关于临床试验入组(3)：太多的“万一以后”和“如果当时”

雨泽

自打奇迹网服务中心对接临床试验以来，各渠道来源的询问入组事宜的家人应该多多少少有100个了，但说实话，95%是不符合入组条件的，对此也恬不知耻的总结过可能的话原因：

总体来说，全体奇迹家人中的大多数，「用不起」PD-1（费用太高昂）；

正常来说，刚确诊想入组的大多数奇迹家人，「等不起」PD-1（周期太漫长）。

1、一点小感悟：http://www.51qiji.com/thread-54307-1-1.html

2、入PD-1试验组并不是“单用PD-1”：http://www.51qiji.com/thread-54730-1-1.html

现在在从西安回北京的火车上，我想再扯扯“万一以后”和“如果当时”。还是老规矩，先来看几段聊天记录（见下图）。

很多家人对PD-1没有一个客观的认知，以为入组就是单用PD-1，不用再忍受化疗之苦（上面的第2个帖子有总结过）；或者认为入组就能用上PD-1，不然就根本没必要入，是坑人的，标准化疗哪里不能做，非要去做小白鼠。

不想再一一反驳这些观点，因为根本没有对错。就好像我好不容易来了趟西安，抢票、坐火车、住店、挤公交……如果不去看看兵马俑来碗泡馍确实跟没来似的。主要看你从哪个角度考虑，入组更多是从新药获得性和经济支出上考虑。

自费用不起PD-1，你又想试试，怎么办？哦，化疗倒是可以接受，报销后也没多少，都是一个方案。那入组要么是标准化疗，要么是标准化疗联合PD-1，选哪个你能吃亏？而且，即使你被分到化疗组，病情进展且符合相关要求的话，也是可以交叉到联用PD-1组的（很多试验组招募一线含铂化疗失败的非小患者就是针对这个群体啊）。当然，不差钱可以获得各种先进医疗资源的另说了。

之前有位家人问我：

“雨泽，前段时间招募机构的人加我，我觉得他比我们患者更加着急想让我们入组，是有什么利益诉求么？”

说实话，当然是有的，更是应该有的，黄牛拉客还有利益回报呢是不是，能把你带到目的地就行。但我们一直强调的是，我们不是那样以此为生的第三方机构，不是非要说入组怎么怎么好，怂恿大家赶紧都去入组去。而是看到底有无必要，性价比如何。

入组没那么容易，10个里面能有2个符合入排标准并最终顺利通过筛查成功用药的就算转化率很高了。看到太多的“万一以后”（万一入组后用不上PD-1怎么办、万一打了几次化疗把身体打垮了怎么办……）和“如果当时”（如果当时早点问入组的事就好了、如果自己不乱吃药就好了……），以至错失一个其实还算不错的机会，还能说什么呢？

或许用昨晚一位小细胞家人的话总结可以避免引发争论：

“在治疗过程中做的决定没有对错，谁都不能预测将来和回到过去，都是看命。”

看命，任何话题讨论的终结关键词不是么？

人在江湖

雨泽你好！你的信息渠道广泛，能否帮忙打听一下有关贲门癌临床试验的相关消息？我一位亲戚患贲门癌刚手术后不久，由于身体虚弱没做其他治疗，一直在慢慢等待身体恢复。麻烦您关注一下，不胜感激！

雨泽

人在江湖 发表于 2018-11-5 13:12
雨泽你好！你的信息渠道广泛，能否帮忙打听一下有关贲门癌临床试验的相关消息？我一位亲戚患贲门癌刚手术后 ...

你好啊这位家人，贲门癌的临床信息目前还真不了解呢，有些临床试验招募的平台你可以关注下，还有药物临床试验登记与信息公示平台也可以登录主动搜索下。如果我有关注到的话，也及时跟你说可以么。

糟老头子

雨泽，您好，请问一期试验是否可以参加？母亲易瑞沙耐药，血检第一次为阴性，看到一个临床试验可以免费测t790，不死心，还想看看母亲是否有三代药的用药机会，但是深入了解以后发现是一期，所以有些担心

雨泽

糟老头子 发表于 2018-11-27 15:09
雨泽，您好，请问一期试验是否可以参加？母亲易瑞沙耐药，血检第一次为阴性，看到一个临床试验可以免费测t7 ...

有EGFR突变，能吃靶向药的是不能进这个组的呢，可以关注下一代药耐药后的三代靶向药试验组。

糟老头子

雨泽 发表于 2018-11-27 16:35
有EGFR突变，能吃靶向药的是不能进这个组的呢，可以关注下一代药耐药后的三代靶向药试验组。

不好意思，我表达错了，我并不是想入组pd，而是遇到一个三代国产药的一期试验，但是不知道该不该参加，想问建议的

雨泽

糟老头子 发表于 2018-11-27 17:11
不好意思，我表达错了，我并不是想入组pd，而是遇到一个三代国产药的一期试验，但是不知道该不该参加，想 ...

啊，那是我理解错了额，不好意思。一期的话各方面数据还不充分，评估下风险获益呗，另外，现在在开展的国产三代药试验组挺多的吧，咨询别的看看呢。

糟老头子

雨泽 发表于 2018-11-27 17:12
啊，那是我理解错了额，不好意思。一期的话各方面数据还不充分，评估下风险获益呗，另外，现在在开展的国 ...

哦哦。明白了。母亲做过一次T790了，血液测的，阴性，月初刚刚做的。但是不死心，希望是假阴性，所以看到有可以免费测基因，还是三代药，就跟联系人咨询了一下，但是没想到是一期，有点更犹豫了