一个月的易瑞沙，再拍片子看。</p><p>爸爸又把片子拿到影像科，请他们仔细比对，他们说：左右肺没有变化，但是左肺的积液比以前少了一点。</p><p>唉，大家有见过这种情况吗？妈妈已经吃了一个月英国版易瑞沙了，如果有效，一般一个月就会有，有没有吃了两个月才有效的？</p><p></p>

jimizz

<p>今天因为和bf吵架，忍不住还是给妈妈打电话了，电话里妈妈和我说：现在她在背郭林气功里面的歌，凡事都 不生气，她还背给我听，我一边听一边眼泪就下来了</p>

jimizz

<strong><font face="Verdana" color="#61b713">默默小寒：我妈妈是中山医院的王群主任开的。</font></strong>

jimizz

<p><font size="3"><strong>请问以马和上海的病友，上海哪家医院检查比较好的，一般MRI,ECT和CT要几天才能检查完，一天行吗？</strong></font></p><p><font size="3"><strong>我在南京工作，妈妈几次在南京检查，读片的医生总是有很多不确定，像妈妈8月的pet，这次ECT，医生都是说不能肯定，妈妈觉得还是上海的医学水平高一些，我想以后都来上海检查（我老家到上海约一个半小时），所以想请问以马和上海的病友，上海哪家医院检查比较好的，一般MRI,ECT和CT要几天才能检查完，一天行吗？（因为妈妈想当天回家）</strong></font></p><p><font size="3"><strong></strong></font></p><p><font size="3"><strong>谢谢了！！！</strong></font></p>

[此贴子已经被作者于2008-1-12 21:18:26编辑过]

以马内利

<strong><font face="楷体_GB2312" size="4">jimizz你很久没有发新帖子了，这次看到你的日记还真得把你之前的帖子搜出来看一下。影像学检查各家医院的差别不会特别大，主要是设备和医师的检测水平，因为我在这方面实地去做过的医院也不是很多，知道上海胸科医院的ECT还是挺好的，但是胸科医院没有核磁共振。所以ECT你可以考虑胸科医院，也可以考虑一下华山医院，我没在华山医院做过，但是华山的硬件设备都很好，综合水平很高。</font></strong>

javier

<span style="font-weight: bold;">一天是做不下来的，可以先电话和医院预约。没有必要频繁重复做检查，有不确定的疑点倒是可以去上<br/><br/>海找权威的大夫重新读片。</span>

jimizz

<p>谢谢以马和javier。</p><p>这段时间妈妈一直在休养，她叫我赶快结婚，说这样才放心，所以这段时间一直在忙结婚的事情。</p><p>其实妈妈12月18号在老家拍完ct后，我就请假去上海看专家，先去中山，给妈妈开刀的医生说妈妈左右肺的小点是放射性肺炎，我松了一口气，结果后来接着到胸科韩宝惠那里，他说妈妈的左右肺都有细小结节，叫我们化疗，我说能不能吃易瑞沙，他说也可以，因为我妈妈实在是不愿意在化疗了！那天我是特需的第一个，感觉没说什么韩就叫下面一号了。这时候，我也不知道该听哪个的了，就又请了胸科的影像科的叶主任看了一下，他很认真，他说妈妈确实左右肺都有小结节了，但是非常小，可以再过一个月在拍片子再说。</p><p>妈妈上星期5来南京拍ect了，她手术的刀口很疼，ect显示说是骨转移不能除外，医生说不能肯定。妈妈说回家拍ct和脑部MRI后再到上海去看，准备这个星期就拍，妈妈她现在很排斥拍片和治疗，她不愿意吃易瑞沙，说吃了以后如果抗药就没药可以治了，我还在说服她，我自己是不愿意妈妈再化疗了，因为她化疗反应很大，我想让她过的质量高一些。等拍完片子，准备拿到上海肿瘤医院和中山医院（妈妈还是非常相信她的主刀医生）看看，最好是有时间去看看韩宝惠。</p><p></p>

白菜头

加油几米猪！！！