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父亲肺鳞,基因检测全阴,想跟使用PD1治疗的病友交流下~~

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发表于 2018-11-25 06:20:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
    身体情况:爸爸今年56岁,治疗前体重148左右。
    治疗史:爸爸2018年4月确诊为肺鳞癌,因脚部疼痛去做的检查,没有任何其他症状,也无吸烟史,所以确诊的时候全家人都是震惊加恐惧(此处省略一万字,只要是病友,多多少少都经历了这些心路历程,相互能理解)
    确诊时肺部原发病灶大小3.2*2.8cm,左右肋骨约3处骨转,脊椎L3-5骨转,尾椎骨转,左髂骨骨转
    基因检测全阴,医生给了化疗方案多西他赛+卡铂,二化后评估,原发病灶缩小了三分之一,骨转处没缩小,只能说是有所控制,医生认为有效,继续化疗。四化后,原发病灶无明显缩小,但是左髂骨进展明显,建议放疗(尴尬的是,上海这家医院只有化疗,没有放疗设备,无奈只好再找医院,转院放疗)
    放疗20次后,骨转处(特别是左腿和腰骶骨)疼痛感开始慢慢缓解~~期间白细胞最低到2.5,只能强行使用升白针~
    放疗结束后,回到之前化疗的医院(本想给爸爸转院,找个综合性医院,至少放化疗都有的医院,免得以后折腾,但是考虑到治疗的连贯性,所以纠结了好久还是决定回原来医院),医生建议更换化疗药物后继续化疗,由于二化后体重大幅下降,瘦了二十几斤,掉头发厉害,人乏力~所以家人和病人都有点焦虑化疗,正巧病房有病友在用K药,效果很好,所以我们询问主治医生后,医生也建议使用K药,于是爸爸开始K药治疗~~到今天(2018年11月25日)使用了第五次,但是还未做评估~~医生说这种药起效稍慢,等用到第六次再去评估,现在家人就比较焦虑,不知道效果如何~加上当时用前没做表达检测,所以心里更没底。
    发这个帖子,希望使用K药的病友互通有无,毕竟药用在病人身上,用药以后身体变化病友最清楚~~我爸爸前两次都有一两天轻微发烧,第三次开始无发烧现象,第五次后,身体明显乏力,嗜睡的很~~而且第一次K药开始,肋骨骨转的地方开始有游离态的疼痛,第五次后腰酸痛,胸口有点疼~~
    我现在真的很焦虑,不知道是进展还是有效,爸爸又不肯去做评估,他也恐惧,怕这么好的药,不起效的话就没其他药了~~按照之前情况,一化二化有效的时候,也是这种骨转处也是游离感的疼痛,三化四化耐药时候,身体疼痛感一点都没有,所以现在K药也疼,不知道有效没效~~
    使用K药的病友们,求交流~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-11-25 09:40:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
为什么不做表达检查?我父亲做了表达检查,不适合用免疫治疗。你们在治疗了,希望你们有用
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-11-25 09:47:52 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
奇迹刘 发表于 2018-11-25 09:40
为什么不做表达检查?我父亲做了表达检查,不适合用免疫治疗。你们在治疗了,希望你们有用

主治医生拿了NCCN的最新指南来,说无基因突变的肺鳞,可以直接用k,不需要看表达,所以当时就没做~~
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-11-25 09:59:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
小熊猫 发表于 2018-11-25 09:47
主治医生拿了NCCN的最新指南来,说无基因突变的肺鳞,可以直接用k,不需要看表达,所以当时就没做~~

我父亲是基因突变。也在寻找其他方案
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-11-25 10:04:20 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
奇迹刘 发表于 2018-11-25 09:59
我父亲是基因突变。也在寻找其他方案

都在摸着石头过河~~加油!
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-11-25 10:05:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
小熊猫 发表于 2018-11-25 10:04
都在摸着石头过河~~加油!

加油!你父亲脑转移没有
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-11-25 10:06:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
奇迹刘 发表于 2018-11-25 10:05
加油!你父亲脑转移没有

没有~~我爸是多处骨转

想问下,脑转一般是什么症状?
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-11-25 10:08:32 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
小熊猫 发表于 2018-11-25 10:06
没有~~我爸是多处骨转

想问下,脑转一般是什么症状?

头疼严重,全身乏力等
有爱,就有奇迹!
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