为你千千万万遍，记录妈妈的治病过程。

小菊向前冲

家母已于今年5月30号离世。这条路走来学到很多，也犯了很多错误。

手上还有一些剩下的药物，低价转出。阿来替尼是5月领的第二批赠药和之前剩下的正版药。都有发票和领药证明。

1.阿来替尼4.6小盒，合计258粒：50粒国内正版，赠药版208粒，规格150毫克*56粒（5000元/56粒，市场行情）

2.奥施康定8盒，规格10毫克*10片

（单价一盒82.61），有效期2021.5，售价66元/盒（8折）

直接联系人：苏白（微信号：heysubaibai 电话：15278876878）

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

我妈是那种子女是生活第一位的中国传统妈妈。 17年她经常感觉腰不太舒服，去省内医院，判断是骨质增生，开了药吃。18年5月去北京玩的时候，弯腰伤到腰，去了北京积水潭医院看骨科。医生看了X光说骨质增生，要么吃药要么手术治疗。开了点药就回来，打算实在不行再选择手术。因为本身体质比较差，又有家族遗传的高血压和糖尿病。对于妈妈的腰疼，我们的确疏忽大意没有太当一回事，一直觉得是之前工作的积疾。直到7月份发现她开始小咳嗽，就是类似于支气管炎的干咳，无痰。我妹让她早点去医院检查，都被只是小咳嗽呛水引起的给推脱过去。期间从北京回来也在省医院看骨科，还是按照骨质增生吃药。8月中旬，我们强迫我妈去医院看呼吸科，先挂了一个主任的号，做了肺活量测试，开了止咳药，说无效果再来看。隔了一个星期，吃药无效换了主任医生拍了胸部CT。

         

9月11号那天，特意请了半天的假陪我妈去拿报告。当时路上还是兴高采烈，我还一直说她应该早点来看，不要是肺结核就麻烦了。直到我拿到了CT报告，赫然的左肺中央型肺癌并左肺下叶阻塞性肺炎、两肺内、左肺门及纵隔淋巴结、胸椎多发转移。当时心里的想法就是怎么可能，她才49岁那么年轻，怎么会的肺癌这种病？

我让我妈在外面排队，我偷偷的跑进主任的办公室提前问诊。主任看了片子很肯定的说肺癌，如果疑似，影像报告不会用肯定句，而且是晚期。当时整个人泪崩，平复了心情让主任先瞒着我妈，说是肺炎要住院。当时出了办公室，整个眼睛都是红的，脑子里都是不会的不会的，肯定报告有问题。后来去洗手间洗了脸强装镇定，让我妈接着去办公室问诊，准备入院手续。我妈看到我的第一反应是有大病吗？估计哭过的痕迹太重，我赶紧说因为感冒，然后回家打包住院的行李。

胜爸加油

哎…

涅槃重生

如果... ... 可是没有！科学治疗，作为子女要坚强！

小菊向前冲

中午带妈妈吃了她最喜欢的那家餐厅，怕以后她很难再有那样的胃口和心境去吃饭。下午就住进了南宁医科大附属医院。原先听到这个消息，也有打算直接去上海治疗，但是担心大城市大医院报告出的慢要等很久。想着先在南宁把该出的病理和方案都做了，再去上海治疗会快一点。这是我错误决定的开始。住进来后开始打消炎药，住院医生都是医学院的实习生，态度虽然很好但是医学经验太差。14号安排支气管镜，结果做完之后跟我们说取得不对，切片时大出血，组织不够。准备安排17号下午再做一次。回家的这几天我开始恶补肿瘤的知识，通过各大网站也了解的确会有不好取的组织。我和住院医生沟通，因为第一次取的时候大出血，这么近的时间开始第二次支气管镜，会不会再引起出血并且拿不到组织。毕竟我妈做完第一次之后就很排斥这个，太难受。问可不可以采取淋巴结活检，回复说摸不到结节做不了。后只能沟通为20号在做一次支气管镜。18号做了ect检查报告，发现骨转移。多个椎体、左侧髂骨、右股骨上段见片状的异常核素浓聚影。腿部的疼痛加剧，医院开了泰勒宁。脑部拍了CT显示有阴影。准备再拍个脑部MRI。住院医生告知做这个如果没有后门关系需要等10天左右才能排上，我们只能先排队。

让弟弟开始查上海的医院，筛选医院和医生，提前预约。因为病理没有出来，医院也只能打消炎药开止痛药，腿部的疼痛开始加剧。9月20号开始右腿走路开始拐。20号做完支气管镜，住院医生告知还是不能拿到组织。我开始觉得这是医院的技术问题。第二天挂了呼吸科主任的号也就是第二次主刀支气管镜医生。询问后才得知第一次做的时候，我妈因为高血压血管爆了，才会出血。主刀医生觉得之前有过大出血经历，位置又容易伤到肺，并没有取组织，只进行了肺泡灌洗。

迟迟取不到病理，我们都接近崩溃。又接近中秋节，想着在医院过节多难受，就把弟弟叫回南宁，一家人一起回家过了团圆节还拍了家庭照。家里开始讨论医院问题。医科大虽然作为南宁最好的医院，态度也非常不错，但是医术是让我失望的。特别是呼吸内科，我次次去办公室都找不到主任，只有一些实习主管医生，了解的知识比我还少，免疫组化不会看，免疫学治疗也不懂，只是一次又一次的让我妈去做支气管镜。所以医德好的医生医术不行，对于患者有帮助吗？出院去打报告才发现，第一次的支气管镜取出了点组织，再等待免疫组化。我估计住院医生也没发现这事，我问了才告知出院了就自己去病理科付费出免疫组化结果。感觉就是我不问，也没人告诉我能免疫组化，心累。

小菊向前冲

胜爸加油 发表于 2018-10-27 17:22
哎…

一起加油吧！

小菊向前冲

涅槃重生 发表于 2018-10-27 17:44
如果... ... 可是没有！科学治疗，作为子女要坚强！

看了奇迹网那么多帖子，相信所有的伙伴都能渡过难关,坚强面对！

祝愿一切安好

我老公也是九月12号发现这个病，在我们这边做了穿刺只取了一点很小的组织，做基因检测的病理都不够，用血液做的，等了二十几天才出结果，现在来广州找医生，又说血液不准确，重取组织做基因检测，昨天做微创取锁骨淋巴结，结果发现不是转移，是良性，之前做的pet-ct却说是锁骨淋巴结转移，现在医生要求再做一次纵隔淋巴结的取组织，病人受罪，从发现到现在都已经过去了一个半月，还没有治疗方案，好焦虑，

哈鲁是只喵

我觉得越是大医院，越不好弄。不为病人着想，因为那是他们的工作，吃饭的工具。每天见的太多太多，心都是麻木的，没有人情。我爸在天津肿瘤医院看病，专家黄纯说住不进院，我说好，门诊查，给我们处理处理咳血，医生特别冷漠的说，没办法。我说那我们咳嗽厉害，给想想办法，这个医生接着说，没办法！我简直要骂街了。都气哭我了。最后我们回我们当地医院取的病理，现在一化完了。不知道应该怎么投诉医生，如果有办法，我一定会投诉天津肿瘤医院的肿瘤内科主任医师黄纯！