爸爸肺腺多发脑转一年

藏猫猫

2016年就觉得偶尔头晕头疼，2017年1月自己跑医院去拍脑核磁，提示缺血灶自己也没当回事，春节起就一直咳嗽，自己总说抽烟抽的没事，2017年7月开始右腹疼痛，做了肝部b超胃肠镜看了多科也未解决疼痛问题，9月自己又拍ct去了结果发现阴影。直接去了协和肺癌中心，petct抽血等检查，大夫诊断性按结核治疗三个月，复查发现结节增大，第一次做气管镜什么也没取到，大夫让输泰能再排除炎症。这时我坐不住了直接转到东肿，做了骨扫描，脑部增强核磁，上下腹增强ct，最后一下午做了三次气管镜才取到组织，肺癌晚期脑转移。。。所以不要迷信协和这种医院，有阴影还是直接专科医院，之前在协和做的petct等检查1万块钱真是白花了，协和医院气管镜一礼拜的量都抵不上东肿一天的量。确诊已经拖延了很久，所以没等基因检测结果直接让我爸先化疗上了，考虑到后期需要频繁跑医院，选择了离家较近的北肿。档案是培美卡铂贝伐，北肿化疗流程是电话等通知办理住院当天抽血做心电图检查，第二天从早上8点多开始输液到晚上3.4点完事，晚上观察一宿第二天直接出院，过三个工作日再去办结算。还好都进医保了，一次化疗也就2000来块钱，自己决定加了意美500多，怕他呕吐影响饮食。第一次化疗期间基因检测结果也出来了，21突变和 tp53突变丰度都很低，当然是血液做的。大夫说因为丰度低直接靶向效果也不一定好所以就听从大夫意见，完成一个大疗程。但化疗后与大夫的方案发生了分歧，大夫让化疗完四次做全脑放，然后每三个月观察就好，说现在医院的新设备不会伤害海马体，我想他说的应该是射波刀，但是听众多病友的经验之谈还是放弃次治疗方案，决定特罗凯维持治疗，无奈医生也只能采纳。爸爸1月24日开始化疗，共四次，4月30日日开始吃特罗凯。化疗期间还是偶有咳嗽头晕，但是右腹不疼了，一直很奇怪跟肺癌有什么关系，化疗化好了。化疗完成后左肺主灶病危变小只是囊性成分多了变淡了，头部部分倒缩小了，都说化疗入脑效果不好，我爸这脑袋病灶倒缩小了也是万幸。4月30日特罗凯一个月后复查，左肺主灶缩小了30%左右，头部稳定还算不错，8月23.24进行第二次复查都处于稳定不再缩小，不过右肺增加了一个3毫米的结节，大夫说先观察会不会增大吧，如果增大有可能耐药不过现在还不用换药。这才才吃了4个月靶向药，有些失望 在靶向期间不咳嗽了头部也没症状了，果然还是靶向奇效快治疗手段也简单。zhiyu靶向期间的副作用主要是皮疹，先满脸后头部胸部背部腿部哪哪都是，我爸主要缓解手段就是吃美满霉素，金银花热敷，维蕾德金盏花沐浴液洗，效果还不错，另外一个副作用就是食道和肠胃不适，大夫说靶向药会损伤食道到肠胃粘膜，配合吃达喜和潘妥洛克效果还挺好，但是注意一定要尽量与靶向药间隔开吃。再说下北肿，医院环境差了点，但是大夫都很不错，从主任到主治，有问题都比较耐心回答，我主要是找赵军大夫问诊，我觉得他还是挺靠谱的，而且好大夫在线可以随时咨询回复也较快，39元能咨询3条。北肿弄可个病历云，所有检查结果都能直接在上面看很方便。

藏猫猫

今天下午请半天假，下午带我爸坐高铁到青岛玩一周末。坐五个小时还好不是很累，酒店也订在青岛火车站附近这样也不折腾。到了酒店放下行李出去吃饭，今天开戒了来二两白酒点了点儿海鲜。吃完饭栈桥溜溜弯，看见海就说以后我没了直接撒海里就行，买个破墓地好几万花那钱干嘛。顿时觉得好心酸，眼泪不住留下来，还好天黑谁也看不清谁。。。真不想聊这个话题。最近看了一本书《每个人的战争》一位患脑癌生存了18年，作者是位医生讲述的比较客观，我觉得可以从预防或者正规治疗的补充治疗来看待作者推荐的方法。基本就是多喝些绿茶，多吃多样的水果蔬菜，少吃糖，还有就是保持平稳的心态尽量积极运动。

奇迹在前方

做骨扫描,脑部增强核磁,上下腹增强ct----做这些就可以，根本不需做petct

藏猫猫

奇迹在前方 发表于 2018-9-14 23:22
做骨扫描,脑部增强核磁,上下腹增强ct----做这些就可以，根本不需做petct

当初刚发现有阴影的时候根本不懂，都听医生的。这是协和的常规诊断方式吧

藏猫猫

我爸今天牛大了，崂山一圈爬下来了，刚下来准备出来听说第一个认识病友家属大哥的母亲走了。。。马上九年了，唉

希望的羊

你爸爸真棒! 我老公咳嗽去中日友好医院拍了胸片CT，发现一个一厘米左右结节，医生说先吃两周消炎药，然后三个月复查。三月后转去协和做了支气管镜没发现，切片拿去东肿，医生发现癌细胞但数量少无法确诊。三个月，竟是两重天

藏猫猫

希望的羊 发表于 2018-9-15 19:21
你爸爸真棒! 我老公咳嗽去中日友好医院拍了胸片CT，发现一个一厘米左右结节，医生说先吃两周消炎药，然后三 ...

我家前期也是比较波折，很久才确诊。我觉得协和气管镜水平真不行，我爸在那也是没取到组织就，就取了点痰液。前期还是去专科医院排查吧东肿和北肿都行，如果长的偏外直接穿刺吧

希望的羊

藏猫猫 发表于 2018-9-15 20:18
我家前期也是比较波折，很久才确诊。我觉得协和气管镜水平真不行，我爸在那也是没取到组织就，就取了点痰 ...

是的，我们准备下周去东肿再做气管镜，协和取的组织做免疫组化都不够，根本无法确诊。折腾一个多月，还没确诊。